愛的故事

大人的態度 決定孩子的命運!

出生在屏東的小民是「長孫男」,整個家族的希望,而媽媽背負著莫大的壓力。生產後,媽媽才得知小民患有雙側小耳症,對整個家族來說是個重重的打擊,媽媽在照顧上心力憔悴,然而長輩們保守,家醜不可外揚,禁止小民媽媽求助於基金會。 一歲半的小民,坐不穩,而且沒有任何的語言表達。經醫生研判,有發展遲緩的問題。媽媽得知後,心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般,狠狠砸中極度脆弱心房。還好,小民的姨婆,不捨小民媽媽逐漸憔悴,主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋,小民媽媽僅能透過網路通訊,偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助,讓小民配戴上助聽器。 有了助聽器的小民,開始發出各種聲音,更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變,不只越來越多家族成員被打動,連一開始極度反對做任何治療的阿嬤,改觀「大格雞慢啼」的想法,讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔,更欣慰小民一點一滴的進步,長輩們都看在眼裡,而媽媽不再被指責。 小民已接受早期療育1年多,礙於中樞聽覺系統問題,語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通,他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。 「現在4歲的他,成功戒掉尿布、順利拿湯匙用餐、學會正確刷牙甚至跟其他小朋玩耍。這樣的進步讓我相當感動,我未曾有過的奢望。」媽媽激動地說。 小民一家,現在成了基金會活動的常客。小民開心地與其他顱顏兒玩耍,而爸媽也大方地與其他顱顏家庭交換照護心得與心情點滴。「不必太過在乎他人言語,過好自己的生活才是重要的。」媽媽相信,只要做爸媽的願意努力去做,小孩才會有成長的機會,也會越來越好。

裡外兼具的時尚,才叫帥

「交往九年結婚至今,還是覺得我先生Mark的帥,是從裡到外的。」Liss藏不住愛意的說,因為這股幸褔力量,已經感動無數親朋好友了。 你能想像得到嗎?20年前,住在高雄的Mark,從15歲開始,獨自往返台北,為的就是請羅慧夫醫師做唇腭裂重建手術。前前後後超過6次的手術中,除了身體上的勞累奔波外,傷口上的復健,或是心理上被同儕嘲笑的壓力,自信心幾乎快消失了。但因為接觸到了基金會,讓他得以有些微喘息。 成年後的他,開始專研美髮造型。顧客對於他的時尚髮型技巧讚不絕口,更因為謙遜有禮態度,讓Mark獲得顧客的愛戴。 「或許因為他的努力感動了上帝,讓上帝悄悄為他開了另一扇窗,讓窗外的我看見了他」Liss甜滋滋的說。因為Liss的開朗融化了自卑的Mark,鼓勵他不要因為自己的外表而不自信,更支持他再完成整牙及正顎手術,同時她更想告訴顱顏青少年們不要因為外表而感到自卑,「我們要相信,一定會有看見你美麗帥氣的人出現!」 Liss不只用正能量鼓勵老公,也從2016年開始,用行動力挺顱顏兒,在自己美甲店內,放置零錢箱,並邀請顧客一起助顱顏兒更有自信! #別因外表而自卑 #幸福的勇氣 #美麗力量

愛,從投入、了解開始

小亨2歲多,即便上了語言治療課程,說話時仍可以聽見明顯鼻音。媽媽帶著小亨跑遍了許多醫院及語言治療所,無奈的是找不出原因。直到5歲時,在台南新樓醫院遇到一位語言老師。老師發現小亨疑似有隱性腭裂,便建議媽媽帶小亨到兒童整形外科讓專業的醫師評估。在醫師評估後,確定小亨是典型的隱性腭裂,也開始了一連串密集的回診檢查與評估。 每次回診時,媽媽總會遇到在門診值班的基金會社工親切的關懷。出自於對基金會的好奇,媽媽上網搜尋了「羅慧夫顱顏基金會」,利用一整個晚上的時間了解基金會的簡介、服務,觀看了羅爺爺「長假」的影片。而影片中的最歡喜的就是羅爺爺說的這些話:「缺嘴的孩子變真水」、「生命的不完美,可以用愛來彌補!」 因受到了感動,小亨一家五口開始參加台南唇腭裂自助團體、一日遊及年會活動,與基金會有更多的連結,媽媽也萌生了加入志工行列想法。雖然小亨從小沒有喝奶問題,也不需要配戴口蓋板或鼻膜,不過對於語言治療的資源,她可是專家!媽媽希望自己可以幫助到有語言學習問題的顱顏家庭。在2017年,媽媽加入「得福志工團隊」,更在去年成為志工會長,有了更多的投入。小亨現在八歲了,她也都還是會帶著小亨參加基金會大大小小活動。 正因為受到關懷,感到好奇,產生了想要了解的心。 更因為了解,而想要有更多的投入與支持。

