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讓笑容不再有裂痕 地球彼端微笑總動員

讓笑容不再有裂痕  地球彼端微笑總動員 圖:一張張燦爛的笑容無比的感動呢 每個生命都需被祝福的。從不完整的生命中,看見他們用愛填滿缺陷。 為了讓這些海外唇顎裂患者可以像台灣一樣,獲得長期而完整的治療,基金會與菲律賓、柬埔寨、蒙古、越南、巴基斯坦、中國等種子團隊合作,提供唇顎裂手術、術前矯正(NAM)、語言治療等,並聯繫患者每年固定回診至少一次,接受醫療團隊的醫療檢查,2019年我們在蒙古、越南、印尼、緬甸進行海外義診,也在巴基斯坦、柬埔寨、越南、中國補助患者醫療費用,更在蒙古、菲律賓、印尼、尼泊爾捐贈手術器械、縫線和鼻咽鏡,總共讓將近2000名唇顎裂患者獲得高品質的手術、術前矯正和語言治療,改變人生。下圖中的Samnang來自柬埔寨,約三歲接受台灣義診圖隊治療,右圖的她已是21歲的大女孩了,圖中的畫是她的畫作《我的溫暖的家庭》家人的愛和溫暖也是她克服生活中所有困難,她的夢想是當一位牙醫,幫助和她一樣的小孩。 一切愛來自台灣   地球彼端微笑  5個月大的拉戴(La Deveth)住在離金邊150公里的偏鄉,在出生後一週就被轉介送來國家兒童醫院接受術前矯正治療,並等待唇裂手術。拉戴的父親是一位工人,雖然爸爸在第一次見到孩子時,心中很失望難過。但他仍努力賺錢來養活他的第一個孩子。媽媽很開心也很期待這次的手術機會,因為街坊鄰取會嘲笑她的寶貝,有些人甚至不敢看拉戴,擔心看了一眼拉戴就會被傳染唇顎裂。所以手術後,媽媽有一個心願,她要抱著拉戴走出家門在街坊走走,讓大家看看她可愛帥氣的心肝寶貝;無論如何,義診的醫療團將會一直在,善的循環一直持續著,陪著海外顱顏患者一起長大,這一切的愛都來自台灣。   國際合作          羅慧夫英文(官網)     國際園丁      線上捐款

醫師/專家欄 顱顏照護指南

      「 唇顎裂沒有那麼嚴重啦!」長庚醫院整形外科羅綸洲醫師每次總耐心向陪孩子就醫爸爸媽媽解釋,唇顎裂修補進步飛快,再嚴重的缺損,也都可以修補到幾乎看不出來的地步,要他們不必擔心。 「醫師,你不曉得當唇顎裂病童的媽媽有多辛苦啊!」有次他用同樣的話來安慰時,一位媽媽就當面訴苦說,她也知道現代醫療確實進步,但修補的是容貌,不是內心,在孩子的成長過程中,孩子卻得飽受來自親友、同學及老師的異樣眼光,「不好受哪!」一位媽媽的沈痛告白,深深震憾了羅綸洲,至今無法忘懷。 儘管如此,他每次還是建議爸爸媽媽千萬別放棄,一定要給一個孩子一個迎向未來的機會。羅綸洲表示,唇顎裂孩子出生後不久,就由整形外科及牙科的醫師做詳細檢查,確定有無唇裂或顎裂,再決定未來的修補方式。唇顎裂修補的方式日新月異,只要堅持下去,就有相當溫馨的回饋。這篇我們整理每位醫師、專家曾分享的文章,讓家長一次掌握,更加安心。 餵食技巧-哺乳無障礙 唇顎裂與母乳哺育                台北長庚醫院小兒科 程劭文醫師 (點我)                  孩子,為什麼你不喝奶?                          長庚顱顏中心語言治療師 王淑慧(Rube) 口腔照護-唇顎裂口腔照護                                       台北長庚兒童牙科主治醫師 陳瓊芬(點我) 顱顏發育-淺談顱顏中耳炎照護                                林口長庚耳鼻喉部耳科 詹凱傑醫師(點我)                 淺談正顎手術:從計劃到施作                 長庚顱顏中心  林政輝醫生(點我)                  