愛的故事

信念的力量

  小承家長擔心的問了我一些問題,早療是什麼?自閉是什麼?眼睛病症應該如何處理等等,我一一詳細的回覆,這也代表著我和小承一家建立了信任關係。   原本小承只是透過基金會幼教補助來減輕學費負擔,卻由這次的家訪中發現,小承語言、職能、發展、家長教養都些許有問題,如同闖關遊戲,一關接著一關浮現多種問題,我又再度遲疑自我能力與方法是否有效。   我卻沒有像第一階段一樣,想要放棄與不耐,首先自我喊話,告訴自己可以的,藉由優勢觀點為架構,在資源上搜尋、運用步驟、介入方法,先與主管、同儕討論,並建議案家長來試試看,當然案家長希望一開始看見成效,只能有耐性解釋和引導,一件一件來,解決簡單,獲得成就後,再挑戰後續困難狀況,我跟案家長如同遊戲聯盟成員,一起闖過不同關卡。   整理資料中,反省自己一開始想要達成目標衝動,不願意貼近小承家思維模式,不願意立刻接受同儕與主管建議,反而一再再挫敗返回;由於信念轉變與接納建議,我認為自身有效且有力量,故如法泡製運用這樣經驗在案家身上,讓我跟案家有同步想法、理念來改善小承所遇上問題。   信念在社工訓練內有其一段,經由自己親身經歷,使的我有能力、信心,不只是一段冷冷文字敘述與記憶,如同魔力一樣施予魔法,並在個案服務上有著不同效能去支持我與案家來面對未來挑戰。

【自由時報】工作一年 小耳症變針氈小王子

〔記者陳炳宏/台北報導〕從小患有多重障礙與小耳症的阿瑋,去年從學校畢業之後,透過職業重建中心的媒合,到伊甸位於淡水的小羊苗庇護工場面試,阿瑋對羊毛氈與金工深感興趣,學習速度很快,至今工作即將屆滿一年,不但技巧進步,可以將小圖樣放大做出放大版的可愛口金包,讓就業輔導員自嘆不如,除工作上無須他人擔心外,阿瑋還博得「針氈小王子」的稱號。                                 即使歷經數十個手術,戴著電子耳與助聽器,阿瑋仍專心的用老師改良過針,一針一針的將羊毛氈化成形。(記者陳炳宏攝)   阿瑋媽媽表示,阿瑋出生時就被發現患有多重合併障礙,包括小耳症、上顎裂、喉頭過軟等症狀,從小就接受大大小小的手術,每一次手術都是她最煎熬的時候,她不怕手術失敗,而是怕兒子撐不過。記得阿瑋兩個月大時,因為舌繫帶長至舌尖,需要動小手術剪斷,這項手術不能打麻藥,這對任何一個母親都是一項難以想像的考驗,「我請我媽媽帶他進去,手術中我聽見兒子在裡面哭,我在外面哭。」 就學期間,阿瑋到台北啟聰學校就讀資料處理科,並且考取多張資料庫處理應用、辦公軟體應用及影像處理證照,但最後卻落腳在小羊苗,因為在這邊工作,阿瑋可以專心做自己想做的工作,不會有壓力。 對針氈的每一個步驟瞭若指掌,再難再細的圖案,阿瑋都能臨摹繪圖,再慢慢用羊毛將之氈化成形,伊甸基金會就業輔導員張如琪說,在阿瑋的學習過程中,可以看見他對色彩、顏色及圖像的敏感與創意,他的耐心與細心更勝一般人。 每天花2小時換3班車 準時報到 讓張如琪更讚不絕口的是,阿瑋每天要換三班車,花超過二個小時從板橋到紅樹林上班,但一年半來,每天準時八點半到,且風雨無阻。以前因為聽覺障礙,阿瑋不愛說話,但現在阿瑋會與同事聊天,進入小羊苗後,阿瑋在人際關係與口語表達方面,已見調整與改變。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/photo/life/paper/729369

