基金會主要服務對象為先天顱顏缺陷的孩子,指的是孩子一出生,在他的頭顱或臉上等部位因為發育不良所造成的缺陷,常見的有唇腭裂、小耳症,還有其他顱顏病症,都是基金會服務對象。

唇腭裂

二十年前,阿仁的父母滿心期盼著孩子,卻在第二十週得知阿仁患有唇腭裂。在那個資訊相對不發達,沒什麼網路資料可以查找的年代,他們第一次聽到唇腭裂這個詞。

「唇腭裂是可以靠醫療修補的!」醫生說,並將個案通報給羅慧夫顱顏基金會,基金會請了另一位志工媽媽分享她的經驗:「我的孩子跟你們的一樣,但手術後很健康。」「你有空的話來參加我們活動,就不會覺得孤單,這樣的孩子很多,只是你不知道而已。」

阿仁父母才發現,原來在台灣每600個新生兒就有1個是唇腭裂。經過瞭解後,他們終於決定將阿仁生下來:「上天既然給我們這個孩子,那就是我們的緣份,有這麼多貴人在幫忙,我們應該沒問題!」

坦言直到出生的前一刻,都還是默默期待有奇蹟發生。阿仁出生後,看見他破裂的唇腭,媽媽哭了好久,「不過哭完就接納了,開始振作學著怎麼照顧他。」從懷孕時期的諮詢、新生兒照護教學,再到醫療照顧,基金會一路陪著阿仁一家度過,也讓他們越來越有力量面對。

做完唇部縫合手術後要戴著鼻模,多數人不願讓他人看見,他們大方帶著阿仁逛百貨公司。遇到路人關心,他們回應:「就是提早做隆鼻手術,以後比較帥啊!」

等阿仁準備上小學,他們也提前教戰:「你在班上自我介紹的時候,可以大方告訴大家:『我是唇腭裂,唇腭裂你不知道嗎?你落伍了!』『你想認識我?下課後來找我!』」

正面地回應周圍人的不理解或異樣眼光,反而給了阿仁許多自信。「父母對孩子的影響很大,就像我們不認為他跟別人不一樣,他就不會覺得自己奇怪。」「阿仁就是一般正常的孩子,我們只是多做了一些手續,像是用棉棒幫他清潔鼻子,幫他護理而已。」

一轉眼,阿仁已經長大成人了,戴著牙套,正在做最後的牙齒矯正。經歷過六次手術的他,回想印象最深刻的一次,是小學三年級在植骨手術前,基金會辦了一個勇氣娃娃活動,「讓我們挑選一個娃娃,陪伴自己度過每一次的手術,讓我變得安心。」

父母給予的正向教育,在阿仁身上展露無遺。阿仁在課業上的表現也很優秀,已經連續兩年獲得基金會的獎助學金,期望未來能在專業領域發光發熱,回饋給這個社會。

小耳症

阿舜的右耳,天生就有小耳症,打從有記憶以來,他就知道自己和別人有著明顯的 「不一樣」。不過,他將小耳症比喻為上帝的禮物,這份禮物帶給他很「不一樣」的影響。

由於,阿舜的右耳耳道是封閉的,當有人要跟他說話時,無法分辨聲音方向的來源,常常找不到對方在哪。如果有人在右後方叫阿舜,他根本不會察覺到有人。諸如此類的不方便,還有很多可以舉例,例如:他只能戴一邊的耳塞式耳機;戴3D眼鏡、口罩時,需要多點時間穿戴。但是,這些事情只要找到相對應的解決方法或是隨著時間去習慣,並不會造成太大困擾,他依然可以做喜歡的事情。

然而,有一件真正困擾阿舜多年的煩惱,才讓他做出重大的決定──他要做右側外耳重建手術。

當每個人換班級、換學校,或是到一個新環境時,別人是擔心能不能熟悉環境,能不能交到朋友,他要面對的卻是周遭好奇的眼光和紛至沓來的詢問。阿舜得讓朋友接受他的右耳,讓朋友們習慣它,這需要一段時間,而且無法一勞永逸,只能不斷展開新的輪迴,這讓阿舜不勝其擾。因此,當他聽聞外耳重建手術,他的心中悄悄種下了顆種子,逐漸萌芽。終於,升國中的暑假,阿舜接受外耳重建手術,結束了「不一樣」的輪迴,進到跟大家「一樣」的世界。

