愛的故事

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。 求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。 我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。 也很感謝家人成為我生活中最強的後盾,不管我想做甚麼都會全力支持我,而我的哥哥總是像一棵大樹一樣保護著我這小草,每當我被爸爸罵的時候,總會在一旁替我抱不平。我跟哥哥的感情十分融洽,都會彼此分享好物,只要外出逛街,都會想要替哥哥多帶一份禮物回去分享。我也很慶幸我在充滿著愛之下快樂成長,身旁的人也不會因為我是小耳症的關係而受到不一樣眼光,反而給了我許多正向能量與肯定。

大人的態度會影響孩子眼中的世界

羅慧夫基金會一直致力於服務先天顱顏患者,顱顏患者從小開始就有可能面臨旁人對外觀的好奇及詢問,也在服務過程中發現,在面對外界不理解眼光話語時,如果能建立孩子以正向的想法來看待,並累積好的回饋經驗,進而形成正向的自我概念,是跟重建手術一樣重要的事。 而愛孩子的我們,要如何培養孩子的正向自我概念?自我概念的形成其實源自於父母,孩子的第一個人際關係就是與父母的親子互動,家長給什麼,孩子就接收什麼,許多時候,我們從父母的口中及眼中,形成了對自己的自我意識,孩子會模仿父母對任何事物的詮釋及理解,例如:跟別人不一樣是「好的」或「不好的」或「還是覺得自己很棒」。 因為孩子小時候並沒有好、壞之分,父母可以帶孩子看到自己有其他很棒的特質,也教導孩子擁有好的人際關係並不僅是因有好看的外表,而是溫暖、關懷或是樂觀等特質而促使人際關係佳。 父母可以給孩子的禮物是,在養育過程中建立孩子的自信心,增強孩子內在的能力,具體的讚美孩子,看到孩子的優點及努力。在生活學習過程中,讓孩子發現自己很棒,由內在生出自信,也讓其瞭解每個人都不一樣,從平日生活中培養接納自己、欣賞自己優點的能力,進而發展出正向面對外在眼光的思維。 孩子心理需要靠家長用心的灌概,用正向、肯定自我的方式教養孩子,為孩子打心理的預防針,讓其有抵抗力(自信)去因應社會的一切,在遇到挫折及挑戰時,能帶著愛及自信渡過每個關卡,朝向精彩的人生邁進。

貢獻就是收獲 愛從小培養

貢獻就是收獲 愛從小培養                                                       溫彩如/北部得福志工/單側唇顎裂      「還沒參加志工之前,其實對於自己的外表很自卑,不自覺的就會遮遮掩掩,直到上了大學後,接觸更多的人事物開始擴展新視野,發現只要自己放開心胸,不要一直糾結在外表的小缺陷上,視野會更廣闊。何況除了外表,充實自己的內在更為重要。」自信開朗是彩如的標記,但從這些得福青年身上,卻彷彿看到耀眼的陽光。 小時候,跟著媽媽一起做志工       「小時候的我,在假日的時候會跟著媽媽一起去做志工,那時候還是在林口長庚的兒童大樓裡,當時我還不明白什麼是志工,就只知道跟在媽媽旁邊,看著她走進病房裡跟病房內的人說話聊聊天。」彩如說,當初媽媽會帶她一起去病房的原因,是因為希望她能多看看其他和自己一樣都是唇顎裂的小朋友們,也是這樣的經歷,好幾次手術更加能體會爸媽無微不至的照顧,辛勞的專業醫護人員,這一切都讓她心懷感恩,會當志工也是受媽媽的影嚮。「大約在五年前左右,媽媽突然說,你也申請一張志工證。就這樣,我擁有了人生第一張志工證,瞬間覺得多了一份當志工的使命感。」「我也希望透過自身過往的經驗分享、傾聽、陪伴,成為顱顏家庭們可以支撐下去的力量。」 病房訪視  爸爸是外國人的三口之家 有近五年青年志工經驗的她,從服務過程中收獲更多的是感動‥ 「在病訪(病房訪視)的過程裡,印象深最刻的是,爸爸是外國人的三口之家。那位爸爸相當擔心孩子的狀況,因為語言不通的關係,請孩子的媽媽問我,長大後是否會有語言發音的問題,聽了我說話的聲音,當下就安心的笑了。」「我們外觀並沒有和他人不同。」彩茹打趣說道。 「缺乏自信」「自卑」是多數顱顏人士、父母經歷過的苦澀經歷。然而,彩如用自身的經歷,在服務的過程,給予小朋友信心,另一方面也讓患者的家長看見她現在已經修補完的情況,透過經驗分享和交流,家長們也不再那麼憂慮和擔心了。  網路發達時代,顱顏孩子是幸福的       「我真的覺得在網路發達的時代,現在的顱顏孩子是幸福的,在網路上更容易找到相關的資訊,甚至還有相關的社團討論,而不斷進步的醫療技術,更是縮減手術的次數,也因為次數的減少,少受一些疼痛。」在媽媽幫助與鼓勵下,彩如更活出自信,勇於表達本身的感覺。「做志工,除了能夠接收新的醫療訊息外,從一個被服務的對象到可以為他人服務,才發現原來我也是有能力可以幫助他人的人,真好!」彩茹這個深刻的感觸,或許正是所有得福青年一路走來的最佳寫照。   【顱顏30,因為有您】孩子故事篇 (看更多,點我)