流過的淚,會使心更加堅強

   羅慧夫顱顏基金會每年舉辦新手父母團體講座,為的就是讓擔心唇顎裂孩子的家長,透過耳鼻喉醫師、護理師以及語言治療師的講座課程,可以瞭解關於唇顎裂孩子的照顧技巧、語言發展等相關資訊,並透過一樣是唇顎裂患者家長的得福志工分享,可以讓有同樣情況的家長互相支持、彼此鼓勵,對於孩子的照顧能夠更加有信念。   活動進行中,一位懷孕中的母親,提到在前幾天的產檢中,肚子裡的寶寶被診斷有唇裂的情形,講著講著,眼淚不禁如雨落下,非常擔心孩子的狀況,也不知道自己有沒有勇氣面對出生的孩子。   我們相信每個懷孕的母親心中,都有一個完美的孩子模樣,但我們要讓家長知道,並不會因為孩子外表的缺陷,孩子就變得不完美,更重要的是對於孩子的教育上,要更用一份心力,孩子也才能更勇敢的面對自己。   懷孕中的母親看著其他父母的唇顎裂寶寶做過手術後,外表都跟正常小孩一樣,她也對於自己比較有信心,眼淚擦乾後,我們的心必須變的更堅強,更有信心的面對未來的挑戰。

【聯合報】用心幫助特教兒 小臉症特教師許恆旗獲優良特教老師

【用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗】   【坦然面對缺憾 聽障羽球國手  杜玫萱】    【國際棒球錦標賽代表選手–小余】 2016-09-13 13:43 聯合報 記者陳珮琦╱即時報導 遺傳父親的小臉症併發小耳症,新北市三重碧華國小老師許恆旗跟隨同樣遺傳小臉症的姊姊的腳步擔任特教老師,他說,曾在特教研習中聽到一句話:「永遠不要忘記,是因為孩子們有需求 ,你們才會存在。」初任特教老師3年多即獲得優良特教老師獎座,許恆旗堅定的說,只要孩子有 需求,他也將一直為這些孩子服務下去。 新北市政府於今天表揚1925人奉獻教育多年的資深績優教師、特教與教保人員,由市長朱立倫頒獎嘉勉,表達最高的敬意與感謝。   今年8月甫自板橋區莒光國小退休校長陳叡智,代表資深優良教師分享40年來教育理念,他期勉老師注重身教 ,以成為孩子的學習典範,而在面對現今社會少子化帶來的挑戰和壓力,陳叡智呼籲老師們更要堅持教育 理想和熱忱,突破困境 ,來成 就每一個孩子。   新店區安坑國小主任蔡雅惠也分享在特教工作的使命及滿心的感恩,她感謝每位學生,讓她變得更積極、樂觀,學會以笑容來面對困難,蔡雅惠說,特殊教育一點都不特別、不教條、不渺小,因為它讓特教老師的心更堅強,讓弱勢的孩子得到更多的關懷和資源。   許恆旗是特殊的優良特教老師得獎者 ,他本身就是小臉症併發小耳症的身障者,高職唸的是餐飲科,原本有個廚師夢,後來受到同樣遺傳有小臉症的姊姊影響,許恆旗和姊姊一起 投入特教領域 。   姊姊目前在高雄的偏鄉小學擔任特教老師,許恆旗說,成長過程一直很幸運能碰上好老師,讓他未遭遇過同學排擠、嘲笑,也因此和姊姊有一樣的想法,希望能盡其心力來幫助這些孩子,讓他們也能正常的學習、快樂的成長。(看更多愛的故事,點我)   新聞出處:http://udn.com/news/story/3/1958510

我們都是一般人!!

  夏令營這四天,從一開始的集合報到就讓我的淚腺有些發達,更別提我從大家身上獲得多少感動。     我的工作除了隨行照顧小孩之外,我都在默默觀察大家。社工、隊輔、青年志工,每個人都散發出很美的光芒,很有耐心的以小孩的視角去體會他們的感受,每一幕都是超有愛的風景。     對於小孩,可能是我太擔心了,害怕他們在成長過程經歷過跟我一樣的情況。所以看著他們,我好希望他們不要長大,好希望他們就一直天真的笑著,好希望他們不要透過別人覺得自己有什麼不一樣,更希望他們身邊會一直有可以理解他們包容他們的人。     但又覺得他們不長大太可惜了,畢竟長大之後的世界好玩多了。我相信他們一定有那個越挫越勇的精神,可以去面對未來的挑戰,也相信他們會以自己的方法,告訴其他人自己是最獨特的。     很慶幸參與了這次活動,學到很多,感動滿滿。在人生這條路上,還要再奮鬥!!!

