愛的故事
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神奇的憤怒輪 轉一下！ 火爆對立不見了神奇的憤怒輪 轉一下！ 火爆對立不見了 小璇媽媽是2022年基金會南部親職成長團體的全勤獎得主，獲得1000元全聯禮券獎勵，讓其他人羨慕不已，但小璇媽媽說，這份禮物對她來說只是「附加價值」，真正的禮物是，上完課後她和小璇的關係變得更親密，過去女兒踢牆、媽媽拍桌的對峙場面不再三天兩頭在家上演！那麼現在她們母女情緒來了怎麼發洩呢？小璇媽媽語帶神秘的說：「就先去轉一轉『憤怒輪』啊！」究竟什麼是「憤怒輪」呢？ 小璇今年已經上小四，因為先天單側唇裂合併齒槽骨裂，出生後，媽媽就積極參與基金會的各項活動，從中得到養分，如今小璇已經完成牙床植骨手術，術後恢復狀況佳，學校表現也很不錯。這次一聽到基金會舉辦親職成長團體課程，小璇媽媽如同以往立刻報名。 基金會的親職成長團體課程內容除了顱顏議題、顱顏患童口腔保健之外，還有教養及情緒管理等內容，課程中也會讓家長彼此分享交流，例如在口腔保健課堂上，小璇媽媽就分享，當小璇小時候，她就買電動牙刷給孩子，孩子自己刷完，大人再幫忙刷一次，孩子對電動牙刷覺得很好玩，自然而然養成潔牙習慣。成功的經驗對其他媽媽也頗有助益。 原生家庭的習慣 權威式教養造成對立 小璇媽媽眼中的女兒，個性內向害羞，過去最讓她感到困擾的是，很多事情女兒不願意溝通清楚，覺得委屈就哭，情緒來了就踢牆壁。小璇媽媽說，可能受原生家庭的影響，常會不自覺的用權威式的態度對待小孩，「小孩不寫功課，催一次不聽，再催第二次，火就上來了。」小璇媽媽笑著說，以前小璇生氣踢牆壁，她就拍桌子，母女兩像是較勁般地比看誰大聲。 但在親職成長團體課程中，小璇媽媽學會站在孩子的角度來看孩子，老師告訴媽媽們，小孩不寫功課，不要急著責備，要先去瞭解原因，理解之後再來想辦法，小璇媽媽發現，當她開始使用課堂上學到的方式，改變「上對下」的態度，女兒行為也不一樣了。 南部分會社工主任林碧茹解釋，受到台灣傳統觀念的影響，以前的老一輩不喜歡稱讚小孩，導致很多人當上爸媽後也很少誇獎小孩。試想小孩平常都能自動自發把功課寫完，爸媽對此從來不稱讚，偶爾一次某種原因未完成，父母不分青紅皂白批評指責，任何人心理感受都不會開心，更何況是小孩。林碧茹主任強調，站在孩子的角度，同理孩子，對改善親子關係很重要。 自製憤怒輪 避免因為情緒傷害對方 小璇媽媽覺得在親職成長團體課程收穫最大的，莫過於情緒的處理。她將課堂上老師教的「處理行為前先解決情緒」的理論，搬回自己家中實踐，母女倆分別製作了一個屬於自己的「憤怒輪」，生氣的人就先去轉一下，開口罵人前先執行指針指到選項，然後再來處理問題。小璇媽媽的憤怒輪上有「拖地」、「洗廁所」等家務，小璇的憤怒輪則寫了「聽一首歌」、「看一本書」等事項。等到把憤怒輪上指示的事項做完，多能心平氣和的討論溝通，不會有情緒性的語言和動作。 林碧茹主任說，每個人都會有情緒，但親職成長團體希望學員學會如何不傷害人、不破壞物件的情況下，舒緩發洩情緒。「憤怒輪」的設計就是讓人面對情緒時，學會先冷靜下來，不因一時衝動做了錯誤的事。林碧茹主任說，台灣很多爸爸媽媽最愛跟小孩講的一句話就是「我是為了你好」，少了同理孩子，不懂得從孩子的角度來理解孩子，導致孩子感覺不被理解，同時也討厭爸媽動不動就生氣，無法溝通。有趣的是，多數家長反而最常抱怨孩子愛生氣。 雖然拿了全勤獎，但小璇媽媽更期待親職成長團體再次開課，因為自從使用課堂上學到的，母女兩關係更緊密，小璇甚至還跟同學誇讚「媽媽很溫柔」呢。 疫情期間的線上親職成長團體 |
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讓我們手牽手一起當好朋友！ 長尾貓莉莉兒童劇走入虎林國小與幼童同樂讓我們手牽手一起當好朋友！ 長尾貓莉莉兒童劇走入虎林國小 與幼童同樂 「我不要跟你玩！」校園裡時常出現的這一句話，即使是無心的排擠，都會造成不小傷害。基金會與貓頭鷹兒童歌劇團，2022年歲末攜手走進新竹市虎林國小，透過說故事和話劇演出，幫助小朋友學習尊重包容不一樣的生命。演出一開始，小朋友原本還乖乖坐著，但隨著劇情展開，大家時而哈哈大笑、時而起身跟著演員一起帶動唱，台上台下互動熱烈。出席觀賞的校長林啟誠感動地說：「當台上被排擠的長尾貓難過沒有人要當她朋友時，台下小朋友純真的回應，願意跟她做好朋友，這種與生俱來，人性中真、善、美的流露，非常令人動容！」 顱顏兒也會流鼻涕嗎？ 揮別前兩天的寒流，12/20上午10點不到，貓頭鷹兒童歌劇團早早抵達虎林國小的視聽教室做演出前準備，與此同時，幼幼班的說故事活動先開始了！為顧及幼兒園年齡差異的個別需求，幼幼班的孩子會先聆聽，基金會說故事志工-小蘋果媽媽的故事活動，中間休息一小段時間再進視聽教室看兒童劇。 小蘋果媽媽跟幼幼班的孩子介紹什麼是顱顏患者，看到螢幕上顱顏患者的照片，小朋友童言童語的問：「他們會痛嗎？」、「他們會流鼻涕嗎？」小蘋果媽媽一一回答小朋友的疑問：顱顏患者雖然外表不一樣，但和大家一樣都喜歡和同學一起玩，用淺顯易懂的方式，將尊重差異的觀念帶給小小孩。 