愛的故事

甜到心坎裡

  色彩繽紛、造型各異的棉花糖,把原本略顯嚴肅的「小耳醫療講座」頓時變成樂園,小朋友專注看著糖磚神奇地化為縷縷輕煙,再凝聚成一朵朵美麗的雲朵。造型棉花糖深得每位孩子的心,同時滿足孩子的眼睛跟胃!謝謝宗倫媽媽無償製作可愛的棉花糖,讓孩子有了美麗回憶,更謝謝你特地來為顱顏孩子打氣加油。     目前就讀大一的宗倫在6年前完成外耳重建手術後,和基金會的接觸逐漸減少。但,在一個多月前,宗倫媽媽來電想在基金會的活動中,免費做棉花糖,希望可以帶給顱顏家庭更多歡樂,我們興奮的邀請她來「小耳醫療講座」做棉花糖給小朋友吃,讓家長們可以專心聽醫師演講。 儘管講座前兩天因暴雨不斷出現許多淹水災情,仍澆不熄小耳家庭們的熱情,活動當天仍踴躍前來,宗倫媽媽也帶著宗倫一起來當志工,讓宗倫一同感受回饋服務的喜樂,宗倫也親手送給陳潤茺醫師兩支棉花糖,感謝他的巧手讓自己的耳朵變漂亮,變得帥氣有自信。   宗倫媽媽希望之後還能繼續擔任志工,回饋更多其他像他們一樣接受過基金會幫助的家庭,我們也想要謝謝宗倫媽媽和宗倫,謝謝你們的付出,帶給小耳家庭這麼多歡樂,你們的棉花糖,不但甜了大家的嘴,也甜到我們的心坎裡,謝謝你們。

培訓海外種子醫生,醫起守護顱顏兒微笑

  「過去,台灣的醫師對於治療唇顎裂沒有很好的基礎和方法,我們從國外引進醫療技術,從別人身上學習,發展出可以跟世界接軌的技術。現在,我們要把治療唇顎裂的技術運用在其他需要的國家。」基金會創辦人羅慧夫醫師說。   1959年,基金會創辦人羅慧夫醫師飄洋過海來到台灣,更因為看到台灣唇顎裂兒童未受到完整的醫療照顧,甚至無法受教育,被社會排斥,特地回美國學了兩年的唇顎裂手術,而他在台灣行醫40年間,培訓了許多專科醫師,醫療無數的唇顎裂兒童,幫助他們和一般的孩子一樣快樂成長。   1989年羅醫師捐出自己的退休金成立羅慧夫顱顏基金會,1998年帶領子弟兵前往海外進行國際義診,基金會自此開啟了海外援助工作。   基金會的「用愛彌補義診團」自1998年開始進行海外援助迄今已19個年頭,每次的義診行動,我們的醫護人員總不放棄任何一個孩子,努力讓顱顏孩童能恢復和一般孩童一樣純真的笑顏,但義診團停留當地的時間有限,一次義診最多只能幫助25~30名孩子,而孩子手術後的修復、回診等醫療還是得由當地的醫生來承接照顧的責任。   因此,為了讓海外的顱顏孩童能像台灣的孩子一樣受到完整17年的照顧,自2000年開始,基金會開始積極地培訓當地的種子醫療人員,傳承醫術與經驗,希望種子醫生回國後能夠幫助更多當地的顱顏孩童得到適當的照顧,甚至更進一步的改善當地的醫療品質,影響當地的醫療體系,期盼也能造就出早年羅慧夫醫生一手推動台灣醫療現代化的漂亮成果。   在亞洲,唇顎裂有六百分之一的發生機率,因此每年都有新的顱顏兒出生,但在這些開發中的國家,許多家庭因為的知識不足、貧困、地處偏遠、付不起醫療費等因素,只能仰賴國際的義診團隊,但顱顏手術是相當複雜且十分專業的技術,因此我們的專科醫生在臨床上也常遇到其他非專業的義診團手術失敗的案例。基於這些因素,我們不僅只培訓外科醫生,還包含牙科、麻醉科、語言治療、護理師、社工及協調員,建立一個完整而專業的醫療體系,希望有效地找出當地需要的孩童,讓孩童能在黃金治療期,獲得適當的醫療。   「種子醫療人員培訓計劃」執行17年來成績斐然,自2000年迄今已培訓了183名種子醫療人員,而他們受訓回國後,每人每年可幫助100~150名患者,比起單次的義診幫助25~30名患者的效益更大,更重要的是他們可以長期且穩定的照顧當地的顱顏孩童。   這些種子醫生回國後也時常稍來信息,請教實務上遇到的問題,也分享他們在當地服務的成效。我們很開心看到這些種子醫生回國後所帶來的轉變,因此更堅信我們努力的方向是一條正確且值得長期經營的道路,因為過去羅慧夫醫生幫助台灣也帶領我們看見需要,現在我們正將他的精神延續下去。   邀請你一起支持FlyingV「培訓海外種子醫生,醫起守護顱顏兒的微笑」計劃,讓顱顏醫療在地生根,永續發展! ★活動詳情:https://www.flyingv.cc/projects/16180

