愛的故事

不用怕!用想像克服手術恐懼

偉偉,9月即將滿9歲,雙側唇顎裂。是班上唯一有手術前麻醉記憶的小朋友,而且非常害怕麻醉。偉偉還需要動植骨手術,媽媽為此擔心不已。 第一次見到偉偉,是在基金會的「植骨術前準備班」活動。社工引領孩子回想當得知動手術的心情,畫出心裡的感受及聯想的畫面。 偉偉畫了一個男孩,雖開心的笑著,但特別的是,這個男孩沒有手,只有上半身。偉偉分享當得知要再動手術,他的心情有開心、擔心、驚訝、煩惱和害怕,害怕自己會死掉,害怕開刀完後腳不能走路。 社工請孩子們把害怕、擔心等情緒吹入氣球裡,再用自己的方法把氣球打破。經過這儀式後,害怕的感受全部退散,而勇氣似乎就這樣一點一點的灌入了每位孩子的心中。 社工也透過繪本故事,讓孩子了解醫院的情況、手術目的、術後照顧等過程。也讓孩子實際含水練習漱口,說明回家需養成刷牙習慣,讓口腔保持清潔,以利術後傷口的復原。也藉由布偶遊戲建立安全依附的連接,讓孩子相信熊長老派了守護小熊陪伴在孩子身邊,而孩子們開心地裝扮著各自的守護小熊。 今年七月,偉偉完成了植骨手術。當我去病房探望偉偉時,媽媽告訴我,麻醉室的護理師說,偉偉是她在麻醉室服務以來,第一次看到如此穩定並笑著睡著的小病患。 偉偉真的克服了對麻醉的恐懼。 感謝孩子相信我們,而我們更相信偉偉在未來的日子裡,無論遇到任何困難,都能無懼戰勝。

平凡的道路 堅強的步伐

我是名顱顏患者,因為咬合不正,很多食物都無法像一般人一樣輕易咀嚼,只能咬一下就吞,這樣的飲食習慣,導致我的腸胃功能逐漸變差。 在16歲那年,我決定要接受正顎手術,在動手術前我需要牙齒矯正和增肥。總算到了18歲,賴醫師開始安排一連串的檢查,包含睡眠檢測、語言檢查、電腦斷層等等。 我的母親跟我有不一樣的想法,她覺得沒有必要馬上動手術,但我自己覺得我的咬合不正隨著年齡愈來愈嚴重,勢必要立即動正顎手術。 而在母親不願意讓我動刀的期間,我不斷的跟她溝通我的想法,總是僵持不下。此時,基金會寄來「正顎術前班」的活動通知單,而我與母親決定先參加「正顎術前班」,聽看看各方意見。 一開始,母親就向碧茹主任(編註)表達她的擔心,碧茹主任跟母親說:「媽媽,放心的將孩子交給賴醫師吧!既然柏毅都在咀嚼方面有困難了,何必阻擋他。」 在聽完這句話後,母親頓時心情豁然開朗,願意放手讓我去動正顎手術。還好,有基金會的專業社工,讓媽媽吃了定心丸。 在「正顎術前班」的活動中,我發現原來不只有我一個人因外表而受到同儕的嘲笑與排擠,而且大家想動正顎手術的原因也大同小異,使我覺得我並不孤單。還有一群夥伴一起努力改變自己的外表、咀嚼困難或是睡眠呼吸中止症的問題。 在基金會,大家可以放心的分享自己可能從未跟家長或朋友說過的心理話。也因為透過思恩姊姊(編註)的活動設計而受到鼓勵,使我們能將自己的心態調整到最好,勇敢面對正顎手術的到來。 我覺得「正顎術前班」帶給我很大的幫助,基金會非常用心,不只找了賴醫師,還找了同樣是顱顏患者的青年分享開刀的經驗談,收獲滿滿。從心態調整、準備用品、清潔衛教、術後照顧、飲食方式等等。這些都是從這次活動得到的資訊,在這之前我毫無頭緒,不知道如何做準備,很謝謝基金會舉辦這個活動,讓我安心動手術。 「痛苦會過去,但美會留下。」加油!熬過去美就是你們的,凡事都是先苦後甘,先有付出才有收穫。我對術後滿意度給10分,因為不僅是臉型的改變或咀嚼功能都使我感到非常滿意。放心把自己交給醫師,他(她)一定會把你(妳)塑造成另一個人的。手術後,別人不會再因外表而排斥我,在咬合方面真的好多了,我終於能大啖美食。最後,祝福要動正顎手術的你們手術順利,圓滿成功。 編註:碧茹主任及思恩姊姊為羅慧夫顱顏顏基金會南部分會社工人員