長尾巴很奇怪嗎？不，它可是有大功能呢 此時，另一邊視聽教室的兒童劇開演了！這隻名叫莉莉的可愛貓咪，因為尾巴比一般貓咪長，大家都覺得她很奇怪，不想和她做朋友，莉莉一到學校就遭同學排擠，這讓莉莉好傷心，隨著劇情的發展，當大家肚子餓想抓河裡的魚吃，莉莉用長尾巴捕魚上岸，後來大夥遭遇「鼠軍」攻擊時，更以長尾巴的「奇招」擊退敵人。 精彩的演出吸引所有小朋友的注意力，當莉莉被其他貓咪「霸凌」，小朋友在台下喊「不可以」，當莉莉自怨自艾難過獨白，誰會願意當她的朋友，小朋友一個個舉手喊：「我」、「我做你的朋友」！戲劇進到下半場，小朋友完全沒有「坐不住」跡象，反倒開心地跟著老鼠大隊長帶動唱，還在莉莉的長尾巴變成厲害武器時，大聲歡呼！ 白兔班的蓁蓁說，整齣戲，她最喜歡長尾貓莉莉，因為她的長尾巴很厲害，還可以釣魚！婕婕也喜歡莉莉，婕婕說，雖然她的長尾巴和一般貓咪不一樣，但她還是想跟莉莉當好朋友。榆榆則喜歡仗義勇為的小黑貓，因為小黑貓會安慰莉莉，很有愛心。至於以後會不會和與自己不一樣的小朋友一起玩玩具 ，小朋友異口同聲的都說：「會」！ 透過戲劇進行品格教育 培養藝術的喜好 小蘋果媽媽說，長尾貓莉莉的故事，教導小朋友要友善對待不一樣的人，同時也鼓勵小朋友，身上的那些與別人不一樣的特色，也能成為優勢，幫助別人。擔任說故事志工六年的小蘋果媽媽，家中也有顱顏孩子，她說，很多人覺得她要照顧家裡的孩子，還要當志工很辛苦，但事實上，當她說故事時，看到小朋友專注的眼神，感覺自己也能回饋社會，悲傷頓時被療癒，更有自信面對人生。 貓頭鷹歌劇團說，《長尾貓莉莉》是基金會第二屆用愛彌補兒童文學獎的得獎作品，和基金會合作之後，歌劇團將它改編成兒童劇，並代入許多古典歌劇的曲目，像是《愛情靈藥》歌劇裡的「美妙的一滴眼淚」曲目等，小朋友從劇情裡學會尊重接納別人的同時，也能接觸古典音樂之美。目前這齣長尾貓莉莉兒童劇已經在全台巡迴演出九場。 戲劇激發純真天性 種下和善的種子 虎林國小教保組長蔡曉玫看到小朋友熱情的反應，很開心的說，這場活動原本11月要進行，因過程不順利，延到12月，但從現場的互動與成果，很慶幸活動沒有取消。她說，因為一些刻板的印象，小朋友通常會不喜歡跟「愛生氣」、「反應慢」等特質的小朋友一起玩，但長尾貓莉莉兒童劇讓小朋友從戲劇中代入角色，學會同理心，懂得要和小朋友和樂「有愛」相處。校長林啟誠提到，虎林國小一直都很重視「尊重特質」，之前，學校曾有一位聽損的孩子，老師也安排學生體驗助聽器，從理解中主動關心。 基金會希望，透過長尾貓莉莉戲劇的巡演，將「自我認同、彼此包容」的觀念傳達給小朋友，並且在小朋友心裡種下「和善」與「接納」的種子，長大後自然而然能關懷幫助他人。 |
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唇腭裂孩子愷愷的心聲文／唇腭裂孩子愷愷 植骨手術前，媽媽帶我到基金會上課。 上課時，老師發給每個人一隻娃娃， 它叫「勇氣熊」。 每個人拿到的小熊顏色都不同， 我的是戴著橘色圍巾的藍色小熊，我以為是外面買的， 沒想到是志工阿姨們做的！ 老師說，害怕時可以找小熊說話，心裡就會充滿勇氣了。 我沒有很怕上手術台， 反正麻醉之後就什麼都感覺不到了。 我比較怕不能吃喜歡的食物，也怕手術完不能見到媽媽…… 但是，擔心是沒有用的， 以後的事沒有人知道，我只能祈禱手術一切順利， 希望手術完，我可以變得更健康。 所以，下課前的提問時間， 我只問了老師一個非常重要的問題： 「手術後，我可以吃麥當勞嗎？」 還好可以！ |
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雲嘉牙醫體驗營 小小牙醫上工囉！口腔保健對於顱顏孩子來說甚為重要，但就跟其他小孩一樣，顱顏孩子也怕看牙醫！因為恐懼，導致錯過最佳診療時機，這讓很多家長頭痛不已。基金會雲嘉工作站為了讓顱顏兒不怕看牙醫，同時讓家長學會技巧幫孩子從小建立良好口腔衛生習慣，率先於109年舉辦「一日牙醫體驗營活動」，小朋友透過角色扮演變身牙醫師，透過趣味闖關等活動學會保健口腔知識，「一日小小牙醫」的「經歷」，成功克服孩子心裡的恐懼，現在他們不僅能自主刷牙，而且再也不怕找牙醫叔叔看牙。 擁有健康的口腔 從克服恐懼開始 台灣約有八成民眾害怕看牙，其中還有為數不少是根本無法配合躺在診療台上的「牙科恐懼症」患者。基金會雲嘉工作站社工督導張艷秋說，一般顱顏兒會有牙齦缺損、牙齒排列不整齊等先天問題，為了重建顱顏孩子口腔功能，9至11歲必須進行植骨手術，並視每個孩子條件狀況安排牙齒矯正，有些孩子在16到18歲還要再接受正顎手術。但這些治療的前提都必須在健康口腔狀態下才能進行。 為了做好口腔保健，顱顏孩子要定期回診牙科，但實際輔導的案例中，仍發現蛀牙情況嚴重，背後的原因其實並不是家長疏忽，而是小孩害怕看牙醫，一聽到診療器具所發出的聲音就開始嚎啕大哭、全身扭動抗拒，最後連醫師都只能放棄。 輔導的個案中，有位家住北港的顱顏兒媽媽，為了帶孩子看牙醫，必須騎30分鐘的摩托車到嘉義長庚，每次為了帶小孩看牙，得跟公司請假，但小孩到了醫院就開始緊張不安，上到診療台甚至還緊張到嘔吐，醫生根本無法為他進行任何診治。