愛的故事

首次捐款者茶會登場:謝謝20萬人次捐款者34年來的陪伴,成為顱顏家庭的光

首次捐款者茶會登場:謝謝20萬人次捐款者34年來的陪伴,成為顱顏家庭的光 12月的台北午後,天氣微涼,但捐款者與顱顏家庭的心卻火熱。49位捐款者,共計31組的家庭,一起擠滿了「捐款者茶會」現場。 1989年,羅慧夫醫師以自己的積蓄300萬,成立了羅慧夫顱顏基金會,為台灣的顱顏患者提供服務。如今34年過去,羅慧夫顱顏基金會依然延續公益火把,並將火種帶到世界各個角落。 34年來,有一股力量始終支持著我們——總計超過20萬7千人次的捐款者們,為基金會帶來運作的經費,讓關懷進到每一個顱顏家庭。為了感謝捐款者的無私,2023年12月,基金會首次舉辦捐款者茶會,邀請捐款者與顱顏家庭相見歡,看見真實的彼此,也互道一聲感謝。 【顱顏歌手曾宇辰:站上舞台大聲說自己的名字】 活動由顱顏歌手曾宇辰演唱開場。同為唇腭裂患者的曾宇辰分享,她如何克服顱顏問題,努力地往歌手的夢想前進。 「小宇,妳的聲音可以再大聲一點嗎?」、「小宇,這段口水音太多囉!」、「小宇,是『家』不是『掐』。」她常遇到口齒不清而碰壁的問題,也總是認真尋找訓練肌肉的方式,讓自己在工作上能夠順利一點。 「站在舞台上,對顱顏兒來說需要極大的勇氣,不只是面對眾人的眼光及可能有的言語標籤,更重要的是如何去克服內心的恐懼與壓力!」 宇辰說從音樂裡她能更自在地,像是自動屏蔽了外界的聲音,徜徉在宇宙空間,只感受到自己呼吸。 「我沒有很大的力量,卻有很堅定的能量,因為生命給了我生命,教會我使用這只有一次的生命,去影響更多生命。」「往後我依舊會站在更多的舞台上,大聲地說出自己的名字,唱出顱顏兒的生命故事。」 宇辰的分享,讓台下微微傳出啜泣聲,幾位捐款人被觸動不已,就連在控台的工作人員,都紅了眼眶。 【亞柏氏症候群家庭:捐款是老天在幫忙牽線】 這次茶會也邀請到顱顏家庭與社工對談,邀請的對象是銓銓一家,與中部社工主任秋容姐。 銓銓患有「亞柏氏症候群」,出生的時候四肢都併指,上顎凹陷有點呼吸困難,喝奶也不順暢,經過檢查還有顱縫早閉的狀況。 秋容姐回憶與銓銓家第一次碰面的情景:「因為亞柏氏症候群病症的特殊,可以分享的經驗及幫助,實在有限。帶著擔心的心情前往,卻發現銓銓一家的態度溫暖、正向、堅定,對銓銓非常接納關愛,知道孩子會被照顧得很好,令人放心。」 能夠以正向的態度面對,起因來自銓銓父母早就是基金會的捐款者。「因為有捐款所以會收到基金會的會刊,剛好那時候會刊有介紹到,盧醫師針對顱縫早閉患者有新的治療方式,所以我們特別北上去林口長庚找盧醫師治療。」「現在回頭看,覺得『捐款』這件事,就像是老天爺幫我們牽的線。」 社工提供他們心情支持,與非正式支持系統的資源連結,除了家訪當天的心情支持及關心,也介紹了另一個相同症狀也同齡的亞柏氏家庭。「我們非常感謝基金會的牽線,讓我們認識同住台中的病友,兩個孩子生日只差五天,病症也相同,長得也蠻像的。我們一起分享就醫跟早療資訊,一起參加基金會的活動,互相關心支持,陪伴孩子長大!」 從捐款者到受助者,銓銓一家與基金會的緣分,都是深深的善緣。 【給顱顏新生兒的祝福:我們會一直陪伴你】 被顱顏患者與家庭的故事感動,知道自己的善款有被好好運用,有位捐款者主動分享了他的心情:「其實我自己也是顱顏患者,但出生的時候醫療還不發達,資訊也沒有這麼多,沒有受到很好的治療。」「我想跟大家說,請放寬心,各種歧視可能都還是會碰到,但重要的是自己怎麼想,自己心裡過得去,才是最重要的!」 以自身經歷鼓勵孩子,曾經的顱顏患者在長大成人以後,也擁有了可以支持他人的力量,一直都是我們覺得最美的接力賽。 活動最後,我們也邀請捐款人們寫下「祝福明信片」,基金會將放入「顱顏新生兒禮袋」中,將祝福傳遞給顱顏寶貝們。 「顱顏新生兒禮袋」本身裝有唇腭裂或小耳症的資訊卡片、特殊奶瓶及安撫巾,給予顱顏家庭第一線的支持。如今多了捐款者們的祝福,相信更能給予顱顏家庭勇氣、陪伴他們渡過每個階段的治療。 就像每位捐款者一直陪伴著我們一樣,我們珍惜每一份心意與善款,往後也會更加努力,為顱顏家庭點燃希望,也為台灣社會帶來愛的力量。    

