小耳症

阿澤是一個笑口常開的樂觀青年，也是單側小耳症的患者，他在診間的表情看起來很平靜，就像是在說：「重建一個新耳朵對我來說不是什麼天大的事啦！」

阿澤跟我說，他曾問媽媽：「為什麼我有一邊是小耳朵啊？」媽媽回他：「那是我吃掉的啦！」他們家就是用樂觀幽默的態度去面對小耳症這件事。

對啊，我有一邊是小耳朵，有什麼好害羞的？有什麼不能做的？沒有嘛！

阿澤在家中總能獲得滿滿的正能量，而基督信仰也是阿澤的重要精神支柱。上帝的話語，讓他可以把自己看成一個獨一無二、健健康康的人，有異樣的眼光或言語，都影響不了他，這讓我在他身上感受到沉著自信。

2020年，對阿澤來說是個特別的一年，已過世的阿澤爸爸，一直期待可以給兒子一個新耳朵。在醫療團隊與基金會的努力下，阿澤做好了第一階段的重建，一切都進行得很順利。雖然就醫花了一些時間，但沒有影響到他的學業表現，今年還領到基金會的獎學金呢！

台灣每年約有300至400名顱顏患者出生，其中以唇顎裂佔大多數，據統計平均每600個新生兒中就有一名唇顎裂患者，每5000名新生兒中就有一位小耳症患者，羅慧夫顱顏基金會表示，許多先天性顱顏缺陷的孩子，都是在出生時才被發現，伴隨他們的是不斷在診間來回以及手術，龐大醫療費更是造成弱勢家庭沉重的負擔。

出生僅10個月的翔翔，罹患的就是先天性小耳症，爸爸曾先生原是職業軍人，但在翔翔出生後，為扛下照護與養家重任，毅然決然退伍到工地上班，每天苦惱的不只是一家五口的生活費，還有未來翔翔動手術治療的龐大醫療費。

曾先生表示，從翔翔出生，太太就相當自責無法給翔翔一個健康的身體，墜入抑鬱深淵，有段時間因太太實在無法接受翔翔罹患小耳症，夫妻之間大小爭吵不斷，太太甚至為翔翔遷怒其他2位孩子，「家庭生活就像電視八點檔中所演那樣」，曾先生無奈地說。

好在羅慧夫顱顏基金會的協助下，曾先生現在不但與太太一同挺過最艱難階段，兩人也都接受翔翔的病症，選擇面對積極治療。「翔翔是上帝給我們的禮物，所以我不能倒，我倒了這個家就垮了！」曾先生說，現在他每天早上都要先送兩個大的孩子去上學，接著再去工地上班，中午休息時間還要抽空回家煮月子餐，然後再回到工地，讓太太能夠專心照顧翔翔。

記者林彥君／台北報導

白家綺今（29日）出席顱顏公益記者會，目前懷孕4個月的她看到會中播放的孩童影片，忍不住落淚，白家綺表示這胎害喜非常嚴重，乾嘔也會暈眩，還好在典禮登場後寶寶很配合，不過隔天又害喜，預計在過年前錄完節目存檔，說完她一陣咳嗽乾嘔，讓現場一陣緊張。

▲白家綺看到活動影片哽咽。（圖／記者林敬旻攝）