這位怕看牙醫的顱顏兒，因此直到小學六年級仍未能進行植骨手術，而這項手術正常應在9到11歲就該完成。 遊戲中學習 輕鬆排除看牙恐懼 社工艷秋說：「雲嘉地區老年人口多，很多個案的家庭都是新住民、隔代教養的弱勢族群，因資源不夠，加上衛教知識不足，導致家中顱顏孩子的口腔保健出現問題。」為此，雲嘉工作站109年率先舉辦顱顏兒一日牙醫體驗營活動，事前，很細心地幫參加的小朋友準備一人一件白色醫師袍，穿上醫師袍後，小小醫師跟著牙醫師宣誓「就職」，然後認真聽牙醫師教導口腔衛生保健的知識，再開始有趣的闖關遊戲，關卡的設計包括：「檢查假人頭嘴裡有沒有蛀牙」、「學會正確刷牙、使用牙線」，以及「畫出自己的牙齒」，艷秋說：「小朋友畫得很認真，不只仔細畫出一顆一顆牙齒的形狀，還把缺牙、甚至牙套也都畫出來。」 在闖關遊戲時，醫師會跟小朋友介紹各樣診療工具，也讓他們實際去碰觸，有個孩子因為太害怕，一步都不敢靠近那些器具，還好社工耐心協助引導，小朋友才安心往前，並拿起診療器具細細觀察，艷秋說：「其實很多時候恐懼是『自己想像出來的痛』，揭開面紗後就能破除恐懼。」 受困疫情改採線上視訊 全家總動員 手足跟著學 一日牙醫體驗營活動成效比預期好，回收問卷發現，活動前有八成參加的小朋友，害怕或非常害怕看牙醫，活動之後，表示不害怕或非常不害怕的小朋友高達九成，同時在活動之後，全部的小朋友都覺得，每天刷牙是很重要的事情。 今年受疫情影響，小小牙醫體驗營改以線上視訊方式進行，對象是4至6歲幼兒園階段的顱顏孩子，型態上以「親子學習」的形式，加入家長的角色，讓父母也能在活動中學習技巧和方法，幫助顱顏孩子從小養成良好的口腔習慣。 雖然是線上視訊方式進行，但雲嘉工作站於活動前就將包含醫師袍、牙菌斑漱口水、潔牙手冊、課程教材等內容物的體驗包送到小朋友手上，活動從社工帶領小朋友宣讀就職宣言開始，在小朋友融入小牙醫的角色後，牙醫師以影片方式進行口腔保健講座，透過實作讓小朋友認識治療牙齒時會使用到的工具，再教導小朋友如何使用牙線棒、牙間刷等工具清除牙齒上的食物殘渣。 很多家長反應，除了報名參加的顱顏孩子，因為活動有趣，家中其他的兄弟姐妹也爭相在電腦前學習，甚至抱怨「為什麼只有弟弟可以參加」。一位家長開心的說：「以前要三催四請，孩子才願意刷牙，現在不僅主動刷牙，沒事還會拿活動體驗包的潔牙用品出來練習。」艷秋說，很明顯的，在參加小小牙醫體驗營之後，潔牙工作對顱顏孩子來說，變得有趣而且重要。 雲嘉工作站未來計畫持續舉辦小小牙醫體驗營，合作的醫療院所將擴及在地牙醫診所，社工艷秋解釋：「這樣可以讓牙醫師有機會與顱顏兒互動，家長也可以就近在住家附近診所看診，避免舟車勞頓，更能落實定期回診的口腔保健工作。」 |
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滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞！滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞！ 9月底的一個週末，在台江文化中心的舞蹈教室裡，一群小朋友圍坐一圈，接續以一個獨創動作進行自我介紹，若有人的動作過於特別，就會引來群體歡聲大笑。這是視障編舞家張忠安創立的滯留島舞團，帶著一群先天顱顏兒童，正在進行肢體開發的活動。 一開始，多位小朋友還略顯害羞，但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下，小朋友慢慢地願意伸展肢體，大方表現自我。 這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作，基金會南部社工主任林碧茹笑著說，肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程，基金會也希望透過這類活動，邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。 目前，基金會南部分會更有四個區域性團體，台南唇腭裂區域性團體原先是自助團體（註釋：由顱顏家長發起的聚會，分享照顧孩子的醫療、教養等經驗，讓顱顏患童成長過程不孤單。）但隨著大環境的少子化、父母雙薪等趨勢，無家長願意擔任志工，扛起團體的運作。才在2020年轉型成區域性團體，由基金會主導策劃活動。 就算現代社群媒體發達，網路上已有顱顏相關的自發性社團，但基金會認為實體活動有其重要性。「線上群組多是利用零星時間，偏向片段的服務，使用者有沒有資訊知識的分辨能力很重要。」舉例，有家長看到其他顱顏孩童插鼻胃管的訊息，就會緊張自家孩童是否也要如此，但其實是不同顱顏症狀有不同的考量與治療。反觀，區域性團體的實體活動就有機會進行充分討論。 「區域性團體的聚會都是有主題，我們不希望孩子出現適應問題，家長才來找我們，我們希望能扮演教育者的角色，提前教導家長與小孩面對各種狀況。」碧茹社工主任說。 