新手爸媽上課囉! 提升知識與技能 讓寶寶健康快樂長大

新手爸媽上課囉!提升知識與技能 讓寶寶健康快樂長大   新手爸媽因為缺乏經驗,照顧寶寶總顯得手忙腳亂,一旦寶寶是顱顏新生兒,那麼父母面對的挑戰就更大!為了提供陪伴與支持,基金會每年舉辦「新手父母團體」,透過專家實務經驗的分享和醫療知識的傳遞,讓新手爸媽心底踏實、照護技能提升,進而增加顱顏家庭的正向力量。小唯爸媽在上完課後,清楚知道孩子未來要經歷哪些手術,他們仔細記下每個手術的照護細節,也做好心裡準備,小唯媽媽說:「雖然辛苦,但想到小唯以後會一天比一天漂亮,心裡就覺得好開心、好開心!」   4個多月大的小唯剛裝上鼻模不久,鼻子上貼著白色貼布、大大的眼睛盯著一旁姐姐跳舞,似乎也想快快長大!因為單側唇腭裂,未能開口說話前,小唯就已經經歷唇修補、口蓋板、撐鼻器等醫治,小唯媽媽說,小唯剛出生時,自己滿頭問號,不知道為什麼會這樣,但心念一轉:「生下來才知道,反倒少了懷孕期間的提心吊膽與徬徨」,於是很快釋懷、接受事實。   孩子嚎啕大哭半小時 媽媽束手無策   雖然樂觀,但挑戰與挫折一樣也沒少,首先餵奶時,寶寶很容易嗆到,牛奶甚至直接從鼻子噴出來,這些狀況嚇壞了小唯媽媽,小唯媽媽說:「初期因為不知道怎麼照顧小唯,常常孩子已經哭到小臉脹紅、嘴角抽搐,我們尿片什麼該檢查的都做了,還是不知道孩子為什麼哭!」   幸好三總醫護人員悉心照料,基金會社工也即時來到身邊,教導媽媽如何使用特殊奶瓶,這才讓小唯順利喝奶。到了裝口蓋板,又是新的挑戰,因為口蓋板的位置靠近咽喉,異物感讓寶寶時常作嘔、不適大哭,媽媽說:「看到小唯哭得那麼難過,做媽的心裡很不捨,但又不能心軟。」   為了能隨時得到支援,小唯爸媽加入顱顏兒父母的群組,有任何問題就在群裡發問,裡面的「前輩」也多能提供經驗與解決辦法,小唯媽媽說:「雖然是第三個孩子了,但遇到的都是新問題,所以以前的經驗都必須砍掉重練。」為了給孩子最好的照顧,小唯媽媽一看到基金會「新手父母團體」,也立刻找小唯爸爸一起報名參加。 瞭解真相後雖有震撼 更多的是信心   基金會112年新手父母團體今年針對新手爸媽最常遇到的困擾,舉辦四場次活動,四場主題分別是:「先天顱顏患症與嬰幼兒睡眠」、「嬰幼兒聽力發展」、「顱顏新生兒特殊照顧」及「夫妻關係經營」。四場活動共計有30個家庭、50多位家長及準家長參加,其中第二場有關嬰幼兒聽力發展的課程,有16個家庭24位家長參加,除了唇腭裂新生兒爸媽外,也有很多小耳症患童的爸媽參加,而第三場關於顱顏新生兒的特殊照顧,甚至有懷孕中的準媽媽前來聽課預作準備。   小唯爸媽參加的就是第三場「顱顏新生兒特殊照顧」,這場活動邀請長庚醫院顱顏中心協調師李小華主講,現場帶領家長學習特殊奶瓶餵食技巧,並且說明顱顏兒所需進行的手術及術前術後照顧。小唯媽媽說:「聽到小華協調師的分享才知道,小唯未來還要經過這麼多的手術,雖然當下心裡雖感到震撼,但看到其他家長分享家中女兒手術後變漂亮的模樣,又覺得有勇氣和信心往前。」   帶著新手父母團體課堂上所學的知識與技巧,小唯爸媽現在照顧小唯時不再慌張忙亂,抱著共同的信念做彼此的「神隊友」,小唯爸爸說,做父母的不能幫孩子直接承擔那些痛,能做的就是把照護技巧再練的熟練一點,讓孩子在過程中少受些苦! 從愛出發為愛學習 陪伴新手爸媽勝任新角色   基金會從實務經驗中發現,顱顏新生兒家庭若能得到充分支持和協助,對顱顏新生兒術後修復品質有明顯的幫助。為此,基金會推出多項新生兒服務,像是新生兒諮詢服務、喘息到宅服務,以及每年都會針對先天顱顏新生兒家長舉辦新手父母團體,一方面讓爸媽能在活動中獲得正確的醫療資訊,另一方面學員間能彼此分享,從經驗的交流中得到滋養與正向力量。   事實上,為了增加現場互動,新手父母團體上也會邀請志工分享,以過來人的經驗分享提供照護技巧、建立新手爸媽信心。不僅如此,活動結束後,參加者也會建立彼此支持網絡,成為未來照護寶寶時的隨時支援,減少孤單感。基金會強調,每一位新手父母為寶寶的到來而努力學習,珍貴的「為愛學習」是生命最好的養分,基金會期待透過陪伴,讓每一位顱顏兒爸媽走過沮喪與挫折,成為稱職且快樂的父母!