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。 這次活動主軸是圍繞在「溝通」這方面,領隊透過各種方式,讓我們體會溝通的重要性,像是需要夥伴們團結合作才能過關的遊戲,我們玩了很多,其中我最喜歡的就是「堆積木」這關,大家都握著繩子的一端,而繩子的另一端綁著一塊圓木,木塊的下方吊著一個橫桿,我們必須以那根橫桿勾起七塊大小不一的積木,一個看似簡單的一個小遊戲,卻足以讓大夥兒玩上一兩小時呢!這途中我發現一直失敗的原因,八九不離十是因為有些人起初並不是那麼認真參與遊戲,直到後來或許是因為失誤太多次了,激起大家的勝負慾,才順利疊完六個積木,眼看下一塊積木就要成功放上去了,這時原先就搖搖欲墜的積木塔無情的倒塌,頓時「唉~」、「齁呦討厭!」的聲音充斥著整間會議室。到了溝通及討論的環節時,我聽到有人說「每當失誤了,大家不會去怪罪別人,而是繼續討論著是否該換一個策略。」這點我真的非常贊同,同時也很慶幸能加入這麼棒的團隊! 挑戰營最期待的行程就是漆彈了。當教練正在說明漆彈的注意事項時,看得出大家是又興奮又緊張,或許是因為我已經玩過漆彈了,一樣是滿分的期待,但我卻一點也不緊張呢!我們一群人被分成四組進行比賽,我和組員不論是默契,還是技巧,都可說是登峰造極,拿第一絕對是理所當然的,果不其然,第一名的榮耀就由我們收下了。但其實過程中與隊友互動的那種滋味,是往往超越成敗的重要性的,比賽中開心才是最重要的,不是嗎? 我覺得參加基金會舉辦的營隊比其他營隊,可以更自在地進行活動,不用擔心其他人對你的看法,因為在這裡,有志工的關心、有其他和我一樣的患者,只需要好好的體驗關卡就好,而這次也捕捉了許多美好的回憶,下次若是還有機會,我一定會再次參加挑戰營的!

