小耳症心情Q&A

小耳症

   1. 當長輩親友不了解小耳症時,如何向長輩、朋友解釋?
   2. 如何向孩子說明解釋孩子的小耳症?
   3. 父母在陪伴孩子成長的過程中,應有的調適與準備?
   4. 許多小耳症的小朋友給人有種害羞、內向的感覺,如何克服小朋友自卑心理?(以下集結了志工家長們的經驗談與大家分享之)
   5. 該如何幫助即將進入小學的小耳症患者?
   6. 如何協助小耳症的孩子面對被嘲笑的經驗?
 
  7. 台灣以外地區的華人無法就近使用基金會的服務,基金會是否有什麼推薦的文章可以讓家長參考,讓家長可以更知道如何幫助小耳寶貝的心理社會適應呢?

 


小耳症

1. 當長輩親友不了解小耳症時,如何向長輩、朋友解釋?

(1) 先讓長輩或朋友陳述他們對小耳症的認知(如犯胎神、釘釘子…等);

(2) 運用媒體文宣報導資料,及完成重建患者術前術後的照片,委婉向長輩及親友說明小耳症發生的病因,讓長輩清楚了解小耳症之整療過程,及目前國內手術醫療可達到的效果,請長輩放心。

(3) 主動向他人說明,孩子是外貌上之差異而已,沒有耳朵並不表示一定會有聽力障礙,就算是有聽力損失的孩子,透過助聽器的配戴,與一般孩子一樣都可以健康快樂的學習、成長。

2. 如何向孩子說明解釋孩子的小耳症?

當孩子對自己耳朵的缺陷感到疑惑時,父母回答問題前要先自我檢視:「我的擔心是什麼?」「我焦慮什麼?」「我真的接納孩子的缺陷嗎?」「我害怕孩子問我這個問題嗎?」,如果您的回答是害怕焦慮,那父母親在心態上必須再做調整突破;畢竟一味隱瞞敷衍,對孩子和父母來說,都會造成心理上的壓力。反之,如果父母能在心理上作好準備,以放鬆自然和誠實的態度面對孩子的疑問,並以孩子可以理解的語彙,不隱瞞、不忌諱地告訴孩子:他是因為在媽媽的肚子裡時耳朵沒有足夠的營養,所以生病了才會如此。等以後長得夠壯、夠大時,醫師就可以為他做一個漂亮的新耳朵了。儘早給孩子一個合理的解釋,則孩子往往從小就能培養出接納自己的能力,同時減少自卑情結。

3. 父母在陪伴孩子成長的過程中,應有的調適與準備?

(1) 認同自己:當上帝交予給您親愛的小寶貝時,就表示您本身就是經過衪特別遴選的使者,有能力提供給孩子最好的照顧與教養環境,所以千萬不可妄自菲薄,因為孩子的未來,您將是掌握關鍵的人。

(2) 認同自己的孩子:您的孩子與其他小孩沒有太大的差異,唯獨於外觀上有些許的不同,不要將他置於隱處,要勇敢且樂觀地面對您的親戚、朋友,甚至陌生人,唯有如此才不至讓孩子產生自卑感,進而失去自信。

(3) 有「樂觀的父母才有樂觀的小孩」:父母宜以身作則,讓孩子從小活在陽光下。

(4) 建立有利的支持網絡:小耳症的整療期是漫長的,會不斷遇到各式各樣的問題,為人父母除須不斷調適心情外,亦可加入病友聯誼會或擔任聯誼會志工,走入人群,建立有利的支持網絡,不但可在成長路上相互扶持,也可以自助助人。
(5) 肯定、發掘孩子的長處:隨時注意孩子的身心發展,觀察孩子的特殊才能,加以肯定,有計劃培養,以增進孩子的自信心。

4. 許多小耳症的小朋友給人有種害羞、內向的感覺,如何克服小朋友自卑心理?(以下集結了志工家長們的經驗談與大家分享之):

(1) 從小讓小朋友去接近人群,並製造他與別人接觸的機會。面對外界詢問與關愛的眼神是避免不了的過程,家長與其在家教孩子如何不自卑,倒不如和孩子一起去面對別人注目的眼光與詢問。

