愛的故事

我家有個唇顎裂小孩

每個孩子都是上天賜予的珍寶,而唇顎裂和小耳症寶貝,更是上天給予不平凡父母們的獨特禮物。 羅慧夫醫師常說:「因為我們是更有愛心、更有能力把孩子照顧好的父母,所以把這樣的孩子賜給我們。」溫厚的大手揚起唇顎裂寶寶的小臉,頓時,父母心裡漾起一股暖流。  從懷孕中的期盼,到知道寶寶的顱顏狀況,不免讓家長頓時有從雲端墜落谷底的震驚、徬徨與無助感。 「我總是希望這只是一場夢,等我醒過來後,肚子裡孩子的裂縫就會癒合好…」 「面對這樣的狀況,我們夫妻哭了好久,大概一個禮拜吧!」 「這種事情怎麼會發生在我身上?」 總總的疑惑掩蓋了迎接新生命的喜悅。 每年基金會都會舉辦了新手父母成長團體,邀約顱顏新手父母一起來參加!在這個團體中,父母可以自然宣洩自己悲傷無助的心情,孤單徬徨的情緒在這裡獲得了接納與支持,知道自己並不孤單! 團體的第二天,小婕媽媽分享著「之前做產檢時,寶寶會用手遮住臉,於是我跟孩子說『不管怎樣都會接受你~」,好神奇!寶寶就把手放下來了,很清楚讓我們看見他唇顎裂的模樣。現在我也想這麼跟孩子說『寶貝不管怎樣,我們都接受你、愛你!謝謝你成為我們的孩子!』」 羅慧夫醫師說過: 「我知道我是受祝福而來,我也要成為別人的祝福,因著上帝的愛,我必須將這份愛傳達出去。」 我們每個人也都因愛而生,生命充滿著恩典與希望,羅慧夫醫師常叮嚀著我們,基金會提供醫療、心理及經濟上的援助,幫助顱顏家長擺脫愧疚無助的情緒,以更健康的態度去接納、教養孩子。未來顱顏孩子也會是個感恩、傳遞愛的人。

生命在愛中成長

鈴!鈴!一通醫院打來尋求協助的電話,電話中護理人員說有位即將臨盆的新手媽媽,透過超音波照出肚子裡的寶寶疑似唇裂,家人聽了十分緊張也有些負面想法,護理師希望能透過基金會安撫媽媽難過急躁的情緒,並同時給予家人唇顎裂衛教,讓擔心減低。 後來,我們帶著同樣也是顱顏家庭的志工媽媽一同前往拜訪。在訪談過程,我們詢問父母最擔心的是什麼?這時新手媽媽眼淚流了下來,她溫柔堅定的說:「我只希望給寶寶最好的治療及照顧,讓她將來能平安健康的長大」。 這句話讓我感動莫名,父母在面對新生命的誕生,所有的負面情緒及不安,全都來自於對寶寶的愛。擔憂自己無法肩負起照顧顱顏寶寶的責任。 其實,你們可以做得到,寶寶選擇來到世上成長您的寶貝,也是堅信您們可以給予他(她)最完整的愛。 志工媽媽翻開相本,將自己唇顎裂女兒小時候照片遞給新手媽媽,述說女兒從小就懂事,深知媽媽辛苦,總是非常貼心乖巧,到現在母女倆依舊像朋友一樣無話不談。雖然在外地唸大學,每到假日仍與媽媽吃飯出遊。 這時社工發現,兩位母親的心相當貼近,志工媽媽傳遞著溫暖且堅定的力量,新手媽媽似乎也感受到了,擔憂消失,取而代之的是幸福靦腆笑容。 會談結束後,媽媽向我們深深道謝,說好一陣子不曾那麼放鬆,我們囑付媽媽要多休息,爸爸也答應當個「神隊友」支持育兒路,凖媽媽以燦爛微笑回應我們。 相互道別,看著準爸媽離去的背影,知道未來的路雖有挑戰,但他們都能憑藉著對寶寶的愛勇敢面對,互相扶持對方一路向前走下去。

