愛的故事
 |
母子第一次見面，已是一個月後母子第一次見面，已是一個月後。四年前，小宇媽媽懷著 五個月大的小宇，得知肚子裡的孩子「疑似」有唇腭裂，當時的媽媽不疑有他。六個月大時，證實了這個消息，媽媽毫無懸念，堅持要留下孩子！七個月大時，小宇就提早來到人間玩了。 以早產和唇腭裂的身分，提早來人間報到，小宇住了快三個月的加護病房。 小宇一出生，媽媽也進入了昏迷，至今還查不出病因...只聽說是非典型的尿毒溶血症，於是母子第一次見面，已是一個月後！當時媽媽看到兒子並無特殊想法，她說唇腭裂又不是病，有什麼好大驚小怪？ 自出生起，樂觀的小宇媽媽從未因小宇而操煩，一直到了該說話的年紀，發現小宇無法清楚地叫出：爸爸、媽媽。由於早產和唇腭裂，小宇的語言 發展確實受到了影響。小宇講的十句話裡，媽媽只聽得懂兩句，甚至很多時候，小宇是不願意開口說話的。這是媽媽第一次替兒子擔心... 所幸透過基金會的建議，小宇提早進入幼兒園，並一併接受了語言治療，透過同儕互動，以及治療課程，小宇的語言發展大幅進展！現在的他，講話媽媽都已經聽得懂，而且還能跟姊姊吵架呢！ 未來的小宇，還會進入小學，並接受植骨手術。媽媽對此依舊樂觀面對，認為既來之，則安之。而我們也期待愛玩又調皮開朗的小宇，能繼續帶著當時迫不及待來到人間報到的心情，繼續過關斬將、勇往直前！ |
 |
勇敢追夢 生命不留遺憾--迴響豐碩的青少年職涯探索營勇敢追夢 生命不留遺憾--迴響豐碩的青少年職涯探索營 人生有夢就要去追，但不少年輕人面對未來卻因為沒有方向而感到茫然。基金會中部分會今年暑假舉辦了一場別開生面的青少年職涯探索營，一群年輕人聚在一起，透過專業諮商師還有多位職場達人分享，展開職涯初探：警察叔叔講述如何辦案時，小男生投以敬畏眼神；公關高手風趣的演說讓台下笑聲不斷；而當大家跟著烘焙師傅完成美味甜點時，每個人心裡都感到滿滿的成就感。兩天一夜活動之後，準備升高三的玉萱暗自決心，未來將朝烘焙這條路邁進，即便失敗也不讓生命留下遺憾。 為了幫助顱顏青少年展開自我認識並及早探索職涯興趣，基金會中部分會今年首度舉辦「青少年職涯探索營」，除了職涯初探，還有「密室逃脫」、「桌遊團康」等活動，讓青少年能從活動中認識自己，並且學習良好的人際互動。活動共計有17位青少年報名，最小的是國中生，最大的則是大二學生，而就讀高職二年級的玉萱也是參與活動者之一。 17歲玉萱正值青春年華，對於未來她其實並非沒有想法。玉萱國中時因技藝班而對烘焙產生濃厚興趣，雖然成績可以上自己想讀的科系，卻因家人的反對而選讀高職美容科夜間部，晚上讀書、白天在美髮店打工的玉萱，兩年下來更加確定美容美髮不是自己的興趣，為了想知道自己是否能夠「轉彎」重新朝自己夢想邁進，當她看探索營活動裡有「烘焙體驗」課程，二話不說立刻報名。 職涯初探 發掘問題與興趣 兩天一夜的活動，玉萱收穫滿滿。在職涯初探中，大家跟著諮商師的引導，列出自己心中重要的紙卡，再從中分析自己的問題，玉萱發現，自己因為對美容美髮缺乏興趣，因此沒有出類拔萃的企圖心，造成工作上不夠積極、容易出錯，導致被主管責備。不僅如此，玉萱也在列出紙卡中發現自己的缺點，玉萱說：「以前的我太重視朋友，不懂得拒絕，因此常被傷害，現在我知道要有自信、有判斷力，找有共同目標的人當朋友。」 而在職人分享中，玉萱除了對甜點師傅走過校園霸凌、在烘焙路上找回人生目標的故事感動不已，烘焙手作課程中她不僅成功完成布朗尼，更在過程中再燃對甜點的熱情，確認烘焙才是自己想努力的方向。玉萱決定，現階段仍會把高職的學業完成，未來則會勇闖烘焙領域，她說：「就像活動中甜點師傅說的，『堅持你所熱愛的，熱愛你所堅持的』，人生要為自己所喜歡的事努力。」 