幫助孩子認識自己、喜歡自己、肯定自己

  當孩子越能清楚了解自己的個性特質,越能全面了解特質帶來的意義,也就不會在人際互動過程受同儕言語的影響,或重複著自己不明白的行為表現了。    這次參加團體中的皮皮,學習能力較同年齡的孩子慢一些,在學校難以透過成績表現獲得肯定,讚美更是極少聽到,連帶也影響了自己的自信或正向自我概念的建立。透過遊戲、繪畫創作,孩子從中發現美好的自己,一次比一次更進步,這或許是他們生活中很少出現的成就感,我們很高興有個活動機會讓他們發揮與被肯定!   在畫出自己的自畫像的課程中,芯芯的分享令人印象深刻,認為自己的小耳朵是與眾不同的特點;過往我們總以為孩子對於自己的顱顏病症是不喜歡或難以接納的,但孩子的分享當中,我們發現到:其實我們應打破過去這種假定的觀念!   而小武儘管肢體上有所限制,仍能正向面對自己右手的不方便,坦然接受並在團體與大家分享,樂觀勇敢的態度非常值得肯定! 從第一次團體至今,可以看出孩子對自於自己的接納度有非常明顯提升,更能樂於與他人分享自己心中的想法,不再如同第一次團體般總是重複著別人的說詞而少有自己的看法。    很謝謝今年參與的孩子們,帶給大家滿滿的感動,一起學習成長的感覺真的很棒,也達到我們想要透過這四次團體傳達的目的,下一次會是甚麼呢,我們敬請期待!  

從玩樂中教出快樂孩子

 以自然為教室,帶領孩子實際去觀察 ↑猜猜牛的角到底是長什麼方向呢?   每年羅慧夫顱顏基金會針對國小三至五年級的顱顏孩子精心規劃兒童夏令營, 藉由專業活動及團體生活的設計,讓顱顏孩子在營隊中學習溝通技巧和問題解決能力,並結合農場的生態環境,給予孩子多面向的體驗與學習,鼓勵孩子表達感受、用心體驗,幫助孩子增強自信,培養良好人際關係。 牛奶雞蛋糕DIY,努力過後的收穫更美好 ↑第一次自己做鷄蛋糕     透過體驗學習,讓孩子自己動手做雞蛋糕,從無到有的過程,小隊發揮團隊精神。看著孩子們寫著回饋單「蛋糕那麼好吃都是團隊合作」,相信從玩中學、學中玩,他們已經學到一課! ↑從玩樂中學習團隊精神   今年的夏令營很特別,格外開朗、活潑的這群孩子,這幾天全心的接納與分享著生活中的點滴!期許這群孩子能將在夏令營中所學習的運用在生活中,並保留下最燦爛的笑容面對未來的挑戰。  

【國立教育廣播電台】勇敢溫暖 汪庭宇獲總統教育獎

先天罹患「黑色素母斑症」與「血管瘤」,導致臉部腫脹嚴重,右邊視力與聽力喪失的台北市立溪口國小汪庭宇同學,以勇敢樂觀的態度面對病痛,接受不一樣的自己,奮發向上獲得許多獎項,今年更得到總統教育獎的殊榮。   陪伴汪庭宇同學一到四年級的老師張慈麟分享,有時候其實別人會對汪庭宇投來非常多的異樣眼光,但庭宇都能堅強甚至積極以對,張慈麟說因為一、二年級的同學都還小,所以都聽著老師說當她是小天使,可是三年級分班之後,有些同學其實不太願意理她、跟她說話,她仍然會持續關心別人,主動結交朋友,這是她最勇敢的地方,不擔心對方討厭或害怕她,反正就勇往直前。   過去喜歡繪畫的汪庭宇,拿過台北市美術創作金牌,也曾為羅慧夫顱顏基金會年曆提供畫作,近兩年興趣又多了音樂,已經學了兩年的爵士鼓,她說覺得學爵士鼓很特別,因為沒有看到太多的女生學,多學會一個別人不會的樂器,未來發表也能讓人覺得新奇。   提到獲得總統教育獎,汪庭宇感到很興奮,因為從來沒有得過這麼大的獎,她表示以後當然要繼續努力,期待能與總統合照,將來也會鼓勵像她一樣的患者,不要因為自己的外表而受到影響。