阿諺5歲!

「到底為什麼是我?我不知道該怎麼接受...」 出生後才知道孩子患有小耳症,讓阿諺媽媽不知所措。   雖然時隔五年,在談起當時生產的情形,媽媽仍忍不住流淚,自責自己把孩子生得不健康,花了將近1年的時間才逐漸平復。阿諺先天患有小耳症及耳道狹小,受聽力影響相較同齡孩子語言發展較落後,透過基金會補助語言治療,及社工鼓勵孩子多唸繪本、聽童謠等互動方式來刺激語言發展。   現在,阿諺語言發展越來越好,甚至已經可以載歌載舞了!   看見孩子的改變,讓阿諺媽媽不經感性說:「不管孩子的狀況如何,永遠都是我們的心肝寶貝,只要我們不要放棄,努力面對,關關難過關關過!」   龍年捐款做好事!

芸芸和媽媽的故事

兩歲的芸芸是單側唇腭裂 的孩子,在媽媽肚子裡時已查出疾病。 陪伴孩子成長的過程,媽媽永保「正向面對」的心。 芸芸媽媽說產檢得知檢查結果過後~ 不斷回想自己是不是犯了 傳統禁忌? 才使得孩子有唇腭裂的狀況,自責的淚流不止???? 所幸有家人的安慰! 才讓她鼓起勇氣,告訴自己坦然面對。    然而,身為一位母親,堅強仍然是有限的。 看著孩子出生時便因為唇腭裂被送到加護病房觀察, 以及雖然不適,可芸芸總是勇敢接受每一次的手術與 回診, 甚至在進手術房前樂觀的與她說再見, 都讓為人母的芸芸媽媽感到十足的心疼與不捨。  好在經歷手術與好一段時間的治療後, 芸芸終於不再需要配戴牙蓋板。   每當媽媽拿出她小時候的照片翻看時, 芸芸還會笑著說自己變漂亮了! 喜歡獨立完成事情的芸芸, 總是自己 吃飯、喝奶、收玩具,絲毫不用媽媽操心。 愛說話 的她,語言能力也是經過幼稚園老師 及語言治療師認證的優於常人!    走過慌張、憂心、焦慮, 陪伴著孩子完成手術到現在, 看著家裡的開心果 一天一天長大, 芸芸媽媽始終懷抱堅韌、正向的 信念, 陪伴芸芸認識並接受自己的不完美, 一如她想對其他家長說的 「不要輕言放棄,接納不完美,永遠給孩子最好的愛。」