有一種付出叫幸福,有一種幸福叫感恩!

志工一直以來都是基金會不可缺少的重要人物。 基金會的志工是由先天顱顏患者及顱顏家長組成,無論是小型的醫療講座(如:植骨術前團體、小耳醫療講座等),或是大型的百人活動(如:一日遊、年會等),抑或是在醫院裡的門診關心、病房訪視,總會看到他們默默付出的身影。 每年五月,在這個充滿愛與感恩的時節。基金會固定舉辦一日遊活動,邀請顱顏家庭一起同樂。活動的每個環節,都可以看到志工們穿梭在人群中,耐心解說,連結相似的家庭,讓他們能彼此相互情緒支持,耐心聽著家長的擔憂、給予力量,用那雙溫暖的手承接所有的不安。 「在忙碌的過程中,看到大家的笑容,覺得這就是幸福。」 「我也曾經無助徬徨過,能在這段路途中帶給其他人力量,這一切就都值得了。」 一日遊活動,除了增進親子互動,亦可讓久違不見的顱顏家庭聚在一起分享生活中的點滴,促進家庭間自助、互助,編織成社會支持網絡。 治癒心理的疤痕與生理的疤痕同等重要。無論是顱顏患者或是顱顏家庭都需要更多的愛,去撫慰正在受苦的心。而這份愛不單單需要基金會的專業社工,更需要志工用同理心、用自身經驗去幫助每個顱顏家庭走個每個關卡。

顱顏患者 榮耀時刻

  社工每每接到懷孕的家長來電諮詢,總會有一兩個家長問:「我的孩子照超音波,發現有唇顎裂了,怎麼辦?會不會影響智力?以後的人生怎麼面對?」,面對家長們的焦慮與擔憂,社工總是沉住氣地說明:「我們唇顎裂的孩子,智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體喔!」     這時,就會想起基金會每年為高中職以上顱顏青年辦理的獎助學金活動,不僅成績或特殊才藝達到了高水準的門檻,也需要書寫作文,第一次申請,練習用自傳介紹自己,往後的申請則依照每年題目有所不同,從中都可以發現孩子對自己的生命有些整理,逐漸成為一個具有獨立思考的成人;在頒獎典禮上亦可以看到青年擔任志工幫忙場佈,在經驗分享區將自己的經驗傳承給其他的顱顏孩子,在舞台上神采奕奕地接受頒獎。     我們的顱顏孩子從一出生就接受了許多壓力,手術的修復歷程,更在身體上承受許多一般生命沒有的過程,在心理上也需要有莫大的勇氣去等待復原的種種經歷,透過時間的刻劃與標記,每一次都更加茁壯進步,跟家人的陪伴與愛在一起;這樣的生命,值得一個被獎勵的榮耀時刻。     今年的獎助學金申請開跑囉,歡迎各個勇敢的顱顏青年前來參加及申請!獎助學金申請辦法:https://www.nncf.org/civicrm/event/info?id=508&reset=1