新手父母成長團體,新手不失手

第一次懷到顱顏寶寶,難免會擔心無法照顧好。 基金會舉辦「新手父母成長團體」,幫助爸爸媽媽盡快上手,學習顱顏新生兒的照護方式,享受育兒生活。每個生命都是受到祝福而來的,在喜悅迎接新生命的同時,顱顏家庭除了要面對養育的辛勞外,更因孩子需接受修補手術而感到茫然失措。擔心手術過程小朋友可不可以承受,更害怕自己有沒有勇氣帶領小朋友走過這一切。基金會為了讓顱顏小朋友們能順利手術及安定新手父母焦慮的心,因此「新手父母成長團體」的創立,讓顱顏家長在活動中學習到手術照顧技巧,也透過彼此寶貴經驗交流,了解到原來育兒之路不孤單。 一次的團體分享中,媽媽自卑地說出至今仍無法接受孩子的顱顏缺陷,愧疚感一直無法釋懷的最主要原因是因為孩子是從自己肚子裡生出來的。每每講到她心裡最深的那層陰影,眼淚根本停不下來,久久無法釋懷。而過來人的爸媽們,看到新手爸媽們的自責,一定不假思索地,把他們的肩膀分享出來,讓溫暖照耀在每個角落。 「我懂妳的心情,我也是經歷這些無法跟旁人訴說的愧疚,面對眾人錯誤的指責及怪罪導致自己痛苦萬分。」這位志工媽媽握著她的手輕輕地說。 「也因為有這些壓力在,我更知道我不能倒,因為我倒了,我的小孩該怎麼辦?這也是讓我接觸到基金會的第一次,因為我希望可以找的到跟我面對一樣問題的人,他們的解決方法,說不定也會是我的解決方法。」 新手父母成長團體中,我們看到新手爸媽獲得勇氣的力量,帶著寶貝們蓄勢待發面對一連串的考驗。也在顱顏志工裡,看到他們從過去被幫助的角色,轉變為無微不至的愛心大使。

爸媽,你準備好帶小孩了嗎

一歲十個月的唇腭裂兒萱萱,給我的第一印象除了哭還是哭,媽媽因為孩子不會講話而求助於基金會。經過完整評估後,萱萱應該是環境刺激不足所致,我們建議即早到幼兒園就讀,增加同儕說話的機會。但自身也是唇腭裂患者的媽媽,因為過往不好的回憶,相當抗拒,害怕萱萱沒有語言表達能力又愛哭,到幼兒園一定會遭遇到跟她小時候一樣被嘲笑的命運。 然而,孩子三歲前正是學習黃金階段,萱萱需要更多的外在刺激,才能增進孩子語言發展的能力。因此,換個方式,說服媽媽帶著萱萱一起參加結構性遊戲治療課程。我們安排了12堂的遊戲課程,不只觸發萱萱多樣的互動學習,也幫助媽媽在日常生活中,以身教讓小朋友模仿學習與發音訓練。   在課程的一開始,萱萱原本緊緊地黏在媽媽身上大哭。當我們與媽媽玩起扮家家遊戲時,萱萱感覺好像很好玩,而好奇心也開始伸出觸角。不到三分鐘,原本嚎啕大哭的小女孩,卸下防備到處摸索、玩耍。我們藉由小朋友喜愛玩具來行為教導語言,例如:拿食物給娃娃吃,就可以發出「唔嘛唔嘛」的咀嚼聲音,小朋友也會逐漸模仿發聲。 十二堂課,三個多月時間,萱萱的語言能力大有進步。而媽媽也學習到以輕鬆互動方式,讓孩子探索成長。 父母的教養方式與自信表現,影響著孩子的身心發展。父母有多堅強孩子就有多強大。你準備好帶小孩了嗎?