親子藝術成長團體活動 爸媽和孩子牽手一起找回自信

親子藝術成長團體活動 爸媽和孩子牽手一起找回自信   「為什麼亞洲人總是比西方人沒有自信?」這恐怕是許多現代父母的疑問與煩惱!基金會中部分會今年再次舉辦親子藝術成長團體,透過畫畫、黏土等藝術創作,讓孩子進行自發性的揮灑,在被接納與肯定中找到成就感,體會「原來我可以」的滿足!國小三年級的小真,在連續兩年參加親子藝術成長團體之後,從過去被診斷「疑似選擇性緘默」,到現在願意開口與醫生說話,並且在學校也有好表現並交到好朋友,看到這些改變,爸媽開心之餘也感到不可思議!     基金會去年針對國小顱顏患童舉辦為期五週的「自我認識團體」,透過藝術創作協助低自尊的孩子獲得自信,過程中發現,顱顏患童缺乏自信的原因並非完全來自唇腭裂與眾不同的外觀,不少也與能力表現及家長教養等成長環境有密切關係。為此,今年活動增加家長親子教養課程,期望透過互相分享交流,讓家長理解孩子現階段的需求,並提供親子間衝突時的因應策略,讓自信培養的成效從課程延續到家庭生活中。   接納與不催促 耐心種下自信的種子     今年基金會為期四週的親子藝術成長團體,總計有7個家庭、10多位顱顏孩童與手足一起參加,最遠的甚至從南投前來,看到家長們不遠千里、風塵僕僕地騎著摩托車載小孩來上課,不難發現家長對孩子建立自信的重視程度。     由於參與的小朋友都是國小學童,社工逸舒特別準備了水性色鉛筆以及黏土等豐富媒材,讓小朋友自由發揮,畫自己喜歡的卡通角色,剛開始有些小朋友因為缺乏信心,不知如何開始,有些人怕表現而模仿姐姐或哥哥畫的東西。為了讓小朋友順利開始畫畫,社工逸舒教小朋友以「描圖紙」及「拓印」等方式構圖,當小朋友利用這些方法畫出自己期待的創作時,各個露出開心的笑容!     踏出第一步之後,小朋友開始嘗試畫更難的角色,原本只畫一些角落生物等簡單的卡通的小真,甚至挑戰難度非常高的鬼滅之刃-炎柱,並且順利完成,逸舒說,每個孩子內心都是渴望向別人證明自己的能力,只是不知道方法或是害怕失敗。     這次活動中有位小男孩,前三堂課都以「不會畫」為理由不願動筆,陪伴的逸舒既不強迫也不催促男孩作畫,最後一堂課時小男孩終於畫了一顆有光影細節的蘋果素描,逸舒驚訝地發現,小男孩其實已經有繪畫基礎,只是碰到瓶頸不知道如何克服,導致不願意畫畫。為了鼓勵他繼續畫,逸舒先是給予讚美鼓勵,接著教他素描技巧,溫柔的告訴他,畫畫需要練習,慢慢練、不放棄就會成功。活動結束時,小男孩完成了自己很滿意的作品,喜歡到甚至捨不得拿出來展覽。   當孩子榜樣 一起做個自信的人     小孩畫畫時,陪同的家長也沒閒著,在主任古秋容的帶領下,從「認識分享產生共感」到「教養方式原則與技巧」一堂一堂認真學習,主任發現,小孩在團體中喜歡與人互動的、家長在課堂中也樂於表達,相反的,家長不愛說話的,小孩通常也是一樣。主任笑著說,可能很多家長在要求孩子時,忘了自己其實是小孩的學習榜樣。     課堂分享時,多位家長對孩子彼此競爭衝突感到困擾,古秋容提醒,由於顱顏患童從小做手術治療等因素,爸媽不自覺會對其付出較多關懷,導致其他手足有被忽略的感覺。主任建議,爸媽每天給每一個孩子「專屬」的時間,即使是只有10分鐘,都能讓小孩感受爸媽的愛。     此外,社工主任提醒家長,不要太專注在小孩「不會」、「做不到」的事情,一味的指責或催逼,容易反效果。像是小真爸爸提到小真不喜歡和不熟的人說話,每次回診都不回應醫生的問題。對此主任就建議,爸媽可以在行前與小孩約定,一旦和醫生說話,就給予獎勵鼓勵,沒做也不需指責,如此讓小孩在沒有壓力的情況下自發性的改變。經過這次活動,小真回診時竟然真的開口回答醫生的提問,雖然只有短短「沒有」兩個字,但爸媽相信,有了開始,以後一定會越來越好!     未來基金會除將持續舉辦相關活動給予協助,基金會也提醒家長,多給小孩鼓勵與讚美,幫助孩子正向概念,建立自信心、做最棒的自己!