這次活動分成兩部份，一面是家長經驗分享與交流，另一方面則是滯留島舞團帶領的肢體開發工作坊。 家長經驗分享會由碧茹社工主任主持，透過一題題問題，家長們輪流分享，有些家長正在經歷小孩開刀治療的階段，擔心害怕之下，難免在說話間啜泣，其他家長見此，便會不斷安慰，「沒事的，醫師跟基金會都會幫忙」、「我們家之前也很緊張，但真的會很順利」……。 外籍配偶慧英媽媽也是家長之一，有一位14歲就讀國三的兒子逸洋，患有唇裂，8歲女兒則有隱性顎裂及水腦等症狀。兩位小孩的狀況，被公公婆婆誤會是慧英媽媽的問題，因此慧英媽媽未能從家裡獲得協助與支持，從十多年前，是她帶著兒子參與基金會活動，才慢慢建立勇敢與自信，她說：「基金會才是她的娘家。」 從兒子到女兒，慧英媽媽總是積極參與基金會的各項活動，當看到跟自己家小孩一樣症狀的小孩，不僅能安慰自己不孤單，也給兒子帶來很多自信。手術造成的嘴唇疤痕，慧英媽媽擔心兒子在校被嘲笑或自卑，主動詢問是否做美容手術，倒是兒子自己不在意，反而說「喜歡這個疤」。 而面對先天發育不全而有聽損肢體異常、水腦、心臟等問題的女兒燕平，慧英媽媽展現越挫越勇的母性堅韌毅力，從女兒出生三個月便帶著她復健，如今每週也堅持舟車勞頓去上口語課。女兒如今可以行走、與其他小朋友互動，慧英媽媽欣慰地表示，「妹妹是罕見疾病兒童，很多跟她一樣的都臥病在床，醫生說我們是奇蹟。」 如今，來參與基金會活動，慧英媽媽經常是扮演鼓勵其他家長的角色，「社工說，我的翅膀已經長出來了，沒有這麼脆弱，所以我都是分享我的故事給其他家長聽。」她把當初碧茹主任引導她的方式，拿來幫忙鼓勵其他家庭。雖然妹妹年紀還小，需要她隨時照顧，但她也說，等小孩都長大了，很希望能到基金會擔任志工。 這次區域性活動，不僅家長收穫多，小孩也透過滯留島舞團收穫許多歡樂與肢體表現。慧英媽媽也是少數陪著女兒一同參與的家長，她說，看得出來妹妹很開心，特別是在自我介紹時，本來有幫女兒想了一個動作，但輪到女兒時，她卻自己發明了一個新的動作，「我出乎意料她會比自己的動作，她應該是很享受，也有自己的想法。」 雖然這是基金會第一次舉辦舞蹈工作坊，但慧英媽媽非常樂見，「這東西能刺激孩子腦部，我覺得很好。」 不僅僅是慧英媽媽與女兒洪燕平玩得開心，教室裡十多位的小朋友也都透過肢體活動而變得活絡，彼此玩在一起。透過舞蹈，讓顱顏兒童與其家長都感受到特別放鬆與自在的一個週末上午。 |
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跨越恐懼的臨界點，就能看見不一樣的自己！顱顏青少年自我挑戰營跨越恐懼的臨界點，就能看見不一樣的自己！顱顏青少年自我挑戰營 石門水庫洩洪區的上坡路段，三十位顱顏青年氣喘吁吁地騎著單車，一步一步緩緩爬升。汗水如雨滴落下，體力已近臨界點，但是意志不容放棄。 以為過了這個拐彎就見到終點，眼前竟又出現一個險上坡。一位學員出現換氣過度的狀況，被社工扶上補給車稍作休息；恢復體力後，他主動告訴老師：「我還要繼續騎！」 不輕易放棄、鍛鍊生命的韌性，他們是今年8 月「北部青少年自我挑戰營」的學員。秉持著「跳脫舒適圈」、「挑戰自我」的精神，在老師的帶領下，走高空獨木橋、騎行石門水庫，在看似不可能裡，打破生命的限度。 「顱顏孩子雖然因成長過程，被取笑而沒有自信，但是這群孩子的早熟，卻讓我印象深刻。」已帶領青少年挑戰營三年的朱啟仁老師，分享他對孩子們的觀察。 曾有一次活動，女兒前來參與活動，媽媽看起來很緊張、不安，女兒牽起她的手說：「我知道你來到陌生地方會不舒服，但不用擔心，我在這邊很好，我參加完再一起離開。」稚嫩的聲音裡頭藏著成熟的靈魂，那一幕深深震撼朱啟仁。 「或許是不想讓家人擔心吧，顱顏孩子的獨立性其實已經很強了。我希望可以多推動一點，帶他們面對恐懼的臨界點，看見更多的自己。」 【當你遇到恐懼時刻，請想起今天的自己】 在一個名為「老鷹之柱」的活動裡，學員需要爬上高十七米的柱子，然後往前跳躍，抓住一根懸在空中的橫槓，猶如老鷹一樣展翅高飛。 有一個二十歲的男性學員，喜歡展現「我不怕」的樣子，主動要求把橫槓再放遠一點。雖然他嘴上這麼說，但從他退縮的身體，前後猶疑的腳步，朱啟仁發現他其實很害怕。 當底下學員大聲喊著要他加油，朱啟仁請大家先安靜，問他：「需要再近一點嗎？」他搖搖頭，決定挑戰自我，大家數著：「一、二、三！」他將胸口往前一鼓，張開雙手、奮力一跳，成功抓到了橫槓！底下夥伴歡呼尖叫。 「很棒喔，突破了！」下來後朱啟仁拍拍他的背，他不好意思地說：「我以為我不會怕，但上去後才發現還是有害怕的這一面。」 朱啟仁開心他有這樣的發現，引導他思考：「現在的人生中，有什麼可能可以做到，但其實很難的事？」接收到老師的意思，他笑著求饒：「我回去想想，老師先不要逼我啦！」 朱啟仁期待這不只是一次有趣的體驗，「而是日後當他遇見對自我遲疑的時刻，能夠想起今天的成功經驗，敢於去跨出困難的一步。」 【有能力的人回來幫助同伴，真正用愛彌補】 另一個活動「飛天挑戰Biker」，學員們騎腳踏車，挑戰肌力與耐力。除了開頭提到那位換氣過度，休息過後仍繼續上路的學員，朱啟仁也記得一個同心協力的畫面： 「有一個路段，是需要大家一起搬腳踏車上去。」