愛的故事

讓孩子飛,從父母先學放手開始!

「慢慢的,一步步,往前走到爸爸媽媽這裡喔。」當孩子跨出人生的第一步後,家長的眼光總是跟隨孩子,確保他們的每一步都是安全的。孩子長大後,所走的每一步、每一段路程,都有了自由意志,當家長無法掌握時,不免擔憂:我的孩子可以嗎? 舉辦多年顱顏青少挑戰營,在今年特別看見陷入困境的孩子是如何憑藉自己的力量克服險境。 中高空的雲端歷險設備矗立在單側唇顎裂的承恩眼前,激起他挑戰的心。著好安全裝備,踏好每一步,承恩緩緩往前,就在要抵達中繼站前,承恩不慎雙腳一滑,眼看即將掉落,承恩雙手一抓,懸空在半空中。社工擔心承恩的手無法支撐,問他是否需要協助?承恩不發一語的眼神專注,環顧四周,最後,利用雙手支撐起身體,緩緩抬起雙腳,再伸出手抓住中繼站的支撐物,確認自己可以獲得安全,一個移動,平安的站上中繼站。 我望著承恩,內心有諸多想法翻騰著。很多時候,大人用自己的視野思考與安排孩子的未來,深怕他們跌倒。然而,這樣的愛與擔心,卻也限制了孩子的發展,更失去學習面對危險時的應變能力。真的,孩子的潛能超乎大人的想像,家長的適度放手,孩子的視野會更開闊。

愛是最好的支持

瑄瑄,再3個月即將滿10歲,雙側唇顎裂。幼年完成唇裂修補手術後,爸爸媽媽就離婚。爸爸帶著瑄瑄,與祖父母和曾祖父母同住。 瑄瑄今年暑假剛完成了植骨手術,雖然已不是第一次接受手術,但卻是有記憶後的第一個手術,在醫生宣告要進行手術時非常震驚,走出診間後爸爸告訴她手術如果失敗要自己負責後果,此時瑄瑄再也忍不住的大哭了起來。因為這樣先來參加了基金會的植骨術前準備班,爾後開始了瑄瑄的遊戲治療之旅。 遊戲治療的目標放在植骨手術術前與術後的心理輔導、術前準備,以及術後自我照護。因為瑄瑄爸爸平日忙於工作,阿嬤亦常忙於自己的生活而經常不在家,瑄瑄從小就被訓練必須獨立自主,自己上下學、去安親班、假日去學校玩及自行去看牙醫,瑄瑄其實很寂寞很是需要關愛與陪伴。邀請瑄瑄作遊戲治療,一方面可以讓瑄瑄在暑假時透過一週一次的遊戲治療給予關懷陪伴,更重要的是希望可以協助其克服心中面對植骨手術的害怕與擔憂,基金會可以陪伴瑄瑄和爸爸一起走過植骨手術。 植骨手術後的初次遊戲治療,社工引導瑄瑄作植骨手術回顧;藉由描述過程讓瑄瑄看見自己的獨立(選擇不需要爸爸陪伴進入麻醉室);克服打針抽血的害怕,此外還教隔壁床同天進行植骨手術的患童母親如何協助該名患童不緊張害怕;也讓瑄瑄回顧時看見爸爸對她的愛與重視,瑄瑄表示爸爸對瑄瑄的術後照顧超乎她的想像,社工強調那是因為爸爸很愛瑄瑄。 瑄瑄話畢,社工試著協助瑄瑄思考整個植骨手術帶給生命什麼影響,並畫下印象最深刻的一幕。 瑄瑄不假思索的花了幾分鐘完成一幅簡單的繪畫,畫中是爸爸在自家廚房為瑄瑄打果汁的場景,只有爸爸一人、一張桌子、桌子上有一個大紅蘋果、一個黃色的芒果和一個牛奶紙盒,以及果汁機(為瑄瑄新購置的)。桌子上方還有一個長形的頂燈。社工問瑄瑄關於這場景的心情為何,瑄瑄馬上畫了一個流著眼淚但是微笑的情緒臉譜,並告訴社工是因為太感動而流下眼淚。   瑄瑄的植骨手術經驗,不是怕痛,不是害怕打針、一個人進麻醉室、一個人睡在病房、亦或術後的疼痛與換敷料等不方便,而是看到爸爸對自己的愛,在爸爸心中的重要。遊戲治療的目的原是引導瑄瑄透過繪畫建立植骨手術的正向經驗,然而卻意外的看見自己在爸爸心中的重要與愛,或許這就是遊戲治療的奧妙吧。