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。 愷愷說:「你不可以嘲笑我的小耳朵。」} 阿傑說:「你這樣說我會難過。」 小萱說:「我會給冬冬一個安慰的擁抱。」 筱睿說:「我會跟冬冬說,你的短耳朵是很可愛的。」 孩子們的童言童語也投射出自己內在對小耳的想法: 「我想要把耳朵變大。」 「我喜歡我的小耳朵,因為它很可愛。」 元元哥哥則說:「媽媽,為什麼弟弟有小耳朵,我沒有?」 今年基金會針對5-8歲的小耳家庭辦理外耳重建需求團體,希望可以幫助不知該如何做手術決定的小耳家長們,更瞭解孩子的想法,嘗試在決定的過程中取得平衡,並討論如何面對外界異樣眼光的對策。 當孩子們七嘴八舌地說著自己的期待時,家長們也熱烈討論該如何安排時間,讓孩子進行外耳重建,以及選擇甚麼材質等等。過程中充分感受到大家的不捨與心疼,還有做決定的掙扎。在聽了過來人的經驗分享之後,家長們理解到術後照顧的過程也需要與孩子一起合作才能達到最好的結果,體認到與孩子共同做決定的重要性,選擇不再一肩扛起所有壓力,團體氛圍開始轉變,能以更放鬆的心態面對孩子的小耳症。 儘管未來仍有許多考驗在等待著我們,但我們準備好了,基金會也會和所有小耳家長們一起接受挑戰,並歡迎大家明年帶著孩子一起來參加活動,不論重建與否,都能呈現自己最有自信的面貌。

【聯合報】克服粗心動作慢 他們全國技能賽奪牌

2018-11-03 14:49聯合報 記者鄭國樑╱即時報導   桃竹苗分署賴家仁分署長(右3)與老師和獲獎培訓選手合影,孫明佑(左4)珠寶金銀細工金牌、蛋糕裝飾銀牌李思儒(右2)、蕭靖彥(左2)西餐職類銀牌、培訓老師黃孜穎(左3)、培訓老師林進源(左1)、培訓老師陳明裡(右1)。圖/勞動署桃竹苗分署提供   第15屆全國身心障礙者技能競賽成績今天在台北莊敬高職揭曉、頒獎,勞動力發展署桃竹苗分署派出21位選手,在珠寶金銀細工、西餐、蛋糕裝飾、進階女裝、編輯排版、攝影、廣告牌設計及繪畫等職類,拿下1金、2銀、1銅及第4、第5名還有佳作等佳績,大放異彩。    先前才拿下全國「蛋糕職類」銀牌的桃竹苗分署培訓選手李思儒(19歲),有中度語言障礙,因為一出生時就沒有鼻樑骨,不只顏面唇顎裂甚至還影響發聲,從小飽受異樣眼光,遭排擠霸凌,心中一直有陰影。高二開始學做麵包,從中獲得成就感而開啟他對烘焙的興趣,覺得沈浸在烘焙的世界可以忘卻不快樂的事情。   李思儒讀萬能科大餐飲管理系後,知道學校徵召身障賽的蛋糕裝飾職類選手,毫不考慮就加入。   「思儒基本功沒問題,就是在細心度需要培養」,指導老師陳明裡說,訓練期間不斷提醒他,獲得蛋糕裝飾職類第二名李思儒開心說「我終於用獎牌證明自己」,賽前最擔心的就是巧克力定型,怕粗心影響成績,所以賽前兩個月緊鑼密鼓受訓,幾乎每天早上9點到訓練場,晚上10點才回宿舍。   蕭靖彥(20歲)拿下西餐職類銀牌,他是心智障礙生與媽媽相依為命,目前讀萬能科大餐飲管理系二年級,他從小喜歡做菜,覺得煮菜很帥氣,愛漂漂亮亮擺盤,讓他很有成就感,因此立志進入知名的鐵板燒並成為一位優秀的西餐廚師。   能獲獎自己也很意外,蕭靖彥分享比賽心得「不要一開始因為比賽題目而影響心情亂了步調,應該按部就班專心把題目做完,注意西餐的擺盤與氣味」。   指導老師萬能科大餐管系教授林進源指出,靖彥剛開始不被看好,因為反應比較慢記憶力較差。他比別人早兩個月受訓加強基礎功,他喜歡照著自己的步調,為了幫助他控制時間完成比賽項目,光是賽前就修改5次菜單而且不斷練習,果然讓他比賽專注發揮實力,一舉奪銀。   「他假日都要到速食店打工貼補家用,又要花時間準備競賽非常不容易」,林進源肯定蕭靖彥的努力。   桃竹苗分署長賴家仁第一時間恭賀分署得獎的培訓選手,他表示桃分署長期投入各項技能競賽選手培訓,對於身障賽選手的培訓,不僅僅只是把選手推向榮耀的那一刻,而是希望透過技能的培訓,讓身障選手學習技能,未來可以穩定就業,在職業領域上佔有一席之地。   賴家仁特別感謝並肯定桃分署、萬能科大、中正高工及台南應用科技大學老師們辛苦培訓選手,「因為有老師們耐心的陪伴與指導,才能讓選手們努力在競技舞台上發揮所長」,他也勉勵鎩羽而歸的選手,不要因失敗而氣餒,要從經驗中學習,挺過挫折把握機會,讓它成為下一次成功的基石。

