愛的故事

我擁有一個最特別的耳朵

  每個人一出生都是與眾不同的,而我擁有一個最特別的耳朵。   從小我有小耳症,耳朵發育不良所造成的缺陷,我常問爸爸媽媽,為什麼我的耳朵和大家不一樣?還好,我出生在很愛我的家庭,即使我擁有一個不一樣的耳朵,但是,我覺得很幸福。   小時候,我走在路上,常常有異樣眼光投注在我身上,甚至會有小朋友跑來指指點點,導致我不敢抬起頭看大家,甚至有時候不喜歡出門,而我的父母總跟我說,大家只是好奇我那個獨一無二的耳朵。當時,我還不是很理解,總是認為,為什麼大家這麼不尊重我?直到有一次我和媽媽逛街,看到一個身體也有缺陷的人,我忍不住跟媽媽竊竊私語,這時,媽媽跟我說,我的行為就跟大家看到我的行為一樣,我才知道人都會好奇,我們看到跟自己不一樣的人,都會忍不住再多瞄幾眼。從那次之後,我變得比較開朗,我開始懂得接受大家的眼光。   求學的過程中,我一直覺得自己非常的幸運,我不會因為耳朵而被大家排擠,反而被大家關心,雖然小學階段有遇過一兩次排擠行為,但是我不會把它當一回事,我仍開心的生活,久了,大家便不再注意我的耳朵。很多同學會來問我的小耳朵,我逐漸很有自信,我跟他們分享小耳朵的事,他們不但不覺得奇怪,反而還覺得很酷,有的同學會問我,能不能摸看看,我很大方地讓他們摸。這不僅讓我和大家的距離更近一步,更讓大家知道我和他們都一樣,我很慶幸自己遇到的同學這麼善解人意。   每個人都是獨一無二的,我們要學會接受,面對自己的不一樣;我們要學習尊重與包容,面對他人的不一樣。 我外耳重建後的帥氣照片!

孩子更新了我的眼光 豐厚了我的生命

     彰化海岸線的村落,純樸又寧靜,鄉間的房屋錯落不齊,我們深怕車子一疾駛就錯過涵涵家。我們第一次拜訪患有小耳症的涵涵,而當時媽媽不願主動開門,而是等待涵涵的親戚前來協助。或許每位小耳症父母心中都有一道緊閉的門扉,踏入屋內,眼前站著的是一位憂心且責怪自己的媽媽。 自我接納的學習,從家長開始      剛出生的孩子無條件吸收父母的眼光來建立自我形象,父母可以說是孩子最早的引導者,而小耳症父母則會收到孩子給的一份學習課題,叫做「全然接納」,他們得學習如何接納孩子的小耳症。   小耳症的孩子剛出生時,父母多半會有各種複雜情緒,特別是在自我責怪的部份。有的父母會嘗試接納,但受到外界眼光或語言受挫時,他們便會產生自我懷疑或受傷,他們也要學習因應孩子逐漸長大後,孩子對小耳的提問。所謂「全然接納」孩子的一切,究竟是甚麼意思?自己真的有接納嗎?父母隱藏在心中的「看待外表眼光」信念決定了「真實的接納」。 信念與情緒的關聯      羅慧夫顱顏基金會提供父母良好的往內覺察課程,支持著父母探索自己的信念,對所謂「不完美」、「缺陷」的定義是甚麼?我們換個方向思考,一個外觀完整的孩子必定成就完美的人生嗎?   嘉柏.麥特(Gabor Mate)是一位熟悉創傷經驗的醫生,他詢問人們一個問題:「若有人嘲笑你是個綠髮怪物,你的情緒如何?你大慨會一笑置之,因為你的信念確信自己沒有綠色頭髮、長得不像怪物。但若今天有人嘲笑你長相不好看,你會難過,因為你內在相信自己是不夠好的。」 不完美,是完美的一環      正如同父母視孩子的小耳僅只是與一般人不同,他們建立這種信念,全然接納小耳症是孩子的一部份,而非貼上「不完美」和「缺陷」等等標籤,並引導著孩子面對人生過程中的各種眼光與挑戰,這將會增加孩子的韌性。      這樣的生命歷程,父母也更新「看待外表」的眼光,他們不被社會影響,擴張視野且增加生命厚度      上帝看著一切所造的都甚好,小耳並非不完美,而是引導我們的家長與孩子一步步邁向完美而豐厚的人生。