唇顎裂整體醫療:社工角色                   資深社工師 林碧茹主任 (點我)                  罕病多條顱縫早閉症                              林口長庚整形外科主治 盧亭辰醫師(點我) 語言治療-新手父母必讀 奠定孩子語言根基           台中語言治療師公會理事長 李琇菁(點我)                 呼呼吹氣小遊戲                                       台中語言治療師公會理事長 李琇菁(點我) 小耳治療-小耳症及耳道閉鎖之聽力重建組合         林口長庚耳鼻喉部 詹凱傑醫師                 小耳症患者常見的聽力問題                     耳鼻喉科 陳錦國醫師 心理治療-解開唇顎裂之謎                                        資深社工師 林碧茹主任 (點我)                 親師溝通 停看聽                                       資深社工師 林碧茹主任(點我)                孩子嘴上的偏心,其實是在討愛               親職教育專家  魏瑋志(澤爸)(點我)                孩子,爸比媽比陪你一起勇敢                  諮商心理師  陳妙華(點我)                讓孩子在媽媽眼裡看見平凡的自已           親職教育專家  羅怡君(點我)                克服心理的毛毛蟲:如何告訴孩子是唇顎裂 (點我)                共創雙贏談如何與顱顏少年溝通(點我)                               顱顏百科            國內服務            顱顏照護        經濟補助                                                                                                                              

Don’t Tag Me!這就是我!

  羅慧夫顱顏基金會自1989年成立,今年邁入第30年,30年來已經給予超過30,000 名窮困顱顏患者經濟補助,協助他們順利就醫、安心上學。專業社工提供的個案服務已達6萬人次,社會心理服務方案已嘉惠115,000人次。國際合作部分,完成83次義診,為近2000位當地貧困顱顏患者進行手術;同步培訓21個國家約170位種子醫師,輔導成立22個海外顱顏中心。   基金會特別於8月21~28日假松山文創園區北向製菸工廠一樓,舉辦「用愛彌補-羅慧夫顱顏基金會30週年特展—這就是我」。這場展覽除了感謝30年來支持顱顏基金會的眾多愛心夥伴們,基金會也以「這就是我」的概念,透過主題活動區展現精采內容,結合知性、趣味與溫馨,期讓無論是基金會的老朋友或新朋友們,都能透過活動充滿收獲! ↑與會嘉賓一同亮出祝福的星星小卡,慶祝羅慧夫顱顏基金會成立30週年!   展場主題活動區包含:羅慧夫醫師珍貴影像文物展、平衡互動裝置、勇敢個案記錄短片、海外種子醫師紀錄片、繪本共讀、桌遊體驗、變臉體驗(拍下可愛的自己)、趣味捐款區…..等豐富內容。   Don’t Tag Me! 基金會在舉辦兩屆漫畫徵稿後,首度舉辦「Don’t Tag Me! –動畫/影片徵件」活動。今年以「我與標籤的距離」為題,邀請13歲以上的國人參賽,兩個月徵件期間即有60件作品報名,其中動畫18件、影片42件。