【自由時報】蘭潭國中唇顎裂考生不畏逆境 考出5A++全校最高分

林彥禎(左二)雖出生時就為唇顎裂所苦,但他樂觀進取,會考考出5A++、作文5級分好成績。李昀庭(右三)、蕭念慈(右二)會考成績不俗。(蘭潭國中提供) 2019-06-11 20:55 〔記者王善嬿/嘉市報導〕嘉義市蘭潭國中3年級學生林彥禎,因自小發現唇顎裂,從出生到國小3年級就接受過三次手術,飽受唇顎裂痛苦,但他面對逆境不畏懼,以樂觀、幽默的態度贏得同學愛戴,念書也立定目標、全力以赴,參加國中教育會考,考5A++、作文5級分成績、全校最高分,將填嘉義高中為第一志願。   林彥禎的導師林雅宣表示,外觀的缺陷不會影響彥禎,他反而會把握機會學習、不懂就問老師問到會,且利用教同學的時候練習,同學還選他成為AQ小達人(挫折忍耐力)。   蘭潭國中教務主任郭禮瑜說,另兩位學生李昀庭、蕭念慈,會考成績也表現不俗,成績都是4A++、1A+。     郭表示,李昀庭獲選為今年嘉義市中等學校優秀青年,除對學習充滿熱情,課餘時間並擔任崇禮文教基金會志工、服務他人;蕭念慈在課業學習上不藏私,還會分享個人解題的思考脈絡和筆記重點給同學,課餘喜愛文學、藝術和動漫書籍。

只為了讓孩子開心

  隨著時代的演進與變遷,許多的教育觀念與生活形態已和過去不同,生活水準提高,家長越來越重視對子女的教育,重視親子活動及親子關係,親子活動可以增進父母與子女間的情感交流,更能促進孩子成長,對於許多家庭來說,假日遊玩或是出國是很稀鬆平常之事,但對於經濟弱勢的家庭而言,是相當奢侈,因此基金會舉辦顱顏家庭一日遊活動,除了一般家庭外,更鼓勵弱勢家庭一同參與。   唇顎裂患者小維一直有個願望,希望媽媽可以帶他去農場玩,可以像其他小朋友一樣,但媽媽靠打臨工賺取微薄收入扶養四個小孩,而且假日工作機會較多,而且多數農場門票花費不便宜,考量經濟問題,所以直到現在小維五歲,都還沒有到農場玩過。社工得知後,積極邀請媽媽帶小維參加一日遊活動,基金會提供活動補助,最後,媽媽捨棄一次工作賺錢的機會,選擇帶孩子出來遊玩,只為了讓小維開心。當天的小維臉上掛滿笑容,跟著媽媽一起滑草、一起闖關,從小維的表情可以發現,孩子要的其實很簡單,只是父母的關心陪伴,而小維的願望也終於達成。   小耳症患者小欣,她有兩個年幼雙胞胎妹妹,一家仰靠爸爸開計程車賺錢,假日是爸爸工作賺錢的好時機,假日出去遊玩是相當奢侈的一件事,媽媽是新移民配偶,因為沒有公婆及爸媽協助,也沒有錢請保母,老公須要賺錢養家,媽媽一肩扛起照顧三名幼子的責任,對於小欣媽媽來說,獨自一人帶三個小孩出門,就好比上戰場打仗,光想到出門要準備的東西大包小包,出門這個念頭瞬間沒了。      但唯獨基金會活動,是媽媽最放心的,因為小欣媽媽知道,基金會的得福志工、青年志工及家長們都會很熱心,當自己有困難時,大家義不容辭的幫忙自己,所以可以很安心的帶孩子一同遊玩,而且孩子都很喜歡參加基金會活動,再辛苦都是值得的。活動結束後,小欣爸爸來接妻子孩子回家,小欣及妹妹們看到爸爸,迫不及待想跟爸爸分享,小欣爸爸樂開懷回答:妳們這麼多人同時講,爸爸到底要聽誰的?     一日遊活動更也安排了許多親子闖關活動,期盼透過遊戲促進親子正向互動,以增進親子關係,創造難忘的幸福回憶、享受親子時光,也能從遊戲過程中,了解家長的教養觀念及與孩子溝通互動方式,進而提供親職教養技巧與建議,團體合作遊戲的設計與安排,促進顱顏家庭互相交流與認識,期盼拓展顱顏家庭社會支持網絡,看似簡單的活動,其實內藏許多的用心安排與設計,一切都只為了要讓孩子開心。