上帝的禮物

 作者/陳昌舜     我的右耳,天生就有小耳症,打從我有記憶以來,我就知道自己和別人有著明顯的 「不一樣」。不過,我將小耳症比喻為上帝的禮物,這份禮物帶給我很「不一樣」的影響。      由於,我的右耳耳道是封閉的,當有人要跟我說話時,我無法分辨聲音方向的來源,我常常找不到對方在哪。如果有人在右後方叫我,我根本不會察覺到有人。諸如此類的不方便,還有很多可以舉例,例如:我只能戴一邊的耳塞式耳機;戴3D眼鏡、口罩時,需要多點時間穿戴。但是,這些事情只要找到相對應的解決方法或是隨著時間去習慣,並不會造成太大困擾,我依然可以做喜歡的事情。   然而,有一件真正困擾我多年的煩惱,才讓我做出重大的決定──我要做右側外耳重建手術。      當每個人換班級、換學校,或是到一個新環境時,別人是擔心能不能熟悉環境,能不能交到朋友,我要面對的卻是周遭好奇的眼光和紛至沓來的詢問。我得讓朋友接受我的右耳,讓朋友們習慣它,這需要一段時間,而且無法一勞永逸,只能不斷展開新的輪迴,這讓我不勝其擾。我並不是討厭和別人不一樣,但是,我不認為我必須有滿足他人好奇心的義務。因此,當我聽聞外耳重建手術,我的心中悄悄種下了顆種子,逐漸萌芽。終於,升國中的暑假,我前往林口長庚接受手術,開啟了「不一樣」的輪迴,進到跟大家「一樣」的世界。      顱顏病症,不僅僅帶來不一樣的人生,它使我擁有一顆同理心,讓我理解類似情況的人,同時,我能和大家分享遇到麻煩事的解決方法。因為顱顏病症,我學會了體諒他人;因為顱顏病症,我能夠清楚了解自己的想法後做出選擇;因為顱顏病症,我得到一份特別的禮物。人生的路上,每個選擇都有其意義,每個選擇都很珍貴,顱顏病症,又給我一次選擇自身樣貌的機會。   圖:陳昌舜在小六時,擔任才藝表演的主持人

從孩子身上學會同理與接納

小宏在媽媽肚子裡的時候,就被檢查出有雙側唇腭裂。預產期前,媽媽注意到小宏似乎沒在動,立即到醫院檢查,發現量不到胎心音,當下緊急剖腹。剛出生的小宏全身發紫,甚至沒有心跳及呼吸,即使醫護團隊立即搶救,但仍有腦損傷的情形,導致小宏與一般唇腭裂患者不太一樣,他更迫切要面對的是──腦傷的後續問題。例如:小宏一歲以前,媽媽時常帶他進出醫院,因鼻胃管餵食不斷引發肺炎,經過醫師建議,而改用胃造口進食,這問題才逐漸改善。 媽媽回想小宏四個月大的情形,她說:「對聲音沒有反應,眼睛只能看同一個方向,頭也抬不起來。」媽媽積極安排小宏上物理、吞嚥及職能的復健課。現在,兩歲的小宏已慢慢進步,他學會找聲音的來源;他的眼睛可以上下左右轉來轉去;他在坐立時,可以抬起頭的時間比較久了。小宏雖仍無法自行進食及吞嚥,另外需要使用抽痰機,抽出嘴裡多餘的口水,小宏仍不斷努力! 社工詢問媽媽,這段過程中,如何堅持下來?她回答:「小宏的治療有黃金期,我沒有時間哭泣,我必須去想接下來該怎麼辦,不能浪費時間,以免錯過治療黃金期。」另外,家人是媽媽的支柱,大家從不避諱談小宏的狀況,大方地面對與接納,給予媽媽最大的支持與鼓勵。而小宏的四歲哥哥從懵懵懂懂,到現在會幫忙注意小宏的口水會不會太多。哥哥知道小宏喜歡音樂,也會主動放音樂給小宏聽。媽媽說:「小宏跟哥哥是生命共同體,哥哥需要學習面對小宏的狀況。」 媽媽保持正面的態度,她認為,小宏是所有家人的生命課題,跟著小宏成長,同時讓大家學會「同理」與「接納」。

你的幫助 對我影響很大

小時候常常聽到基金會的事,只是那時候太小甚麼都不懂。長大後,才發現基金會的幫助,對我們來說是多麼重要。 因為我是先天腭裂患者,都會固定到醫院回診,每次都會看到基金會社工跟患者家庭聊天。雖然,每次看到的社工都不一樣,但他們都有一個共同點,那就是主動去關心每一位患者,真心關懷每個顱顏家庭。這些社工就像朋友一樣親切,像家人一樣溫暖。 還記得國小時,有好長一段時間,固定禮拜三下午到基金會辦公室找社工。她透過玩遊戲、編故事等方式,來讓我認識自己。雖然我已經忘記是什麼原因,這麼頻繁到基金會找社工。但,去辦公室玩遊戲的那段日子,好像是我最放鬆、最開心的時候。 儘管我現在已經長大了,但社工在那時候送我的娃娃,我還留著喔!那個娃娃藏著那時候的快樂回憶,因為有那段時光,讓我更認識自己、更了解自己,然後學著說出自己內心真正的想法。那位社工讓我印象深刻,也非常謝謝她在那時候對我的幫助跟指導,就像我的老師一樣。 基金會幫助我們家庭很多很多,不管是我或是我的家人,只要遇到問題就會找基金會。我知道基金會是專門在幫助顱顏有缺陷的患者以及患者家庭,無論是心情或是經濟遇到困難時,基金會都會幫忙解決。 很謝謝基金會,還有支持著基金會的你們,謝謝!