此活動總獎金高達19萬5千元,金獎得主將獨得10萬元獎金。得獎作品也將作為基金會推廣「喜歡自己,也尊重不一樣的朋友」理念、倡議「反霸凌」議題的最佳素材!   本屆投件內容題材多元、新穎,影片從御宅族、老人、同性戀或傳統社會對男女生的期待等議題均有,故事內容紮實。今年的評審廖金鳳教授提到,這次參賽的作品動畫製作水準極高,有幾部作品更是超乎水準,多部作品的獨特創意,令人驚喜。本屆金獎《宇宙之光》主題明確,影片內容鋪排起承轉合,變化完整度高,製作動畫用心、角色造型討喜,評審表示創作者細節具職業水準,讓人眼睛為之一亮。   金獎得獎人-黃韻文、許雅瑄表示會選擇宇宙、太空人來探討顏面殘疾與貼標籤的議題,是因為我們認為太空人連結到的是一個偉大厲害的形象。在太空人的面罩下,重點並不是你是什麼樣子,而是你有資格穿上這樣的裝扮。黃韻文說:「我們兩個從小都不會讀書,因此經常被貼上沒用、不聰明等標籤。但是那不是我們真正的樣子,我們在自己的領域,都擁有自已優秀、聰明、有用地方。」許雅瑄接著說:「不論你長什麼樣子並不重要,重要的是你是怎樣的人,都可以不用受到標籤束縛,去完成你想做的任何事。」也以這段話勉勵著自己,不斷前進。       而銀獎《丑妮瑀》以鮮明的角色造型與色彩鋪陳主題,丑妮瑀,是主角的名字,念快一點便會唸成「醜女」,是在闡述:「以貌取人」,並諷刺現代社會審美觀,生動有趣。銀獎得獎人許博惟說:「平時生活中我與朋友時常會拿外表來開玩笑,生活中何嘗不是一位酸民?誰不是以貌取人?真的有人是只看對方的內在嗎?但自己心態調整與態度回應比外表更重要,要如何高情商的回應對方,其實每次的被貼標籤都是一次情商的考驗與磨練。」 佳作《WANAM》陳冠廷,利用日式的武俠與藝妓元素,探討性別的刻板印象,在技術應用上均相當專業,獲得評審讚賞,而唯一一部短片獲獎《快樂王子》,則描述 “御宅族”因特殊的喜愛逐漸被社會大眾視為異類怪人,創作者表示希望藉由這隻短片,讓大家認識他們,知道他們其實普通人一樣,去接受他們、用平等的眼光看他們。   基金會也希望在現今影音當道的世代,動畫及影片往往比文字更能產生共鳴、影響人心,也較容易讓青年學生加深印象,期盼透過這些媒介,藉由各個年齡層創意者的故事,傳遞相互尊重的理念,杜絕霸凌,讓每個人都得以自在的成長與生活! 你的長假,將如何度過? 如果,你有一個長達40年的假期,你會拿來做什麼?馬克吐溫說:「你的職業應該成為你的假期。」,享受職業如同享受假期,才能投入並常保熱情,有所成果。原本在美國生活的羅慧夫醫師。1959年來到台灣,用愛照顧一群獨特的孩子,他付出40年的時間,如同溫暖的太陽,照亮顱顏孩子的一生。2018年年底,羅慧夫醫師以91歲高齡在美國辭世,留給台灣民眾無限想念。「這就是我」特展中,第一個展區就是羅慧夫醫師文物展,基金會整理歷年照片、影音、插畫及羅醫師貼身文物等,讓民眾能透過此區,再次感念羅慧夫醫師對台灣醫療界、對顱顏患者的貢獻與付出。而羅慧夫醫師早期的患者,也親自來到會場,除了祝福基金會30週年外,也透過羅醫師文物展,再次緬懷羅醫師對他們的恩情。 ←羅慧夫醫師的醫師袍在現場展示 治療心理的疤痕與生理的疤痕同樣重要 在面對生活的不便,以及大眾的不理解時,許多顱顏患者會問:「為什麼我和別人不一樣?」。在這個推崇個體與眾不同的世界,顱顏患者只希望自己和平常人沒有不一樣。因此,基金會也希望透過展覽的呈現,引導民眾思考:如果自己也是那機率1/600的顱顏患者,會怎麼看待自己?又將面臨什麼樣的生活呢?基金會又提供了哪些服務來協助我呢?除了展區內容陳設外,記者會現場也邀請了五位個案代表,透過不同年齡層的分享,讓與會來賓了解基金會提供的服務,在他們的生命長河中佔據的角色與重量。   