唇顎裂

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在每一個磨練下 他們學會堅強

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小芳,從沒看過爸爸。當她還在媽媽肚子裡,爸爸就因心肌梗塞過世,媽媽一肩扛起整個家,照顧哥哥、小芳以及父家的公婆。

小芳一出生才驚覺患有顎裂,這情況無疑對媽媽來說是雪上加霜。生存都成問題了,該怎麼照顧患有顎裂的嬰兒呢。

助台灣顱顏患者好好長大

台灣約有30,000名顱顏患者,包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等。其中15%-20%家庭經濟困難,「日薪臨時工」或是「時薪制」的工作是貧困家庭長期仰賴的收入來源,每天工作十幾小時,才能勉強養家糊口,連生病都是奢侈。

貧困,扼殺了顱顏患童生命中許多的可能性。就醫的往返交通費付不出、健保不給付的醫療費付不出、幼兒園費用付不出等等。他們需要及時的援助,幫助他們在困境中挺立!

羅慧夫顱顏基金會急需募集1200萬,幫助台灣「顱顏患者」好好長大。募款金用途包括:醫療、教育、心理修復。即日起只要捐款滿500元,將贈送「you're unique」刺繡飲料小提袋;捐款滿1000元以上,將贈送《BeautyEasy》保養品。「顱顏患者」的未來需要你我來守護!

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在台灣
600個新生兒中就有1個唇顎裂患者,
5000個新生兒中就有1個小耳症患者,
每年約有300~400個顱顏患者出生!

從有心跳的那一刻,每個生命都是奇蹟。
不要放棄,一起用愛彌補生命裂痕,
500元 助台灣顱顏患童好好長大。

一起練習 陪伴孩子成長

照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。

小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。

小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。

小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

【自由時報】唇顎裂生上台大醫 立志行醫濟世

〔記者蔡宗勳、丁偉杰/嘉義報導〕嘉義縣協同中學應屆高中生黃聖堯,天生唇顎裂,又因脊椎側彎嚴重,難負重物,他不向命運低頭,經多次修補手術、發音矯正,身體上的磨難讓他更堅定地走上從醫之路,繁星推薦入學錄取台大醫學系,個人申請正取陽明醫學系、長庚醫學系,同時也錄取美國約翰霍普金斯大學生醫工程領域,他決定留在國內就讀台大醫學系,將來行醫濟世。
 
黃聖堯不畏困境 屢獲獎
黃聖堯多才多藝,曾在青年學生英文物理辯論賽拿到全國金牌、代表學校赴日內瓦提出英文經濟報告,也在校內模擬聯合國擔任主席;參加科學奧林匹亞、中山大學生物資優培訓營,國中獲小提琴獨奏優等,高中擔任弦樂四重奏首席,更是全國音樂比賽冠軍。

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。

在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。

到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。

這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。

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