(2) 家長本身也要有健康而大方的心態,以正確關心的語氣來回答有關孩子面對自己外觀不完整的疑惑與羞怯,畢竟父母的態度最能直接影響小朋友的心態。

(3) 小耳症的小朋友除了耳朵與別人不一樣外,其它方面和一般小朋友是一樣的。面對孩子的疑問,有家長是這樣回答的:你耳朵的缺陷反而變成我們這一家人最親近的標記,從此我在人群中不再看不見你,你是最特別的寶貝,所以別人的好奇眼光正代表著你的與眾不同。將來長大後,若你真的在乎,爸爸媽媽會帶你去接受整型治療,藉由手術來還你一個正常的耳朵。

(4) 若家長真的盡了力仍無法解開孩子心中的自卑感,別忘了求助於顱顏團隊的專業心理師及社工師。

5. 該如何幫助即將進入小學的小耳症患者?

對於學齡期的小耳症患者,家長應做的準備:

(1) 讓孩子定期接受聽力檢查。

(2) 如孩子的聽力損失到達一定程度,則須配合醫囑為孩子選配適合的助聽器。

(3) 如孩子須配戴助聽器,家長可訓練孩子熟悉助聽器的使用方式,並且學習照顧好自己的助聽器。

對即將入小學的孩子,親師溝通的內容中,「生活」比「課業」更需要溝通,

溝通重點摘述如下:

(1) 不要在一早送孩子到校時就忙著陳述孩子的問題,也不要選擇在開學日當天講述孩子的問題,應擅用「聯絡簿」留言,事先詢問老師什麼時間比較有空,再和老師溝通。

(2) 學校老師需面對許多家長和學生的問題,因此溝通時間最長不要超過半小時。

(3) 多多運用書面、照片等資料,將孩子的狀況做一簡介,提供給學校班級導師參考。

(4) 對老師宜擅用讚美的技巧,先說謝謝,肯定老師對學生的用心後,再陳述孩子的問題與特別需要老師協助之處。

(5) 介紹自己孩子時不要只光說缺點,也要陳述孩子的能力和優點,請老師跟對待一般孩子一樣,給予同等的學習機會。

關於「學校座位的安排」:

(1) 如老師上課方式是固定在講台前講述,則一般會建議將孩子的坐位特別安排在優耳靠進教室講台的正前方,以利學習;如果老師上課方式是走動式的教學,聲因來源及方向是不固定的,必要時亦可請任課老師配合使用 FM 助聽器輔助教學。
(2) 小耳症的孩子,會比較習慣依賴優耳來聽講,因此上課時多會追隨老師的音源方向轉動頭,有的老師會誤會他們「東張西望,上課不專心」,因此家長如能把這些情況事先與任課老師進行溝通,不謹能減少不必要的誤解,也能幫助小耳症的孩子們在課堂上能更有效學習。

6. 如何協助小耳症的孩子面對被嘲笑的經驗?

所有的孩子都可能被嘲笑,就像他們自己會去嘲笑別人一樣。其實孩子間的嘲笑並沒有惡意,他們只是覺得滑稽有趣。因此,父母可以藉由被嘲笑的經驗來教孩子同理別人的能力,並向孩子強調:耳朵或臉部的缺陷只是整個人的一小部分,一小部分的缺陷並不能否定整個人的價值。

7. 台灣以外地區的華人無法就近使用基金會的服務,基金會是否有什麼推薦的文章可以讓家長參考,讓家長可以更知道如何幫助小耳寶貝的心理社會適應呢?

相關推薦文章列表如下,請依需求自行下載閱讀。

文章僅供家長參考,請勿任意引用、轉載,如需公開分享,亦請註明出處為「財團法人羅慧夫顱顏基金會」提供,謝謝!

附加檔案大小
特別的遊戲時間(簡體版).pdf189.95 KB
小耳症對小朋友的影響(簡體版).pdf217.18 KB
提升儿童自我概念(簡體版).pdf191.06 KB
談家長如何促進小耳症患童語言發展(簡體版).pdf129.2 KB
menu
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.