有人先成功爬上去，忘我地在上面歡呼，朱啟仁馬上提醒：「欸，回來幫下面的同學！」學員才趕快回過神來，幫助其他同學。 大家齊心協力，把一台台腳踏車扛上去，同行的其他社工、教練紛紛驚呼：「沒想到大家動作這麼快耶！真的好優秀！」 學員們的衣服都被汗水浸濕了，又把水潑在身上降溫清涼，那種全力參與、同舟共濟的感覺，讓人一輩子都忘不了。 「我最大的收穫，就是認識了許多同樣身為顱顏青年的朋友，很高興能認識他們。」「我覺得大家一起合作很有趣！」學員們熱烈的回饋，讓這場活動真正發揮了它的意義。 「我很期待，將來在基金會成立『青年志工團』。」朱啟仁說著他的期盼，就像已經把腳踏車搬上去的人，要回來幫助自己的同伴。 挑戰營不只帶領孩子跨越恐懼，還讓孩子發現更勇敢的自己。孩子因受到基金會的幫助，我們相信顱顏孩子長大後會是個更懂愛的人，把愛傳下去。 |
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顱顏家長葉爸爸：我們無法選擇傷痛，但可以選擇看待它的方式顱顏家長葉爸爸：我們無法選擇傷痛，但可以選擇看待它的方式 「雖然已經過了十幾年，但現在想到還是會心痛。」 葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時，用了「撕心裂肺」四個字來形容。 他說他永遠記得十六年前，剛懷上女兒的夫妻倆，總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月，女兒總是一直用手遮住嘴巴，彷佛在遮掩著什麼，彷佛害怕被看見什麼似的，因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢，女兒終於將手拿開，夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。 那一次的產檢，他們看見在女兒的鼻子與上唇之間，隱約有著一條線。 「你們的孩子有唇腭裂。」醫生的說明如同劊子手的刀，斬斷了夫妻倆初為人父與人母的喜悅，兩人被巨大的焦慮與害怕淹沒，開始到處求醫與求神。除了面對自己的慌張與無助，還需要面對來自各方的詢問，葉爸爸當時認為自己是父親的角色，不允許自己軟弱，將所有眼淚往下吞，擔起了重責大任，扮演堅強的那方，決定陪著老婆一起面對。 然而在訪談裡，葉爸爸數次的哽咽和欲言又止，就足以說明當年這些往下吞的淚水，就算過了十年都未曾乾涸。即便女兒已平安健康長大，夫妻倆也已成為基金會得福志工多年，陪伴無數顱顏家庭走過最難熬的新手父母時期，葉爸爸都不認為自己已經準備好，以一個顱顏家庭的「過來人」身份，來侃侃而談當年的回憶。 「因為那就是一個痛。」葉爸爸的語氣充滿真實的悲傷，但同時帶著一股堅毅，沒有任何自憐。當年的那份痛，似乎沒有真正「過去」的一天，如同往下吞的淚水終究會在心底累積成一座湖泊。 對夫妻倆來說，他們無法選擇不痛，於是他們選擇照料這份傷口，選擇灌溉這座湖泊。 在女兒出生不久，夫妻倆便決定加入基金會的得福志工。因為自己走過一遭新手父母時期，夫妻倆人皆明白那份心情如同跌落深海底，而旁人的安慰都只如岸上的吼叫，唯有同樣是顱顏家長的得福志工，才是真正潛入海底將他們拉上岸的人。 夫妻倆人明白，只有經歷過這份傷痛的人，才有辦法成為得福志工去幫助一樣在深海底等待救援的人。因此他們知道經歷過這些的自己，是少數真正獲有救生員執照的人，因此也想盡己之力，拉更多新手顱顏父母從深不見光的海底，一起向上尋光，獲得氧氣上岸，就如同他們當年受到的幫助一樣。 開始做志工的初期，女兒尚未做腭裂修補手術，葉爸爸便帶著女兒一起去做服務。他認為直接讓新手父母看見孩子出生的模樣，是最直接的方式能達到安撫的效果，也能直接讓對方知道：唇腭裂不過如此，一樣會哭會笑，一樣健康可愛，沒有跟別的孩子不同。 成為志工的十幾年間，家裡的新成員弟弟誕生，女兒也從強褓嬰兒健康長大升上高中，完成了大大小小的手術。至今只要做志工，葉家都是全家出動，姊弟倆從小便習慣穿梭在顱顏家庭裡，也習慣做志工作為一種家庭活動。葉爸爸說，這十幾年遇到的每個個案，都各自給了他不同的內心衝擊。即使都是顱顏家庭，彼此面對到的困難都仍然是一道道不重複的考題，每一組顱顏家庭面對悲傷與傷痛的方式也截然不同，也造就了一個個獨一無二的故事。 葉爸爸說自己印象最深刻的一次家訪，是他的第一次家訪。這是一對非常年輕的父母，在二十出頭歲就生下唇腭裂孩子的家庭。葉爸爸記得出發前一天，自己與老婆多次演練應該如何幫助這組家庭，卻發現那時的自己還沒有辦法好好地用言語來分享經驗，因此他決定帶著當時一歲多的女兒直接去拜訪這個家庭，因為他認為直接讓父母看見孩子的情況是最直接且最有效的方式。 當時女兒還戴著鼻膜，葉爸爸在鼻膜上貼上了貼紙把女兒裝扮的無比可愛。抵達個案家時，葉爸爸發現個案非常瘦小且營養不良，由於缺乏養育顱顏孩子的經驗，因此他們不知道如何適當地餵養孩子。葉爸爸一邊抱著可愛的女兒，告訴他們其實唇腭裂孩子就是如此，一樣可愛一樣健康；一邊教學餵食孩子的方法。 「這是我第一次發現我的親身經驗，能夠真正幫助到陌生人。」