唇顎裂

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小芳,從沒看過爸爸。當她還在媽媽肚子裡,爸爸就因心肌梗塞過世,媽媽一肩扛起整個家,照顧哥哥、小芳以及父家的公婆。

小芳一出生才驚覺患有顎裂,這情況無疑對媽媽來說是雪上加霜。生存都成問題了,該怎麼照顧患有顎裂的嬰兒呢。

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600個新生兒中就有1個唇顎裂患者,
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出生在屏東的小民是「長孫男」,整個家族的希望,而媽媽背負著莫大的壓力。生產後,媽媽才得知小民患有雙側小耳症,對整個家族來說是個重重的打擊,媽媽在照顧上心力憔悴,然而長輩們保守,家醜不可外揚,禁止小民媽媽求助於基金會。

一歲半的小民,坐不穩,而且沒有任何的語言表達。經醫生研判,有發展遲緩的問題。媽媽得知後,心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般,狠狠砸中極度脆弱心房。還好,小民的姨婆,不捨小民媽媽逐漸憔悴,主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋,小民媽媽僅能透過網路通訊,偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助,讓小民配戴上助聽器。

有了助聽器的小民,開始發出各種聲音,更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變,不只越來越多家族成員被打動,連一開始極度反對做任何治療的阿嬤,改觀「大格雞慢啼」的想法,讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔,更欣慰小民一點一滴的進步,長輩們都看在眼裡,而媽媽不再被指責。

小民已接受早期療育1年多,礙於中樞聽覺系統問題,語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通,他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。

【自由時報】高雄之光!5總統教育獎得主、5人制棒球賽冠軍 陳其邁勉勵

〔記者葛祐豪/高雄報導〕高雄市今年有5位學生,獲得總統教育獎,市長陳其邁今天在市政會議接見,勉勵他們勇於面對逆境,與堅持不懈的精神。同時也頒獎給勇奪今年「第一屆全國五人制棒球賽」青年組冠軍的高苑工商、中正高工棒球聯隊。

5位獲獎學生分別是登發國小孫翊倫、瑞祥高中武旭丞、新興高中吳佳晉、忠孝國小許靖唯、前鎮高中林欽輝。

孫翊倫患有先天關節病變,身體多處關節扭曲,脊椎彎曲,下肢無法獨立行走。卻有樂觀積極又奔放的心智,積極參與班級活動,並在朗讀競賽及游泳競賽榮獲殊榮。

武旭丞患有裘馨氏肌肉萎縮症,隨著年齡增長,肌肉受損程度愈加嚴重,雖然行動有困難,高一上的公民訓練時,排除萬難前往參觀中央氣象局墾丁氣象雷達站。

吳佳晉眼睛雖看不見,但以靈敏的聽覺認識這個世界,課後以點字書、聽書機溫習課業,時常關注特殊教育及相關議題。

許靖唯是先天顱顏嚴重殘缺的小女孩,也是忠孝國小最耀眼的小太陽,就讀四年級藝才班的她,在打擊樂有傑出表現,連續兩年擔任羅慧夫顱顏基金會代言人。

林欽輝來自低收入戶家庭,父母親皆領有重度聽障身心障礙手冊,雖然生活辛苦,但在數理科表現優越,不僅設計物理動畫程式進行研究,也協助同學參加全國高中物理探究實作競賽。

【三立新聞網】先天顱顏不全 小四女孩展自信獲肯定

記者簡若羽/高雄報導

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照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。

小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。

小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。

小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

【自由時報】唇顎裂生上台大醫 立志行醫濟世

〔記者蔡宗勳、丁偉杰/嘉義報導〕嘉義縣協同中學應屆高中生黃聖堯,天生唇顎裂,又因脊椎側彎嚴重,難負重物,他不向命運低頭,經多次修補手術、發音矯正,身體上的磨難讓他更堅定地走上從醫之路,繁星推薦入學錄取台大醫學系,個人申請正取陽明醫學系、長庚醫學系,同時也錄取美國約翰霍普金斯大學生醫工程領域,他決定留在國內就讀台大醫學系,將來行醫濟世。
 
黃聖堯不畏困境 屢獲獎
黃聖堯多才多藝,曾在青年學生英文物理辯論賽拿到全國金牌、代表學校赴日內瓦提出英文經濟報告,也在校內模擬聯合國擔任主席;參加科學奧林匹亞、中山大學生物資優培訓營,國中獲小提琴獨奏優等,高中擔任弦樂四重奏首席,更是全國音樂比賽冠軍。
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