追逐夢想 做最棒的自己 除了烘焙甜點之外，這次活動中的職人分享，還邀請的警察叔叔、公關高手與學員交流，社工家韻發現，有些男學員活動中一直顯得不積極，但在聽警察叔叔聊辦案實例時流露出專注與景仰的眼神，警察叔叔在分享中也不忘提醒台下的青少年，如果未來想當警察，必須認真讀書準備國考，同時也要鍛鍊體力。 自媒體的年代，不少青少年也夢想未來能當網紅或網路意見領袖，基金會因此也安排了一位公關行銷高手來與學員交流，公關高手沈穩的台風與風趣的言談，讓青少年欽佩不已，各個把握機會詢問如何訓練自己的口才、提昇自己的表達能力。 事實上，此次舉辦青少年探索營是因為，過往基金會服務以新生兒及其家庭較多，這些孩子隨著醫療需求降低而逐漸減少與基金會接觸。基金會認為，這些孩子雖然不再有醫療服務的需求，但青少年階段一樣會遇到很多自我認識及職涯興趣的挑戰。為了幫助顱顏青少年找到人生方向，同時增加與基金會的連結與接觸，基金會規劃了精彩的兩天一夜探索營，結合「遊戲」與「職業探索」兩大內容，邀請青少年一起參加。 社工家韻說，儘管探尋人生方向不能一蹴即成，但只要開始，終能找到屬於自己想走的路。她透露，活動結束後，有學員將兩天一夜的過程精心製作成一支影片送給大家，影片中一幕幕畫面，紀錄著大家尋夢、追夢的旅程，燦爛的笑容似乎證明自己不再躊躇，將邁開腳步讓夢想實現。 |
 |
「孩子選你當媽媽， 是讓你學會解決問題，而不是要你解決掉他。」「孩子選你當媽媽， 是讓你學會解決問題，而不是要你解決掉他。」 今年兩歲的晨銘，身體健康活潑開朗， 不僅學習能力強，認得英文字母，還能唱排灣族歌謠。 然而這是兩年前晨銘媽媽想都想不到的。 兩年前，第一次照完 4D 超音波， 得知自己懷上唇腭裂痕孩子時， 晨銘媽媽診外泣不成聲，無所適從。 這時有位護理師走到她面前，摘掉了口罩告訴她： 「不要怕，我也是唇腭裂，但我現在也都好好的。」 護士告訴她，這是她十幾年前做的手術， 而經過了那麼多年，醫療技術只是越來越發達， 所以請晨銘媽媽絕對不能拿掉孩子。晨銘媽媽選擇了相信和堅強，擔起了一位母親的職責，開始冷靜地查找資料。同時她也聯繫了同部落，且同是顱顏父母的小芹媽媽。 小芹今年已經 18 歲且亭亭玉立，臉上不見唇腭裂的痕跡， 小芹媽媽的知識傳承，也讓她放下了不少擔心。 從選擇生下小晨開始，一路上都受到許多貴人相助， 基金會的協助，使得晨銘媽媽不再恐懼， 而部落的小芹媽媽，也讓她感到不孤單， 在回診時，遇見了樂觀且堅強的單親母親，也給了她力量， 而當年那位給了她勇氣的護理師， 也親手寫了一封信給 10 歲的晨銘， 想給未來的他滿滿的溫暖與鼓勵。 不管是此刻或將來， 晨銘的生命裡都充滿來自大家的愛、祝福與關懷。當晨銘媽媽意識到這件事時她找不到理由放棄與退縮， 而看著現在兩歲的晨銘， 她是多麽慶幸自己當初做了對的選擇。 |
 |
與自然同行！凝結愛與支持的東部家庭親子遊與自然同行！凝結愛與支持的東部家庭親子遊 揮別疫情所帶來的陰霾，基金會今年首次移師宜蘭與大家共度兩天一夜，辦理鄉味十足、宜蘭懷古親子二日遊的活動，希望藉此連結東部家長與小朋友的情感，也為其帶來豐足的醫療資訊。而這次活動，共有11個家庭共襄盛舉，參與的孩子更是年齡層廣泛，透過兩天的戶外旅程認識新朋友、認識大自然。 在診間之外—陪孩子探索不一樣的世界 對於顱顏家庭而言，頻繁回診是共同的回憶，孩子除了學校，不是家裡就是醫院，遑論親子之間有踏青出遊的機會。為了幫助東部顱顏家庭解決交通不便、工作忙碌而無法參加活動的困境，基金會特別結合義診、闖關、家庭交流、踏青、體驗，辦理了多元的親子二日遊。 這次攜全家一起陪孩子參與活動的宏杰媽媽，也透過分享聊起基金會的二日遊是一個多麼棒的存在。 