不用怕!用想像克服手術恐懼

偉偉,9月即將滿9歲,雙側唇顎裂。是班上唯一有手術前麻醉記憶的小朋友,而且非常害怕麻醉。偉偉還需要動植骨手術,媽媽為此擔心不已。 第一次見到偉偉,是在基金會的「植骨術前準備班」活動。社工引領孩子回想當得知動手術的心情,畫出心裡的感受及聯想的畫面。 偉偉畫了一個男孩,雖開心的笑著,但特別的是,這個男孩沒有手,只有上半身。偉偉分享當得知要再動手術,他的心情有開心、擔心、驚訝、煩惱和害怕,害怕自己會死掉,害怕開刀完後腳不能走路。 社工請孩子們把害怕、擔心等情緒吹入氣球裡,再用自己的方法把氣球打破。經過這儀式後,害怕的感受全部退散,而勇氣似乎就這樣一點一點的灌入了每位孩子的心中。 社工也透過繪本故事,讓孩子了解醫院的情況、手術目的、術後照顧等過程。也讓孩子實際含水練習漱口,說明回家需養成刷牙習慣,讓口腔保持清潔,以利術後傷口的復原。也藉由布偶遊戲建立安全依附的連接,讓孩子相信熊長老派了守護小熊陪伴在孩子身邊,而孩子們開心地裝扮著各自的守護小熊。 今年七月,偉偉完成了植骨手術。當我去病房探望偉偉時,媽媽告訴我,麻醉室的護理師說,偉偉是她在麻醉室服務以來,第一次看到如此穩定並笑著睡著的小病患。 偉偉真的克服了對麻醉的恐懼。 感謝孩子相信我們,而我們更相信偉偉在未來的日子裡,無論遇到任何困難,都能無懼戰勝。

顱顏新生兒到宅喘息服務

  顱顏新生兒到宅喘息服務                      喘息服務申請        助新手媽媽喘息影片       社工服務       懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於新生兒即將誕生的喜悅與準備中,卻在22周產檢時發現弟弟有唇顎裂的狀況,這個結果讓所有的計畫與準備全部被打亂。夫妻倆堅強地調適情緒、積極諮詢唇顎裂新生兒照顧及醫療資訊,希望為弟弟的出生做好萬全的準備,然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎裂特殊餵食及照顧,而婉拒了他們的入住。  唇顎裂寶寶,被月子中心婉拒…        在被月子中心婉拒後,玉玲隨即著手打聽保姆的訊息,希望能在弟弟出生前就安頓好一切,但不管是政府的保姆媒合平台或親朋好友推薦的口碑保姆,除了供不應求外,剛好有空檔的保姆在一聽到寶寶是唇顎裂患者時,也都面有難色的說不知道怎麼照顧這樣的寶寶,進而推辭了玉玲的聘僱邀約。雖然玉玲也嘗試到「兔寶寶大集合」這個唇顎裂家庭自發性成立的FB社團詢問是否有曾經照顧過唇顎裂寶寶的保姆可以推薦?但全台灣擁有照顧經驗又有保姆證照的保姆真的是屈指可數,也幾乎沒有空的檔期可以協助玉玲。這樣的結果讓玉玲最後一絲的希望也撲空了。  父母面對自我的心理衝擊及周遭親友關心的壓力        一次又一次的失望與拒絕讓玉玲夫妻深感挫折,更讓夫妻倆陷入焦慮慌亂之中。除了要重新調整全家的生活作息,更請來遠在鄉下的年邁爺奶北上,除了要協助玉玲在家坐月子、照顧大寶外,還要學習如何照顧唇顎裂新生兒。這突來的變化,讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅,讓玉玲全家都不知如何是好!新生命的誕生總是令人期待且喜悅的,然而唇顎裂寶寶的父母在得知寶寶病症時,還來不及沉浸於喜悅中,即處於震驚、愧疚、害怕、難以接受的混亂思緒及育兒的挑戰中,父母除需面對自我的心理衝擊調適及周遭親友關心的壓力外,更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊照護及醫療手術等考驗。 向基金會尋求協助,提供照顧服務         過去,照顧唇顎裂新生兒的工作,往往由大家庭中的爺奶、親人們一起分擔,或母親專職帶孩子。然而隨著社會經濟型態的轉變,小家庭及雙薪家庭日漸成為台灣家庭普遍的樣貌後,月子中心與保姆成為現代年輕人養育新生兒主要選擇的育兒支持系統。也因此,當月子中心、保姆系統都無法提供唇顎裂新生兒托育服務時,像玉玲一樣的案例,便不斷地向基金會尋求協助,希望基金會在孩子出生到三個月大第一次手術前,可以提供相關的服務及協助。至少,讓孩子完成唇裂修補手術後,再無縫接軌地交由一般保姆或托嬰中心照顧,除了可以減輕新手父母的照顧壓力外,也可增加保姆或托嬰中心接手照顧的意願。 翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案      「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案」也就是在這樣的需求下因應而生。就如同基金會過往每一個服務方案催生的過程一樣,第一線社工發現個案需求後,帶回會內進行相關討論、評估,並參考政府或其他社福機構類似的服務後,進而規劃出符合顱顏家庭需求、基金會能永續提供的服務方案來。     「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案」於2019年7月正式啟動,服務內容就是唇顎裂新生兒最需要的「專業唇顎裂新生兒特殊照護」。但考量到案家分布全國各地,在人力及距離考量下,「到宅喘息服務方案」並不會像保姆或月子婆一樣,提供全天候的服務,而是以「每次一個半天」、「每週約一~三次」的模式,來協助案家度過最辛苦的「第一年」。 「到宅喘息服務方案」提供的服務內容如下: 特殊餵食教導與協助:教導如何運用專用奶瓶、奶嘴、適切的餵食姿勢、拍背打嗝方式,以及特殊奶瓶清潔方式等。 噘嘴貼貼法與更換示範 牙蓋版裝戴與清潔示範 術後照顧與疤痕按摩教導:術後照顧包含三個月大唇裂手術、六~一歲間的顎裂手術  鼻模裝戴與清潔示範  家長情緒支持與陪伴 我們希望這個服務的提供,可以成為案家強力的支援後盾,除幫助案家在自己熟悉的環境中,練習唇顎裂新生兒特殊照護技巧外,也能夠降低照顧上的壓力,讓主要照顧者可以在專業人員的協助下,將寶寶照顧的更好,也能趁機喘息一下。當寶寶完成唇裂修復手術後,能順利交由保姆或托嬰中心接手照顧,讓家長能安心的返回職場、繼續實踐自我的夢想。 喘息服務。居家傳息 摯邀請有實際照顧唇顎裂新生兒經驗加入 喘息服務的提供,不只希望幫助新手爸媽安心、順利的陪伴孩子走過第一年需要密集就醫、接受特殊照護的這段日子,也希望幫助家庭主婦、已離開職場的顱顏家長們,透過參與這個計畫來貼補家用。 喘息服務宣傳影片 (點我) 、喘息服務申請 (點我)  