母子第一次見面,已是一個月後

母子第一次見面,已是一個月後。四年前,小宇媽媽懷著 五個月大的小宇,得知肚子裡的孩子「疑似」有唇腭裂,當時的媽媽不疑有他。六個月大時,證實了這個消息,媽媽毫無懸念,堅持要留下孩子!七個月大時,小宇就提早來到人間玩了。   以早產和唇腭裂的身分,提早來人間報到,小宇住了快三個月的加護病房。   小宇一出生,媽媽也進入了昏迷,至今還查不出病因...只聽說是非典型的尿毒溶血症,於是母子第一次見面,已是一個月後!當時媽媽看到兒子並無特殊想法,她說唇腭裂又不是病,有什麼好大驚小怪?   自出生起,樂觀的小宇媽媽從未因小宇而操煩,一直到了該說話的年紀,發現小宇無法清楚地叫出:爸爸、媽媽。由於早產和唇腭裂,小宇的語言 發展確實受到了影響。小宇講的十句話裡,媽媽只聽得懂兩句,甚至很多時候,小宇是不願意開口說話的。這是媽媽第一次替兒子擔心...   所幸透過基金會的建議,小宇提早進入幼兒園,並一併接受了語言治療,透過同儕互動,以及治療課程,小宇的語言發展大幅進展!現在的他,講話媽媽都已經聽得懂,而且還能跟姊姊吵架呢!   未來的小宇,還會進入小學,並接受植骨手術。媽媽對此依舊樂觀面對,認為既來之,則安之。而我們也期待愛玩又調皮開朗的小宇,能繼續帶著當時迫不及待來到人間報到的心情,繼續過關斬將、勇往直前!

勇敢追夢 生命不留遺憾--迴響豐碩的青少年職涯探索營

勇敢追夢 生命不留遺憾--迴響豐碩的青少年職涯探索營   人生有夢就要去追,但不少年輕人面對未來卻因為沒有方向而感到茫然。基金會中部分會今年暑假舉辦了一場別開生面的青少年職涯探索營,一群年輕人聚在一起,透過專業諮商師還有多位職場達人分享,展開職涯初探:警察叔叔講述如何辦案時,小男生投以敬畏眼神;公關高手風趣的演說讓台下笑聲不斷;而當大家跟著烘焙師傅完成美味甜點時,每個人心裡都感到滿滿的成就感。兩天一夜活動之後,準備升高三的玉萱暗自決心,未來將朝烘焙這條路邁進,即便失敗也不讓生命留下遺憾。   為了幫助顱顏青少年展開自我認識並及早探索職涯興趣,基金會中部分會今年首度舉辦「青少年職涯探索營」,除了職涯初探,還有「密室逃脫」、「桌遊團康」等活動,讓青少年能從活動中認識自己,並且學習良好的人際互動。活動共計有17位青少年報名,最小的是國中生,最大的則是大二學生,而就讀高職二年級的玉萱也是參與活動者之一。   17歲玉萱正值青春年華,對於未來她其實並非沒有想法。玉萱國中時因技藝班而對烘焙產生濃厚興趣,雖然成績可以上自己想讀的科系,卻因家人的反對而選讀高職美容科夜間部,晚上讀書、白天在美髮店打工的玉萱,兩年下來更加確定美容美髮不是自己的興趣,為了想知道自己是否能夠「轉彎」重新朝自己夢想邁進,當她看探索營活動裡有「烘焙體驗」課程,二話不說立刻報名。 職涯初探 發掘問題與興趣   兩天一夜的活動,玉萱收穫滿滿。在職涯初探中,大家跟著諮商師的引導,列出自己心中重要的紙卡,再從中分析自己的問題,玉萱發現,自己因為對美容美髮缺乏興趣,因此沒有出類拔萃的企圖心,造成工作上不夠積極、容易出錯,導致被主管責備。不僅如此,玉萱也在列出紙卡中發現自己的缺點,玉萱說:「以前的我太重視朋友,不懂得拒絕,因此常被傷害,現在我知道要有自信、有判斷力,找有共同目標的人當朋友。」   而在職人分享中,玉萱除了對甜點師傅走過校園霸凌、在烘焙路上找回人生目標的故事感動不已,烘焙手作課程中她不僅成功完成布朗尼,更在過程中再燃對甜點的熱情,確認烘焙才是自己想努力的方向。玉萱決定,現階段仍會把高職的學業完成,未來則會勇闖烘焙領域,她說:「就像活動中甜點師傅說的,『堅持你所熱愛的,熱愛你所堅持的』,人生要為自己所喜歡的事努力。」 追逐夢想 做最棒的自己   除了烘焙甜點之外,這次活動中的職人分享,還邀請的警察叔叔、公關高手與學員交流,社工家韻發現,有些男學員活動中一直顯得不積極,但在聽警察叔叔聊辦案實例時流露出專注與景仰的眼神,警察叔叔在分享中也不忘提醒台下的青少年,如果未來想當警察,必須認真讀書準備國考,同時也要鍛鍊體力。   自媒體的年代,不少青少年也夢想未來能當網紅或網路意見領袖,基金會因此也安排了一位公關行銷高手來與學員交流,公關高手沈穩的台風與風趣的言談,讓青少年欽佩不已,各個把握機會詢問如何訓練自己的口才、提昇自己的表達能力。   事實上,此次舉辦青少年探索營是因為,過往基金會服務以新生兒及其家庭較多,這些孩子隨著醫療需求降低而逐漸減少與基金會接觸。基金會認為,這些孩子雖然不再有醫療服務的需求,但青少年階段一樣會遇到很多自我認識及職涯興趣的挑戰。為了幫助顱顏青少年找到人生方向,同時增加與基金會的連結與接觸,基金會規劃了精彩的兩天一夜探索營,結合「遊戲」與「職業探索」兩大內容,邀請青少年一起參加。   社工家韻說,儘管探尋人生方向不能一蹴即成,但只要開始,終能找到屬於自己想走的路。她透露,活動結束後,有學員將兩天一夜的過程精心製作成一支影片送給大家,影片中一幕幕畫面,紀錄著大家尋夢、追夢的旅程,燦爛的笑容似乎證明自己不再躊躇,將邁開腳步讓夢想實現。