「每到寒暑假我們總在醫院，更別說平時能夠有什麼樣的親子活動，去的不是學校就是醫院。」說起宏杰的成長歷程，媽媽苦笑著說大多數的時間幾乎都是在醫院度過的，沒有什麼太多親子時光。因為生活範圍窄小，在疫情前參加過一次基金會於花蓮辦理的一日遊活動，便讓宏杰與媽媽感到新奇不已。也因有了那回的經驗，才促成這次與全家一起參與二日遊的緣份。媽媽說透過親子遊她與宏杰才有更認識宜蘭的感覺，並且笑談宏杰在體驗拔蔥時拔不起來全家上前幫忙的小故事，言詞與神情中流露出真誠的笑容與家庭的溫情。 看見有愛的溫情，創造友愛的場域 從小貼心、樂觀的宏杰，是小耳症合併顱顏及其它病症的17歲少年，領有多重障礙證明。因為產檢時未檢查出異狀，孩子呱呱墜地了才發現與其他孩子不同。 「孩子出生的時候醫生看傻了眼，什麼話都不敢說，我也不知道怎麼辦，只能每天以淚洗面。」宏杰媽媽哽咽說起孩子出生時的模樣，一度懷疑自己是不是生了畸形兒，耳朵發育不完全、不說也不會哭，經過檢查才知道是聽力神經沒有發育完全，還有聾啞的問題以及先天脊椎側彎、癲癇的疾病。 當時，由於事情來得太過衝擊，讓毫無心理準備的她措手不及，甚至有一度想放棄孩子。直到婆婆沒有怪罪，反倒安慰她說：「沒有關係，孩子是我們的自己的，生下來了我們就養。」才讓宏杰媽媽放下自責，決心陪伴孩子治療、撫養孩子長大，一路以來也更是展現母性堅韌的一面。 然而，回想孩子的成長歷程，媽媽談起在他國小畢旅的經驗，就讀普通班級的宏杰，因為導師擔心他的狀況所以邀請媽媽同去。 「跟他一起去畢旅的時候，我才知道我的孩子是被排擠的。」因為天生與他人的不同，使得宏杰在國小時期總是被班上其他同學排除在外，每每遇上團體活動只能孤身一人。即便如此，他依舊保持樂觀、溫暖的心，回到家中從不曾展現絲毫的難過，只為不願讓媽媽擔憂，直到偶然一起參與了畢業旅行，宏杰媽媽才知曉此事，為此心疼不已，至今都無法忘懷。 「所以我很謝謝基金會辦理這樣的活動，給我們一個友善的出遊環境與空間。」與宏杰幼時的經驗相較，媽媽對這回的出遊感到自在並感謝，這深刻回饋了基金會活動的初衷—提供一個有愛的場域，讓孩子無須擔憂被排擠、遭受異樣眼光，好好享受與家人的親子時光，專注看不同的世界，獲得歡樂的回憶。 你不是一個人！相互療癒的育兒交流時光 走過那些想來仍會落淚的日子，所有辛酸都成為了樂觀前行的養分。在小組交流環節中，宏杰媽媽聊起孩子的求學過程。「他在國小畢業以前是不識字的。」聽損問題讓宏杰在學習的過程起步得比他人晚，也比他人艱辛。好在到了啟聰學校就學之後，他一步一步從完全不識字到懂得字義並且能透過打字、書寫交談，在學校輔導之下更考取了多張證照，成長的幅度清楚可見。 「雖然他比別人慢，但我看見他的進步。」一邊說著一路以來的擔憂，一邊流下感動的眼淚感謝宏杰的成長，兒子的進步，是她堅持下去的原因。 如今，她也鼓勵宏杰多多外出與人互動，讓孩子學著自己搭車到台北上課，倘若遇到宏杰無法與站務人員溝通時，再透過電話代為說明，一邊讓孩子學習獨立，一邊成為他安心的後盾。 「有次遇到路人問路，我們還曾用這樣的方式合力幫他耶！」宏杰媽媽更驕傲地分享孩子成長獨立的事蹟。從需要他人的協助到能夠給予他人幫助，看著孩子一點一滴的成長，這是給母親最好的回饋與安慰，更是支撐彼此繼續努力治療下去的動力。 那個週末，宜蘭的山稜線與田地不再只是前往醫院路上倏忽即逝的景色，而是引領家庭走出戶外、凝聚情感的開端，讓小朋友與爸媽一同擁抱彼此、擁抱大自然，讓家庭與家庭之間建立支持的網絡，更深刻清楚自己並不是一個人，除了孩子與父母相互扶持之外，還有他人與基金會支持，陪伴每位小朋友開拓生活風景、創造生命的希望！ |
 |