小耳患童母親分享文- 缺口,便是光的入口

    我是一打二的全職媽媽,在懷孕期間,發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料,做好心理準備,迎接孩子的出生。     然而弟弟誕生後,伴隨許多問題,除小耳症,還有小臉症、下巴後縮,導致無法正常喝奶。出院時,更發現患有呼吸中止,與軟喉症的狀況。弟弟出生後一個月,體重依舊在2.9 kg (1個月新生兒體重低標約為3.4 kg*),沒有任何增加。我知道,自己必需要堅強,沒有我誰來幫弟弟。許多努力嘗試下,我終於找到適合他的奶瓶,1小時50毫升的緩慢餵食方式,弟弟終於喝到了牛奶,體重也跟著稍稍上升。   ◣一個月大的弟弟     弟弟的生理問題,隨著年紀的增長,接二連三出現。     8個月大時,弟弟做了聯合評估與聽力檢查,才發現發展遲緩的狀況,於是緊接著安排了早療課程。上課過程中發現慣用手腳都在左邊。做了核磁共振,進一步得知腦部發育不完全的狀況。與此同時,醫師替弟弟安排睡眠檢查,檢查報告顯示,為呼吸中止症的關係,使他有偏重度的睡眠障礙。     在醫生安排下,有了呼吸器的幫助,晚上睡眠也逐漸安穩。總算在白天,看到一般小孩的精神活力,雖然這個改變不是一步到位,但能看著自己的寶貝有稍稍活力玩耍哭鬧,也是一種欣慰。     這樣的狀況,當媽媽的我只能憑著毅力一步步去嘗試醫師及治療師給的建議,只希望為弟弟的將來,打開一條大路。外觀可以用整型手術來改善,內部則需更多的檢查跟耐心去灌溉。     ◣兩個月大的弟弟     慶幸的是,我們生在台灣,擁有完整的健保體制與早療制度;更感謝弟弟遇到一位細心的家醫師,以及一路陪伴我的羅慧夫基金會社工們,他們提供許多資訊及心靈上的支持。因為有這麼多資源的關懷,才能使弟弟的狀況不斷地進步。現在弟弟已經一歲半了,變的越來越活潑好動了喔!在基金會的家庭一日遊活動中,也跟不同小朋友接觸玩耍,家長們互相分享照顧上的點點滴滴。     養育孩子的過程中,有些家長可能也遇到跟我相同的問題,建議您多與專業人士(醫生、治療師、社工……)做討論,會發現幫助孩子的方法,越來越多。而早期發現,早期治療,孩子有更多進步的機會,大家共勉之!  ◣現在的弟弟 *資料來源:衛生福利部國民健康署

感謝生命不完美

阿德勒,人本主義心理學先驅,曾說過: 「不完美也沒什麼不好,這樣才有人味,也是可愛之處。」 這也是世人對他的心理學的定義:帶給人「勇氣」的心理學。 懷孕諮詢 減輕父母焦慮的心 媽媽得知胎兒有著唇腭裂(俗稱兔唇),頓時感覺自己的世界正在崩裂,震驚茫然地呆坐在公園裡。在思緒中,開始回想從小面對的困難,從求學中成績掙扎到上理想學校;職場中,客戶百般刁難,依舊要拿下這筆訂單的熬夜趕工。如今,肚皮裡的生命,即將面對生命給他的不完美挑戰,時間可能來的早一點,但他有堅強爸爸媽媽的陪伴,沒有比這樣的「不完美」更完美的安排了。頓時,一絲暖陽飄落在她的肚子上,眼淚瞬間無法抵擋,也從汪汪大眼降落。「寶寶,媽咪也是這樣走過來的,只是我們有不一樣的路,但你不要擔心,我和爸比都在,我們都會一起走過來的。謝謝你的到來。」隔著肚皮,手指輕輕滑動著,讓勇氣成為不完美的連結動力。   因為不完美,才有看到奇蹟的感動 「歷經這些風風雨雨,才會造就出最後豐美的收成」羅爺爺這一句詮釋著,但其中重要地傳達,因為不完美的我們,才會有不同精彩的繽紛。 基金會是新手爸媽堅強後盾 顱顏家庭不只可以參加社工安排不同新手爸媽課程,了解相關育兒知識外,更可以在心理層面,與更多不同資深爸媽交流分享,對於顱顏新生兒照護,也會分擔大大小小壓力喔。

兒童玩具創作大爆發 羅慧夫顱顏基金會X 台灣玩具圖書館協會

今天達達如往常般,跟媽媽走進了基金會,讓他眼睛一亮的是:桌上放滿了許多不一樣的玩具。正當他往桌子走近,手才準備抓起時,他停住了,因為他發現這些是舊玩具,而且有些已經壞掉。達達的臉垮了下來。 「達達,這裡有玩具,我們可以一起來玩玩看,有沒有什麼不一樣方式讓他們變新玩具呢?」社工老師拿著一個模型車,放在達達手裡。 這是基金會第一次和台灣玩具圖書館協會合作。顱顏孩子透過二手玩具的回收拆解原理認識,到創造出獨一無二的新玩具過程,啟發孩童的想像力與創造力,重新賦予對事物、甚至是對自己的全新意義。 社工老師帶領達達從摸索陌生玩具中,逐步帶領到研究它,甚至一個個零件的拆解。達達也從每個環節裡,逐漸好奇心大振,甚至與周圍的小朋友們交換零件,迫不及待地完成他的「大改造」。 「這個很難拆耶,我不想再拆它了……。」達達將玩具丟在桌上,嘟著嘴說。 「達達你看!如果我們一起轉一個方向,扭轉成逆時針,這樣你覺得會不會成功呢?」 基金會的兒童玩具創作團體,幫助顱顏孩子學會惜福造福,也引導創造力的腦力激盪,更在不同的拆解組合環節中,學習與自己外觀不同的小朋友相處。 期待下一次的遊戲中,大家的驚人大改造囉!