小耳症,使阿舜擁有一顆同理心,讓他理解類似情況的人,因為小耳症,他得到一份特別的禮物,小耳症給他一次選擇自身樣貌的機會。

其他顱顏疾病

宛倫有斜視、弱視、雙側小耳症、耳道閉鎖與崔契爾柯林斯症候群,從國小開始宛倫就承受著旁人的眼光,而宛倫的父母為了讓同學們更了解她,總會帶著精心準備的簡報,進到班上和同學們介紹,讓女兒更順利地度過校園生活。

然而國中三年、面對環境的改變,心思細膩的宛倫選擇關上心門,「當時很沒辦法接受自己,只要是下課時間,我就會躲到沒人的角落,看自己的書、做自己的事,完全不跟同學交流。」直到高中,情況才有所好轉。

成長過程中總是受到父母的呵護,宛倫形容父母:「就像在漁港的海邊,是令人舒服的存在,但是,偶爾會覺得很震撼!」遇上挫折時,父母是燈塔、為她指引人生方向;面臨重要抉擇時,偶爾會颳起滔天巨浪,例如升大學時,宛倫決定到外地求學,遭到父母極力反對,「他們擔心沒有辦法照顧到我,但我知道,自己終有一天還是要學會獨立。」

跨出舒適圈、去雲林讀書,是她人生中目前為止最重要的決定。脫離了父母的保護後,宛倫自食其力、完全沒拿生活費,也在各種嘗試中重新認識自己。大學四年,宛倫展現替人著想、樂觀積極的個人魅力,一度成為校園裡的風雲人物,也曾遭遇意料之外的挫折,在擔任系學會會長期間面臨倒會危機,甚至遭受網路霸凌。「那段時間是很大的低潮,在網路上評論我的人們,把我從內到外都說了遍,讓平常不愛求救的我,也為了自己的心理健康選擇去諮商。」重度憂鬱、走不出房門、無法面對人群,這段雲霄飛車般的經歷,宛倫從沒和父母提起,憑著一己之力,堅強地走了過來。

對宛倫來說,罹患罕病不是一件令人悲傷的事,而是上天為她開的特別之窗,讓她用獨樹一格的方式來經驗人生。

「別太在意別人說的話,要相信人生中的每一刻,對自己都別具意義! 」

海外患者

1959年,基金會創辦人羅慧夫醫師來到台灣,耕耘顱顏醫療環境,幫助台灣的唇腭裂患者獲得完善的醫療照護,為讓世界更多人獲得顱顏醫療照顧,基金會自1998年起開展國際合作援助方案,海外患者成為基金會服務對象之一。

來自菲律賓的小莎,今年23歲。一直以來總認為「身為唇腭裂」是人生的絆腳石,從沒想過會有站出來和大家分享生命歷程的一天。他想用他的故事,鼓勵同樣是唇腭裂的朋友。

對多數人來說,高中應當是人生最難忘的一段時光。妙齡之女,從青澀少女步入成年階段,宛如花兒含苞待放,風兒蠢蠢欲動,多麼令人嚮往。對小莎來說,卻是一連串惡夢的開始。步入高中,就像開啟一扇陰森恐怖的大門,撲面而來的是同儕的言語行為霸凌,像暴風雨般無情的打在小莎身上。他的戽斗長相、講話漏風,成為班上同學笑柄,沒人記得他名字,但可笑的綽號總成為大家茶餘飯後的笑話。走到哪,都無法逃避這些戲笑與羞辱,他覺得自己被推到絕望的深淵。不想去學校、害怕去學校,感覺走到哪,總有人指指點點。

後來,家人透過牧師得知菲律賓羅慧夫顱顏基金會(以下簡稱基金會),從牧師口中,家人了解到菲律賓有很多唇腭裂患者,透過基金會的協助得到治癒。不願放棄的家人,就像一雙強壯的手臂,把小莎從黑暗低谷中營救出來。為他看診的是伯尼醫師,醫師仔細檢查他的狀況,決定先做植骨手術。植骨手術後,珍妮醫師為小莎做齒顎矯正,緊接著戴牙套。戴上牙套後,小莎開始覺得自己不一樣了,小莎不敢相信,終於可以「露齒笑了」!小莎每天照鏡子看自己微笑都覺得在作夢,他對於這樣的結果感到相當滿意。

「我很感恩這一路走來陪伴我的家人,他們對我不離不棄,陪伴我、支持著我。特別是我的奶奶,總是為我出頭,抵擋外界如利刃般的冷嘲熱諷。因為奶奶,才有今天的我」小莎說。經歷這一切,他領悟到:「沒擊垮我的困境,會使我變得更強壯」。現在的小莎,是一位有執照的醫事放射師。