媽媽別擔心，幼yo 上學去！媽媽別擔心，幼yo 上學去！ 「我的孩子可以上學了嗎？」當孩子到了準備上幼兒園的年紀，很多媽媽看著寶貝時而小霸王、時而小大人模樣，就會和小肉丸媽媽一樣滿腹狐疑、對小孩是否上學猶豫不決。為了幫助媽媽們做出正確判斷，更為了讓顱顏孩子做好上學的準備，基金會南部分會特別舉辦「幼兒園先修班」，帶領孩子在遊戲中學習溝通、建立常規，8堂課裡不只孩子「轉大人」，媽媽們也學到許多和寶貝一起遊戲學習的教養技巧。上完先修班的小肉丸，八月開學日當天帥氣地背起書包走進學校，相較一旁其他小孩拉著媽媽大哭模樣，小肉丸媽媽慶幸：「還好我們有去上幼兒園先修班！」 專家細心觀察 意外發現孩子特質 先天小耳症的小肉丸個性活潑好動絲毫不怕生，讓媽媽頭痛的是，只要情緒一來就會尖叫大哭，甚至揮拳、丟東西。媽媽很擔心小肉丸這些情緒性的動作，一旦上學可能會動手打同學。正當小肉丸媽媽感到憂慮之際，接到基金會舉辦「幼兒園先修班」的消息，顧不得單趟車程得花兩個小時，立刻報名參加！ 正如同媽媽事前所擔心的，小肉丸第一堂課就因為小朋友間常見的搶玩具行為而「大爆走」，但經驗豐富的基金會南部分會主任林碧茹第一時間就帶著小肉丸利用深呼吸平復情緒，等小肉丸情緒平復下來才進行溝通。林碧茹說：「很多媽媽急著指責規誡，卻忘了『先處理情緒再處理事情』的養育原則，效果自然就事倍功半。」 在主任與社工的教導下，小肉丸表現越來越好，學會與同儕分享玩具、按著老師要求的時間做該做的事，小肉丸媽媽說：「每堂課程結束後，小肉丸都依依不捨的問『什麼時候還要再來』，等到時間一到便迫不急待提醒媽媽要去上課。」不僅如此，小肉丸也把所學的常規帶回日常生活中實踐，讓媽媽不再24小時神經緊繃，原本和姐姐互動如同「仇人」，也因為小肉丸的改變，姊弟兩人終於能「和平相處」。 最讓小肉丸媽媽感到欣慰與感激的是，先修班上課過程中，主任林碧茹細心觀察到小肉丸可能有輕微亞斯伯格症，提醒媽媽要帶孩子去評估，經醫生檢查證實後，媽媽這才明白，小肉丸過去很多行為都是這個病症造成。小肉丸媽媽說：「還好及早發現問題，得到專業醫師的治療與幫助，小肉丸的狀況現在越來越好了。」 社工主任分享說，「小肉丸剛來時，我問他是不是該上學了，當時小肉丸還有些猶豫的說：『我還小，不能上學』！沒想到，上完先修班，小肉丸開學那天就開開心心上學了！」社工姿錡說：「其實不只小肉丸，其他參加的小朋友都明顯在課程中成長改變，像是一開始不能在吃點心的時間乖乖坐在位子上的、不能願意收玩具或是和同伴交換玩具的，最後都能按照老師訂的『遊戲規則』進行。」姿錡強調，只要用對的方法引導，小孩都能做得到！ 遊戲中學習 理解中找對策 林碧茹主任表示：「1-3歲是孩子學習發展的黃金階段，教養環境及照顧者對孩子身心成長影響甚大。」為了幫助0-3歲顱顏孩子有更好的成長環境，基金會過往會提供經濟弱勢家庭生活補助，今年更針對1-3歲顱顏孩童及家長，舉辦幼兒園先修班，希望進一步藉由遊戲刺激孩童整體發展，同時透過實際示範提升家長教養能力，幫助孩童在上幼兒園之前具備基本的認知和行為能力。 首度舉辦的「幼兒園先修班」原本只計畫五組家庭，結果共有8組家庭報名，除了4組社工邀請，另外4組是自己報名參加，由於報名人數超過預期，南部分會緊急依照孩子的年紀，調整為兩班，一班是1歲的小小孩，另一班則是2-3歲的小孩，分班上課結果意外的更好。 林主任發現，許多家長還不能完全理解『玩是孩子的本性』這個概念，不知道如何從遊戲過程中，同時做到陪伴、教導和訓練孩子的能力。林主任舉例說，1-2歲的小孩最愛的就是「丟」和「咬」，小孩子這些行為的背後都有其心理因素，面對這樣的行為，不是斥責或制止，只要換一個「可以丟」和「可以咬」的東西即可，另外，有些小孩被認為「會打人」，其實有可能只是不知道控制力氣，主任建議，可以帶著孩子學習「輕輕的」這樣的動作，而不是一昧的責罵和制止。 陪伴孩子遊戲不是丟一個玩具給孩子，重點在「陪伴」，林碧茹主任建議家長在過程中要多給孩子肯定，並讓孩子放膽表達自己，讓孩子在遊戲過程中得到被接納的安全感與學習機會。先修班課程結束後，孩子們一個個順利進到幼兒園，展開人生新的里程碑，在媽媽安心的笑容裡，幼兒園先修班的任務大功告成！ |