顱顏孩子最想要的幸福

  耀恩是唇顎裂的孩子,住在花蓮瑞穗。出生後,積極做了牙蓋板治療及唇補手術。然而,因為花蓮與台北的距離遙遠,每次回診都要轉兩三趟車;家中還有另外兩個哥哥需要照顧,果園也需要悉心照料,家人的體力及時間實在無法負荷,中斷了耀恩的顎裂治療。         直到2015年透過國小通報,我們終於再度聯繫上耀恩的家人。耀恩當時7歲,仍然沒有修補顎裂,說話漏風的很嚴重。我們積極邀請耀恩家人一起參加花蓮義診。終於,斷掉的線接上了正常的醫療軌道,2016花蓮義診安排了耀恩顎裂修補手術;2018年義診讓耀恩了解口腔清潔照顧的重要性;2019年義診預約了植骨手術時間。         「社工」是一份帶有「幸福」的工作,這四年來的努力,耀恩的家人因為極積的帶耀恩回診,而讓關係更緊密。耀恩在今年投稿寫下動手術的經歷,還拿下《更生日報》徵文比賽第一名!以下為耀恩的文章與大家分享: 《我最想要的幸福》 鶴岡國小/何耀恩(更生日報 兒童徵文比賽 中年級組 第一名)     升小三那年的暑假,媽媽從花蓮帶我到桃園的醫院,我們在醫院住了一段時間,準備做顎裂手術。     醫生叔叔誇我很勇敢,也告訴我必須經過好幾次手術才能把話說得清楚,別人才能聽懂我要表達的意思,手術前後,媽媽一直很細心照顧我,老師也告訴我「你很特別」這本繪本的故事,大概的意思是說,這世界認為聰明、美麗,你就很特別,但在上帝眼中不管我外表長得如何,對祂來說,我就是寶貝,前不久我去參加花蓮品格學院,我學會唱一首歌「你是唯一」,我很喜歡這首歌,我回學校也常常唱,雖然我和別人有一點點不一樣,但我知道,每個人都很獨特,我在這世上是獨一無二的人。     現在,我已完成手術,雖然我的唇顎裂仍可以明顯看出痕跡,但我說話已經改善很多!這學期我們學校來了新老師和新同學,我很主動地向他們問好和打招呼,剛開始我有點擔心,他們是否會聽不懂我說的話,跟我說:你再說一次好嗎?但很快的,新老師完全了解我的意思,而我和新同學也很快打成一片,我知道我進步很多,我也期許自己能更勇敢、更主動與人親近。     對我來說,我不用像手術前一樣,一直重複說著同樣的話,而我身邊的人也很快就能聽懂我要表達的意思,這就是我最想要的幸福。

台彩的愛,顱顏家庭點滴在心懷!

台灣最美的風景是人,這可以從台灣彩券得獎人身上看得很清楚!每年都有台彩的得獎人指定捐助基金會,再經由社工的評估與服務,讓經濟困難的家庭也有機會把孩子送去讀幼稚園。 這一天我們來到德德的幼稚園,經由東森財經新聞台的採訪,讓大家更明白捐款人的心意,實實在在地幫助了困難的顱顏家庭。園長告訴我們,剛進幼稚園的德德,說話有鼻音,也不愛開口說話,但是到了大班,話已經說得非常好,每天開心地與同學玩在一塊。大班的老師也說,要不是入班前要與家長溝通孩子的特殊狀況,其實根本不會發現德德是唇顎裂的孩子呢! 德德的媽媽在接受採訪時,想起一開始照顧的辛勞,也忍不住頻頻掉淚;老師與園長都不斷給媽媽打氣:「德德真的進步很多!媽媽照顧的非常好!」媽媽也紅著眼眶說,很感謝德德從進到小班開始,就一直有基金會在協助補助幼稚園的費用,讓德德與妹妹都能順利進幼稚園讀書,這幾年德德的進步真的大家都看得出來,媽媽也懷著感恩的心,對基金會與所有的捐款人誠摯地說一聲:謝謝大家!