小耳回診大驚奇

這一天,洋洋一家一早從台南匆匆北上,林口和煦陽光撒在肩膀上,然而他們的內心卻烏雲密布。這份焦慮,果不其然在醫生的第一句話應驗了:「必須開刀。」 5歲的洋洋情緒大爆發,在診間高分貝宣示:「我不要開刀!」父子間與醫生氣氛頓時尷尬,媽媽溜出診間求救:打給小耳症自助團體*媽媽。 「醫生說洋洋需要動手術,包含耳道擴大、聽力重建、膽脂瘤清除等。聽起來是個大手術,我很不安,這手術一定要動嗎?」洋洋媽講完後,空氣凝結。 電話另一頭的媽媽以沉穩和悅聲音劃開這凝結空氣:「開吧!為了孩子好,作為家長,嘗試所有可能的方法。儘管可能效果不如預期的好,但至少我們嘗試過了。」 雖然,家長下定決定讓洋洋動刀,但要怎麼讓還在情緒上的洋洋接受呢? 要讓一個小孩「懂事」,並不是一兩句話安撫就能解決的,我們邀請洋洋參加基金會的「結構性遊戲治療」,從遊戲中去熟悉醫院人事物。 「結構性遊戲治療」帶領老師──讚讚老師,在洋洋聽不得到聲音的一側,輕輕說了句話;洋洋立刻將小小身體轉向右邊,如此反覆性的動作,他學習到辨別聲音來源的重要性。 再來的治療中,利用不同模型玩具,來了解醫院大小朋友與不同有趣設施,讓洋洋不只卸下心防,幫助他逐漸接受手術的歷程與忘懷恐懼的陰影。 基金會不只幫助患者能有醫療修復外,更重要的是讓患者以健全並樂觀心態,勇敢接納自己的每一步。 手術當天,當家人還在擔心洋洋時,他已經用雀躍的步伐,獨自走向報到櫃台說:「我準備好了!」 媽媽看著他,阻止那圓滾淚珠從眼眶流出,給他一個好大的擁抱。 「洋洋你好棒。」媽媽在他耳邊輕輕地說。 「我在睡覺時,耳朵的小蟲就會被詹醫師抓走囉!不用擔心喔。」洋洋滿臉笑容躺在手術床上,不斷地跟媽媽打氣。 從回診的暴怒,到開刀的神采奕奕,很榮幸看到洋洋一家彼此都成長,因為每個家庭,都是彼此依靠著,邁步努力往前走;沒人敢說未來一定會怎樣,但是我們都是一起走過來的。 *小耳自助團體為:小耳症自助團體幫助顱顏家庭相互扶持、分享資源與資訊、經驗交流,心理上獲得支持。

顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」 基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。 因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。 患有唇裂及中臉裂的唯唯,多才多藝的他,是學校的管樂藝術才能班,去年更獲得總統教育獎,而基金會每個月提供課後補助,讓小唯可以放心的投入學習英文,這次的年會小唯就用著大方的肢體語言來進行英文朗讀;腭裂的小芳,一上台就可以看到台下所給予的溫暖眼光,可愛的小芳為了這次的客語童謠表演,每天都很認真的練習,媽媽更是每隔兩三天都會傳影片更新小芳的練習進度;腭裂的晴晴經過語言治療改善發音,更是語言老師大力推薦語言表達良好的人選,求好心切的晴晴,特地為了國語朗讀表演,將朗讀的文章一ㄧ背起來,當天更展現穩重的風範;雙側唇腭裂的阿勤,穿著族服,跟著雙胞胎哥哥一起表演排灣族童謠,高昂的歌聲與生動的表演贏得滿堂彩。 其實多數唇腭裂孩子透過腭裂修補手術,就可以有很好的器官條件學習語言,少數的孩子經由語言治療也可以改善講話構音,期盼透過這次的朗讀表演,減少家長對於唇腭裂孩子語言發展的疑惑,在孩子該學習語言的年齡給予適當的刺激、創造良好的語言環境,以提升孩子學習語言的能力,每個孩子都是家長的寶貝,相信給予足夠的愛及陪伴,耐心的協助與等待,孩子總有一天會開始屬於他自己最獨特的花。

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