 |
暑假不無聊 「隨波逐漂」兩天一夜挑戰學習營 克服恐懼 「泳」敢長大暑假不無聊 「隨波逐漂」兩天一夜挑戰學習營 克服恐懼 「泳」敢長大 暑假才剛開始，來自雲嘉地區26位小朋友就迫不亟待地出發到中埔築夢森居，開始兩天一夜的「隨波逐漂」挑戰學習營！小朋友們拋開手機電玩，暫別家裡的「舒適圈」，在社工與志工的帶領下，自己摘野菜、動手洗愛玉、揉麵團烤披薩還有生火烤肉等，過程中，年紀大點的孩子發揮互助精神，帶著年紀小的弟弟妹妹一起完成任務；第二天的漂漂河戲水，更是玩樂中不忘鼓勵照顧不會游泳的同伴，兩天歡樂的時光，小朋友在團隊合作中不僅學會獨立互助，更打破對社交的恐懼，展現陽光自信，離開前，一個個依依不捨的問：「這麼好玩的活動，什麼時候還能再參加？」 克服恐懼 孩子說：「想再參加10次！」 今年雲嘉「隨波逐漂」挑戰學習營開放顱顏患者和手足一起參加，參加的小朋友最小的才剛要升國小三年級，最大的則是準備升國二的大孩子，雖然有些小朋友，是之前營隊活動的「舊識」，但有不少是第一次在沒有爸媽陪伴下參加兩天一夜的活動，心情自然是有點「緊張」，但更多的是「興奮」。 簡單的暖身遊戲認識彼此之後，在園區人員帶領下，大家一起去採摘野菜為午餐加菜；下午DIY體驗搓洗愛玉，現場笑聲不斷，小朋友對洗出黏黏稠稠的液體最後能變成清涼消暑的檸檬愛玉，感到驚喜不已！喝完愛玉接著進行有趣的團康活動，太陽下山後，到了大家期待的烤肉時間，大家發揮互助精神，大一點的孩子負責生火，小一點的幫忙串肉串，開開心心的吃完豐盛的晚餐，結束第一天的活動。 相較於小朋友的興奮，同行的社工卻是「繃緊神經」，像個「媽媽」一般看顧每個孩子的安全還有細微瑣事，第一天晚上大家分配住進不同露營車裡後，一一安排床位，再催促小朋友洗澡，盥洗前得先拆掉小小孩的髮辮，洗完澡再一個個幫忙吹乾頭髮，等小朋友都上床睡覺，社工才能拖著疲累身軀梳洗休息。 第二天的漂漂河活動，是此行的重頭戲，為了保護小朋友水裡安全，有幾位社工全程待在水裡，不敢片刻鬆懈，一旁張艷秋督導發現有幾位小朋友因為不會游泳不敢下水，眼神中卻流露出「想玩卻又害怕」的神情，為了幫助小朋友克服恐懼，張艷秋先帶他們坐到石頭上泡腳，然後一步一步慢慢往水裡移動，最後成功地泡進水裡打水嬉戲。從害怕到享受，小朋友在上岸後意猶未竟地問：「下次活動什麼時候舉辦？」童言童語的說：「想再參加10次！」 手牽手認識新朋友 學習團隊合作精神 準備升國一的萱文覺得兩天行程裡，最好玩的就是第二天的漂漂河，她說：「因為之前學過游泳，所以不怕下水，玩的很開心！」難能可貴的是，萱文不光是自己玩得開心，當她看到同伴不會游泳，便主動陪伴攙扶，透過這些互動，萱文在活動中也認識了許多新朋友！這次挑戰營讓萱文發現自己真的喜歡游泳，她下定決心，以後要精進自己的泳技，她說：「如果游泳技術更好，就可以玩得更開心，並且幫助更多人。」 平時在家就會幫忙做家事的萱文，事實上在這次活動中也是稱職的「小幫手」，有一位國小二年級的小妹妹，因為是第一次參加基金會的活動，所以感覺比較害怕，萱文總是盡量陪在她的身邊，除了吃飯時幫這位妹妹盛飯，行動時也牽著妹妹走，艷秋督導甚至還看到，萱文會用手上的名牌幫小妹妹搧風，貼心的舉動讓人感動。 