葉爸爸感到無比的欣慰。 每一次看見新手顱顏父母心急如焚的模樣，都彷彿再次看到了當年的自己。想起那時的記憶，即便仍感到心痛，但也已經不再責怪自己。即使當時的他們不這麼想，但葉爸爸覺得他們已經在當年做了一個父母該做的，也已經做到最好了，而他也想把這件事告訴所有新手顱顏父母：我們都已經做得夠好了，別再責怪自己了。 十年前得知自己懷上唇腭裂孩子的傷痛，是夫妻倆的起點，讓他們在這十幾年裡，走上自己的療癒之路，透過照料他人的傷口，同時也照料著自己的。夫妻倆心裡的那道傷口，如女兒嘴唇上的那道傷口一樣，自女兒出生後便一直存在，然而也是這道細小的裂縫，讓夫妻倆和這個家庭的生命自此不同，自此打開了新的空間，能夠容納不一樣的眼光和生活方式，能夠容納悲傷但仍有力量的自己，並成為一個受著傷，但仍然完整的人。 |
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「孩子不是文靜沈默，而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療：找回說話能力，成為更有自信的自己「孩子不是文靜沈默，而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療：找回說話能力，成為更有自信的自己 想像一下，我們舌頭平時頂住的上腭處，如果有一個裂開的洞，你說話時會不會變得不一樣？特別是一些跟「ㄉ」、「ㄊ」有關的音，都會因為口腔構造不同，使得發音無法正確。或是當耳道封閉，聽力受到影響，語言學習便會更加困難。 這是一部分的唇腭裂與小耳症孩子們，在語言能力發展時遇到的挑戰之一，無法以正確的構音方式發聲，說話時常因為身邊的人聽不懂，讓他們感到挫折，漸漸地就不想再表達了。 2014年，羅慧夫顱顏基金會的中部分會主任古秋容，注意到了顱顏孩童的語言治療需求，開始跑遍中部縣市，從苗栗、台中、彰化到南投，一一了解孩童狀況，發起了「語言定點治療服務」。 與專業的語言治療師合作，每兩週進行一次一小時，一對一的專門課程，為期半年到一年，並且全程免費。 孩子到來時，常常是害羞地緊閉嘴巴，一句話都不想說，但經過語言治療後，家長、社工與老師都發現，孩子們變活潑也變自信了，常常嘰哩呱啦講個不停。 原來他們不是沒有話要說，豐富的內心世界渴望連結與理解，而語言就是串起愛的橋樑。 【缺乏專門給顱顏孩童的語言治療】 今年六歲的晴晴，是單側的小耳症患者。剛出生時曾被診斷為耳道閉鎖，但是針對聽力的問題，並沒有持續追蹤，直到4 歲時，媽媽帶晴晴去打預防針，才被醫生提醒可能有語言發展遲緩問題。 擔憂的晴晴媽媽，立刻帶了晴晴前往大醫院治療，但是大醫院的語言治療，大多是提供給發展遲緩的孩童，並沒有專門針對顱顏孩童的治療。學了將近一年，媽媽發現晴晴進步緩慢，又找了其他診所的早療服務。 「但是情況都沒有改善，我很擔心她快要上小學了，會因為說話的問題，被其他同學嘲笑或欺負。」 那時的晴晴也不太愛說話，一天講不到幾句，大家都覺得，晴晴或許是天生比較文靜吧？ 直到一次偶然機會，晴晴媽媽接觸到羅慧夫顱顏基金會，在一場義診活動裡經過語言篩檢，晴晴被介紹來語言定點治療，在張芠馨老師的帶領下，開始出現轉變。 【創造互動情境引導開口】 每一堂課，老師會針對晴晴的發音狀況，給予特定的練習，一步步告訴她，舌頭要放在哪個位置，什麼時候牙齒要咬緊，或是嘴巴要打得多開，才能正確發出一個音。 有時遇到晴晴不善發出的音，比如「ㄣ」跟「ㄥ」，老師也不會逼迫晴晴學習，而是先從其他比較能做到的練習開始，逐步建立自信，再挑戰更進階的發音。 為了激勵晴晴，芠馨老師也會在課堂裡陪她玩遊戲，她最喜歡的就是需要觀察動腦，又刺激的疊疊樂。玩遊戲時的晴晴，話變得特別多，總會一直迫不及待說：「換你了！換你了！」 循序漸進針對孩子的需要，客製化教學內容，又創造一個讓他們會想說話的情境，自然而然就能進步。 上課時，老師會邀請家長一起加入，除了可以旁聽老師的引導方式，也能一起參與孩子的成長變化。 有時孩子成功改正了發音，老師就會很開心地問：「媽媽你有聽到嗎？非常正確喔！」大家一起為孩子的進步喝采。 晴晴的學習非常快速，只上了不到半年的課，就提早完成課程畢業了。媽媽發現，晴晴變得「好吵」，每天從幼稚園回家，都緊跟在媽媽身後，一直分享今天發生了哪些好玩的事。 幼稚園老師也回饋，晴晴變成班上的「孩子王」，常常跟同學們玩在一起，有時還會管東管西呢！ 原來晴晴不是天生文靜，而是沒有說話的自信，當她透過語言治療，重新培養起這個能力，就像被修復的唱盤，發出了美妙的樂音，晴晴的靈魂也開始唱歌了。 【看到他們的笑臉就一切值得】 看見晴晴的轉變，一路推動語言定點服務的秋容主任，也覺得非常感動。 「她一開始來的時候，白白的、小小的，讓人好心疼，現在看她好有自信地表達，就知道這是帶給她整個人生的改變，能去與他人互動，展現真實的自己。」 回想最初推動時，基金會就是希望提供「可近性」與「可親性」的語言治療服務，希望孩子與家長不用跑太遠，可以就近治療，而一般外面每堂課高達1,200-1,600 元的學費，基金會也完全免費提供，希望為顱顏家庭省下一筆負擔。 從2014 年至今，語言定點服務已為103 位孩子，提供825 堂次的治療課程，並攜手15 位語言治療師合作。 「我很愛這些孩子，就好像我多了很多孩子！」已經在基金會服務超過二十年的秋容主任，完全可以用「桃李滿天下」來形容。 「每次當我看到他們的笑臉，就覺得我們沒有愧對捐款人，我們把資源用在需要的地方！」 不只是從外觀上把孩子治療好，也從語言治療這些延伸服務，讓孩子變得更有自信，成為更好的人，全人服務，就是羅慧夫顱顏基金會三十多年，不變的堅持。 捐款幫助顱顏兒好好長大 |