愛上自己的不一樣

每個人,環境生活個性不盡相同。 所以遇上的人事物也會不一樣。 在基金會辦的活動中,常常遇上家長去擔心孩子在同儕中的相處。 嘲笑,排擠,捉弄。 這些偶爾也會發生,但為什麼? 因為孩子長不一樣嗎? 但每個人都有不一樣的地方,為什麼自己的孩子就被放大來看呢? 其實,原因並不是因為長相不一樣。 而是他們不明白為什麼這些孩子會這樣。 他們只是因為無知,只好疏遠逃開。 但當他們知道了原因後,發現這其實也沒什麼。 同儕們就會願意去接近相處了。 我媽媽常常告訴我: 『長相外表從來都不重要,重要的是自己的心態。』 慢慢的我明白這些,當你開始喜歡自己,對自己有了自信,常常笑口常開,大家喜歡上你的個性,誰會去在意你的不一樣。 我在去年年會上認識一個姐姐,她叫子涵,她非常的活潑可愛,當她上台演講時充滿了趣味,在那樣的情況下,又會有誰會特意去注意到她唇上的疤痕呢。 『 要去喜歡愛上自己的不一樣,她熱愛她自己每個地方 』 其實當你開始喜歡上自己,別人就會開始喜歡上你的自信,嘗試去瞭解你,就算有些人不喜歡又怎樣,你還有你自己跟家人。 不要去討厭自己的不一樣,學習熱愛它,它或許會成為你的特色,在別人眼中成為獨一無二的存在。 我是皮爾羅賓症合併小耳症患者,我熱愛生命,熱愛自己,熱愛我的與眾不同!

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。 而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。 小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。 但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。 升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。 校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。 後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。 小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。 「我可以變得更好」的心境,讓他對自己更有信心。有了自信心,課業愈來愈好,還考上理想的學校科系。運動細胞也很好的他,高壯又帥氣。 今年基金會舉辦的挑戰營,小佑擔任小隊長,從活動當中可以看到他長大懂事不少。貼心照顧較小的弟妹,主動多分擔一些事做。 經時間推移,讓我們看見一個正向美好的故事。 基金會也想要告訴顱顏爸媽們,因為寶貝們一連串的手術照顧,你們比其他父母付出更多,但你們並不孤單。除了有專業經驗豐富的醫療團隊,還有基金會提供孩子不同年齡的成長照顧資源,與你們一起用愛織成的照顧網,見證顱顏寶貝美麗的成長。  

【自由時報】工作一年 小耳症變針氈小王子

〔記者陳炳宏/台北報導〕從小患有多重障礙與小耳症的阿瑋,去年從學校畢業之後,透過職業重建中心的媒合,到伊甸位於淡水的小羊苗庇護工場面試,阿瑋對羊毛氈與金工深感興趣,學習速度很快,至今工作即將屆滿一年,不但技巧進步,可以將小圖樣放大做出放大版的可愛口金包,讓就業輔導員自嘆不如,除工作上無須他人擔心外,阿瑋還博得「針氈小王子」的稱號。                                 即使歷經數十個手術,戴著電子耳與助聽器,阿瑋仍專心的用老師改良過針,一針一針的將羊毛氈化成形。(記者陳炳宏攝)   阿瑋媽媽表示,阿瑋出生時就被發現患有多重合併障礙,包括小耳症、上顎裂、喉頭過軟等症狀,從小就接受大大小小的手術,每一次手術都是她最煎熬的時候,她不怕手術失敗,而是怕兒子撐不過。記得阿瑋兩個月大時,因為舌繫帶長至舌尖,需要動小手術剪斷,這項手術不能打麻藥,這對任何一個母親都是一項難以想像的考驗,「我請我媽媽帶他進去,手術中我聽見兒子在裡面哭,我在外面哭。」 就學期間,阿瑋到台北啟聰學校就讀資料處理科,並且考取多張資料庫處理應用、辦公軟體應用及影像處理證照,但最後卻落腳在小羊苗,因為在這邊工作,阿瑋可以專心做自己想做的工作,不會有壓力。 對針氈的每一個步驟瞭若指掌,再難再細的圖案,阿瑋都能臨摹繪圖,再慢慢用羊毛將之氈化成形,伊甸基金會就業輔導員張如琪說,在阿瑋的學習過程中,可以看見他對色彩、顏色及圖像的敏感與創意,他的耐心與細心更勝一般人。 每天花2小時換3班車 準時報到 讓張如琪更讚不絕口的是,阿瑋每天要換三班車,花超過二個小時從板橋到紅樹林上班,但一年半來,每天準時八點半到,且風雨無阻。以前因為聽覺障礙,阿瑋不愛說話,但現在阿瑋會與同事聊天,進入小羊苗後,阿瑋在人際關係與口語表達方面,已見調整與改變。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/photo/life/paper/729369