小孩暑假不無聊 大人偷閒喘口氣 基金會雲嘉地區社工督導艷秋說：「漫長的暑假對許多家長和小朋友來說是一大考驗，有些家長趁著假期安排出外旅遊，有些會幫小朋友排滿各式各樣的課程和活動，但是對那些家庭功能較為低落、經濟負擔沉重或是偏鄉的高關懷家庭，小朋友一到暑假就整天玩手機、騎腳踏車在社區閒晃，整天無所事事。」 為了陪伴孩子有不一樣的生活體驗，雲嘉工作站109年先是舉辦舞蹈營，參加的小朋友每個月聚在一起跳舞，一方面釋放體力、訓練肢體協調力，另一方面培養興趣、展現自信，舞蹈營也會在年底的年會上台成果演出，滿足孩子學習成就感。110年起，雲嘉工作站進一步舉辦「我是百科小博士」探索學習營，帶著孩子走出戶外，親近大自然，認識昆蟲、動物和植物，踏青學習新知的同時，也結交了許多新朋友。社工督導張艷秋說，另一方面，趁著孩子參加活動，平常十分辛苦的顱顏家長也可以有喘息的機會！ 累積前幾年的經驗，雲嘉工作站今年首度舉辦兩天一夜的挑戰學習營，儘管過程十分辛苦，但從小朋友熱切期望再次參加的反應不難看出，兩天的活動帶給孩子們滿滿的回憶，這個暑假不僅不無聊，而且好玩極了！ |
 |
如果我是一個沒有唇腭裂和小耳症的人如果我是一個沒有唇腭裂和小耳症的人 文／廖廷翰 如果我是一個沒有唇腭裂和小耳症的人，絕對不需要經歷一次又一次的手術，但正是因為我的缺陷，讓我能夠重新認識自己，並且接納自己的不完美。 「你的耳朵是被刀子削掉的嗎？」這是我在國小遇到過最多人問我的問題，我一開始其實不太知道該如何回答，總是微笑帶過，但問的人越來越多，我發現問題一直擱著也不是甚麼解決辦法，於是我開始用笑話的方式進行回應，不過隨著年級的提升，我發現這種回答又有點稚拙，於是我打算問爸媽我的耳朵發生了什麼？ 後來才知道自己有「唇腭裂」和「小耳症」這兩種先天性的顱顏缺陷，但我知道雖然在外表上可能會有一點不一樣，但可以透過手術來改善自己的外表，所以我漸漸不會太在意他人的眼光，可以對學校同儕提出的種種問題進行解答，所以我發現雖然自己有不完美的地方，但可以讓更多不認識這些患有顱顏缺陷的人認識他們，是我覺得讓自己很有成就感的一部分。 「你要越自信，你才越高級。」面對學校同學或者他人投向的異樣眼光，要覺得自己很幸運，因為自己可以比別人更加了解這類缺陷，也不要因為別人的冷嘲熱諷而讓自己的信心和自信崩潰，這是我從小到大所相信的真諦，雖然帶有缺陷，但仍能擴展自身的人際關係，透過自身的能力，和較為成熟的心智，就足以讓我在學校的人緣增加不少，不僅能讓同學敬重，也能受到老師的愛戴，讓我漸漸喜歡學習，也能在班上得到相對不錯的成績，才有機會能參加這次的獎學金資格，如果我是一個沒有唇腭裂和小耳症的人，就不會有這麼穩重的心態。 ----- 此篇文章為基金會服務的患者廷翰所寫的作文，先天患有「唇腭裂」和「小耳症」，現年15歲的他有成熟穩重的個性，令大家欽佩。特別謝謝廷翰願意公開分享這篇作文，鼓勵世界上的顱顏孩子閱讀後，都能更有自信心接納自己。 |
 |
小小主持人養成記小小主持人養成記 去年基金會南部得福家庭聯誼會年會上，六歲的小小主持人小宇清亮音質與清晰咬字，再加上穩健台風獲得滿堂彩！很難相信，不久前這位表現優秀的主持人，才因鼻音、氣音等發音問題上過語言治療課。擔綱小小主持人之後，小宇現在表現更有自信，常常拿著故事繪本念給小朋友聽！小宇媽媽以自身經驗分享表示，孩子的語言治療要儘早開始，除了上課之外，家長平時也要陪著孩子一起玩、一起練習，千萬別誤以為「大隻雞晚啼」，讓孩子錯過治療黃金期！ 