心美比人美更重要

患有唇腭裂的小臻,有次在泳池更衣處吹著頭髮,有位不認識的小妹妹嫌棄的對她說:「唉額,怎麼長這樣!」 小臻非常錯愕,當場沒有回應她,只能當作沒聽見。現在回想起來,心裡非常難過。她說,如果能回到那一天,會好好的跟那位不認識的小妹妹,介紹什麼是唇腭裂。也會跟她說,自己在出生三個月後就動了唇裂修補,之後經歷了一連串大大小小的手術。雖然治療過程很辛苦,但看見自己越變越漂亮,這一切的辛苦都是值得的。 小臻相信,在這世界上仍有許多人跟她一樣,努力讓自己變得更好,不再因為外貌問題影響了自己,而是要注重內心的發展。因為我們相信心美才是最重要的,儘管我們有缺陷,但不代表我們應該承受異樣的眼光或是批評,每個人都是獨一無二的個體,不要輕易的嘲笑他人或是惡意言語攻擊。 唇腭裂對小臻來說,它是一個考驗,不管是心理或是生理,都需要克服。從小到大,小臻常常因為自己的缺陷而感到自卑,讓她不敢面對群眾,深怕別人批評她的外貌。但隨著年齡增長、思想成熟,小臻開始接納了自己的不完美,小臻也常常告訴自己:「我和其他人沒有什麼不同,我有手有腳也有愛我的家人,我還缺什麼嗎?」 不完美也是一種美,小臻告訴自己,就算今日擁有美麗的外貌,那又如何呢?生活不也是要繼續過,人生會因此改變什麼嗎?隨時保持著正向樂觀的心,去接納包容這個病症,是最好也是最棒的方式!

疫情下,我們的愛更茁壯更堅韌

上個週末,台北總會舉辦線上植骨術前班,透過視訊方式讓每位孩子清楚表達情緒。 「會害怕手術嗎?對手術有任何疑問,都可以跟社工姐姐說喔!」 凱凱在螢幕前看似穩定,但聲音顫抖地問:「請問手術多久後才能吃東西呢?什麼時候可以出院呢?」不斷提出問題的凱凱,已掩蓋不住他的擔心。 經過社工與護理師的鼓勵,凱凱將內心的擔憂寄託在最愛的樂高飛機玩具上,慢慢把擔憂轉化成無限的勇氣。視訊課程結束前,他拿著飛機,做出滑翔天際的動作,開心地跟爸爸媽媽說:「我準備好動手術了!我們都準備好了!」 (凱凱與他的樂高飛機) 不平靜的五、六月份,緊張與不安的情緒蔓延整個台灣,全台三級警戒。面對來勢洶洶的疫情,羅慧夫顱顏基金會部份啟動居家辦公(WFH)形式。雖然如此,但基金會服務患者的熱情,從未因為疫情而澆息,反而透過線上通訊,與顱顏家庭的關係更緊密. 暑假,對許多唇腭裂小朋友來說是重要時刻,因為正顎手術、植骨手術等等都會安排在暑假進行。基金會為顱顏孩子舉辦一系列的術前準備班,不能因為疫情而停擺。社工極力與醫護人員及專業講師溝通,在多方測試視訊設備後,決定將實體活動改為線上舉辦,透過螢幕,傳遞基金會的關懷,為將要接受手術的顱顏大小朋友打一支強心針,安定焦慮不安的心。   (左:北部線上植骨術前團體課程。右:南部線上植骨術前團體課程。) 三級警戒後,基金會共舉辦了四場植骨手術及兩場正顎手術的線上術前團體,全台合計六十一組家庭共襄盛舉。 縱使疫情爆發,但在社工的努力下,四月份服務人數為293人,五月份更是提升至311人。其中在經濟弱勢、家庭功能、社會資源、發展遲緩與多重病症等個案家庭協助持續提升,讓每個需要幫助的角落,不被疫情而孤立。 疫情雖然改變了我們常態生活,但絕對改變不了我們最原始的初衷。我們依然相信,只要存在著愛,一定沒有克服不了的。

大人的態度 決定孩子的命運!

