愛的故事

照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。 小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。 小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。 小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。 而照顧唇顎裂寶寶,也需要多加費心。社工主動串連了不同的當地志工,到小泡芙家裡,教導小泡芙爸媽怎麼餵奶跟戴鼻模,以及協助醫院掛號,說明看診流程。就連到醫院看診的交通,我們也一一詳細教導。 在社工跟志工一步步的陪同協助下,小泡芙爸媽無論在照顧唇顎裂嬰兒或是申請補助都越來越得心應手。不放棄任何一個弱勢家庭,幫助顱顏孩子回歸到正常生活軌跡上,是基金會不變的使命。

讓孩子在媽媽眼裡看見「平凡」的自己

如果有人想給你一個特別的禮物,大多數的人應該不會斷然拒絕,但是對於顱顏患者來說,天生的「特別印記」無法選擇,他們最想要的正是跟大家一樣的平凡人生。 顱顏患者的確容易引人注意與議論,想把自己藏起來也難,這種與生俱來的「特殊遭遇」,讓我們忽略了人的成長過程中會經歷的酸甜苦辣:不論是學齡前的天真稚氣、求學考試的挫折感、青春期的成長考驗…,顱顏受損的孩子們並未因此有任何「特權」,也有「跟別人一樣」的那部分。 其實除了外觀的缺損之外,他們依然擁有獨一無二的靈魂與各種能力,這有點像孩子們仍然必須參加考試,只是被標記的顱顏孩子們領到的是一張進階版人生試卷。進階版顧名思義,是在原有的基礎上更進一步、更上一層,這些基礎,就是孩子應該經歷的正常生活與教養。 與其不斷問「為什麼是我的孩子?」,不如協助孩子思考「這份進階版人生試卷會帶來什麼禮物」? 倘若大人們因為自責愧疚、忍不住的心疼,在許多教養原則上動搖打折,那麼就無法提供給孩子穩固的思考基礎,更別提面對額外的挑戰,不僅孩子不會因此感到自在,反而容易「放大」自己的遭遇無法自立。 接受事實才有幸福的可能,家長們或許能把握三大原則,將孩子的正常發展與特殊需求分開處理: 1.      讓孩子看見自己的「平凡」 這裡的「平凡」指的是讓孩子知道自己的能力並未受外觀影響,只有家長先把自己的孩子視為「一般」,他人才有機會等同視之。不因此而要求特別待遇、不因此而降低對事情的標準,顱顏孩子們也有機會盡情探索、發展屬於自己的天賦;即使因為需要復原時間而比較「慢」,但不會限縮了人生的各種可能。 2.      示範正向思考支持孩子的心靈能量 顱顏患者需要經過大大小小的手術長期抗戰,這當中生理與心理的考驗是別人無法分擔體會的,如何在孩子面前示範正面思考,這份進階版的考驗帶來哪些別人沒有的禮物,陪伴孩子度過低潮時期,培養孩子接納賞悅自己的能力。 舉例而言,外觀上的缺損或許招致負面言語或人際霸凌,但何嘗不是一種「友情測試機」?特別的禮物正是能迅速辨認真誠善良的人,不須應付虛情假意的關係,而能花時間在真正值得付出的朋友。 隨著醫療進步,外觀能靠手術改變修正,但是心理的缺憾卻必須靠自己的轉念才能扳回劣勢。有位小兒麻痺患者火星爺爺在TED演講中,提及「向沒有借東西」的概念,便是分享他從小行動不便到現在成為企業講師的關鍵心態。接納自己的「特別」,看待自己卻跟別人一樣「平凡」,這看似互相矛盾的概念,卻幫助他走得比誰都遠。 把我們對顱顏孩子們的心疼體貼,化為培養他們自信與韌性的動力,讓他們感受自己的未來也一樣值得被期待,甚至因此而得到更多珍貴的人生體悟。 文章出處:《2019顱顏年報》圖/文:羅怡君老師