在逆境中看見力量

  就在營隊開始的第二天,颱風果然如氣象預報所說的開始影響台灣。基於安全考量,不得不壓縮第二天的騎行路線,行程也因為天候的不穩一再變動,甚至在颱風登陸的那天清晨,大家一覺醒來看到的,是因停電悶熱不已的房間、積水的走廊、陰暗的大廳。     不能出門騎車,必須整天留在民宿裡。沒電做飯,民宿老闆冒著風雨出門「蒐集」到的早餐也不夠所有人都吃飽。隊輔老師們即時設計了一系列的室內遊戲做為活動備案,原本預期會有成員因為變動及不便而感到生氣、失望或不想參加。     出乎意料,老師們擔心的狀況一件都沒有發生。孩子們輪流舉手選擇自己喜歡的早餐,擔心有人可能會沒分到,所以每個人都體貼的只取一份。吃完早餐後,積極投入參與每一項活動,等待老師佈置場地時,大家聚在一起遊戲聊天,屋外的狂風暴雨,一點都不影響成員們的熱情與歡笑。這樣的快樂氛圍甚至一直持續到營隊的最後一天,儘管我們因台鐵電車線斷裂造成的火車延誤,花了9小時才從台東回到台北,但等待的過程中也未曾聽到學員們有任何抱怨。     這次的經驗,無論對挑戰營的學員或帶隊的老師來說,都是一次重要的學習。我們的旅程或許有點辛苦,也或許有些遺憾,但在過程裡我們看見孩子個性裡的樂觀、包容與勇敢,也看見團隊與同儕的力量可以如何支持每個成員,將逆境轉化為挑戰。  

9歲孩子的挑戰!

  植骨手術是什麼呢?   若唇顎裂影響到齒槽骨,大部份顱顏患者需在九到十一歲之間接受牙床的骨移植手術。植骨手術可以提供裂隙二側牙齒的骨骼支持,幫助牙齒的矯正,改善患側鼻孔底部的塌陷及封閉牙床處殘餘的裂隙,在美觀及功能上皆極為重要。簡而言之,當齒槽骨有缺口,在主治醫師評估下,透過植骨手術,可以讓齒槽骨穩固,就像蓋房子一樣要有足夠的地基,興建房子才能站的穩,牙齒才能好好的長出來。 術前團體 ╳ 真心話麥克風     透過植骨術前團體,讓家長與孩子們坐在一起,一起分享面對手術的感受與心情。透過團體說出平時不會對對方說的話,讓家長與孩子們知道彼此的擔心,讓孩子知道家長也擔心著他們、在乎著他們。創造一個情境,讓親子共同參與團體,瞭解彼此的狀態,有助於回歸日常生活可以一起面對植骨手術。 結合孩子所愛 ╳ 我們是自己生命中的小勇士     妖怪手錶、妖怪朋友、勇敢冒險去,結合孩子喜歡的妖怪手錶,討論手術的心情。其實孩子們就像妖怪手錶的男主角「天野景太」一樣,也許生活中看起來很平常,跟別人沒有什麼不一樣,但就在小學三年級的時候,被妖怪手錶選中了。或許,手術讓我們緊張、擔心,但透過術後照顧的學習,爸爸媽媽手足們陪同的濕敷練習、自己為自己負責的口腔清潔、術後下床行走練習、術後飲食的約定,這些用心為手術的準備,一點一滴的付出,都是為手術成功加分的重要關鍵呦!! 集氣 ╳ 自製幸運妖怪手錶 ╳ 勇敢面對挑戰   其實擔心是很正常的,任何人面對手術都是會擔心的。在人生的生命歷程中,小孩熟悉的經驗:第一天上幼兒園、第一天上小學、第一次學游泳等,大人的經驗:第一次面試、第一次學開車、第一次生產等,許多未曾做過的事都會讓我們感到緊張。帶著自製幸運妖怪手錶、帶著團體成員的祝福,我們勇敢迎向植骨手術。也許心中仍有些忐忑,深呼吸,想想我們為植骨手術的學習以及願意為術後照顧負起責任,手術一定大成功!!      

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