111年南部得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮去年11月在臺南市美術館2館舉行，受疫情影響，去年活動以「環遊世界Let’s go」為主題，穿插不同民族的服裝 Show及環遊世界同樂的節目，營造「偽出國」的歡樂氣氛。為了給小朋友一個表現的舞台，年會也邀請各年齡的孩子擔任小小主持，介紹來賓上台致詞並唱名志工與青年上台領獎。 六歲的小宇是當天獲邀擔任小小主持人的「嘉賓」，儘管小宇酷酷的說，小小主持人要唸的台詞很簡單，上台一點也不會緊張，但媽媽透露，小宇接到邀請後，還是有認真的練習，加上主辦單位現場也提供手稿，小宇順利完成主持工作。小宇媽媽笑著說：「小宇雖然本來就喜歡說話，但這是他第一次擔任大型活動的主持人，台上沈穩的表現，連我都覺得有些意外！」 參加基金會家長自助團體 新手媽媽不再緊張 小宇媽媽懷孕22週時，被告知肚子裡的寶寶唇腭裂，「那時候既錯愕又傷心，還找了另外一家醫院做二次檢查才接受這個事實。」在小宇媽媽感到無助之際，丈夫找來各方資料安慰她，醫院也第一時間介紹顱顏兒媽媽讓她們認識，從對方口中知道孩子先天的問題可以透過現代醫學解決改善，小宇媽媽這才安心地把孩子生下來。 雖然是家中第二個小孩，但小宇出生後，媽媽還是手忙腳亂了好一陣子，媽媽說：「以前哥哥10分鐘就能自己把奶喝完，小宇每次喝奶都要半個小時。」小宇媽媽上網查了好多資料，很多還沒發生的事，她都「預先」擔心起來，於是日子更加慌亂，還好，透過基金會家長自助團體的陪伴和鼓勵，逐漸調整腳步，小宇媽媽笑著說：「因為小宇，我改掉急性子的老毛病，算是意外的收穫吧！」 舔盤子、吹毛毛蟲 遊戲中糾正發音 小宇三歲時，一次例行回診，語言治療師發現孩子說話有鼻音與氣音問題。小宇媽媽頗為意外：「我一直以為那是因為我們台中人本來就有的特殊的腔調！」小宇媽媽依照語言治療師的建議，帶小宇參加語言治療，同時安排咽瓣手術，果然氣音問題獲得明顯改善。 小宇媽媽也參加基金會舉辦親子語言課程，該課程邀請高雄長庚的語言治療師前來授課，內容包括關於顱顏兒童的語言發展與語言刺激的技巧，家長回家後需將學習的技巧實際運用，再拍攝互動影片，提供於課堂中討論，課程中也安排孩子來到團體中，讓老師觀察互動狀況，實際給予指導。 小宇媽媽說，這些互動遊戲非常有趣，像是把巧克力醬塗在盤子上，讓孩子去舔，藉此訓練舌頭的力量，還有製作會一伸一縮的毛毛蟲玩具，訓練孩子學會正確吹氣位置，媽媽陪著小宇在家邊玩邊學，直到今天，小宇說話早就能控制吹氣與舌頭，仍懷念小時候媽媽陪他玩的「舔盤子」和「吹毛毛蟲」等遊戲呢。 現在的小宇在學校喜歡講故事給小朋友聽，常帶領同學閱讀繪本，在家裡也會拿故事書自己唸，問他，「以後還要不要當小小主持人？」小宇人小志氣大，充滿自信的回答：「我以後要當大大主持人！」 |
 |
手術醒來後，我最想看到媽媽「手術勝利！」「早點回來踢球喔。」9歲的小天要動植骨手術，他的足球隊員們寫卡片為他打氣。 小天患有單側唇腭裂。 媽媽回憶：「baby時期的他，紮針、抽血都不會哭。到了4到5歲，開始懂得恐懼，他就把拉著行李箱住院，想像成是要跟家人出國度假。」 去年他勇敢的跟醫護人員手牽手走進手術室。手術前，媽媽牽著他的手，直到麻藥發揮作用到他睡著。「動手術前，我會想等好了以後，要吃喜歡的食物。但手術醒來後，我最想看到的是媽媽。」 術後清理傷口時會有些疼痛，手裡牢牢抓緊基金會志工阿姨們為他一針一線手工編織而成的勇氣熊，小天取名為「小球熊」。 彷彿這隻小熊真的給了他無限的勇氣。 小天的堅強和爸爸媽媽溫柔的陪伴，他們是彼此生命中的勇氣。小天想跟像他一樣遭遇的孩子說：「要有自信，手術不可怕，保持平常心就好了。」 現在，他跟大家一起開心吃零食、熱血地踢球。重回足球場的小天，還是一樣帥氣！ |