我的耳朵是用肋骨做成的

我是李瑋怡,天生患有雙側小耳症及半邊小臉,現在是大學三年級學生。 我前前後後共動了10次手術(包含左右耳重建及正顎手術)。因左耳沒有耳道,在小學四年級曾做過耳道重建,但是失敗了。我聽媽媽說,那時候手術後耳管忽然掉出來,幫我塞回去時連六個大人都壓不住我,還因此痛到尿失禁。 隔年,又因膽脂瘤需開刀,開刀後第四天卻發現感染了綠膿桿菌。醫生說太靠近頸動脈,如果再開下去會很危險。因此,打消了外耳重建的念頭。 直到大二回診時,恰巧原排定的開刀患者取消,醫生詢問我是否想要動手術,我二話不說就答應了,在身旁的媽媽也被嚇到。連在醫生旁邊的助理說:「你確定要用助骨嗎?會很痛。」我的心情其實興奮多於害怕,因為終於有新的耳朵了,再也不用擔心跟別人不一樣。 左耳重建過了一年,新耳朵越看越漂亮。 我的右耳,在國二時動過一次外耳重建手術,當時因害怕請太多天假,趕不上學習進度,而選擇人工材料。外耳重建術後一年,因為身體會排斥這個材料,導致耳朵的輪廓不是很明顯,很想再重建一次。 我從小就因為耳朵的外觀被取笑甚至霸淩,還沒重建以前很自卑,甚至怕別人會用異樣眼光去看待我,現在外耳重建完,我擁有了自信。 現在,思想比較成熟,慢慢接受小耳症就是我與眾不同的地方,不需自怨自艾。人生由自己掌握,會越過越好的。

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。 上小學時,爸爸跟我說:「不要去在乎別人的目光,做自己就好,試著把頭髮綁起來,你會發現這世界還是很友善的。」聽到這句話後,原本披頭散髮的我,開始試著綁頭髮,勇敢面對自己的缺陷。我發現其實大家不會介意我的耳朵,甚至許多人詢問時,也會覺得小耳很可愛,讓我漸漸的不再害怕大家的目光。但也曾遇過冷熱嘲諷以惡意眼光和言語攻擊我的人,覺得我是「異類」,當下聽到時,十分受傷。雖然我告訴自己勇敢面對,但在跟別人訴說有關「小耳症」時,我還是會紅了眼眶。 ▲左一為小梅,17歲生日照片 長大後,在護理科實習時,有位老師曾跟我說:「不要在乎大家對你的目光及看法,你就是你,哪怕你有著與別人不一樣的耳朵,那也只是外觀上的差異,你甚至比許多人都聰明。」聽到這句話後,我開始省思。雖然我有一隻耳朵聽不到,在聽力上相對的會比較吃力,但我會比別人更努力,付出更多,就算聽不到或是聽不懂也會請對方再說一遍,勇敢接納自己的缺陷。感謝這位老師帶給我的啟發,也謝謝我的爸媽,接受了我,且從不認為我是累贅,反而為我驕傲,使我能更正向看待。 羅慧夫醫師為「小耳症」、「唇顎裂」等顱顏相關疾病成立了羅慧夫顱顏基金會。也因為有了這個基金會,使許多患有「小耳症」的顱顏家長,能從中獲得知識、減少焦慮並獲得相關治療資訊。 羅慧夫醫師說過一句話:「我曾使用我的雙手,試著在愛中治癒別人,不論是他們殘破的心、靈或是身體。」也因為這句話,讓我理解到羅慧夫醫師的偉大。而我會讀護理科,有一部分也是因為我想更加了解「小耳症」,學習新知識及了解目前科技手術所能做到最大化,希望將來能將我所學的運用在這方面。寫這篇文章是希望讓大家了解,就算有「小耳症」也能跟大家一樣優秀!

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

每年的「植骨術前準備班」,除了協助家長及顱顏患童了解植骨手術目的、術前準備、術後口腔清潔、傷口護理之外,還有一個很重要的目的。透過遊戲與畫畫的方式理解患童的內在想法,協助減輕孩子們在面對植骨手術時產生的負面情緒,幫助他們調適心情。 「要手術?」「不要手術?」孩子們矛盾與不安的情緒呈現在畫中,有難過、哭泣、生氣、驚訝、疑惑的臉孔,可見植骨手術帶給孩子們極大壓力。  「麻醉會不會死掉?」 未知,總是讓內心的恐懼逐漸擴大。 在「植骨術前準備班」中,社工設計了「植骨列車」的活動。以醫院實際場景的照片呈現,讓孩子們演練一次從辦理住院登記、抽血、麻醉評估、病房、手術房、術後至恢復室等待甦醒的整個歷程。 熟悉每個場景後,孩子們動手嘗試將每個場景的照片重新排列。社工們也會鼓勵大家舉手發問,釐清他們心中疑問。所有孩子都相當投入並踴躍發言。透過社工姐姐的詳細解說與孩子們實際動手排序流程,一點一滴將這未知的洞填滿,穩定孩子的情緒,勇敢地面對植骨手術的挑戰。