【聯合報】用心幫助特教兒 小臉症特教師許恆旗獲優良特教老師

2016-09-13 13:43 聯合報 記者陳珮琦╱即時報導 遺傳父親的小臉症併發小耳症,新北市三重碧華國小老師許恆旗跟隨同樣遺傳小臉症的姊姊的腳步擔任特教老師,他說,曾在特教研習中聽到一句話:「永遠不要忘記,是因為孩子們有需求 ,你們才會存在。」初任特教老師3年多即獲得優良特教老師獎座,許恆旗堅定的說,只要孩子有 需求,他也將一直為這些孩子服務下去。 新北市政府於今天表揚1925人奉獻教育多年的資深績優教師、特教與教保人員,由市長朱立倫頒獎嘉勉,表達最高的敬意與感謝。   今年8月甫自板橋區莒光國小退休校長陳叡智,代表資深優良教師分享40年來教育理念,他期勉老師注重身教 ,以成為孩子的學習典範,而在面對現今社會少子化帶來的挑戰和壓力,陳叡智呼籲老師們更要堅持教育 理想和熱忱,突破困境 ,來成 就每一個孩子。   新店區安坑國小主任蔡雅惠也分享在特教工作的使命及滿心的感恩,她感謝每位學生,讓她變得更積極、樂觀,學會以笑容來面對困難,蔡雅惠說,特殊教育一點都不特別、不教條、不渺小,因為它讓特教老師的心更堅強,讓弱勢的孩子得到更多的關懷和資源。   許恆旗是特殊的優良特教老師得獎者 ,他本身就是小臉症併發小耳症的身障者,高職唸的是餐飲科,原本有個廚師夢,後來受到同樣遺傳有小臉症的姊姊影響,許恆旗和姊姊一起 投入特教領域 。   姊姊目前在高雄的偏鄉小學擔任特教老師,許恆旗說,成長過程一直很幸運能碰上好老師,讓他未遭遇過同學排擠、嘲笑,也因此和姊姊有一樣的想法,希望能盡其心力來幫助這些孩子,讓他們也能正常的學習、快樂的成長。   新聞出處:http://udn.com/news/story/3/1958510

【國立教育廣播電台】勇敢溫暖 汪庭宇獲總統教育獎

先天罹患「黑色素母斑症」與「血管瘤」,導致臉部腫脹嚴重,右邊視力與聽力喪失的台北市立溪口國小汪庭宇同學,以勇敢樂觀的態度面對病痛,接受不一樣的自己,奮發向上獲得許多獎項,今年更得到總統教育獎的殊榮。   陪伴汪庭宇同學一到四年級的老師張慈麟分享,有時候其實別人會對汪庭宇投來非常多的異樣眼光,但庭宇都能堅強甚至積極以對,張慈麟說因為一、二年級的同學都還小,所以都聽著老師說當她是小天使,可是三年級分班之後,有些同學其實不太願意理她、跟她說話,她仍然會持續關心別人,主動結交朋友,這是她最勇敢的地方,不擔心對方討厭或害怕她,反正就勇往直前。   過去喜歡繪畫的汪庭宇,拿過台北市美術創作金牌,也曾為羅慧夫顱顏基金會年曆提供畫作,近兩年興趣又多了音樂,已經學了兩年的爵士鼓,她說覺得學爵士鼓很特別,因為沒有看到太多的女生學,多學會一個別人不會的樂器,未來發表也能讓人覺得新奇。   提到獲得總統教育獎,汪庭宇感到很興奮,因為從來沒有得過這麼大的獎,她表示以後當然要繼續努力,期待能與總統合照,將來也會鼓勵像她一樣的患者,不要因為自己的外表而受到影響。

