愛的故事

你的幫助 對我影響很大

小時候常常聽到基金會的事,只是那時候太小甚麼都不懂。長大後,才發現基金會的幫助,對我們來說是多麼重要。 因為我是先天腭裂患者,都會固定到醫院回診,每次都會看到基金會社工跟患者家庭聊天。雖然,每次看到的社工都不一樣,但他們都有一個共同點,那就是主動去關心每一位患者,真心關懷每個顱顏家庭。這些社工就像朋友一樣親切,像家人一樣溫暖。 還記得國小時,有好長一段時間,固定禮拜三下午到基金會辦公室找社工。她透過玩遊戲、編故事等方式,來讓我認識自己。雖然我已經忘記是什麼原因,這麼頻繁到基金會找社工。但,去辦公室玩遊戲的那段日子,好像是我最放鬆、最開心的時候。 儘管我現在已經長大了,但社工在那時候送我的娃娃,我還留著喔!那個娃娃藏著那時候的快樂回憶,因為有那段時光,讓我更認識自己、更了解自己,然後學著說出自己內心真正的想法。那位社工讓我印象深刻,也非常謝謝她在那時候對我的幫助跟指導,就像我的老師一樣。 基金會幫助我們家庭很多很多,不管是我或是我的家人,只要遇到問題就會找基金會。我知道基金會是專門在幫助顱顏有缺陷的患者以及患者家庭,無論是心情或是經濟遇到困難時,基金會都會幫忙解決。 很謝謝基金會,還有支持著基金會的你們,謝謝!

心美比人美更重要

患有唇腭裂的小臻,有次在泳池更衣處吹著頭髮,有位不認識的小妹妹嫌棄的對她說:「唉額,怎麼長這樣!」 小臻非常錯愕,當場沒有回應她,只能當作沒聽見。現在回想起來,心裡非常難過。她說,如果能回到那一天,會好好的跟那位不認識的小妹妹,介紹什麼是唇腭裂。也會跟她說,自己在出生三個月後就動了唇裂修補,之後經歷了一連串大大小小的手術。雖然治療過程很辛苦,但看見自己越變越漂亮,這一切的辛苦都是值得的。 小臻相信,在這世界上仍有許多人跟她一樣,努力讓自己變得更好,不再因為外貌問題影響了自己,而是要注重內心的發展。因為我們相信心美才是最重要的,儘管我們有缺陷,但不代表我們應該承受異樣的眼光或是批評,每個人都是獨一無二的個體,不要輕易的嘲笑他人或是惡意言語攻擊。 唇腭裂對小臻來說,它是一個考驗,不管是心理或是生理,都需要克服。從小到大,小臻常常因為自己的缺陷而感到自卑,讓她不敢面對群眾,深怕別人批評她的外貌。但隨著年齡增長、思想成熟,小臻開始接納了自己的不完美,小臻也常常告訴自己:「我和其他人沒有什麼不同,我有手有腳也有愛我的家人,我還缺什麼嗎?」 不完美也是一種美,小臻告訴自己,就算今日擁有美麗的外貌,那又如何呢?生活不也是要繼續過,人生會因此改變什麼嗎?隨時保持著正向樂觀的心,去接納包容這個病症,是最好也是最棒的方式!

疫情下,我們的愛更茁壯更堅韌

上個週末,台北總會舉辦線上植骨術前班,透過視訊方式讓每位孩子清楚表達情緒。 「會害怕手術嗎?對手術有任何疑問,都可以跟社工姐姐說喔!」 凱凱在螢幕前看似穩定,但聲音顫抖地問:「請問手術多久後才能吃東西呢?什麼時候可以出院呢?」不斷提出問題的凱凱,已掩蓋不住他的擔心。 經過社工與護理師的鼓勵,凱凱將內心的擔憂寄託在最愛的樂高飛機玩具上,慢慢把擔憂轉化成無限的勇氣。視訊課程結束前,他拿著飛機,做出滑翔天際的動作,開心地跟爸爸媽媽說:「我準備好動手術了!我們都準備好了!」 (凱凱與他的樂高飛機) 不平靜的五、六月份,緊張與不安的情緒蔓延整個台灣,全台三級警戒。面對來勢洶洶的疫情,羅慧夫顱顏基金會部份啟動居家辦公(WFH)形式。雖然如此,但基金會服務患者的熱情,從未因為疫情而澆息,反而透過線上通訊,與顱顏家庭的關係更緊密. 暑假,對許多唇腭裂小朋友來說是重要時刻,因為正顎手術、植骨手術等等都會安排在暑假進行。基金會為顱顏孩子舉辦一系列的術前準備班,不能因為疫情而停擺。社工極力與醫護人員及專業講師溝通,在多方測試視訊設備後,決定將實體活動改為線上舉辦,透過螢幕,傳遞基金會的關懷,為將要接受手術的顱顏大小朋友打一支強心針,安定焦慮不安的心。   (左:北部線上植骨術前團體課程。右:南部線上植骨術前團體課程。) 三級警戒後,基金會共舉辦了四場植骨手術及兩場正顎手術的線上術前團體,全台合計六十一組家庭共襄盛舉。 縱使疫情爆發,但在社工的努力下,四月份服務人數為293人,五月份更是提升至311人。其中在經濟弱勢、家庭功能、社會資源、發展遲緩與多重病症等個案家庭協助持續提升,讓每個需要幫助的角落,不被疫情而孤立。 疫情雖然改變了我們常態生活,但絕對改變不了我們最原始的初衷。我們依然相信,只要存在著愛,一定沒有克服不了的。