【顱顏30,因為有您】支持團體篇-網路社團群聚,因為愛,所以我在

 【傾聽。陪伴-支持團體篇】   【傾聽。陪伴-醫療團隊篇】                                 支持團體篇-網路社團群聚,因為愛,所以我在                                                                                                                                                                                                 我愛我的小耳朵社團-慧燕媽媽             圖:家長互相交流 情緒支持       我開始上網收集很多文章,也加入基金會,那段時間得確安定了我徬徨、不安的心。會成立社團主要是我曾經受惠他人的幫助,社團最重要是情緒支持,尤其對小耳症的家長,0-2歲最需要情緒支持,因為他們的治療通常都在孩子漸大時才會重健,而在那等待的過程是最無助的。「我愛的的小耳朵」社團已成立十年,目前已有五百多人,但隨著人數增加,我發現自己很多不足,我開始認真專研心理諮商學習,在社團我會不定期辦交流活動,聚會內容為親職教養與小耳症相關醫療諮詢,且我會很鼓勵小孩參加,讓他們知道原來這麼多人和你一樣,你沒有不一樣。          面對大眾嘲笑:我們從小在家都會教他或角色扮演,教他如何應對,嘲笑的人都是因為不懂,我們要教他們,只要正確的對待,才能增加孩子的勇氣;每次的交流聚會都讓家長和我彼此的成長,這十年認識了很多互相扶持的朋友。回頭來看,若不是有小耳朵寶貝-老三的出生,我命也無法如此的豐盛和喜樂。(國內服務,看更多)      【傾聽。陪伴】醫療專業好伙伴   長庚醫院顱顏中心(點我,看更多)

