小耳症

請助我好好長大 限量贈台灣有機蜂蜜

在台灣
600個新生兒中就有1個唇顎裂患者,
5000個新生兒中就有1個小耳症患者,
每年約有300~400個顱顏患者出生!

從有心跳的那一刻,每個生命都是奇蹟。
不要放棄,一起用愛彌補生命裂痕,
500元 助台灣顱顏患童好好長大。

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。

求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。

我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

【大愛新聞】動畫反霸凌 包容傷疤天使傳遞溫暖

動畫反霸凌 包容傷疤天使傳遞溫暖
2019/08/21 23:21:47
來看這一場,反霸凌動畫比賽,看看參賽者,如何幫顱顏患者發聲。

讓孩子飛,從父母先學放手開始!

2018公益桌曆徵圖等你來投稿

2018公益年曆「用愛彌補」徵圖

邀請全亞洲顱顏患者畫出最快樂的時光,讓所有人都能感染到顱顏孩子的快樂!

活動辦法:「HAPPY TIME美好時光」為徵稿主題,將美好的記憶化成一幅圖畫。詳細活動辦法以活動簡章為主。

創作資格:全亞洲顱顏患者 年齡不限

活動時間:即日起至4/20

獎勵:獎金3000元及獎狀,獲選作品即印製為2018公益年曆。

活動簡章下載

【星島日報】患「小耳症」 杜玟萱羽毛球場上放光芒

19歲的杜玟萱因患有罕病「小耳症」,需藉由助聽器才能與人互動,但在家人的鼓勵下,她將這份缺憾化為動力,不僅入選聽障羽毛球選手,更在去年第1屆世界聽障青少年羽毛球錦標賽拿下女子雙打中奪下亞軍,羅慧夫顱顏基金會20日舉辦獎學金頒獎典禮,盼能透過這類個案,激勵更多顱顏青年努力向學。
羅慧夫顱顏基金會20日舉辦「2016年顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮」,共有87個顱顏家庭,137人獲獎。
「我的成功全來自於我的失敗。」杜玟萱說,由於她罹患小耳症,因為耳道閉鎖,導致無法像其他同學能聽音辨位,以致比賽時成績不理想,在練習時也多次遭到孤立。《中國時報》報道,但她沒有因此放棄,利用課餘、假日與家人、朋友練習,短短1年進步神速,總算如願以償加入羽毛球校隊。
杜玟萱說,雖然別人看來練習很辛苦,但是能夠練球真的很開心,羽毛球不只是運動,它就像是一個老師教導自己、學習了解自己的缺點,她也在羽毛球場上找到自己的光芒。
此外,還有一出生就唇裂的21歲林玉婕,歷經兩次手術治療與修補好唇裂後,意外展開進入甜點師傅的領域,林玉婕表示,國中時,誤打誤撞參與烘焙技職教育課程,看到同學們吃到自己親手製作小餅乾的幸福表情,讓她決心學習烘焙。

【人間福報】不畏缺憾 小耳症女成聽奧國手

←杜玟萱年僅十九歲已是台灣聽障羽球國手。圖/杜玟萱提供
【記者陳玲芳台北報導】「我的成功,來自於我的失敗」,聽障奧運羽球國手杜玟萱,目前就讀台灣大學政治系一年級,她一出生即罹患雙側小耳症,還有聽力問題及千度近視,必須配戴助聽器及眼鏡才能與外界順利溝通。
 
林玉婕,出生即罹患唇裂,目前就讀經國管理暨健康學院餐飲管理科四年級,今年參加FHA新加坡廚藝挑戰賽,以「希臘之愛」作品獲得結婚蛋糕展示組銅牌,為台爭光。
 
二○一六年顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮,昨天在國立台北教育大學舉行,計有八十七個顱顏家庭,共一百七十六人抱著「回娘家」的心情歡欣與會,主辦單位財團法人羅慧夫顱顏基金會藉此嘉獎、鼓勵包括杜玟萱、林玉婕在內的顱顏青年努力向學。

【中國時報】小耳症杜玟萱 打入羽球國手獲獎

杜玟萱因患有「小耳症」,她化缺憾為動力,入選聽障羽球國手,更在去年世界聽障青少年羽球錦標賽女子雙打奪亞軍。(杜玟萱提供)
 
19歲的杜玟萱因患有罕病「小耳症」,需藉由助聽器才能與人互動,但在家人的鼓勵下,她將這份缺憾化為動力,不僅入選聽障羽球國手,更在去年第1屆世界聽障青少年羽球錦標賽拿下女子雙打中奪下亞軍,羅慧夫顱顏基金會昨舉辦獎學金頒獎典禮,盼能透過這類個案,激勵更多顱顏青年努力向學。
 
羅慧夫顱顏基金會昨舉辦「2016年顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮」,共有87個顱顏家庭,137人獲獎。
 
「我的成功全來自於我的失敗。」杜玟萱說,由於她罹患小耳症,因為耳道閉鎖,導致無法像其他同學能聽音辨位,以致比賽時成績不理想,在練習時也多次遭到孤立。
訂閱文章
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.