一夜長大的偉偉

    「我不要去看牙齒。醫生會把我弄痛,我不要~~就是不要去!」    偉偉是個五年級的孩子,媽媽是新住民,爸爸本身是顎裂患者,家庭功能較薄弱,原訂年初偉偉就要進行植骨手術,但因為沒有良好的刷牙習慣,有許多蛀牙,偉偉又不願意到牙科看診,爸媽對於把他生成唇顎裂感到愧疚,也不忍心他痛,讓手術遲遲無法進行。  關係建立    第一次和偉偉見面時,他有些害羞、緊張,經過幾次家訪透過繪畫、手作筆筒、吊飾,了解偉偉的興趣喜好、學校狀況、同儕互動…等等,漸漸的也能放鬆,並主動提出問題詢問或分享他最近的生活狀況。    有次家訪發現偉偉嘴巴一直不停發出吸口水的聲音,一問之下才知道原來是牙齦發炎,會痛,藉由這件事情,我引導偉偉思考並討論解決方法?開始他還想維持現狀,讓它繼續痛,逃避看牙齒,但經過反覆引導與鼓勵,終於讓他鼓起勇氣願意嘗試到牙科。  語言的力量、堅持、轉移注意力    那天爸爸媽媽帶著偉偉前來牙科,偉偉選擇距離候診區門口最近的位置坐下,並不時地走來走去,我到偉偉身邊,給他鼓勵、信心,並說明牙齒處理流程,讓他不安的心情稍稍緩解。    經過醫生檢查後說:「需要拔2顆牙齒喔。」    當偉偉聽到要拔牙時,整個臉馬上垮了下來,處理過程中偉偉一度逃離診療椅,不願拔牙想回家,我在他身邊持續鼓勵、肯定他剛剛做的很棒的地方,讓他知道他的努力是有被看見的,並播放他最喜歡的海綿寶寶影片,讓將專注力集中在拔牙上的他可以轉移,經過一番奮戰後,偉偉成功挑戰完成,經由這次的成功經驗,後續的補牙對他來說都不算什麼了。     10/24偉偉手術當天,媽媽陪著他一起進入手術室等待麻醉,緊張的他眼角一直滲出淚水,媽媽看著不吵不鬧的他,乖巧地躺在手術台上,心裡一陣酸,但也感覺孩子突然間長大了不少,是如此的懂事,也是自己想像不到的畫面。    現在的偉偉植骨手術已經完成,原本是個需要讓人時常叮嚀提醒的孩子,現在會自動自發做好該做的事情並管理自己。其實,每個孩子都希望自己可以變得更好,只需要引導思考、陪伴和鼓勵,他們是可以往更好的方向發展。 

唇顎裂是生命的禮物,不是難關!