【顱顏30,因為有您】家長故事篇:30 40 50 顱顏媽媽分享 「接受不完美的勇氣」

          【家長故事篇】      【孩子故事篇】                                     30 40 50 顱顏媽媽 分享:「接受不完美的勇氣」                                                                                                                                        50世代母親-南部 廷廷媽媽               當唇顎裂媽媽教養方式有何不同?絕對沒有不同,就一般小孩,他只是一開始稍為不一樣,不會因為是唇顎裂就要特別小心、給予過度的愛,而唇顎裂是先天性的缺陷,幾百人當中就有一位,也是俗稱的兔唇,絕對跟剪刀,針線無關,所以各位媽媽不用自責,且現在的醫療技術非常進步,有的只要一出生接受治療,就可以回復的超好,千萬不要等通報,馬上和基金會聯絡咨詢,會讓你不再徬徨與不安。台灣針對唇顎裂/小耳症,都有非常完整的醫療網,所以不管你是有錢,沒錢的人,只要配合/求助羅慧夫基金會,自己跟小孩都可以接受到完整的照顧,這是一場零歲到18歲的長期抗戰,所以需要全家人一起同心陪伴,誰都沒有錯,只是老天爺開的小玩笑,只要我們同心協力,一定沒問題,今年我兒子18歲,我很慶幸老天爺送我一對寶貝,我很驕傲~                醫療交給專業團隊                                                                                                                                       40世代母親-北部陳彥彤媽媽                   彥彤為左側唇顎裂寶寶,是我在懷孕20週健檢超音波時發現,當下心情覺得大腦好像被佛寺的巨大鐘聲敲擊到,瞬間成空,無法反應。回家大哭一場,為何是我?但是哭不能解決問題,擦乾眼淚勇敢面對生命課題。我和彥彤(小彤彤)卻在如此艱困的狀況下結緣怎麼容放棄。我懷孕時,右側輸卵管因子宮外孕已切除,左側卵巢因囊腫也切除2/3,其實自然受孕機率很小,她想來當我的女兒,於是孕期中的我開始養胎與祈福,並且研讀唇顎裂相關資料,我開始慢慢的放心,在產檢後也和基金會取得聯絡,只要定期時間回診治療、手術,一般正常狀況下,唇顎裂寶寶不影響智力發展。關於手術與醫療問題真交由專業團隊負責,而照顧者的重心「只要專心將寶寶養胖」。          彥彤媽媽欣慰說道:「出生至唇裂修補手術前(約三個月),小彤彤並不好照顧,由於唇裂,嘴唇無法緊密貼緊奶瓶,容易將氣體吸入,造成脹氣,易哭鬧,需要常拍背,初期照顧真的很艱困。但,我深知只要經歷唇裂、顎裂修補手術與戴鼻模之艱困期,唇顎裂寶寶之外貌宛如毛毛蟲銳變成蝴蝶般地可愛。」「我開始紀錄唇顎裂小孩的醫療、教育、生活養成之個案研究(case study)專論,提供給其他人,讓未來懷有唇顎裂寶寶的媽媽能夠安心待產。」彥彤媽媽坦言,雖然辛苦,但歷經非凡之磨練後,更讓她想與別的家長互相支持鼓勵,分享經驗。            孩子讓我學會放慢腳步                     30世代母親- 台中晏晏媽媽                     剛生妹妹時,我的大寶才1歲3個月,家人已經幫我顧大寶了,現在二寶更需要特別照顧,在住院期間基金會的人打電話與我聯絡,幫忙安排第一次初診,我在做完月子才去看診,就直接約開刀的時間了,真的什麼都不要多想。轉眼間才五年,有天和我說想自己一個人睡,結果她把睡覺枕頭、抱枕、棉被,所有的東西搬到自己的房間,喝完奶,自己關燈關門,然後就沒出來了,過了一小時,想說去看看她,她竟然還鎖門了,媽媽我失落感好大,才五年,這五年幾乎24小時在一起,定期看診治療、孩子上學被欺負常和老師溝通說明,也定期參加基金會的活動,讓他知道世上還有很多和你一樣的人。看到她慢慢學會獨立與人相處,忽然間覺得自已又少了時間,孩子呀,媽媽既難過又開心,因為你是上天給媽媽的禮物,讓我放慢腳步、放慢對事、對人的標準,謝謝你的到來,讓我們家更緊密。 孩子故事篇:那些年,我們一起並肩而行的日子(點我,看更多)