我們都可以越過越好

小忻忻,剛滿14個月,單側唇顎裂,是一位活潑、好動的可愛小女孩。 小忻忻的家庭經濟較為弱勢,父親在友人的公司擔任行政,母親是泰國籍,因為完全不懂中文而無法外出工作。在台灣沒有朋友沒有娘家的親人,加上語言不通,只能跟年幼的小忻忻待在家,如果偶爾和忻忻爸爸在生活上有磨擦時,更加孤立無援。 小忻忻的媽媽會主動連繫基金會社工,無論是開心或不開心,都會訴說,還會分享很多小忻忻可愛的照片。小忻忻會翻身了、會坐了、會走路了,我慢慢的聽懂媽媽說的泰文。因為有了我們的陪伴,讓身處在異鄉的媽媽不再感到孤單。媽媽告訴我,有了基金會支持的力量,讓她充滿能量,陪著小忻忻完成唇補與顎補的手術。手術後,小忻忻的外觀幾乎看不出來是唇顎裂的孩子,在面對親友及鄰居時,小忻忻的爸爸媽媽不再感到壓力。 基金會一個月2000元的提貨券生活補助,相信解決的不只是生活困窘,還有讓小忻忻擁有每個月至少一次,跟著爸爸媽媽去賣場的幸福感。

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。 在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。 到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。 這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。 我很感謝媽媽,我們家是單親家庭又有三個小孩,我的媽媽實在非常辛苦,要拉拔三個小孩子長大本來就不容易,還要一直陪著我開刀。如果沒有基金會幫助媽媽,那她可能會更辛苦。 對我媽媽來說,基金會是一個很大的協力者,所以媽媽總是花很多時間來當志工,去幫助跟她有相同狀況的媽媽。 對我來說,基金會是一個找到自己或是認識自己的地方,也在這找到很多類似的人,讓自己不孤單。從小到大參加基金會這麼多活動,我覺得下鄉最有感觸,讓我覺得自己很有回饋感。去門診訪視也很有感觸,只是當時年紀比較小,很多細節都不記得了,只記得那位媽媽的眼神從失望變得充滿希望。 最後,我想跟同樣是顱顏患者的弟弟妹妹們說:「你要相信自己,你絕對是獨特的。但你也要相信,大家都一樣,有獨特的一面,請接受自己的獨特性。」

從不後悔生下他

1989年羅慧夫醫師創立基金會,一個幫助顱顏家庭的美好種子開始種下,30年來被幫助及感恩回饋的生命故事一直在不同時間、不同地點動人地展演著。30年前或許未曾想像善的志業可以如此成長茁壯,但善的持續力讓一個個顱顏孩子及家庭的生命更加美好完整。 ▲大仁童年 單側唇顎裂的大仁,現在有著高帥日式風格的型男,也是今年高科大設計系大一的新鮮人,很難想像18年前的大仁差一點被放棄生命。 大仁爸媽皆有地中海貧血遺傳性疾病,在大仁媽媽懷孕20周產檢發現寶寶有唇顎裂狀況時,爸媽擔心有遺傳性重症、擔心唇顎裂術後成果不佳、擔心長大後被嘲笑。因為有太多的擔心焦慮,沮喪的媽媽拒絕所有援助資訊。 但或許是上天垂憐,也或許應著羅醫師所說:人間有缺陷,用愛去彌補。在社工積極聯繫說明及熱心志工分享下,媽媽決定生下大仁。大仁的唇顎裂外觀在優秀的醫療團隊及爸媽用心照顧下,修復良好,與多數孩子沒兩樣。 ▲左一大仁;左二護理師; 左三大仁媽媽;左四大仁爸爸 大仁爸媽抱著感激及回饋的心,長期擔任基金會最佳的志工家庭,不辭辛苦到顱顏新生兒家庭訪視,大仁爸是最認真的司機,媽媽是熱情細心的分享者,而大仁則是最佳的案例模特兒。18年來從未間斷給予新生兒父母許多力量。大仁媽媽說:「回首過往,我真的非常慶幸生下大仁,而這一路走來,陪伴我的社工跟志工非常的多,這些幫助讓我感念在心,也想要像他們一樣,將這樣的愛傳遞下去幫助更多的顱顏家庭及孩子。」 過去30及未來更多歲月,這些不同崗位愛的種子仍舊會延續羅醫師無私精神,一直將愛傳下去。