【自由時報】坦然面對缺憾 聽障羽球國手杜玟萱獲總統教育獎

〔記者黃文鍠/台南報導〕「我的成功全來自於我的失敗。」 就讀台南女中三年級的杜玟萱,從小罹患小耳症導致聽力受損,需要藉助助聽器才能順利與人互動,但在媽媽正向導引下,把缺憾化為前進的動力,不但入選聽障羽球國手,今年更順利考上台大政治系及戲劇系,今年獲學校推薦參加總統教育獎,脫穎而出,成為台南地區高中職組唯一獲選者,獲知得獎,師生都為她興奮。 杜玟萱(左)面對缺憾,成為羽球國手,輔導老師鄭涵貞(右)相當欣慰。 (記者黃文鍠攝)   「我的成功全來自於我的失敗。」,杜玟萱出生後就罹患小耳症,還有高達千度的近視,聽力和視力雙重不良,讓她和人溝通時格外費力,所幸媽媽從小就以正向觀念引領,透過早療系統,在幼稚園前就積極尋求協助,透過裝設助聽器及隱形眼鏡,將影響減到最低。 外表清秀的玟萱,因為耳朵和常人不同,從小就常遭遇異樣眼光,但媽媽不因此排拒畏縮,反而常帶著她接觸人群,甚至在有人好奇詢問時,要玟萱自己解釋小耳症的成因,久而久之,讓玟萱更能面對自己的缺憾,不因此自怨自艾。 進入國小之後,媽媽聽說打羽球、桌球對視力有幫助,於是開始學習羽球,但因為聽覺障礙,無法聽音辨位,每次比賽總是以慘敗收場,直到國一下轉學到建興國中,接受正規的球隊訓練之後,學到專注觀察對手動作,反而練出敏銳的洞察力,也開始成為比賽場上的常勝軍,甚至入選國家代表隊。 輔導老師鄭涵貞指出,玟萱毅力驚人,因為是國家代表隊,常常要接受集訓,但不管訓練怎樣繁重,她都可以在練球後加強課業,在課業和運動中取得平衡,相當難得。 由於媽媽工作地點就在台南人劇團的樓下,所以她努力克服聽力限制,學習芭蕾舞、參加合唱團,高中擔任學校樂團的主唱,還報名台南市立文化中心的戲劇訓練,日前身障特考放榜,她錄取台大政治系及台藝大戲劇系,希望日後有機會在台大雙主修政治及戲劇。她並以自己故事鼓勵社會大眾,既然,常「敗」軍能夠變成常「勝」軍,失敗又有何懼,每個人都要相信自己的潛能。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1700483

【自由時報】家庭清寒單親 她領殘障手冊苦讀上清大

〔記者蔡彰盛/竹市報導〕人美心更美!新竹女中學生涂育翎出身清寒單親家庭,且領有殘障手冊,但努力苦讀求上進,不僅每學期領獎學金,還每天一早就到校門口站交通崗,通過清大旭日計畫,發願今後當志工幫助更多苦難的人。 初生不久就遭逢雙親離異的涂育翎,全靠母親在五金行當會計養活她與姐姐,家中是低收入戶,且她從小就因唇顎裂領有殘障手冊,快到念國小講話都口齒不清,後來又因膝蓋斷裂、脊椎側彎等一連串狀況,讓她從小就動了好幾次手術。 由於家境清寒,從小姐妹就習慣撿別人的衣服穿,而且母親為了她們能出人頭地,功課稍差就會責打,而她也對自己要求甚高,虎林國小全校第一名畢業,三民國中第二名畢業,她更積極申請各項獎學金,一年領好幾項,花不完甚至還能幫助南部念大學的姐姐。 涂育翎說,從小就很羨慕別人家的小孩能到處玩,自己卻沒有錢學才藝,也沒錢出遊,週六日總是窩在家看書,但她知道,唯有把書讀好,才是脫離家境貧困的唯一方法,才能出頭,因此她給自己壓力,考不好會痛哭自責。 儘管讀書時間都快不夠了,涂育翎知道各界給她的資源甚多,她無以回報,因此從高一起就加入交通服務隊,每天七點前到校站交通崗,希望能回饋社會。 涂育翎申請獲准進入清華大學旭日計畫,希望讀化學或數學系,另外還錄取成大統計與陽明璞玉計畫醫檢系,她說將來期許做個快樂的志工,幫助社會中低階層更多苦難的人。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1691666

【聯合影音】樂觀唇顎裂女 繁星上國立大學

繁星計畫今天放榜,新竹縣竹東高中表現亮眼,其中李子欣天生唇顎裂,但她不因外型自卑,在學校不僅人緣佳,更參加插畫社、日本文化研究社,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   李子欣表示,這次作文「我看歪腰郵筒」,特別以「自己是郵筒」來出發,眼看颱風即將來臨時,她跟著身旁的郵筒說,「我們要一起撐過難關,因為我們都喜歡這片土地,一定要為這片土地堅持到最後」,字字句句勾勒她樂觀態度。   她說,自己數理科目差,坐在身旁的同學李怡宣,總是不厭其煩的教導,讓她學測成績能如願上外文系,而透過這篇作文,也深刻體會到「自己不孤單」。李子欣翻著課本,直說自己熱愛勵志動漫、電影,常透過劇情轉向在學習、生活上,用樂觀態度看待人生。   班導師陳子祺表示,李子欣積極正向,不僅人緣好,更會將樂觀態度傳遞班上。她解釋,李子欣不因外型自卑,積極參加插畫社、日本文化研究社等社團,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   竹東高中校長徐文淞表示,去年錄取77人,今年增加13人,學校已連續10年在繁星推薦計畫,拿下新竹區第1名,其中多是校方老師、學生的努力,才能讓這所社區型高中成績亮眼。 前往udn tv 粉絲團2016/03/08 19:59葉建宏 / 報導

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