 |
小耳症不可怕 看我就知道小耳症不可怕 看我就知道 再過幾個月，湘梅就要踏出校門，成為助人的南丁格爾。因為小耳症與聽力受損，湘梅比別人努力，也曾經自卑、畏縮，但現在已克服小耳症，朝夢想樂觀前進！身為基金會志工，湘梅只要有機會就將自身的成長經驗，分享給小耳症孩童的爸媽，安撫他們焦慮的心情。湘梅說，不管是外觀或是聽力的影響，小耳症都不可怕，過多的焦慮與保護反而會造成反效果，不如多給一些空間與時間，孩子定能慢慢長大。 接納自己 快樂擁抱世界 就讀國立台北護理健康大學二年制日間部的湘梅，在校學業成績平均達89.95分，人際關係佳，也已考取護理師執照，優秀的表現，是師長眼中的好學生，更是父母親的驕傲。別看她現在講話不急不徐、口條清晰，上台與人分享生命成長故事總能侃侃而談，小時候的湘梅也曾因「不一樣」的小耳朵把自己封閉起來。 幼兒園時，湘梅沒意識到自己的「與眾不同」，但升上國小後，從鏡子裡看見不一樣的右耳，自卑感讓她把頭髮往前撥，狠很的蓋住耳朵，希望它能因此消失，至少，別人不會發現。那一刻起，湘梅不再和同學玩，也不主動靠近同學，深怕「祕密」被發現遭到嘲笑。爸爸很快發現女兒不快樂，他告訴小湘梅，外觀差異不是重要的事，世界上有很多善良的人，他們想要跟你當好朋友，想要跟你一起玩。在爸爸的鼓勵下，湘梅把頭髮綁起來，露出右邊的小耳朵。 坦然面對小耳症後，湘梅這才知道以前的擔心都是多餘的，同學不僅不在意她右耳形狀，知道她聽力不好，總會盡量走到聽力正常的左邊說話，當湘梅沒聽清楚，會不厭其煩的多說幾次。漸漸的，湘梅明白，同學的詢問純粹是聊天關心，並不是同情可憐，從接納自己開始，湘梅和別人正常互動，享受快樂生活。 分享成長生命 安撫家長焦躁情緒 外觀沒有太多的影響，但湘梅坦承「聽力受損」困擾不小，尤其課業方面，常有聽不清台上老師授課內容的情形發生，不過，湘梅從不抱怨，也不以它為藉口，自知聽力有問題，所以課前會先預習，課堂上沒聽清楚，下課馬上問，湘梅說，我告訴自己必須比別人更努力，所以從小養成預習、主動提問的學習態度，這算是小耳症帶給自己的「禮物」吧！ 從小跟著父母參加基金會的活動的湘梅，2019年追隨父母的腳步，成為基金會的志工，於家長支持團體或年會等活動中分享自己的生命故事，曾有媽媽憂心地問湘梅，孩子因為聽力不好，手機每每開的好大聲，對旁人造成干擾，該如何溝通？湘梅以自己的經驗回答：她也曾音量開太大卻不自知，她現在的作法是，利用3C產品上的音量顯示功能，讓自己明確掌握音量大小，避免影響旁人。 也有家長擔憂孩子因為小耳症而顯得畏縮，害怕和小朋友互動，湘梅也以過來人的經驗提出看法，她安慰那位媽媽說，每個人的個性不一樣，有些人本來就比較內向，急著要孩子去交朋友，可能帶來壓力，不如先瞭解小孩在溝通及心態上是否有問題，如果沒有，那就順其自然，讓小孩用自己的方式建立自己的社交活動。 湘梅也以自己過去在基金會獲得的幫助，建議台下的爸爸媽媽，除了多參加基金會的醫療座談會、家長支持團體外，也可以把握基金會舉辦的義診活動，當面向醫師諮詢。她說，雖然醫院診所也有醫生可以詢問檢查，但「術業有專攻」，不是每個醫生都對小耳症那麼有經驗，而且一般診所看診時間較為緊迫，義診活動有更充裕的時間與醫師溝通。湘梅認為，從醫生那裡得到的知識與建議，是面對小耳症很重要的力量。 從討厭自己到接納自己，即將步入社會的湘梅，告訴所有小耳症的爸媽，不管是產檢時發現、或是生出來才知道孩子是小耳症，她都非常感謝爸爸媽媽沒有拋棄小耳症孩子，也沒有把小耳症孩子當成累贅，這讓同樣是小耳症的她覺得很溫暖。但湘梅希望，父母親能以平常心陪伴，不需要太過刻意的保護或關心，孩子會慢慢長大，終有一天成為他們最大的驕傲。 |