出生在屏東的小民是「長孫男」,整個家族的希望,而媽媽背負著莫大的壓力。生產後,媽媽才得知小民患有雙側小耳症,對整個家族來說是個重重的打擊,媽媽在照顧上心力憔悴,然而長輩們保守,家醜不可外揚,禁止小民媽媽求助於基金會。 一歲半的小民,坐不穩,而且沒有任何的語言表達。經醫生研判,有發展遲緩的問題。媽媽得知後,心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般,狠狠砸中極度脆弱心房。還好,小民的姨婆,不捨小民媽媽逐漸憔悴,主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋,小民媽媽僅能透過網路通訊,偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助,讓小民配戴上助聽器。 有了助聽器的小民,開始發出各種聲音,更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變,不只越來越多家族成員被打動,連一開始極度反對做任何治療的阿嬤,改觀「大格雞慢啼」的想法,讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔,更欣慰小民一點一滴的進步,長輩們都看在眼裡,而媽媽不再被指責。 小民已接受早期療育1年多,礙於中樞聽覺系統問題,語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通,他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。 「現在4歲的他,成功戒掉尿布、順利拿湯匙用餐、學會正確刷牙甚至跟其他小朋玩耍。這樣的進步讓我相當感動,我未曾有過的奢望。」媽媽激動地說。 小民一家,現在成了基金會活動的常客。小民開心地與其他顱顏兒玩耍,而爸媽也大方地與其他顱顏家庭交換照護心得與心情點滴。「不必太過在乎他人言語,過好自己的生活才是重要的。」媽媽相信,只要做爸媽的願意努力去做,小孩才會有成長的機會,也會越來越好。

裡外兼具的時尚,才叫帥

「交往九年結婚至今,還是覺得我先生Mark的帥,是從裡到外的。」Liss藏不住愛意的說,因為這股幸褔力量,已經感動無數親朋好友了。 你能想像得到嗎?20年前,住在高雄的Mark,從15歲開始,獨自往返台北,為的就是請羅慧夫醫師做唇腭裂重建手術。前前後後超過6次的手術中,除了身體上的勞累奔波外,傷口上的復健,或是心理上被同儕嘲笑的壓力,自信心幾乎快消失了。但因為接觸到了基金會,讓他得以有些微喘息。 成年後的他,開始專研美髮造型。顧客對於他的時尚髮型技巧讚不絕口,更因為謙遜有禮態度,讓Mark獲得顧客的愛戴。 「或許因為他的努力感動了上帝,讓上帝悄悄為他開了另一扇窗,讓窗外的我看見了他」Liss甜滋滋的說。因為Liss的開朗融化了自卑的Mark,鼓勵他不要因為自己的外表而不自信,更支持他再完成整牙及正顎手術,同時她更想告訴顱顏青少年們不要因為外表而感到自卑,「我們要相信,一定會有看見你美麗帥氣的人出現!」 Liss不只用正能量鼓勵老公,也從2016年開始,用行動力挺顱顏兒,在自己美甲店內,放置零錢箱,並邀請顧客一起助顱顏兒更有自信! #別因外表而自卑 #幸福的勇氣 #美麗力量

愛,從投入、了解開始

小亨2歲多,即便上了語言治療課程,說話時仍可以聽見明顯鼻音。媽媽帶著小亨跑遍了許多醫院及語言治療所,無奈的是找不出原因。直到5歲時,在台南新樓醫院遇到一位語言老師。老師發現小亨疑似有隱性腭裂,便建議媽媽帶小亨到兒童整形外科讓專業的醫師評估。在醫師評估後,確定小亨是典型的隱性腭裂,也開始了一連串密集的回診檢查與評估。 每次回診時,媽媽總會遇到在門診值班的基金會社工親切的關懷。出自於對基金會的好奇,媽媽上網搜尋了「羅慧夫顱顏基金會」,利用一整個晚上的時間了解基金會的簡介、服務,觀看了羅爺爺「長假」的影片。而影片中的最歡喜的就是羅爺爺說的這些話:「缺嘴的孩子變真水」、「生命的不完美,可以用愛來彌補!」 因受到了感動,小亨一家五口開始參加台南唇腭裂自助團體、一日遊及年會活動,與基金會有更多的連結,媽媽也萌生了加入志工行列想法。雖然小亨從小沒有喝奶問題,也不需要配戴口蓋板或鼻膜,不過對於語言治療的資源,她可是專家!媽媽希望自己可以幫助到有語言學習問題的顱顏家庭。在2017年,媽媽加入「得福志工團隊」,更在去年成為志工會長,有了更多的投入。小亨現在八歲了,她也都還是會帶著小亨參加基金會大大小小活動。 正因為受到關懷,感到好奇,產生了想要了解的心。 更因為了解,而想要有更多的投入與支持。

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