安心當自己

我是小偉,19歲,單側小耳症。 回想剛入小學時,常站在角落,默默地觀察同學們的長相。發現每個人的五官都非常健全,只有我的右耳和別人有些許不同,這讓我不知所措,納悶著為什麼我和別人不一樣? 有時甚至讓我對自己的不健全感到十分厭惡。雖然我知道同學對我的耳朵感到好奇,沒有惡意,純粹基於好奇心問我。但內心總是覺得哪裡怪怪的,如果,我和別人的五官都一樣健全,是不是他們對我的感覺就會有所不同呢? 後來,我參加了羅慧夫顱顏基金會所舉辦的夏令營活動,看到許多和我一樣身上也有些許不同的小孩。短短四天,認識結交了許多和我一樣有小耳症的朋友,那時才發現我並不是唯一與別人不同的人,不再那麼討厭我的與眾不同。 某天,學校老師希望大家「認識自我」。於是,我帶了一些基金會所拍攝的照片以及相關資料,想介紹給同學。一開始我有些緊張,但在老師協助之下,順利的將自己小耳症的病症資訊分享出來。經過那次課程後,同學不再對我的耳朵感到奇怪。甚至有時我沒聽清楚同學在說什麼,必須請他們再重說一次時,他們不會感到厭煩,而是很有耐心的和我敘說一遍,同學間關心的問候也變多,讓我覺得很感動,也漸漸地打開自己的心,拾回自信。 我希望自己能幫助和我類似的人,將別人對我的關懷付出和我感受到的愛延續下去,讓他們也能走出迷霧,開創屬於自己的一片天。

你看見了嗎?天上的星星

有人說:「上帝是公平的,他為你關上一扇門,必為你打開那一扇窗。」身體的殘缺,為我們的生命,帶入黑暗的洞穴中,但,樂觀的想法,為我們的生命點燃光芒。 我叫阿華,今年22歲。 在我懂事之後,開始了解到我與別人的不同。為什麼是我?這樣的疑惑、不解,讓我不善與人交談,怕別人會發現我的不一樣。我時常質疑自身的存在,不敢坦然面與眾不同的我,更不敢讓別人知道原來我沒有耳朵的秘密。 有天,學校邀請了一位優秀的口足畫家-謝坤山,來到我們學校進行生命講座分享。他十六歲那年,因高壓電導致他失去雙手、右小腿和右眼的視力,後來成為口足畫家。這個生命的勇士,為何有如此榮耀的成就,歸功於那不向生命屈服的勇氣。誰能想像,一覺醒來,四肢突然沒了,那種打擊,一般人很難承受,會有結束生命的念頭。他遇到意外的當下,也是難以置信,甚至想放棄,但後來,他突破重重關卡,打倒許多難題,那股堅強的毅力,使他的生命比一般人更有價值。 謝坤山身體雖有殘缺,但他的生命一樣能發光發熱。他行,我怎麼辦不到?我也愛畫畫,我為什麼不能像他一樣正視自己的不同,認真地過生活,為自己的人生發光發熱呢? 蘭布里治說:「兩個人同時打開窗外看風景,一個人抬頭看到星星,而另一人卻低頭看到汙泥。」不同的角度,會不同的結果!打開窗戶,我看到星星,而你看到什麼?人生總會有苦和樂,勇敢面對,努力突破,就能使自己的生命活出無限的精彩。

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