「孩子選你當媽媽, 是讓你學會解決問題,而不是要你解決掉他。」

「孩子選你當媽媽, 是讓你學會解決問題,而不是要你解決掉他。」   今年兩歲的晨銘,身體健康活潑開朗, 不僅學習能力強,認得英文字母,還能唱排灣族歌謠。 然而這是兩年前晨銘媽媽想都想不到的。 兩年前,第一次照完 4D 超音波, 得知自己懷上唇腭裂痕孩子時, 晨銘媽媽診外泣不成聲,無所適從。 這時有位護理師走到她面前,摘掉了口罩告訴她: 「不要怕,我也是唇腭裂,但我現在也都好好的。」    護士告訴她,這是她十幾年前做的手術, 而經過了那麼多年,醫療技術只是越來越發達, 所以請晨銘媽媽絕對不能拿掉孩子。晨銘媽媽選擇了相信和堅強,擔起了一位母親的職責,開始冷靜地查找資料。同時她也聯繫了同部落,且同是顱顏父母的小芹媽媽。    小芹今年已經 18 歲且亭亭玉立,臉上不見唇腭裂的痕跡, 小芹媽媽的知識傳承,也讓她放下了不少擔心。 從選擇生下小晨開始,一路上都受到許多貴人相助, 基金會的協助,使得晨銘媽媽不再恐懼, 而部落的小芹媽媽,也讓她感到不孤單, 在回診時,遇見了樂觀且堅強的單親母親,也給了她力量, 而當年那位給了她勇氣的護理師, 也親手寫了一封信給 10 歲的晨銘, 想給未來的他滿滿的溫暖與鼓勵。    不管是此刻或將來, 晨銘的生命裡都充滿來自大家的愛、祝福與關懷。當晨銘媽媽意識到這件事時她找不到理由放棄與退縮, 而看著現在兩歲的晨銘, 她是多麽慶幸自己當初做了對的選擇。 