大人的態度 決定孩子的命運!

出生在屏東的小民是「長孫男」,整個家族的希望,而媽媽背負著莫大的壓力。生產後,媽媽才得知小民患有雙側小耳症,對整個家族來說是個重重的打擊,媽媽在照顧上心力憔悴,然而長輩們保守,家醜不可外揚,禁止小民媽媽求助於基金會。 一歲半的小民,坐不穩,而且沒有任何的語言表達。經醫生研判,有發展遲緩的問題。媽媽得知後,心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般,狠狠砸中極度脆弱心房。還好,小民的姨婆,不捨小民媽媽逐漸憔悴,主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋,小民媽媽僅能透過網路通訊,偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助,讓小民配戴上助聽器。 有了助聽器的小民,開始發出各種聲音,更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變,不只越來越多家族成員被打動,連一開始極度反對做任何治療的阿嬤,改觀「大格雞慢啼」的想法,讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔,更欣慰小民一點一滴的進步,長輩們都看在眼裡,而媽媽不再被指責。 小民已接受早期療育1年多,礙於中樞聽覺系統問題,語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通,他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。 「現在4歲的他,成功戒掉尿布、順利拿湯匙用餐、學會正確刷牙甚至跟其他小朋玩耍。這樣的進步讓我相當感動,我未曾有過的奢望。」媽媽激動地說。 小民一家,現在成了基金會活動的常客。小民開心地與其他顱顏兒玩耍,而爸媽也大方地與其他顱顏家庭交換照護心得與心情點滴。「不必太過在乎他人言語,過好自己的生活才是重要的。」媽媽相信,只要做爸媽的願意努力去做,小孩才會有成長的機會,也會越來越好。

裡外兼具的時尚,才叫帥

「交往九年結婚至今,還是覺得我先生Mark的帥,是從裡到外的。」Liss藏不住愛意的說,因為這股幸褔力量,已經感動無數親朋好友了。 你能想像得到嗎?20年前,住在高雄的Mark,從15歲開始,獨自往返台北,為的就是請羅慧夫醫師做唇腭裂重建手術。前前後後超過6次的手術中,除了身體上的勞累奔波外,傷口上的復健,或是心理上被同儕嘲笑的壓力,自信心幾乎快消失了。但因為接觸到了基金會,讓他得以有些微喘息。 成年後的他,開始專研美髮造型。顧客對於他的時尚髮型技巧讚不絕口,更因為謙遜有禮態度,讓Mark獲得顧客的愛戴。 「或許因為他的努力感動了上帝,讓上帝悄悄為他開了另一扇窗,讓窗外的我看見了他」Liss甜滋滋的說。因為Liss的開朗融化了自卑的Mark,鼓勵他不要因為自己的外表而不自信,更支持他再完成整牙及正顎手術,同時她更想告訴顱顏青少年們不要因為外表而感到自卑,「我們要相信,一定會有看見你美麗帥氣的人出現!」 Liss不只用正能量鼓勵老公,也從2016年開始,用行動力挺顱顏兒,在自己美甲店內,放置零錢箱,並邀請顧客一起助顱顏兒更有自信! #別因外表而自卑 #幸福的勇氣 #美麗力量