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百科小博士探索營：認識梅花鹿、體驗傳統歌舞，一起玩耍一起學習，就是世界上最棒的事！百科小博士探索營：認識梅花鹿、體驗傳統歌舞，一起玩耍一起學習，就是世界上最棒的事！ 「啊，好無聊啊～」「爸爸媽媽，放假了，快點帶我出去玩！」 家長們一到假日，常常被孩子的這幾句話追著跑，顱顏家長也不例外。 2021 年，羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站，在家訪時觀察到，單親、弱勢等高關懷家庭的家長，到了假日還是要忙於工作，或是不知道如何幫孩子規劃活動。 孩子沒有機會出遊，只好整天在家看電視、滑手機、騎腳踏車，有時會纏著社工問：「真的超無聊的，可不可以帶我們出去玩？」 收到了孩子的需要，雲嘉社工在2021 年4 月到11 月，舉辦了三場「我是百科小博士」探索學習營，帶著孩子到自然教育中心、昆蟲館、梅花鹿園，踏青同時學新知識。 【就算語言不通，我們還是可以擁抱彼此】 每場活動早上出發，下午賦歸，開放顱顏孩童與他們的手足一起參加，每一回都有十幾到二十位，搭配三到五位的社工、志工全程陪伴。 為了讓孩子能全心投入，社工絞盡腦汁，交互安排靜態與動態活動，比如在自然教育中心，他們帶孩子認識樹木、拜訪溪蟹的家，再DIY 做出獨一無二的螃蟹作品。 在梅花鹿園那一場，有部落文化導覽、梅花鹿生態體驗、傳統歌舞體驗，又有彩繪山豬DIY，一整天滿滿的豐富行程。 有一位剛從國外回台就診的小豪（化名），因為語言不通，加上尚未動植骨手術，說話時鼻音比較重，常常需要爸爸在旁邊協助翻譯。他在學校常常感到與同學格格不入，不知道如何交朋友。活動這天，擔心他因為不熟悉而感到有些彆扭。社工事先找了團隊裡較年長的阿偉（化名），請他幫忙多多關照。阿偉帶著其他弟弟妹妹，主動與小豪互動，在園區裡過橋時，提醒他要注意腳步，DIY 創作時，也熱烈地跟他聊天互動。 一整天下來，小豪跟阿偉變成了好朋友，在最後抽禮物時，阿偉還主動把自己的禮物送給小豪。小豪感動地說：「我覺得自己在這個地方被接納了！」他感覺到被同理與接受，因為大家都是顱顏孩童，不必再擔心自己被異樣眼光看待。 小豪與阿偉在離別前，還互相擁抱合照，留下一段珍貴情誼。 【練習交朋友，感受自己是被接納的】 顱顏孩子常常對自己沒有自信，渴望交朋友，卻因為缺乏經驗，不知道該怎麼開始。 社工總是想盡辦法，在團體中創造連結，開啟孩子的不同體驗。比如他們會請大家在導覽時，要與同組夥伴把手牽好，不要讓夥伴落單不見。 孩子聽到，乖乖牽起彼此的手，握得緊緊的，不小心鬆手了，還趕快叮囑對方：「要牽好啦！」從肢體的接觸慢慢熟悉彼此，融化內心的邊界。 或是碰上孩子因為疲倦、害羞不想參與活動時，社工也會立刻發現，上前鼓勵。 例如小強（化名）是一位很渴望交朋友的孩子，很想跟大家一起玩。但是他常常碰到不順心的事，就開始鬧脾氣，躲到一旁去，假裝自己根本不想玩，一點也不在乎。 那天在跳舞體驗時，社工發現他又躲到角落，就跑到他身旁引導：「我們先在旁邊看沒關係。」「看起來很好玩耶，你想不想試試看？」然後請老師協助丟球給他，慢慢地讓他參與互動。再請其他孩子來邀請小強，不一會兒，小強已經重新融入團體，牽著手與大家一起跳舞了。 社工的眼光無時無刻都放在孩子身上，只為希望他們獲得一場開心的體驗。而所謂的開心很多時候，不必因為活動本身多好玩，是你在這裡交到了朋友，感到了接納。 【孩子們說：「下次還要再來玩！」】 社工的努力與用心，確實從孩子們臉上的表情，與回饋表上面的話語，得到了肯定。 孩子寫著：「謝謝社工舉辦的活動與陪伴。」「我非常的開心，謝謝！」「謝謝你們舉辦這個活動，我很喜歡！」「下次還要再來玩！」 家長說，孩子們回到家都嘰嘰喳喳分享個不停，「我每次叫他來教會參加活動，都叫不動，但是基金會辦的活動，他就會主動說想要參加耶！」 聽到孩子與家長的回饋，社工們瞬間覺得那些付出與辛苦，都是值得的。 「你們下次能不能辦兩天一夜，或是三天兩夜的活動？」家長提出這樣的邀請，社工聽了一邊苦笑，一邊又感受到，這是家長對他們的信任。 2022 年，百科小博士活動再度舉辦（編按：已因疫情延期舉行），決定要前進孩子們心目中的聖地——劍湖山世界主題樂園。孩子們聽了都好興奮，紛紛為自己口頭報名，顧不了要先回家問爸爸媽媽。 社工說這一次要「玩很大」，搭配遊樂設施制定闖關遊戲，讓孩子們互相分組競賽。 看來不只是孩子，社工自己也很樂在其中。能夠這樣一起玩耍，一起學習，就是世界上最棒的事了！ |