平凡的道路 堅強的步伐

我是名顱顏患者,因為咬合不正,很多食物都無法像一般人一樣輕易咀嚼,只能咬一下就吞,這樣的飲食習慣,導致我的腸胃功能逐漸變差。 在16歲那年,我決定要接受正顎手術,在動手術前我需要牙齒矯正和增肥。總算到了18歲,賴醫師開始安排一連串的檢查,包含睡眠檢測、語言檢查、電腦斷層等等。 我的母親跟我有不一樣的想法,她覺得沒有必要馬上動手術,但我自己覺得我的咬合不正隨著年齡愈來愈嚴重,勢必要立即動正顎手術。 而在母親不願意讓我動刀的期間,我不斷的跟她溝通我的想法,總是僵持不下。此時,基金會寄來「正顎術前班」的活動通知單,而我與母親決定先參加「正顎術前班」,聽看看各方意見。 一開始,母親就向碧茹主任(編註)表達她的擔心,碧茹主任跟母親說:「媽媽,放心的將孩子交給賴醫師吧!既然柏毅都在咀嚼方面有困難了,何必阻擋他。」 在聽完這句話後,母親頓時心情豁然開朗,願意放手讓我去動正顎手術。還好,有基金會的專業社工,讓媽媽吃了定心丸。 在「正顎術前班」的活動中,我發現原來不只有我一個人因外表而受到同儕的嘲笑與排擠,而且大家想動正顎手術的原因也大同小異,使我覺得我並不孤單。還有一群夥伴一起努力改變自己的外表、咀嚼困難或是睡眠呼吸中止症的問題。 在基金會,大家可以放心的分享自己可能從未跟家長或朋友說過的心理話。也因為透過思恩姊姊(編註)的活動設計而受到鼓勵,使我們能將自己的心態調整到最好,勇敢面對正顎手術的到來。 我覺得「正顎術前班」帶給我很大的幫助,基金會非常用心,不只找了賴醫師,還找了同樣是顱顏患者的青年分享開刀的經驗談,收獲滿滿。從心態調整、準備用品、清潔衛教、術後照顧、飲食方式等等。這些都是從這次活動得到的資訊,在這之前我毫無頭緒,不知道如何做準備,很謝謝基金會舉辦這個活動,讓我安心動手術。 「痛苦會過去,但美會留下。」加油!熬過去美就是你們的,凡事都是先苦後甘,先有付出才有收穫。我對術後滿意度給10分,因為不僅是臉型的改變或咀嚼功能都使我感到非常滿意。放心把自己交給醫師,他(她)一定會把你(妳)塑造成另一個人的。手術後,別人不會再因外表而排斥我,在咬合方面真的好多了,我終於能大啖美食。最後,祝福要動正顎手術的你們手術順利,圓滿成功。 編註:碧茹主任及思恩姊姊為羅慧夫顱顏顏基金會南部分會社工人員