資助 還給孩子平凡的童年!

阮文大成在媽媽懷孕6個月時產檢才發現是個顱顏裂的孩子,媽媽知道後每天以淚洗面。 大成2013年出生在越南河內,當地醫院沒有足夠的設備與專業醫師來處理兒童的顱顏裂,需等待海外義診團診斷能不能醫治。 父母相當心疼大成,除了外觀的不一樣,大成的右腳腳趾也無法伸直,走路時常跌倒。 大成常因外表遭到其他孩子的指指點點,但好強的他也不願默默忍受,受了欺負也會反擊回去,久了班上的同學也不再欺負他,大成人緣很好,下課後都會跟朋友們一起踢足球。 曾經帶著孩子到處就醫,但沒有一個醫生有治療的技術。輾轉得知國家兒童醫院(National Children’s Hospital)也許可以治療大成。國家兒童醫院為孩子的右腳動了手術,相當成功,大成可以正常踢足球了!然而顱顏裂的治療,兒童醫院表示還是需要等台灣的醫療團來義診時,再為孩子安排手術比較妥當,夫妻倆也只能耐心等候醫院通知。 盼了又盼,就在今年3月羅慧夫顱顏基金會跟長庚合作的義診團來了! 大成因顱縫癒合過早導致眼距過寬,所以醫療團決定先取大成左耳的一段耳軟骨來墊鼻子,縮短眼距之後再配合鼻模將鼻子固定撐起,會讓日後的手術進行起來比較容易。 大成面對手術表現的非常勇敢,術後在病床上不哭也不鬧,醫療團成員巡房時他都開心的跟大家打招呼,爸爸說孩子能被排上手術名單,他感到非常幸運,對於兒子的手術他並不會太擔心,因為他非常信任國家兒童醫院和台灣的醫師,也頻頻對台灣的醫護人員表達感謝之意。 顱顏患者需要17年的全人醫療,「國際園丁海外認養」計劃,期待透過長期「認養」的方式,照顧更多到像阮文大成這樣的顱顏孩童,獲得營養品及後續良好醫療照護,幫助他們重展笑顏。 長期認養:https://www.nncf.org/adoption/donate 單筆資助:https://www.nncf.org/civicrm/contribute/transact?reset=1&id=30

誰能幫幫我?

懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於迎接新生兒的喜悅與準備中,卻在24週產檢發現弟弟有唇顎裂的狀況,這個結果讓所有的計畫與準備全部被打亂。夫妻倆堅強地調適情緒、積極諮詢唇顎裂新生兒照顧及醫療資訊,希望為弟弟的出生做好萬全的準備,然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎裂特殊餵食及照顧,而婉拒了他們的入住。 這個拒絕除讓玉玲夫妻深感挫折外,更讓全家族陷入焦慮慌亂中。除了要重新調整全家生活作息,以協助玉玲順利在家坐月子外,還要學習如何照顧唇顎裂新生兒。這突來的變化,讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅,讓玉玲全家都不知如何是好! 新生命的誕生總是令人期待且喜悅的,然而顱顏患童的父母在得知寶寶病症時,還來不及沉浸於喜悅中,即處於震驚、愧疚、害怕、難以接受的混亂思緒及育兒的挑戰中,父母除了調適心理衝擊及周遭親友關心的壓力外,更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊照護及醫療手術考驗。而目前坊間所能提供給家長的育兒支持服務,均無法提供特殊患兒所需,只能依賴自己的家人。 今年開始,基金會開辦「翻轉幸福--顱顏新生兒到宅喘息服務方案」,招募及培訓具有特殊顱顏兒照護專業的喘息照顧輔導員,希望能補齊缺憾,從媽媽產檢到孩子出生後18年的服務不再有斷層出現。 歡迎有興趣的顱顏家長、得福志工、護理或保母背景之人士能加入我們的行列,讓顱顏新生兒家庭獲得完整適切的服務,幫助顱顏患童獲得更好的照護與成長~ 活動報名資訊:https://www.nncf.org/civicrm/event/info?id=491&reset=1

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