與自然同行!凝結愛與支持的東部家庭親子遊

與自然同行!凝結愛與支持的東部家庭親子遊   揮別疫情所帶來的陰霾,基金會今年首次移師宜蘭與大家共度兩天一夜,辦理鄉味十足、宜蘭懷古親子二日遊的活動,希望藉此連結東部家長與小朋友的情感,也為其帶來豐足的醫療資訊。而這次活動,共有11個家庭共襄盛舉,參與的孩子更是年齡層廣泛,透過兩天的戶外旅程認識新朋友、認識大自然。 在診間之外—陪孩子探索不一樣的世界   對於顱顏家庭而言,頻繁回診是共同的回憶,孩子除了學校,不是家裡就是醫院,遑論親子之間有踏青出遊的機會。為了幫助東部顱顏家庭解決交通不便、工作忙碌而無法參加活動的困境,基金會特別結合義診、闖關、家庭交流、踏青、體驗,辦理了多元的親子二日遊。   這次攜全家一起陪孩子參與活動的宏杰媽媽,也透過分享聊起基金會的二日遊是一個多麼棒的存在。   「每到寒暑假我們總在醫院,更別說平時能夠有什麼樣的親子活動,去的不是學校就是醫院。」說起宏杰的成長歷程,媽媽苦笑著說大多數的時間幾乎都是在醫院度過的,沒有什麼太多親子時光。因為生活範圍窄小,在疫情前參加過一次基金會於花蓮辦理的一日遊活動,便讓宏杰與媽媽感到新奇不已。也因有了那回的經驗,才促成這次與全家一起參與二日遊的緣份。媽媽說透過親子遊她與宏杰才有更認識宜蘭的感覺,並且笑談宏杰在體驗拔蔥時拔不起來全家上前幫忙的小故事,言詞與神情中流露出真誠的笑容與家庭的溫情。 看見有愛的溫情,創造友愛的場域   從小貼心、樂觀的宏杰,是小耳症合併顱顏及其它病症的17歲少年,領有多重障礙證明。因為產檢時未檢查出異狀,孩子呱呱墜地了才發現與其他孩子不同。   「孩子出生的時候醫生看傻了眼,什麼話都不敢說,我也不知道怎麼辦,只能每天以淚洗面。」宏杰媽媽哽咽說起孩子出生時的模樣,一度懷疑自己是不是生了畸形兒,耳朵發育不完全、不說也不會哭,經過檢查才知道是聽力神經沒有發育完全,還有聾啞的問題以及先天脊椎側彎、癲癇的疾病。   當時,由於事情來得太過衝擊,讓毫無心理準備的她措手不及,甚至有一度想放棄孩子。直到婆婆沒有怪罪,反倒安慰她說:「沒有關係,孩子是我們的自己的,生下來了我們就養。」才讓宏杰媽媽放下自責,決心陪伴孩子治療、撫養孩子長大,一路以來也更是展現母性堅韌的一面。   然而,回想孩子的成長歷程,媽媽談起在他國小畢旅的經驗,就讀普通班級的宏杰,因為導師擔心他的狀況所以邀請媽媽同去。   「跟他一起去畢旅的時候,我才知道我的孩子是被排擠的。」因為天生與他人的不同,使得宏杰在國小時期總是被班上其他同學排除在外,每每遇上團體活動只能孤身一人。即便如此,他依舊保持樂觀、溫暖的心,回到家中從不曾展現絲毫的難過,只為不願讓媽媽擔憂,直到偶然一起參與了畢業旅行,宏杰媽媽才知曉此事,為此心疼不已,至今都無法忘懷。   「所以我很謝謝基金會辦理這樣的活動,給我們一個友善的出遊環境與空間。」與宏杰幼時的經驗相較,媽媽對這回的出遊感到自在並感謝,這深刻回饋了基金會活動的初衷—提供一個有愛的場域,讓孩子無須擔憂被排擠、遭受異樣眼光,好好享受與家人的親子時光,專注看不同的世界,獲得歡樂的回憶。 你不是一個人!相互療癒的育兒交流時光   走過那些想來仍會落淚的日子,所有辛酸都成為了樂觀前行的養分。在小組交流環節中,宏杰媽媽聊起孩子的求學過程。「他在國小畢業以前是不識字的。」聽損問題讓宏杰在學習的過程起步得比他人晚,也比他人艱辛。好在到了啟聰學校就學之後,他一步一步從完全不識字到懂得字義並且能透過打字、書寫交談,在學校輔導之下更考取了多張證照,成長的幅度清楚可見。   「雖然他比別人慢,但我看見他的進步。」一邊說著一路以來的擔憂,一邊流下感動的眼淚感謝宏杰的成長,兒子的進步,是她堅持下去的原因。   如今,她也鼓勵宏杰多多外出與人互動,讓孩子學著自己搭車到台北上課,倘若遇到宏杰無法與站務人員溝通時,再透過電話代為說明,一邊讓孩子學習獨立,一邊成為他安心的後盾。   「有次遇到路人問路,我們還曾用這樣的方式合力幫他耶!」宏杰媽媽更驕傲地分享孩子成長獨立的事蹟。從需要他人的協助到能夠給予他人幫助,看著孩子一點一滴的成長,這是給母親最好的回饋與安慰,更是支撐彼此繼續努力治療下去的動力。   那個週末,宜蘭的山稜線與田地不再只是前往醫院路上倏忽即逝的景色,而是引領家庭走出戶外、凝聚情感的開端,讓小朋友與爸媽一同擁抱彼此、擁抱大自然,讓家庭與家庭之間建立支持的網絡,更深刻清楚自己並不是一個人,除了孩子與父母相互扶持之外,還有他人與基金會支持,陪伴每位小朋友開拓生活風景、創造生命的希望!

媽媽別擔心,幼yo 上學去!

