愛的故事

顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」 基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。 因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。 患有唇裂及中臉裂的唯唯,多才多藝的他,是學校的管樂藝術才能班,去年更獲得總統教育獎,而基金會每個月提供課後補助,讓小唯可以放心的投入學習英文,這次的年會小唯就用著大方的肢體語言來進行英文朗讀;腭裂的小芳,一上台就可以看到台下所給予的溫暖眼光,可愛的小芳為了這次的客語童謠表演,每天都很認真的練習,媽媽更是每隔兩三天都會傳影片更新小芳的練習進度;腭裂的晴晴經過語言治療改善發音,更是語言老師大力推薦語言表達良好的人選,求好心切的晴晴,特地為了國語朗讀表演,將朗讀的文章一ㄧ背起來,當天更展現穩重的風範;雙側唇腭裂的阿勤,穿著族服,跟著雙胞胎哥哥一起表演排灣族童謠,高昂的歌聲與生動的表演贏得滿堂彩。 其實多數唇腭裂孩子透過腭裂修補手術,就可以有很好的器官條件學習語言,少數的孩子經由語言治療也可以改善講話構音,期盼透過這次的朗讀表演,減少家長對於唇腭裂孩子語言發展的疑惑,在孩子該學習語言的年齡給予適當的刺激、創造良好的語言環境,以提升孩子學習語言的能力,每個孩子都是家長的寶貝,相信給予足夠的愛及陪伴,耐心的協助與等待,孩子總有一天會開始屬於他自己最獨特的花。

人生,何不用幽默面對!

阿澤是一個笑口常開的樂觀青年,也是單側小耳症的患者,他在診間的表情看起來很平靜,就像是在說:「重建一個新耳朵對我來說不是什麼天大的事啦!」 阿澤跟我說,他曾問媽媽:「為什麼我有一邊是小耳朵啊?」媽媽回他:「那是我吃掉的啦!」他們家就是用樂觀幽默的態度去面對小耳症這件事。 對啊,我有一邊是小耳朵,有什麼好害羞的?有什麼不能做的?沒有嘛! 阿澤在家中總能獲得滿滿的正能量,而基督信仰也是阿澤的重要精神支柱。上帝的話語,讓他可以把自己看成一個獨一無二、健健康康的人,有異樣的眼光或言語,都影響不了他,這讓我在他身上感受到沉著自信。 2020年,對阿澤來說是個特別的一年,已過世的阿澤爸爸,一直期待可以給兒子一個新耳朵。在醫療團隊與基金會的努力下,阿澤做好了第一階段的重建,一切都進行得很順利。雖然就醫花了一些時間,但沒有影響到他的學業表現,今年還領到基金會的獎學金呢! 上個月,基金會舉辦顱顏家庭年度聚會,阿澤的自彈自唱表現得落落大方,現場獲得如雷貫耳的掌聲。 自信自在做自己,成為最閃亮的一顆星。

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。 一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊! 但我們也反問這位小男生,當對方攻勢你的外觀跟其他人不同時,你是否自己在那之前就已經非常在意或不喜歡你的小耳朵了呢?他似乎搞懂了一些什麼,如果他為了打敗對方也和對方一樣攻擊了對方,除了讓對方有機會回擊他,而那位小女生有可能一樣2個都不喜歡。 一個月後,我們從媽媽那裡聽到了一個消息,似乎那位小女生接受了那位小耳症男生,想必他一定很開心,也對自己更有自信。而在這僅僅2次的“認識自我兒童團體”的活動課程就像一顆種子已經開始在他幼小的內心發芽並慢慢長大了。 這次團體,我們發現一些顱顏的孩子因外觀的不同而對自己不夠有自信。更或者像那位小男生一樣,因著自己的小耳朵被攻擊,有了負面情緒,因此我們計劃著在明年開設一個“好情緒養成班”來幫助其他更多有同樣情緒困擾的學童們。 向更美好的自己邁進!孩子們~一起加油吧!  