愛,從投入、了解開始

小亨2歲多,即便上了語言治療課程,說話時仍可以聽見明顯鼻音。媽媽帶著小亨跑遍了許多醫院及語言治療所,無奈的是找不出原因。直到5歲時,在台南新樓醫院遇到一位語言老師。老師發現小亨疑似有隱性腭裂,便建議媽媽帶小亨到兒童整形外科讓專業的醫師評估。在醫師評估後,確定小亨是典型的隱性腭裂,也開始了一連串密集的回診檢查與評估。 每次回診時,媽媽總會遇到在門診值班的基金會社工親切的關懷。出自於對基金會的好奇,媽媽上網搜尋了「羅慧夫顱顏基金會」,利用一整個晚上的時間了解基金會的簡介、服務,觀看了羅爺爺「長假」的影片。而影片中的最歡喜的就是羅爺爺說的這些話:「缺嘴的孩子變真水」、「生命的不完美,可以用愛來彌補!」 因受到了感動,小亨一家五口開始參加台南唇腭裂自助團體、一日遊及年會活動,與基金會有更多的連結,媽媽也萌生了加入志工行列想法。雖然小亨從小沒有喝奶問題,也不需要配戴口蓋板或鼻膜,不過對於語言治療的資源,她可是專家!媽媽希望自己可以幫助到有語言學習問題的顱顏家庭。在2017年,媽媽加入「得福志工團隊」,更在去年成為志工會長,有了更多的投入。小亨現在八歲了,她也都還是會帶著小亨參加基金會大大小小活動。 正因為受到關懷,感到好奇,產生了想要了解的心。 更因為了解,而想要有更多的投入與支持。

新手父母成長團體,新手不失手

第一次懷到顱顏寶寶,難免會擔心無法照顧好。 基金會舉辦「新手父母成長團體」,幫助爸爸媽媽盡快上手,學習顱顏新生兒的照護方式,享受育兒生活。每個生命都是受到祝福而來的,在喜悅迎接新生命的同時,顱顏家庭除了要面對養育的辛勞外,更因孩子需接受修補手術而感到茫然失措。擔心手術過程小朋友可不可以承受,更害怕自己有沒有勇氣帶領小朋友走過這一切。基金會為了讓顱顏小朋友們能順利手術及安定新手父母焦慮的心,因此「新手父母成長團體」的創立,讓顱顏家長在活動中學習到手術照顧技巧,也透過彼此寶貴經驗交流,了解到原來育兒之路不孤單。 一次的團體分享中,媽媽自卑地說出至今仍無法接受孩子的顱顏缺陷,愧疚感一直無法釋懷的最主要原因是因為孩子是從自己肚子裡生出來的。每每講到她心裡最深的那層陰影,眼淚根本停不下來,久久無法釋懷。而過來人的爸媽們,看到新手爸媽們的自責,一定不假思索地,把他們的肩膀分享出來,讓溫暖照耀在每個角落。 「我懂妳的心情,我也是經歷這些無法跟旁人訴說的愧疚,面對眾人錯誤的指責及怪罪導致自己痛苦萬分。」這位志工媽媽握著她的手輕輕地說。 「也因為有這些壓力在,我更知道我不能倒,因為我倒了,我的小孩該怎麼辦?這也是讓我接觸到基金會的第一次,因為我希望可以找的到跟我面對一樣問題的人,他們的解決方法,說不定也會是我的解決方法。」 新手父母成長團體中,我們看到新手爸媽獲得勇氣的力量,帶著寶貝們蓄勢待發面對一連串的考驗。也在顱顏志工裡,看到他們從過去被幫助的角色,轉變為無微不至的愛心大使。

爸媽,你準備好帶小孩了嗎

一歲十個月的唇腭裂兒萱萱,給我的第一印象除了哭還是哭,媽媽因為孩子不會講話而求助於基金會。經過完整評估後,萱萱應該是環境刺激不足所致,我們建議即早到幼兒園就讀,增加同儕說話的機會。但自身也是唇腭裂患者的媽媽,因為過往不好的回憶,相當抗拒,害怕萱萱沒有語言表達能力又愛哭,到幼兒園一定會遭遇到跟她小時候一樣被嘲笑的命運。 然而,孩子三歲前正是學習黃金階段,萱萱需要更多的外在刺激,才能增進孩子語言發展的能力。因此,換個方式,說服媽媽帶著萱萱一起參加結構性遊戲治療課程。我們安排了12堂的遊戲課程,不只觸發萱萱多樣的互動學習,也幫助媽媽在日常生活中,以身教讓小朋友模仿學習與發音訓練。   在課程的一開始,萱萱原本緊緊地黏在媽媽身上大哭。當我們與媽媽玩起扮家家遊戲時,萱萱感覺好像很好玩,而好奇心也開始伸出觸角。不到三分鐘,原本嚎啕大哭的小女孩,卸下防備到處摸索、玩耍。我們藉由小朋友喜愛玩具來行為教導語言,例如:拿食物給娃娃吃,就可以發出「唔嘛唔嘛」的咀嚼聲音,小朋友也會逐漸模仿發聲。 十二堂課,三個多月時間,萱萱的語言能力大有進步。而媽媽也學習到以輕鬆互動方式,讓孩子探索成長。 父母的教養方式與自信表現,影響著孩子的身心發展。父母有多堅強孩子就有多強大。你準備好帶小孩了嗎?