【顱顏30,因為有您】孩子故事篇:那些年,我們一起並肩而行的日子

      【孩子故事篇 】  【家長故事篇】      貢獻就是收獲,愛從小培養-溫彩茹 (點我看更多)              那些年,那些愛,30年來我們堅持做一件事,從顱顏孩子出生到大,從諮詢、陪伴、治療、情感支持,我們和顱顏家庭、孩子是最親密的朋友,每個階段孩子的擔憂、害怕,專業的社工師、基金會專職人員、志工及長庚的醫療夥伴,是他們最堅持的後盾,一起聽聽孩子們的故事。                                                                                                                                                                                                     家人的愛,讓我不害怕手術                                                                                9歲-北部  詩軒         我小時候一聽到要開刀,就會大哭,姑姑也會一直和我說要做哪些手術,讓我變得更好,最近聽到暑假要開刀住院,就沒有小時侯那麼害怕,可是我是覺得很無力、恐懼,聽到家人為了我而排假,就沒有那麼害怕。 圖:謝謝家人陪伴我                                                                                                                                                                                                                      口齒不清被嘲笑 『大舌頭  』                                                15歲-南部 玫子        從小時候就知道自己是唇顎裂但並沒有覺得自己跟別人不一樣,爸媽也常帶我去參加基金會的各種活動,有自助團體、親子繪本團體、植骨術前班、挑戰營等,其中,植骨術前班對我的影響很大,讓我了解手術的目的,那時我要做「上顎齒槽骨牽引術」,它改變了我的外觀,一開始心理還是會害怕被同學嘲笑,但是媽媽在知道我要做手術的時候,已經跟老師溝通過,老師也和其他同學溝通、心理建設。所以,在這次的治療中,我學習到如何不去畏懼別人的眼光,每當我帶著頭架出門的時候看到別人在看我,我都直接給他們看,他們反而會覺得不好意思。當別人問我為什麼要裝那個,我都直接跟他說要做牙齒矯正,如果他又問為什麼,我就跟他說我是顱顏患者。          12歲那年,因為長期參加基金會活動,加上爸媽陸續加入基金會的得福志工後,我也決定加入,並參加植骨訪視訓練,利用暑徦到醫院探視植骨手術的學弟妹,幫他們加油打氣。然而,不管如何的心理建議,每個人都有一段低潮時期,我也曾因外型跟別人不一樣而被嘲笑,常常自憐,也常想為什麼爸媽要把我生下。但,後來我看到那些身體上有殘缺的人,依然樂觀的活著,再看看自己只有外觀缺陷,相較之下,我真的很幸運。且現在醫美盛行,這樣想就不會那麼難過了。我,玫子,唇顎裂讓我的生命,與眾不同。我接受基金會的服務,是一位手心向上的人,現在我想成為手心向下的人,幫助和我一樣有顱顏疾病的家庭、小朋友,用我自身的經驗,讓他們看到生命的一道光。                  基金會活動,讓我刻服恐懼                                                                                 26歲-中部威威              我在唸高中時有參加過夏令營,雖然很久了,但還記得那場景。我大喊著「「我…我…我要入圍德國IF設計大獎!你們願意支持我嗎?」「我願意!」眾人齊聲大喊,我都快哭了,我深刻體會到當我克服恐懼一躍而下時的感受,正如十八年前我爸第一次看到我時的心情是一樣的。十幾公尺高度下的大家,大家雙眼仰望一個想要改變自己的人,大聲給她信心,沒有任何一絲輕視,沒有絲毫的嫉妒。          我閉上雙眼奮力一跳,雙手伸得長長的,往最遠的地方揮去,落到地球表面張開手掌,想瞧瞧自己到底有沒有抓到希望的尾巴,然而視線太模糊,我知道我眼眶泛的是淚,因為我真的很怕高,然而,我跟父母一樣,打倒了恐懼,面對了現實,走向了未來,到了今天,我們笑著。這次營隊不只有笑聲,還有特別的笑容,上帝在我們出生前就知道我們都是擁有滿滿幸福笑容的孩子,所以祂給了我們一個缺口,讓我們的幸福能夠流露給其他人,給更多人更特別的微笑與幸福。最後,感謝基金會舉辦這次營隊活動,謝謝各位社工、家長和跟我一起度過這兩天的夥伴,我看到每個得福青年獨一無二的勇氣,還有彷彿歷歷在目的,父母親的勇敢。                                                                                                                    圖:顱顏青年彼此分享、一起面對恐懼 家長故事篇:30 40 50 顱顏媽媽 分享:「接受不完美的勇氣」  (點我,看更多)

menu
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.