羅慧夫顱顏基金會自許成為陪伴顱顏患者一路成長的最佳夥伴,更期盼能協助所有患者,不管是心理的疤痕與生理的疤痕同樣都能獲得治癒的機會。因此,透過「病患照顧」、「大眾教育」、「醫療研究」等項目,全力推動顱顏患者的全人醫療與照護服務。展場也巧妙設置平衡裝置,希望透過缺一不可的藝術吊飾,讓民眾理解全人醫療中每個環節都具有缺一不可的重要性。         408876公里的愛 《猜猜我有多愛你》一書中,大小白兔伸長雙臂,嘗試著告訴對方「我有多愛你」。羅慧夫醫師對台灣的愛,從美國到台灣,綿延五十年不間斷;這份愛再由他的子弟兵跟基金會接手,以台灣為起點,向外傳遞到東南亞,甚至中美洲,只要有顱顏患者的地方,基金會籌組的用愛彌補義診團就不遠千里前往。20年來,飛行的總里程已經超過408,876公里,完成83次義診,為1994位當地貧困顱顏患者進行手術;同步培訓21個國家共173位種子醫師,輔導成立22個海外顱顏中心。展區中,我們透過紀錄片、插畫、DIY體驗,來訴說這份從台灣出發的愛,也邀請民眾進一步理解基金會培訓種子醫師的理念:讓當地人治療當地人。 瞭解的愛,讓傷口癒合的更快 以前,唇顎裂患者幾乎沒有機會接受醫療,有幸得以存活的孩子,成長路上總是遭人歧視、排擠。即便羅慧夫醫師投入唇顎裂治療後,顱顏患童因先天生理條件導致發音不標準,缺乏互動機會導致語言發展遲緩,常被貼上「標籤」嘲笑,而「霸凌」更成為他們成長的必經過程。直到1989年基金會成立後,開始推動大眾教育,讓民眾理解「經過治療,唇顎裂患者跟你我沒有兩樣」,並透過「兒童文學獎」的舉辦、說故事志工深入國小校園,宣導「喜歡自己,也尊重不一樣生命」的理念,我們期盼透過一次又一次的互動,讓歧視與偏見能逐一被瓦解,終有一天,顱顏患者能不再因為自己的外表、語言而遭受歧視、霸凌,因此,基金會也不斷思考與民眾溝通的形式,除了展出歷年兒童文學獎得獎繪本外,更設置可愛互動區,透過裝置的陳設,讓民眾透過「變臉」的呈現, 也能找到每一張不同的臉孔可愛之處。     Don’t Tag Me! –動畫/影片徵件 得獎名單 名次 姓名 得獎作品 金獎 黃韻文 宇宙中的光 銀獎 許博惟 丑妮瑀 佳作 陳亮希 獨眼 佳作 陳楚儀 快樂王子 佳作 陳冠廷 WANAM     【補充資料】 財團法人羅慧夫顱顏基金會1989年12月由美籍羅慧夫醫師捐款創辦,多年來秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,一直致力於唇顎裂、小耳症及其他先天性顱顏畸形患者包括生理、心理、社會的全人醫療服務。本會亦秉持「心理的疤痕與生理的疤痕同樣重要」的理念,為了幫助顱顏家長克服心理創傷,及早接納顱顏兒,以幫助其人格健全發展,陸續在台灣北、中、南成立「得福家長聯誼會」、「小耳症家庭聯誼會」、「得福青年俱樂部」等患者、家屬支持性團體。 除了照顧台灣的唇顎裂、小耳症及其他先天性顱顏畸形患者外,基金會基於人道關懷、促進醫療外交及提升國家形象的理念,於1998年將服務的範圍擴展至亞洲其他醫療落後的國家,已至9個國家義診,培訓種子醫師173名,輔導成立海外顱顏中心/基金會,基金會也分別於2000年、2006年在美國及菲律賓成立分會,近年更成立柬埔寨工作站,期盼將台灣成功經驗複製到有需要的國家。   歷年服務成果:  國內服務-- 醫療補助5,788人次 就醫車馬費補助15,711人次 幼教補助6,501人次 課後補助5,890人次 青年獎助學金1,925人次  國際合作— 義診:83次、2000人次手術 種子醫師培訓:21國、173位 扶植顱顏中心:22個 成立海外基金會:2個  

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