孩子是生命的禮物

  安安媽帶著安安和外婆,到新手父母的團體中跟大家分享自己的照顧經驗,上台的安安媽儘管台風穩健,但開場的顫音和略為緊湊的說話速度仍洩漏了她的緊張感,但看到安安和外婆在台下支持的眼神,媽媽的情緒也逐漸平穩。   兩年前的新手父母團體,安安媽挺著七個月大的肚子,坐在台下聽著台上過來人家長的分享。兩年後的今天,她帶著兩歲的安安重回基金會,希望把自己的經驗回饋給大家。   在分享的最後,媽媽播放了安安成長的影片;安安四個月收涎的照片、抓週的照片、和家人出遊的照片,還有,安安第一次幫媽媽慶生的照片。   媽媽的故事觸動了台下父母們的心,紅了眼眶,更有幾位媽媽偷偷擦著眼角的淚水。   媽媽說,安安和其他孩子一樣,經歷了許多節日與第一次,看著孩子健康快樂的成長,是媽媽繼續走下去最大的動力,比起其他孩子,安安更多了項「勇敢」的特質!   安安媽很用心的製作分享PPT,開頭的第一張圖,是一份用愛心綁起來的禮物盒,因為對媽媽而言,安安的到來就是一份「愛的禮物」。接著媽媽透過「拆禮物」的過程跟我們分享與安安相處的每一個階段。   和許多的顱顏父母一樣,初期在這條照顧的路上,安安媽也有過不安。但過程中,媽媽跟安安一起學習、成長,自己付出許多,得到的回饋與收獲更多。因為有了安安,所以變得自信又幸福。   所有顱顏家庭一起加油,擁有愛的力量,就可以克服一切的困難,享受孩子帶給你的美好瞬間。

讓孩子飛,從父母先學放手開始!

「慢慢的,一步步,往前走到爸爸媽媽這裡喔。」當孩子跨出人生的第一步後,家長的眼光總是跟隨孩子,確保他們的每一步都是安全的。孩子長大後,所走的每一步、每一段路程,都有了自由意志,當家長無法掌握時,不免擔憂:我的孩子可以嗎? 舉辦多年顱顏青少挑戰營,在今年特別看見陷入困境的孩子是如何憑藉自己的力量克服險境。 中高空的雲端歷險設備矗立在單側唇顎裂的承恩眼前,激起他挑戰的心。著好安全裝備,踏好每一步,承恩緩緩往前,就在要抵達中繼站前,承恩不慎雙腳一滑,眼看即將掉落,承恩雙手一抓,懸空在半空中。社工擔心承恩的手無法支撐,問他是否需要協助?承恩不發一語的眼神專注,環顧四周,最後,利用雙手支撐起身體,緩緩抬起雙腳,再伸出手抓住中繼站的支撐物,確認自己可以獲得安全,一個移動,平安的站上中繼站。 我望著承恩,內心有諸多想法翻騰著。很多時候,大人用自己的視野思考與安排孩子的未來,深怕他們跌倒。然而,這樣的愛與擔心,卻也限制了孩子的發展,更失去學習面對危險時的應變能力。真的,孩子的潛能超乎大人的想像,家長的適度放手,孩子的視野會更開闊。