媽媽別擔心,幼yo 上學去!   「我的孩子可以上學了嗎?」當孩子到了準備上幼兒園的年紀,很多媽媽看著寶貝時而小霸王、時而小大人模樣,就會和小肉丸媽媽一樣滿腹狐疑、對小孩是否上學猶豫不決。為了幫助媽媽們做出正確判斷,更為了讓顱顏孩子做好上學的準備,基金會南部分會特別舉辦「幼兒園先修班」,帶領孩子在遊戲中學習溝通、建立常規,8堂課裡不只孩子「轉大人」,媽媽們也學到許多和寶貝一起遊戲學習的教養技巧。上完先修班的小肉丸,八月開學日當天帥氣地背起書包走進學校,相較一旁其他小孩拉著媽媽大哭模樣,小肉丸媽媽慶幸:「還好我們有去上幼兒園先修班!」 專家細心觀察 意外發現孩子特質   先天小耳症的小肉丸個性活潑好動絲毫不怕生,讓媽媽頭痛的是,只要情緒一來就會尖叫大哭,甚至揮拳、丟東西。媽媽很擔心小肉丸這些情緒性的動作,一旦上學可能會動手打同學。正當小肉丸媽媽感到憂慮之際,接到基金會舉辦「幼兒園先修班」的消息,顧不得單趟車程得花兩個小時,立刻報名參加!   正如同媽媽事前所擔心的,小肉丸第一堂課就因為小朋友間常見的搶玩具行為而「大爆走」,但經驗豐富的基金會南部分會主任林碧茹第一時間就帶著小肉丸利用深呼吸平復情緒,等小肉丸情緒平復下來才進行溝通。林碧茹說:「很多媽媽急著指責規誡,卻忘了『先處理情緒再處理事情』的養育原則,效果自然就事倍功半。」   在主任與社工的教導下,小肉丸表現越來越好,學會與同儕分享玩具、按著老師要求的時間做該做的事,小肉丸媽媽說:「每堂課程結束後,小肉丸都依依不捨的問『什麼時候還要再來』,等到時間一到便迫不急待提醒媽媽要去上課。」不僅如此,小肉丸也把所學的常規帶回日常生活中實踐,讓媽媽不再24小時神經緊繃,原本和姐姐互動如同「仇人」,也因為小肉丸的改變,姊弟兩人終於能「和平相處」。   最讓小肉丸媽媽感到欣慰與感激的是,先修班上課過程中,主任林碧茹細心觀察到小肉丸可能有輕微亞斯伯格症,提醒媽媽要帶孩子去評估,經醫生檢查證實後,媽媽這才明白,小肉丸過去很多行為都是這個病症造成。小肉丸媽媽說:「還好及早發現問題,得到專業醫師的治療與幫助,小肉丸的狀況現在越來越好了。」   社工主任分享說,「小肉丸剛來時,我問他是不是該上學了,當時小肉丸還有些猶豫的說:『我還小,不能上學』!沒想到,上完先修班,小肉丸開學那天就開開心心上學了!」社工姿錡說:「其實不只小肉丸,其他參加的小朋友都明顯在課程中成長改變,像是一開始不能在吃點心的時間乖乖坐在位子上的、不能願意收玩具或是和同伴交換玩具的,最後都能按照老師訂的『遊戲規則』進行。」姿錡強調,只要用對的方法引導,小孩都能做得到! 遊戲中學習 理解中找對策   林碧茹主任表示:「1-3歲是孩子學習發展的黃金階段,教養環境及照顧者對孩子身心成長影響甚大。」為了幫助0-3歲顱顏孩子有更好的成長環境,基金會過往會提供經濟弱勢家庭生活補助,今年更針對1-3歲顱顏孩童及家長,舉辦幼兒園先修班,希望進一步藉由遊戲刺激孩童整體發展,同時透過實際示範提升家長教養能力,幫助孩童在上幼兒園之前具備基本的認知和行為能力。   首度舉辦的「幼兒園先修班」原本只計畫五組家庭,結果共有8組家庭報名,除了4組社工邀請,另外4組是自己報名參加,由於報名人數超過預期,南部分會緊急依照孩子的年紀,調整為兩班,一班是1歲的小小孩,另一班則是2-3歲的小孩,分班上課結果意外的更好。   林主任發現,許多家長還不能完全理解『玩是孩子的本性』這個概念,不知道如何從遊戲過程中,同時做到陪伴、教導和訓練孩子的能力。林主任舉例說,1-2歲的小孩最愛的就是「丟」和「咬」,小孩子這些行為的背後都有其心理因素,面對這樣的行為,不是斥責或制止,只要換一個「可以丟」和「可以咬」的東西即可,另外,有些小孩被認為「會打人」,其實有可能只是不知道控制力氣,主任建議,可以帶著孩子學習「輕輕的」這樣的動作,而不是一昧的責罵和制止。   陪伴孩子遊戲不是丟一個玩具給孩子,重點在「陪伴」,林碧茹主任建議家長在過程中要多給孩子肯定,並讓孩子放膽表達自己,讓孩子在遊戲過程中得到被接納的安全感與學習機會。先修班課程結束後,孩子們一個個順利進到幼兒園,展開人生新的里程碑,在媽媽安心的笑容裡,幼兒園先修班的任務大功告成!

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