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「你下次還可以再來，說故事給我們聽嗎？」 在孩子心裡種下善的種子：得福說故事志工「你下次還可以再來，說故事給我們聽嗎？」 在孩子心裡種下善的種子：得福說故事志工 你喜歡聽故事嗎？曾經聽過印象最深刻的故事是甚麼呢？ 故事是我們最一開始認識世界的方式，對孩子們來說更是。一個好的故事，能帶孩子看見更多生命，了解每個人都是獨一無二的存在。 在服務唇腭裂孩童的過程裡，我們發現雖然醫療已經有大幅進步，但社會仍舊存在對唇腭裂的不理解，甚至是誤會。 希望從孩子開始培養正確觀念，喜歡自己，也尊重不一樣的生命。2001年起基金會開始招募「得福說故事志工」，運用晨光時間進到國小教室，以說故事的方式帶領孩子多元討論。 「你有看過與自己長得不一樣的人嗎？心裡的感覺是什麼？」「如果你是這個與眾不同的人，又會希望別人如何對待你呢？」在故事開始或結束前，故事志工都會這麼問孩子，藉由這些故事、引導，讓孩子有機會去搜尋自身經驗，重新思考自己的做法。 【以繪本故事，連結孩子的生命經驗】 北部總會的說故事志工翁碧惠，從2007年開始加入。當初她是在電視的跑馬燈上看見招募訊息，因為工作已告一段落，希望能為社會貢獻一己之力，在家人的支持下決定投身加入。 擔任志工初期，翁碧惠很緊張，怕自己口條不佳，表現不好，但是她努力將故事加上自己的生命經驗，豐富故事內容。 譬如繪本《百變樂樂》講述一位姊姊在弟弟樂樂出生後，在照顧弟弟的過程裡，覺得弟弟一下像溫順的小狗，一下又是調皮的小猴子般百變。 翁碧惠將自己從前照顧小孩的經歷結合，也連結班上同學的經驗：「大家有弟弟妹妹，還是哥哥姐姐嗎？」對於沒有手足的孩子，翁碧惠就會告訴大家：「班上的同學，有時候是不是也像我們的兄弟姊妹？」或是「沒關係，我們就來聽聽其他人的經驗是甚麼！」連結起每位孩子的參與感。 說故事的過程裡，她不是只說自己想表達的，而是透過不斷提出問題，讓孩子自行思考，互相討論。比如：「你覺得這位姐姐看見弟弟時，心情如何？她的表情看起來怎麼樣？你自己以前的經驗又是甚麼呢？」 【開放討論環境，培養多元的包容心】 翁碧惠發現，一年級的孩子還在熟悉世界，通常就會順順地聽過故事，但二年級的孩子開始對於人物的表情，場景的細節，甚至是性別特質產生更多想法。 譬如有一幕，樂樂的姊姊穿著一身黑色燕尾服，孩子開始討論：「西裝不是男生才會穿的嗎？」「哪有！女生也可以穿好不好！」大家七嘴八舌出意見，課堂變成一場熱鬧的討論會。 翁碧惠延伸大家思考：「那你們覺得衣服顏色，也有分男生女生嗎？」剛好那陣子因應疫情須戴口罩，有男孩不想戴粉紅色口罩，掀起社會討論，翁碧惠就邀請大家一起想想。 一堂課40分鐘，孩子的反應太熱烈，故事總是說不完。曾有老師說：「我接下來的課堂時間都給你吧！」平時學校忙於教授知識性課程，說故事志工能夠補足生命教育的需要，給了老師很大幫助。 說故事活動，純粹是希望帶孩子以接納的態度，認識顱顏議題，不會進行募款。但曾經有老師被基金會的志業打動，當場拿出善款，請翁碧惠代為捐出，正當她感動不已，一旁竟有孩子看到，也主動拿出零用錢說要捐款。小小的手掏出身上所有的零錢，不到30元，翁碧惠握在手上卻覺得好幸福滿足：「我看見那就是善的流動，在老師與孩子們的身上發生。」 【兒童文學獎作品，成為最好的故事來源】 這本《百變樂樂》，是來自基金會「兒童文學獎」第22屆的銀獎作品，由小學五年級的簡嘉萱創作，環繞在弟弟出生後，幫他餵奶、包尿布、學說話等情景。 基金會每年暑假都會舉辦兒童文學獎，邀請孩子們將自己或他人的故事畫成繪本，金獎與銀獎作品會出版成冊，還有可能被翻譯成外文作品，分享給其他國家的讀者。 兒童文學獎今年已來到第25屆，因為孩子自己就是創作者，創造出來童真世界，就是連結其他孩子的最好語言。說故事志工們每年就從這些作品，挑選自己有感覺，最能發揮討論的故事，譬如有藥師、醫師，就會在課堂上教導健康保健資訊，從不同面向給予孩子養分。 【克服地理限制，進到偏鄉說故事】 基金會明白，說故事志工的表達，將對孩子產生深遠的影響，所以在招募階段就相當積極嚴謹，志工必須通過面試、培訓、筆試、演練後，才算正式錄取，而在開始服務前，也要到校觀摩資深志工的課程，才能真正進到教室為孩子說故事。 這幾年，說故事志工也開始走進偏鄉，前往三芝、金山等地區學校。以往礙於交通，服務難以抵達，社工李詩婕加入後，決定自行開車帶志工們過去。學校都很驚訝：「你們真的可以來嗎？我們真的很遠喔！」李詩婕回應：「只要你們有需要，我們盡可能把服務送過去！」 她記得前往金山那天，還下了很大的雨，但一到學校雨就停了，志工與孩子們度過了愉快的時光。臨走前，孩子們還很依依不捨：「你們下次還可以再來嗎？」 就是因為有著孩子們的純真，與學校支持，故事才能不斷接力，不斷說下去。 2021年，全台說故事校園巡迴總共進行了1,342場，為32,494位孩子種下了故事種子。 期待這些種子，能在孩子心裡長成一棵棵大樹，陪他們度過風雨，也好好守護將來遇到的每個人。 |