2021公益桌曆開賣

每個人都無法決定自己天生的容顏。 但,一個人的自信是可以後天培養。 我是唇顎裂患者,直到小學三年級,我才意識到我跟別人不一樣。從此之後,我不再活潑好動,我變得安靜。連走在路上,都害怕有人盯著我看。 國中時,我一直戴著口罩,逃避我是唇顎裂患者的事實。在親友面前,我才能卸下防備,做最真實的自己。要不然,我連獨自去超商買東西,都有點抗拒。 一直以來,我都非常沒有自信,到了高中,我成了邊緣人。起初我也努力交朋友,但失敗了。交友的事只能隨緣,強求不來。 後來,心境上有了變化,我對相貌釋懷。不再害怕別人投射的眼光。我學會了肯定自己、愛自己,別人才會愛我。 我連續好幾年參加公益桌曆投稿,對我來說是必做的大事。作品能被選上,不只是肯定,還能讓社會大眾理解我的畫作,不僅榮耀,更是欣慰。 今年,我畫的媽媽環抱孩子,孩子感受到媽媽的心跳聲、呼吸聲,產生深深的安全感。擁抱的感覺是熱熱的、暖暖的。 我很喜歡今年畫的作品,希望你也會喜歡。2021公益桌曆,不只可以欣賞顱顏患者的畫作,還可以生活多一分條理,重要的事記在桌曆上。 這世界很不平靜,那就張開雙臂去「擁抱」吧! 你會發現,愛一直在那。擁抱具有治癒的魔力。 緊緊抱著彼此,期待黑夜散去,等待黎明到來。 生命必須有裂縫,陽光才能照進來。 12位顱顏患者暖心故事,照亮你的2021年。 立即購買2021公益桌曆:https://bit.ly/2021公益桌曆 潘裕文簽名版預購專區,請在此購買:https://bit.ly/2021公益桌曆潘裕文簽名

顱顏青年猶如璀璨寶石

顱顏青年在基金會的服務藍圖中,介於兒童與成人之間,在基金會「用愛彌補」的宗旨下,鼓勵青年探索內在,建立良好自我概念;激勵青年勇敢踏出舒適圈,面對未知與不確定的挑戰,進而拓展視野、建立自信。 今年青年挑戰營的規劃目標是:培養顱顏青年領袖特質,讓更多青年能夠透由基金會活動,操練團隊帶領、團隊合作的能力。 在這次的挑戰營中,我們發現了顱顏青年許多的亮點與驚艷。 阿弘,雙側唇顎裂,他的貼心與細膩在團體中扮演著服從者角色,等待指令而執行,總是默默地參與團體,然而隨著一次又一次挑戰營的鼓勵及練習,阿弘,一再地挑戰自己的侷限,在今年的營火晚會,阿弘充滿自信地拿著麥克風,擔任小隊表演的主唱大人,這對阿弘而言,是非常大的勇氣展現! 顱顏青年因先天性的顱顏缺陷,語言發音也需要更多耐心矯正治療讓自己口齒清晰而有良好的溝通管道,過往的阿弘不擅言詞,口語表達並不清楚,在快節奏的社會情境上,很容易被他人拒絕聆聽而無法有更多交流,阿弘看見自己的不足,花了更多時間練習口語表達,鼓勵自己在團體中表達想法,推動自己勇敢站在台上,激勵自己成為基金會的得福志工,促使阿弘轉化自己生命的經驗成為他人的祝福,阿弘說,明年他的目標,想擔任基金會夏令營的隊輔哥哥,陪伴且鼓勵著顱顏孩童。 阿弘說,沒有挫折只有行動,因為知道自己要往哪裡去,過程中的風風雨雨似乎不再是那麼大的阻礙了,自己才能讓自己改變!在阿弘閃亮且堅定的眼神中,我們看見顱顏青年的堅韌且克服難關的自信,如同一顆簡單純粹的璞玉,經過生活中的淬煉與考驗,琢磨成一顆閃亮發光的鑽石。