  家長以身作則、與孩子當朋友       忠穎媽媽生下單側唇裂的忠穎,爾後在丈夫經商失敗,成為家暴的受害者後,離婚獨力扶養兩個小孩,成了經濟困窘的低收入戶。多重壓力下,唇顎裂似乎變成生命中的詛咒,而成長時期的忠潁,因為唇裂外觀的標記、單親和貧窮的家庭背景,讓忠穎變成叛逆又自卑、成天惹事生非的憤怒少年。   一路跌跌撞撞中,忠穎媽媽靠著讀書抒解壓力,也因此拿到學士學位、進入公家機關工作;以實際的身教,讓孩子知道:不須在意自己的過去,想追求更好的生活,一定要靠自己努力!   而遇到孩子的叛逆時期,更領悟到以「朋友」的溝通方式,取代權威與責備,試著去傾聽他、尊重鼓勵、甚至欣賞他,聽孩子的意見,我們一起成長。 看看別人、想想自己         這幾年因為媽媽在教養院工作,照顧一些重度精障者,看到他們「無魂有體」、生活無法自理,聽到他們父母­­­「寧願用家財萬貫,來換孩子心智正常」的心聲,讓忠穎母子更覺得唇裂的孩子根本不算什麼缺陷!跟孩子體會及了解,社會上有許多更不幸、比我們更需要幫助的人!   因為這樣的體悟也讓忠穎更努力,自大學時期開始申請本會獎學金,同時打工貼補家用;退伍後,憑著不斷自我突破的信念,以及嚴格的訓練考驗,順利考上心目中嚮往的海巡署緝私隊工作(軍職);現在的他,除了期待改善家裡經濟狀況,更計畫存錢買棟房子、讓媽媽享福! 取之基金會、用之基金會       現在媽媽反而很感恩上天給與這個兒子,他沒有因叛逆而變壞,甚至以他為榮!忠穎原有腳傷、也很怕水,為了考上海巡,挑戰與突破自己的弱點,很有成就感!而這次受邀分享,還說:「差點忘了自己是唇裂患者!」所以對我們的孩子有信心,相信外觀不會影響他們未來的成就!這些年來,忠穎母子感受到基金會的幫忙很多,所以很願意出來分享,希望能回饋及幫助到更多顱顏家庭!  

信念的力量

  小承家長擔心的問了我一些問題,早療是什麼?自閉是什麼?眼睛病症應該如何處理等等,我一一詳細的回覆,這也代表著我和小承一家建立了信任關係。   原本小承只是透過基金會幼教補助來減輕學費負擔,卻由這次的家訪中發現,小承語言、職能、發展、家長教養都些許有問題,如同闖關遊戲,一關接著一關浮現多種問題,我又再度遲疑自我能力與方法是否有效。   我卻沒有像第一階段一樣,想要放棄與不耐,首先自我喊話,告訴自己可以的,藉由優勢觀點為架構,在資源上搜尋、運用步驟、介入方法,先與主管、同儕討論,並建議案家長來試試看,當然案家長希望一開始看見成效,只能有耐性解釋和引導,一件一件來,解決簡單,獲得成就後,再挑戰後續困難狀況,我跟案家長如同遊戲聯盟成員,一起闖過不同關卡。   整理資料中,反省自己一開始想要達成目標衝動,不願意貼近小承家思維模式,不願意立刻接受同儕與主管建議,反而一再再挫敗返回;由於信念轉變與接納建議,我認為自身有效且有力量,故如法泡製運用這樣經驗在案家身上,讓我跟案家有同步想法、理念來改善小承所遇上問題。   信念在社工訓練內有其一段,經由自己親身經歷,使的我有能力、信心,不只是一段冷冷文字敘述與記憶,如同魔力一樣施予魔法,並在個案服務上有著不同效能去支持我與案家來面對未來挑戰。

