愛的故事

爸媽,你準備好帶小孩了嗎

一歲十個月的唇腭裂兒萱萱,給我的第一印象除了哭還是哭,媽媽因為孩子不會講話而求助於基金會。經過完整評估後,萱萱應該是環境刺激不足所致,我們建議即早到幼兒園就讀,增加同儕說話的機會。但自身也是唇腭裂患者的媽媽,因為過往不好的回憶,相當抗拒,害怕萱萱沒有語言表達能力又愛哭,到幼兒園一定會遭遇到跟她小時候一樣被嘲笑的命運。 然而,孩子三歲前正是學習黃金階段,萱萱需要更多的外在刺激,才能增進孩子語言發展的能力。因此,換個方式,說服媽媽帶著萱萱一起參加結構性遊戲治療課程。我們安排了12堂的遊戲課程,不只觸發萱萱多樣的互動學習,也幫助媽媽在日常生活中,以身教讓小朋友模仿學習與發音訓練。   在課程的一開始,萱萱原本緊緊地黏在媽媽身上大哭。當我們與媽媽玩起扮家家遊戲時,萱萱感覺好像很好玩,而好奇心也開始伸出觸角。不到三分鐘,原本嚎啕大哭的小女孩,卸下防備到處摸索、玩耍。我們藉由小朋友喜愛玩具來行為教導語言,例如:拿食物給娃娃吃,就可以發出「唔嘛唔嘛」的咀嚼聲音,小朋友也會逐漸模仿發聲。 十二堂課,三個多月時間,萱萱的語言能力大有進步。而媽媽也學習到以輕鬆互動方式,讓孩子探索成長。 父母的教養方式與自信表現,影響著孩子的身心發展。父母有多堅強孩子就有多強大。你準備好帶小孩了嗎?

小耳患童母親分享文- 缺口,便是光的入口

    我是一打二的全職媽媽,在懷孕期間,發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料,做好心理準備,迎接孩子的出生。     然而弟弟誕生後,伴隨許多問題,除小耳症,還有小臉症、下巴後縮,導致無法正常喝奶。出院時,更發現患有呼吸中止,與軟喉症的狀況。弟弟出生後一個月,體重依舊在2.9 kg (1個月新生兒體重低標約為3.4 kg*),沒有任何增加。我知道,自己必需要堅強,沒有我誰來幫弟弟。許多努力嘗試下,我終於找到適合他的奶瓶,1小時50毫升的緩慢餵食方式,弟弟終於喝到了牛奶,體重也跟著稍稍上升。   ◣一個月大的弟弟     弟弟的生理問題,隨著年紀的增長,接二連三出現。     8個月大時,弟弟做了聯合評估與聽力檢查,才發現發展遲緩的狀況,於是緊接著安排了早療課程。上課過程中發現慣用手腳都在左邊。做了核磁共振,進一步得知腦部發育不完全的狀況。與此同時,醫師替弟弟安排睡眠檢查,檢查報告顯示,為呼吸中止症的關係,使他有偏重度的睡眠障礙。     在醫生安排下,有了呼吸器的幫助,晚上睡眠也逐漸安穩。總算在白天,看到一般小孩的精神活力,雖然這個改變不是一步到位,但能看著自己的寶貝有稍稍活力玩耍哭鬧,也是一種欣慰。     這樣的狀況,當媽媽的我只能憑著毅力一步步去嘗試醫師及治療師給的建議,只希望為弟弟的將來,打開一條大路。外觀可以用整型手術來改善,內部則需更多的檢查跟耐心去灌溉。     ◣兩個月大的弟弟     慶幸的是,我們生在台灣,擁有完整的健保體制與早療制度;更感謝弟弟遇到一位細心的家醫師,以及一路陪伴我的羅慧夫基金會社工們,他們提供許多資訊及心靈上的支持。因為有這麼多資源的關懷,才能使弟弟的狀況不斷地進步。現在弟弟已經一歲半了,變的越來越活潑好動了喔!在基金會的家庭一日遊活動中,也跟不同小朋友接觸玩耍,家長們互相分享照顧上的點點滴滴。     養育孩子的過程中,有些家長可能也遇到跟我相同的問題,建議您多與專業人士(醫生、治療師、社工……)做討論,會發現幫助孩子的方法,越來越多。而早期發現,早期治療,孩子有更多進步的機會,大家共勉之!  ◣現在的弟弟 *資料來源:衛生福利部國民健康署

