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2025捐款人茶會 因為有你 顱顏孩子看見希望
  • 2025-03-08

2025捐款人茶會 因為有你 顱顏孩子看見希望

儘管在網路發達的今日,民眾可以從官網、社群媒體了解基金會的服務與顱顏孩子的需要,但我們相信「感受」不應僅停留在「想像」,因此,基金會在2023年底首次舉辦捐款人茶會,讓捐款人能夠近距離接觸,真實感受顱顏孩子所面臨的生命挑戰。今年,很高興迎來了第二次的舉辦。

每個人都是獨一無二的!什麼是小耳症?小耳症的成因、症狀與治療方法|2025國際小耳日|
  • 2025-01-24

每個人都是獨一無二的!什麼是小耳症?小耳症的成因、症狀與治療方法|2025國際小耳日|

小耳症是一種先天性顱顏疾病,絕大部分非遺傳所致,而是胎兒在胚胎期耳部發育異常或完全未發育。本文除了將解釋了小耳症的成因、發生機率、治療與照顧方法等資訊,更訪問到小耳症患者家屬,陪伴孩子治療的心路歷程。......資料來源字親子天下報導

我們都可以擁有愛情!什麼是唇腭裂?又是什麼原因造成唇腭裂?該怎麼因應與治療?|2025情人節企劃|
  • 2025-01-24

我們都可以擁有愛情!什麼是唇腭裂?又是什麼原因造成唇腭裂?該怎麼因應與治療?|2025情人節企劃|

什麼是唇腭裂?又是什麼原因造成唇腭裂?該怎麼因應與治療?Mark 作為一名唇腭裂患者,從小因為父母與師長「過度保護」與眾不同的外貌遭到同齡人的嘲笑,長時間以來,他持續將自己鎖在挫折經驗中,與創傷同行,直到遇見太太 Liss,才開始長達十年的自我療癒歷程⋯⋯ 文章源自《女人迷》報導 #唇腭裂 #唇顎裂

這條路,很幸運的有基金會的陪伴
  • 2024-12-17

這條路,很幸運的有基金會的陪伴

厚銓一出生就是愛伯特氏症(Apert syndrome)罕病兒,因顱骨骨縫過早閉合腦壓過高而眼珠凸出,四肢指(趾)頭的皮膚與骨頭也因融合而併指。

情緒養成班:讓顱顏孩子與情緒成為朋友
  • 2024-12-11

情緒養成班:讓顱顏孩子與情緒成為朋友

今年夏天《腦筋急轉彎2》重返大螢幕。暑假期間,不少父母帶著孩子進入電影院觀賞這部動畫。上映不久,這部動畫已榮登皮克斯史上的票房冠軍。腦筋急轉彎的成功,可以看見情緒的認識與接納,正慢慢走向大眾的視野,也成為一件需要被重視的事情,而基金會南部分會,在多年前便已持續在情緒這個主題上深耕。

妤琴今年23歲
  • 2024-12-04

妤琴今年23歲

先天唇腭裂加上頭蓋骨缺損,外觀較為特殊,國中時,好友受班上男同學慫恿,跟著叫她「外星人」,讓她十分受傷...

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