【自由時報】工作一年 小耳症變針氈小王子

〔記者陳炳宏/台北報導〕從小患有多重障礙與小耳症的阿瑋,去年從學校畢業之後,透過職業重建中心的媒合,到伊甸位於淡水的小羊苗庇護工場面試,阿瑋對羊毛氈與金工深感興趣,學習速度很快,至今工作即將屆滿一年,不但技巧進步,可以將小圖樣放大做出放大版的可愛口金包,讓就業輔導員自嘆不如,除工作上無須他人擔心外,阿瑋還博得「針氈小王子」的稱號。                                 即使歷經數十個手術,戴著電子耳與助聽器,阿瑋仍專心的用老師改良過針,一針一針的將羊毛氈化成形。(記者陳炳宏攝)   阿瑋媽媽表示,阿瑋出生時就被發現患有多重合併障礙,包括小耳症、上顎裂、喉頭過軟等症狀,從小就接受大大小小的手術,每一次手術都是她最煎熬的時候,她不怕手術失敗,而是怕兒子撐不過。記得阿瑋兩個月大時,因為舌繫帶長至舌尖,需要動小手術剪斷,這項手術不能打麻藥,這對任何一個母親都是一項難以想像的考驗,「我請我媽媽帶他進去,手術中我聽見兒子在裡面哭,我在外面哭。」 就學期間,阿瑋到台北啟聰學校就讀資料處理科,並且考取多張資料庫處理應用、辦公軟體應用及影像處理證照,但最後卻落腳在小羊苗,因為在這邊工作,阿瑋可以專心做自己想做的工作,不會有壓力。 對針氈的每一個步驟瞭若指掌,再難再細的圖案,阿瑋都能臨摹繪圖,再慢慢用羊毛將之氈化成形,伊甸基金會就業輔導員張如琪說,在阿瑋的學習過程中,可以看見他對色彩、顏色及圖像的敏感與創意,他的耐心與細心更勝一般人。 每天花2小時換3班車 準時報到 讓張如琪更讚不絕口的是,阿瑋每天要換三班車,花超過二個小時從板橋到紅樹林上班,但一年半來,每天準時八點半到,且風雨無阻。以前因為聽覺障礙,阿瑋不愛說話,但現在阿瑋會與同事聊天,進入小羊苗後,阿瑋在人際關係與口語表達方面,已見調整與改變。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/photo/life/paper/729369

流過的淚,會使心更加堅強

   羅慧夫顱顏基金會每年舉辦新手父母團體講座,為的就是讓擔心唇顎裂孩子的家長,透過耳鼻喉醫師、護理師以及語言治療師的講座課程,可以瞭解關於唇顎裂孩子的照顧技巧、語言發展等相關資訊,並透過一樣是唇顎裂患者家長的得福志工分享,可以讓有同樣情況的家長互相支持、彼此鼓勵,對於孩子的照顧能夠更加有信念。   活動進行中,一位懷孕中的母親,提到在前幾天的產檢中,肚子裡的寶寶被診斷有唇裂的情形,講著講著,眼淚不禁如雨落下,非常擔心孩子的狀況,也不知道自己有沒有勇氣面對出生的孩子。   我們相信每個懷孕的母親心中,都有一個完美的孩子模樣,但我們要讓家長知道,並不會因為孩子外表的缺陷,孩子就變得不完美,更重要的是對於孩子的教育上,要更用一份心力,孩子也才能更勇敢的面對自己。   懷孕中的母親看著其他父母的唇顎裂寶寶做過手術後,外表都跟正常小孩一樣,她也對於自己比較有信心,眼淚擦乾後,我們的心必須變的更堅強,更有信心的面對未來的挑戰。