小耳患童母親分享文- 缺口,便是光的入口

    我是一打二的全職媽媽,在懷孕期間,發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料,做好心理準備,迎接孩子的出生。     然而弟弟誕生後,伴隨許多問題,除小耳症,還有小臉症、下巴後縮,導致無法正常喝奶。出院時,更發現患有呼吸中止,與軟喉症的狀況。弟弟出生後一個月,體重依舊在2.9 kg (1個月新生兒體重低標約為3.4 kg*),沒有任何增加。我知道,自己必需要堅強,沒有我誰來幫弟弟。許多努力嘗試下,我終於找到適合他的奶瓶,1小時50毫升的緩慢餵食方式,弟弟終於喝到了牛奶,體重也跟著稍稍上升。   ◣一個月大的弟弟     弟弟的生理問題,隨著年紀的增長,接二連三出現。     8個月大時,弟弟做了聯合評估與聽力檢查,才發現發展遲緩的狀況,於是緊接著安排了早療課程。上課過程中發現慣用手腳都在左邊。做了核磁共振,進一步得知腦部發育不完全的狀況。與此同時,醫師替弟弟安排睡眠檢查,檢查報告顯示,為呼吸中止症的關係,使他有偏重度的睡眠障礙。     在醫生安排下,有了呼吸器的幫助,晚上睡眠也逐漸安穩。總算在白天,看到一般小孩的精神活力,雖然這個改變不是一步到位,但能看著自己的寶貝有稍稍活力玩耍哭鬧,也是一種欣慰。     這樣的狀況,當媽媽的我只能憑著毅力一步步去嘗試醫師及治療師給的建議,只希望為弟弟的將來,打開一條大路。外觀可以用整型手術來改善,內部則需更多的檢查跟耐心去灌溉。     ◣兩個月大的弟弟     慶幸的是,我們生在台灣,擁有完整的健保體制與早療制度;更感謝弟弟遇到一位細心的家醫師,以及一路陪伴我的羅慧夫基金會社工們,他們提供許多資訊及心靈上的支持。因為有這麼多資源的關懷,才能使弟弟的狀況不斷地進步。現在弟弟已經一歲半了,變的越來越活潑好動了喔!在基金會的家庭一日遊活動中,也跟不同小朋友接觸玩耍,家長們互相分享照顧上的點點滴滴。     養育孩子的過程中,有些家長可能也遇到跟我相同的問題,建議您多與專業人士(醫生、治療師、社工……)做討論,會發現幫助孩子的方法,越來越多。而早期發現,早期治療,孩子有更多進步的機會,大家共勉之!  ◣現在的弟弟 *資料來源:衛生福利部國民健康署

感謝生命不完美

阿德勒,人本主義心理學先驅,曾說過: 「不完美也沒什麼不好,這樣才有人味,也是可愛之處。」 這也是世人對他的心理學的定義:帶給人「勇氣」的心理學。 懷孕諮詢 減輕父母焦慮的心 媽媽得知胎兒有著唇腭裂(俗稱兔唇),頓時感覺自己的世界正在崩裂,震驚茫然地呆坐在公園裡。在思緒中,開始回想從小面對的困難,從求學中成績掙扎到上理想學校;職場中,客戶百般刁難,依舊要拿下這筆訂單的熬夜趕工。如今,肚皮裡的生命,即將面對生命給他的不完美挑戰,時間可能來的早一點,但他有堅強爸爸媽媽的陪伴,沒有比這樣的「不完美」更完美的安排了。頓時,一絲暖陽飄落在她的肚子上,眼淚瞬間無法抵擋,也從汪汪大眼降落。「寶寶,媽咪也是這樣走過來的,只是我們有不一樣的路,但你不要擔心,我和爸比都在,我們都會一起走過來的。謝謝你的到來。」隔著肚皮,手指輕輕滑動著,讓勇氣成為不完美的連結動力。   因為不完美,才有看到奇蹟的感動 「歷經這些風風雨雨,才會造就出最後豐美的收成」羅爺爺這一句詮釋著,但其中重要地傳達,因為不完美的我們,才會有不同精彩的繽紛。 基金會是新手爸媽堅強後盾 顱顏家庭不只可以參加社工安排不同新手爸媽課程,了解相關育兒知識外,更可以在心理層面,與更多不同資深爸媽交流分享,對於顱顏新生兒照護,也會分擔大大小小壓力喔。

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