珍貴的禮物-顱顏家庭一日遊記實

「是一個機緣,是一份瞭解,更是一份感動。第一次參加顱顏家庭一日遊,讓我收獲了兩個家庭的友情。原本對孩子種種的擔心及不安,聽了他們的建議分享後,真的放心不少。」爸爸抱著懷中的孩子,開心跟我們分享著。 2020/09/06,基金會舉辦顱顏家庭一日遊,帶著72個家庭252人到桃園心旺農場接觸大自然,靜聽蛙鳴、鳥叫聲。我們希望藉此聯誼活動讓顱顏家庭聚在一起,分享經驗談,情感交流。一日遊除了在闖關活動中設置社工關卡,適時地追蹤孩子們的狀況外,還有一個目的,就是希望讓父母帶孩子走出戶外,親子之間多點互動,讓孩子在童年階段擁有美好回憶。 ▲導覽員帶領家庭們,認識農場的植物及可愛的小動物們。 今年活動中,基金會設計七個戶外闖關遊戲,有你真好、羅慧夫logo拼貼樂、愛的記號、PayEasy、勾勾樂以及百發百中投球樂,看見小朋友拉著爸爸媽媽一關闖過一關,小朋友熱情快樂的神情,也勾起了大人的童心,歡笑聲響徹雲霄,赤子之心此刻表露無遺,孩子們歡喜的滿場飛舞! 活動開始,農場的導覽員帶領著大家認識農場的植物,用眼睛觀察園區美麗的生態。孩子與父母一起細心採集樹葉,一步一步的構思自己的創意,看見小朋友拉著爸媽一起合作完成樹葉的彩繪、拓印,五顏六色充滿的想像力,玩得不亦樂乎! 孩子們拿著作品,開心對我說:「漂亮吧,裡面的小黑人是我呢!」看見幾個孩子開始互動、一同玩耍,大人你一言我一句,增加家庭間的交流。 ▲孩子們和爸媽合力完成一幅幅美麗的圖畫 PayEasy關卡中,為父母親手塗上媽媽霜,增加親子的甜蜜互動,只見有些小朋友害羞地對媽媽說「我愛您」後,又躲入媽媽的懷中,也看到媽媽那欣慰的表情呢!! 在社工的關卡「有你真好」,社工們會去了解孩子的學習狀況、生活情形,以便未來提供更多協助!皓皓雙手緊握著糖果,驕傲的小表情的說:「阿姨,我都有認真的刷牙,不再害怕看牙醫唷!」 ▲為辛苦的媽媽,塗上按摩霜,媽媽:「我愛您」   ▲社工們開心跟孩子說說話,關心每個孩子學習狀況、生活情況。 看見大家玩得如此盡興,炎熱的暑氣全消。特別是得福志工媽媽幽默風趣的主持,炒熱現場氣氛, 孩子為了心儀的禮物,紛紛獻上最精采的表演,在舞台上都捨不得離開呢! 一年一度的顱顏家庭一日遊就在大朋友與小朋友的歡笑聲中結束,看著孩子與家長的喜悅,帶來許多的感動,是我們活動中最美好的收獲,更是我們珍貴的禮物!

一起練習 陪伴孩子成長

「我覺得不要急,一步一步的走穩。如果害怕了,就停下來」孩子找到了讓自己勇敢的方法。 三天兩夜的夏令營,讓孩子們在歡樂中學習成長、肯定自我價值、培養解決問題的能力是基金會的重要使命。 其中有一項攀樹活動。聳立在眼前的大樹,讓孩子期待挑戰,卻又膽怯害怕,躊躇不前。我們看見了孩子的擔憂,陪著孩子穿戴護具,讓孩子知道活動是安全的,並一同觀察隊友如何爬上去。 克服恐懼,流下汗水和臉上自信的笑容。 孩子們尋找勇氣的過程,令人動容。 鼓勵孩子表達感受,也是我們任務之一。小紫,連續好幾年都報名參加夏令營。記得她第一次參加的時候,較難融入團體,常與其他小朋友起爭執,容易因為事情不符合自己的期待而動怒。我們陪著小紫抒發情緒,同理她並且鼓勵表達自我感受。 今年,再次看到小紫。從活動一開始就展現大姐姐的風範,主動關心隊友,帶領小組討論。在設計小隊旗時,大家爭相表達意見,始終沒有定論,小紫站出來擔任帶領的角色,統整大家的意見,徵求大家的同意並分配工作。最後,同心協力完成了具有小隊特色的隊旗。 孩子的成長總是讓人驚艷,透過夏令營的活動設計讓孩子們在互動中學習;在挑戰和探索中成長;在一次次的陪伴與支持下累積經驗。 我們都以顱顏孩子為傲!

照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。 小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。 小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。 小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。 而照顧唇顎裂寶寶,也需要多加費心。社工主動串連了不同的當地志工,到小泡芙家裡,教導小泡芙爸媽怎麼餵奶跟戴鼻模,以及協助醫院掛號,說明看診流程。就連到醫院看診的交通,我們也一一詳細教導。 在社工跟志工一步步的陪同協助下,小泡芙爸媽無論在照顧唇顎裂嬰兒或是申請補助都越來越得心應手。不放棄任何一個弱勢家庭,幫助顱顏孩子回歸到正常生活軌跡上,是基金會不變的使命。