【聯合報】用心幫助特教兒 小臉症特教師許恆旗獲優良特教老師

【用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗】   【坦然面對缺憾 聽障羽球國手  杜玫萱】    【國際棒球錦標賽代表選手–小余】 2016-09-13 13:43 聯合報 記者陳珮琦╱即時報導 遺傳父親的小臉症併發小耳症,新北市三重碧華國小老師許恆旗跟隨同樣遺傳小臉症的姊姊的腳步擔任特教老師,他說,曾在特教研習中聽到一句話:「永遠不要忘記,是因為孩子們有需求 ,你們才會存在。」初任特教老師3年多即獲得優良特教老師獎座,許恆旗堅定的說,只要孩子有 需求,他也將一直為這些孩子服務下去。 新北市政府於今天表揚1925人奉獻教育多年的資深績優教師、特教與教保人員,由市長朱立倫頒獎嘉勉,表達最高的敬意與感謝。   今年8月甫自板橋區莒光國小退休校長陳叡智,代表資深優良教師分享40年來教育理念,他期勉老師注重身教 ,以成為孩子的學習典範,而在面對現今社會少子化帶來的挑戰和壓力,陳叡智呼籲老師們更要堅持教育 理想和熱忱,突破困境 ,來成 就每一個孩子。   新店區安坑國小主任蔡雅惠也分享在特教工作的使命及滿心的感恩,她感謝每位學生,讓她變得更積極、樂觀,學會以笑容來面對困難,蔡雅惠說,特殊教育一點都不特別、不教條、不渺小,因為它讓特教老師的心更堅強,讓弱勢的孩子得到更多的關懷和資源。   許恆旗是特殊的優良特教老師得獎者 ,他本身就是小臉症併發小耳症的身障者,高職唸的是餐飲科,原本有個廚師夢,後來受到同樣遺傳有小臉症的姊姊影響,許恆旗和姊姊一起 投入特教領域 。   姊姊目前在高雄的偏鄉小學擔任特教老師,許恆旗說,成長過程一直很幸運能碰上好老師,讓他未遭遇過同學排擠、嘲笑,也因此和姊姊有一樣的想法,希望能盡其心力來幫助這些孩子,讓他們也能正常的學習、快樂的成長。(看更多愛的故事,點我)   新聞出處:http://udn.com/news/story/3/1958510

我們都是一般人!!

  夏令營這四天,從一開始的集合報到就讓我的淚腺有些發達,更別提我從大家身上獲得多少感動。     我的工作除了隨行照顧小孩之外,我都在默默觀察大家。社工、隊輔、青年志工,每個人都散發出很美的光芒,很有耐心的以小孩的視角去體會他們的感受,每一幕都是超有愛的風景。     對於小孩,可能是我太擔心了,害怕他們在成長過程經歷過跟我一樣的情況。所以看著他們,我好希望他們不要長大,好希望他們就一直天真的笑著,好希望他們不要透過別人覺得自己有什麼不一樣,更希望他們身邊會一直有可以理解他們包容他們的人。     但又覺得他們不長大太可惜了,畢竟長大之後的世界好玩多了。我相信他們一定有那個越挫越勇的精神,可以去面對未來的挑戰,也相信他們會以自己的方法,告訴其他人自己是最獨特的。     很慶幸參與了這次活動,學到很多,感動滿滿。在人生這條路上,還要再奮鬥!!!

幫助孩子認識自己、喜歡自己、肯定自己

  當孩子越能清楚了解自己的個性特質,越能全面了解特質帶來的意義,也就不會在人際互動過程受同儕言語的影響,或重複著自己不明白的行為表現了。    這次參加團體中的皮皮,學習能力較同年齡的孩子慢一些,在學校難以透過成績表現獲得肯定,讚美更是極少聽到,連帶也影響了自己的自信或正向自我概念的建立。透過遊戲、繪畫創作,孩子從中發現美好的自己,一次比一次更進步,這或許是他們生活中很少出現的成就感,我們很高興有個活動機會讓他們發揮與被肯定!   在畫出自己的自畫像的課程中,芯芯的分享令人印象深刻,認為自己的小耳朵是與眾不同的特點;過往我們總以為孩子對於自己的顱顏病症是不喜歡或難以接納的,但孩子的分享當中,我們發現到:其實我們應打破過去這種假定的觀念!   而小武儘管肢體上有所限制,仍能正向面對自己右手的不方便,坦然接受並在團體與大家分享,樂觀勇敢的態度非常值得肯定! 從第一次團體至今,可以看出孩子對自於自己的接納度有非常明顯提升,更能樂於與他人分享自己心中的想法,不再如同第一次團體般總是重複著別人的說詞而少有自己的看法。    很謝謝今年參與的孩子們,帶給大家滿滿的感動,一起學習成長的感覺真的很棒,也達到我們想要透過這四次團體傳達的目的,下一次會是甚麼呢,我們敬請期待!  

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