小耳症沒什麼!
「重來一次你會生下我嗎?」10歲時小晏這樣問媽媽!早已明白小耳症不可怕的小晏媽媽當時笑著告訴兒子:「會啊!因為媽媽已經知道小耳症沒什麼。」事實上,小晏媽媽也曾因為孩子左邊的小耳朵悲傷不已,但如今她已蛻變成分享經驗的快樂志工,這一句「小耳症沒什麼」不是在安慰人,而是她真實走過生命挑戰後的真心話!
小晏是巨嬰寶寶,出生時已經超過5000公克,由於媽媽懷孕期間沒有任何異狀,剖腹生產當天已經有媒體等不及要報導「巨嬰誕生」的新聞,不料寶寶出生後竟是單側小耳,傷心的媽媽第一時間無法接受,更讓她崩潰的是,鄰居幾天後拿來報紙,上面寫著:醫生懷疑新生兒小耳症可能是孕婦愛吃甜食導致肥胖造成。媽媽萬分委屈、不斷問自己:「我做錯了什麼?難道是我害了自己的孩子?」
藏起家中的鏡子 不願面對
孩子剛出生那段時間,小晏媽媽心裡不斷湧出各種擔心:「聽力會不會有問題?」、「萬一聽不到怎麼學說話?」、「以後上學會不會被霸凌?」小晏媽媽回憶自己初期幾乎是天天以淚洗面,而當時阿公阿嬤因為無法接受事實,不僅不願意抱孫子,還質疑她「是不是懷孕期間做了什麼不該做的事?」這些質疑更加重了小晏媽媽的哀傷。
同事安慰小晏媽媽:「只是一隻耳朵不一樣沒關係,外觀以後找整形外科醫生手術就好了呀!」但被負面情緒淹沒的媽媽根本聽不進去,她反倒怨懟:「事情不是發生在你身上,才能說得那麼輕鬆吧!」
孩子出生後的那一兩年,小晏媽媽把自己和孩子關在家裡足不出戶,她不想面對他人的眼光和詢問,甚至把家裡的鏡子都收起來,因為媽媽害怕小晏問她:「媽媽,我的耳朵怎麼了?」
這樣的日子一直到小晏媽媽參加基金會後才出現轉機。小晏媽媽說:「大約是在小晏一兩歲時,我帶他去檢查聽力,醫生看到我愁容滿面,語重心長地跟我說:『媽媽,你真的應該要去參加羅慧夫顱顏基金會,你只要去了就會知道為什麼我要你參加。』。」小晏媽媽聽了醫生的建議,與基金會聯繫後報名參加小耳症醫療講座。
小晏媽媽至今難忘那天看見的情景,她說:「那天我提早到,所以到附近的早餐店吃早餐,沒想到一走進店裡,裡面坐著許多小耳症的孩子和家長,她們正快樂的交談,當下我才知道,原來世界上有很多跟我們一樣的人,原來我不孤單!」
積極參與基金會的活動後,小晏媽媽不僅獲得許多小耳症的醫療資訊,並透過與其他家長的交流逐漸走出陰霾。小晏媽媽說:「某次活動中,有位志工跟我說,為什麼要那麼在意別人?我們真正要在意的是如何陪伴孩子健康快樂的長大,不是嗎?」小晏媽媽停止自怨自艾,「小耳症」不再是家中禁語,她一步步帶著小晏正向看待自己的不一樣!
重來一次 媽媽還是會生下你
有一次全家出遊,小晏突然從鏡子裡看到自己的耳朵,疑惑的問:「媽媽,我的耳朵怎麼不見了?」媽媽笑著告訴小晏:「除了雙胞胎,世界上沒有人是一模一樣的,就像爸媽都有戴眼鏡、爺爺會拿柺杖,如果你想要兩個耳朵都一樣,長大我們去找醫師手術就好了!」
接受並喜歡自己小耳朵的小晏,不僅樂觀而且勇敢,幼稚園中班時,有人取笑臉上有胎記的小朋友,小晏挺身而出告訴惡作劇的小朋友說:「每個人都不一樣,你長得和我也不一樣,難道我要笑你嗎?」偶爾也會有人問小晏:「你的耳朵怎麼了?」對於這樣的問題他從不閃躲,總是爽朗的回答:「我的耳朵在媽媽的肚子裡就長這樣。」如此正向的態度,讓小晏與同學互動良好。
有天放學,小晏頗為苦惱的告訴媽媽,學校有同學欺負他,媽媽心頭一驚,心想「我擔心的容貌霸凌還是發生了!」但仔細聽完小晏說完事件始末,原來是因為公共區域打掃問題引發同學間言語不愉快,與長相一點關係也沒有。這個事件讓小晏媽媽深刻理解,小朋友之間的摩擦,導火線不必然都因外觀差異而造成,身為顱顏孩子的爸媽,實在不需過度緊張。
小學三年級時,小晏問媽媽「第一眼看到他的心情」,媽媽坦承說:「當時我很難過,所以哭了!」小晏不安的問:「是因為我的耳朵嗎?」媽媽不想說謊於是點頭,小晏追問:「如果重來一次,你會把我生下來嗎?」媽媽緊緊抱住小晏說:「當然會,因為媽媽現在已經知道小耳症根本沒什麼呀,所以重來一次,媽媽還是會生下你。」在媽媽的懷裡,小晏說:「謝謝媽媽沒有放棄我,把我生下來!」
加入志工 成為其他人的力量
在媽媽的陪伴保護下,小晏今年要升六年級了,看著兒子即將進入青春期,小晏媽媽思考是否要為小晏安排外耳重建手術,但小晏告訴媽媽,他喜歡自己的小耳朵,因為小耳朵是他的個人特色,所以不想做手術!小晏媽媽尊重孩子的決定,畢竟小耳症確實未對小晏的成長與學習造成影響。
小晏媽媽現在是基金會的志工,經常和新手爸媽分享自己的心路歷程。中部分會主任古秋容說,10年前第一次見到小晏媽媽時,她一開口自我介紹就哭了,心裡滿滿的愧疚和悲傷。但10年下來,小晏媽媽認真參與基金會活動,從「心」改變,不僅成為正向勇敢的母親,也讓小晏長成樂觀開朗的孩子。對許多新手爸媽來說,小晏媽媽和小晏就是最好的見證,因為從她們身上,新手爸媽清楚知道小耳症沒什麼好擔心。