讓孩子在媽媽眼裡看見「平凡」的自己

如果有人想給你一個特別的禮物,大多數的人應該不會斷然拒絕,但是對於顱顏患者來說,天生的「特別印記」無法選擇,他們最想要的正是跟大家一樣的平凡人生。 顱顏患者的確容易引人注意與議論,想把自己藏起來也難,這種與生俱來的「特殊遭遇」,讓我們忽略了人的成長過程中會經歷的酸甜苦辣:不論是學齡前的天真稚氣、求學考試的挫折感、青春期的成長考驗…,顱顏受損的孩子們並未因此有任何「特權」,也有「跟別人一樣」的那部分。 其實除了外觀的缺損之外,他們依然擁有獨一無二的靈魂與各種能力,這有點像孩子們仍然必須參加考試,只是被標記的顱顏孩子們領到的是一張進階版人生試卷。進階版顧名思義,是在原有的基礎上更進一步、更上一層,這些基礎,就是孩子應該經歷的正常生活與教養。 與其不斷問「為什麼是我的孩子?」,不如協助孩子思考「這份進階版人生試卷會帶來什麼禮物」? 倘若大人們因為自責愧疚、忍不住的心疼,在許多教養原則上動搖打折,那麼就無法提供給孩子穩固的思考基礎,更別提面對額外的挑戰,不僅孩子不會因此感到自在,反而容易「放大」自己的遭遇無法自立。 接受事實才有幸福的可能,家長們或許能把握三大原則,將孩子的正常發展與特殊需求分開處理: 1.      讓孩子看見自己的「平凡」 這裡的「平凡」指的是讓孩子知道自己的能力並未受外觀影響,只有家長先把自己的孩子視為「一般」,他人才有機會等同視之。不因此而要求特別待遇、不因此而降低對事情的標準,顱顏孩子們也有機會盡情探索、發展屬於自己的天賦;即使因為需要復原時間而比較「慢」,但不會限縮了人生的各種可能。 2.      示範正向思考支持孩子的心靈能量 顱顏患者需要經過大大小小的手術長期抗戰,這當中生理與心理的考驗是別人無法分擔體會的,如何在孩子面前示範正面思考,這份進階版的考驗帶來哪些別人沒有的禮物,陪伴孩子度過低潮時期,培養孩子接納賞悅自己的能力。 舉例而言,外觀上的缺損或許招致負面言語或人際霸凌,但何嘗不是一種「友情測試機」?特別的禮物正是能迅速辨認真誠善良的人,不須應付虛情假意的關係,而能花時間在真正值得付出的朋友。 隨著醫療進步,外觀能靠手術改變修正,但是心理的缺憾卻必須靠自己的轉念才能扳回劣勢。有位小兒麻痺患者火星爺爺在TED演講中,提及「向沒有借東西」的概念,便是分享他從小行動不便到現在成為企業講師的關鍵心態。接納自己的「特別」,看待自己卻跟別人一樣「平凡」,這看似互相矛盾的概念,卻幫助他走得比誰都遠。 把我們對顱顏孩子們的心疼體貼,化為培養他們自信與韌性的動力,讓他們感受自己的未來也一樣值得被期待,甚至因此而得到更多珍貴的人生體悟。 文章出處:《2019顱顏年報》圖/文:羅怡君老師

我的耳朵是用肋骨做成的

我是李瑋怡,天生患有雙側小耳症及半邊小臉,現在是大學三年級學生。 我前前後後共動了10次手術(包含左右耳重建及正顎手術)。因左耳沒有耳道,在小學四年級曾做過耳道重建,但是失敗了。我聽媽媽說,那時候手術後耳管忽然掉出來,幫我塞回去時連六個大人都壓不住我,還因此痛到尿失禁。 隔年,又因膽脂瘤需開刀,開刀後第四天卻發現感染了綠膿桿菌。醫生說太靠近頸動脈,如果再開下去會很危險。因此,打消了外耳重建的念頭。 直到大二回診時,恰巧原排定的開刀患者取消,醫生詢問我是否想要動手術,我二話不說就答應了,在身旁的媽媽也被嚇到。連在醫生旁邊的助理說:「你確定要用助骨嗎?會很痛。」我的心情其實興奮多於害怕,因為終於有新的耳朵了,再也不用擔心跟別人不一樣。 左耳重建過了一年,新耳朵越看越漂亮。 我的右耳,在國二時動過一次外耳重建手術,當時因害怕請太多天假,趕不上學習進度,而選擇人工材料。外耳重建術後一年,因為身體會排斥這個材料,導致耳朵的輪廓不是很明顯,很想再重建一次。 我從小就因為耳朵的外觀被取笑甚至霸淩,還沒重建以前很自卑,甚至怕別人會用異樣眼光去看待我,現在外耳重建完,我擁有了自信。 現在,思想比較成熟,慢慢接受小耳症就是我與眾不同的地方,不需自怨自艾。人生由自己掌握,會越過越好的。

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