愛是最好的支持

瑄瑄,再3個月即將滿10歲,雙側唇顎裂。幼年完成唇裂修補手術後,爸爸媽媽就離婚。爸爸帶著瑄瑄,與祖父母和曾祖父母同住。 瑄瑄今年暑假剛完成了植骨手術,雖然已不是第一次接受手術,但卻是有記憶後的第一個手術,在醫生宣告要進行手術時非常震驚,走出診間後爸爸告訴她手術如果失敗要自己負責後果,此時瑄瑄再也忍不住的大哭了起來。因為這樣先來參加了基金會的植骨術前準備班,爾後開始了瑄瑄的遊戲治療之旅。 遊戲治療的目標放在植骨手術術前與術後的心理輔導、術前準備,以及術後自我照護。因為瑄瑄爸爸平日忙於工作,阿嬤亦常忙於自己的生活而經常不在家,瑄瑄從小就被訓練必須獨立自主,自己上下學、去安親班、假日去學校玩及自行去看牙醫,瑄瑄其實很寂寞很是需要關愛與陪伴。邀請瑄瑄作遊戲治療,一方面可以讓瑄瑄在暑假時透過一週一次的遊戲治療給予關懷陪伴,更重要的是希望可以協助其克服心中面對植骨手術的害怕與擔憂,基金會可以陪伴瑄瑄和爸爸一起走過植骨手術。 植骨手術後的初次遊戲治療,社工引導瑄瑄作植骨手術回顧;藉由描述過程讓瑄瑄看見自己的獨立(選擇不需要爸爸陪伴進入麻醉室);克服打針抽血的害怕,此外還教隔壁床同天進行植骨手術的患童母親如何協助該名患童不緊張害怕;也讓瑄瑄回顧時看見爸爸對她的愛與重視,瑄瑄表示爸爸對瑄瑄的術後照顧超乎她的想像,社工強調那是因為爸爸很愛瑄瑄。 瑄瑄話畢,社工試著協助瑄瑄思考整個植骨手術帶給生命什麼影響,並畫下印象最深刻的一幕。 瑄瑄不假思索的花了幾分鐘完成一幅簡單的繪畫,畫中是爸爸在自家廚房為瑄瑄打果汁的場景,只有爸爸一人、一張桌子、桌子上有一個大紅蘋果、一個黃色的芒果和一個牛奶紙盒,以及果汁機(為瑄瑄新購置的)。桌子上方還有一個長形的頂燈。社工問瑄瑄關於這場景的心情為何,瑄瑄馬上畫了一個流著眼淚但是微笑的情緒臉譜,並告訴社工是因為太感動而流下眼淚。   瑄瑄的植骨手術經驗,不是怕痛,不是害怕打針、一個人進麻醉室、一個人睡在病房、亦或術後的疼痛與換敷料等不方便,而是看到爸爸對自己的愛,在爸爸心中的重要。遊戲治療的目的原是引導瑄瑄透過繪畫建立植骨手術的正向經驗,然而卻意外的看見自己在爸爸心中的重要與愛,或許這就是遊戲治療的奧妙吧。

愛上自己的不一樣

每個人,環境生活個性不盡相同。 所以遇上的人事物也會不一樣。 在基金會辦的活動中,常常遇上家長去擔心孩子在同儕中的相處。 嘲笑,排擠,捉弄。 這些偶爾也會發生,但為什麼? 因為孩子長不一樣嗎? 但每個人都有不一樣的地方,為什麼自己的孩子就被放大來看呢? 其實,原因並不是因為長相不一樣。 而是他們不明白為什麼這些孩子會這樣。 他們只是因為無知,只好疏遠逃開。 但當他們知道了原因後,發現這其實也沒什麼。 同儕們就會願意去接近相處了。 我媽媽常常告訴我: 『長相外表從來都不重要,重要的是自己的心態。』 慢慢的我明白這些,當你開始喜歡自己,對自己有了自信,常常笑口常開,大家喜歡上你的個性,誰會去在意你的不一樣。 我在去年年會上認識一個姐姐,她叫子涵,她非常的活潑可愛,當她上台演講時充滿了趣味,在那樣的情況下,又會有誰會特意去注意到她唇上的疤痕呢。 『 要去喜歡愛上自己的不一樣,她熱愛她自己每個地方 』 其實當你開始喜歡上自己,別人就會開始喜歡上你的自信,嘗試去瞭解你,就算有些人不喜歡又怎樣,你還有你自己跟家人。 不要去討厭自己的不一樣,學習熱愛它,它或許會成為你的特色,在別人眼中成為獨一無二的存在。 我是皮爾羅賓症合併小耳症患者,我熱愛生命,熱愛自己,熱愛我的與眾不同!

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。 而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。 小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。 但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。 升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。 校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。 後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。 小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。 「我可以變得更好」的心境,讓他對自己更有信心。有了自信心,課業愈來愈好,還考上理想的學校科系。運動細胞也很好的他,高壯又帥氣。 今年基金會舉辦的挑戰營,小佑擔任小隊長,從活動當中可以看到他長大懂事不少。貼心照顧較小的弟妹,主動多分擔一些事做。 經時間推移,讓我們看見一個正向美好的故事。 基金會也想要告訴顱顏爸媽們,因為寶貝們一連串的手術照顧,你們比其他父母付出更多,但你們並不孤單。除了有專業經驗豐富的醫療團隊,還有基金會提供孩子不同年齡的成長照顧資源,與你們一起用愛織成的照顧網,見證顱顏寶貝美麗的成長。  

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