感謝生命不完美

阿德勒,人本主義心理學先驅,曾說過: 「不完美也沒什麼不好,這樣才有人味,也是可愛之處。」 這也是世人對他的心理學的定義:帶給人「勇氣」的心理學。 懷孕諮詢 減輕父母焦慮的心 媽媽得知胎兒有著唇腭裂(俗稱兔唇),頓時感覺自己的世界正在崩裂,震驚茫然地呆坐在公園裡。在思緒中,開始回想從小面對的困難,從求學中成績掙扎到上理想學校;職場中,客戶百般刁難,依舊要拿下這筆訂單的熬夜趕工。如今,肚皮裡的生命,即將面對生命給他的不完美挑戰,時間可能來的早一點,但他有堅強爸爸媽媽的陪伴,沒有比這樣的「不完美」更完美的安排了。頓時,一絲暖陽飄落在她的肚子上,眼淚瞬間無法抵擋,也從汪汪大眼降落。「寶寶,媽咪也是這樣走過來的,只是我們有不一樣的路,但你不要擔心,我和爸比都在,我們都會一起走過來的。謝謝你的到來。」隔著肚皮,手指輕輕滑動著,讓勇氣成為不完美的連結動力。   因為不完美,才有看到奇蹟的感動 「歷經這些風風雨雨,才會造就出最後豐美的收成」羅爺爺這一句詮釋著,但其中重要地傳達,因為不完美的我們,才會有不同精彩的繽紛。 基金會是新手爸媽堅強後盾 顱顏家庭不只可以參加社工安排不同新手爸媽課程,了解相關育兒知識外,更可以在心理層面,與更多不同資深爸媽交流分享,對於顱顏新生兒照護,也會分擔大大小小壓力喔。

兒童玩具創作大爆發 羅慧夫顱顏基金會X 台灣玩具圖書館協會

今天達達如往常般,跟媽媽走進了基金會,讓他眼睛一亮的是:桌上放滿了許多不一樣的玩具。正當他往桌子走近,手才準備抓起時,他停住了,因為他發現這些是舊玩具,而且有些已經壞掉。達達的臉垮了下來。 「達達,這裡有玩具,我們可以一起來玩玩看,有沒有什麼不一樣方式讓他們變新玩具呢?」社工老師拿著一個模型車,放在達達手裡。 這是基金會第一次和台灣玩具圖書館協會合作。顱顏孩子透過二手玩具的回收拆解原理認識,到創造出獨一無二的新玩具過程,啟發孩童的想像力與創造力,重新賦予對事物、甚至是對自己的全新意義。 社工老師帶領達達從摸索陌生玩具中,逐步帶領到研究它,甚至一個個零件的拆解。達達也從每個環節裡,逐漸好奇心大振,甚至與周圍的小朋友們交換零件,迫不及待地完成他的「大改造」。 「這個很難拆耶,我不想再拆它了……。」達達將玩具丟在桌上,嘟著嘴說。 「達達你看!如果我們一起轉一個方向,扭轉成逆時針,這樣你覺得會不會成功呢?」 基金會的兒童玩具創作團體,幫助顱顏孩子學會惜福造福,也引導創造力的腦力激盪,更在不同的拆解組合環節中,學習與自己外觀不同的小朋友相處。 期待下一次的遊戲中,大家的驚人大改造囉!

小耳回診大驚奇

這一天,洋洋一家一早從台南匆匆北上,林口和煦陽光撒在肩膀上,然而他們的內心卻烏雲密布。這份焦慮,果不其然在醫生的第一句話應驗了:「必須開刀。」 5歲的洋洋情緒大爆發,在診間高分貝宣示:「我不要開刀!」父子間與醫生氣氛頓時尷尬,媽媽溜出診間求救:打給小耳症自助團體*媽媽。 「醫生說洋洋需要動手術,包含耳道擴大、聽力重建、膽脂瘤清除等。聽起來是個大手術,我很不安,這手術一定要動嗎?」洋洋媽講完後,空氣凝結。 電話另一頭的媽媽以沉穩和悅聲音劃開這凝結空氣:「開吧!為了孩子好,作為家長,嘗試所有可能的方法。儘管可能效果不如預期的好,但至少我們嘗試過了。」 雖然,家長下定決定讓洋洋動刀,但要怎麼讓還在情緒上的洋洋接受呢? 要讓一個小孩「懂事」,並不是一兩句話安撫就能解決的,我們邀請洋洋參加基金會的「結構性遊戲治療」,從遊戲中去熟悉醫院人事物。 「結構性遊戲治療」帶領老師──讚讚老師,在洋洋聽不得到聲音的一側,輕輕說了句話;洋洋立刻將小小身體轉向右邊,如此反覆性的動作,他學習到辨別聲音來源的重要性。 再來的治療中,利用不同模型玩具,來了解醫院大小朋友與不同有趣設施,讓洋洋不只卸下心防,幫助他逐漸接受手術的歷程與忘懷恐懼的陰影。 基金會不只幫助患者能有醫療修復外,更重要的是讓患者以健全並樂觀心態,勇敢接納自己的每一步。 手術當天,當家人還在擔心洋洋時,他已經用雀躍的步伐,獨自走向報到櫃台說:「我準備好了!」 媽媽看著他,阻止那圓滾淚珠從眼眶流出,給他一個好大的擁抱。 「洋洋你好棒。」媽媽在他耳邊輕輕地說。 「我在睡覺時,耳朵的小蟲就會被詹醫師抓走囉!不用擔心喔。」洋洋滿臉笑容躺在手術床上,不斷地跟媽媽打氣。 從回診的暴怒,到開刀的神采奕奕,很榮幸看到洋洋一家彼此都成長,因為每個家庭,都是彼此依靠著,邁步努力往前走;沒人敢說未來一定會怎樣,但是我們都是一起走過來的。 *小耳自助團體為:小耳症自助團體幫助顱顏家庭相互扶持、分享資源與資訊、經驗交流,心理上獲得支持。

顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」 基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。 因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。 患有唇裂及中臉裂的唯唯,多才多藝的他,是學校的管樂藝術才能班,去年更獲得總統教育獎,而基金會每個月提供課後補助,讓小唯可以放心的投入學習英文,這次的年會小唯就用著大方的肢體語言來進行英文朗讀;腭裂的小芳,一上台就可以看到台下所給予的溫暖眼光,可愛的小芳為了這次的客語童謠表演,每天都很認真的練習,媽媽更是每隔兩三天都會傳影片更新小芳的練習進度;腭裂的晴晴經過語言治療改善發音,更是語言老師大力推薦語言表達良好的人選,求好心切的晴晴,特地為了國語朗讀表演,將朗讀的文章一ㄧ背起來,當天更展現穩重的風範;雙側唇腭裂的阿勤,穿著族服,跟著雙胞胎哥哥一起表演排灣族童謠,高昂的歌聲與生動的表演贏得滿堂彩。 其實多數唇腭裂孩子透過腭裂修補手術,就可以有很好的器官條件學習語言,少數的孩子經由語言治療也可以改善講話構音,期盼透過這次的朗讀表演,減少家長對於唇腭裂孩子語言發展的疑惑,在孩子該學習語言的年齡給予適當的刺激、創造良好的語言環境,以提升孩子學習語言的能力,每個孩子都是家長的寶貝,相信給予足夠的愛及陪伴,耐心的協助與等待,孩子總有一天會開始屬於他自己最獨特的花。

人生,何不用幽默面對!

阿澤是一個笑口常開的樂觀青年,也是單側小耳症的患者,他在診間的表情看起來很平靜,就像是在說:「重建一個新耳朵對我來說不是什麼天大的事啦!」 阿澤跟我說,他曾問媽媽:「為什麼我有一邊是小耳朵啊?」媽媽回他:「那是我吃掉的啦!」他們家就是用樂觀幽默的態度去面對小耳症這件事。 對啊,我有一邊是小耳朵,有什麼好害羞的?有什麼不能做的?沒有嘛! 阿澤在家中總能獲得滿滿的正能量,而基督信仰也是阿澤的重要精神支柱。上帝的話語,讓他可以把自己看成一個獨一無二、健健康康的人,有異樣的眼光或言語,都影響不了他,這讓我在他身上感受到沉著自信。 2020年,對阿澤來說是個特別的一年,已過世的阿澤爸爸,一直期待可以給兒子一個新耳朵。在醫療團隊與基金會的努力下,阿澤做好了第一階段的重建,一切都進行得很順利。雖然就醫花了一些時間,但沒有影響到他的學業表現,今年還領到基金會的獎學金呢! 上個月,基金會舉辦顱顏家庭年度聚會,阿澤的自彈自唱表現得落落大方,現場獲得如雷貫耳的掌聲。 自信自在做自己,成為最閃亮的一顆星。

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。 一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊! 但我們也反問這位小男生,當對方攻勢你的外觀跟其他人不同時,你是否自己在那之前就已經非常在意或不喜歡你的小耳朵了呢?他似乎搞懂了一些什麼,如果他為了打敗對方也和對方一樣攻擊了對方,除了讓對方有機會回擊他,而那位小女生有可能一樣2個都不喜歡。 一個月後,我們從媽媽那裡聽到了一個消息,似乎那位小女生接受了那位小耳症男生,想必他一定很開心,也對自己更有自信。而在這僅僅2次的“認識自我兒童團體”的活動課程就像一顆種子已經開始在他幼小的內心發芽並慢慢長大了。 這次團體,我們發現一些顱顏的孩子因外觀的不同而對自己不夠有自信。更或者像那位小男生一樣,因著自己的小耳朵被攻擊,有了負面情緒,因此我們計劃著在明年開設一個“好情緒養成班”來幫助其他更多有同樣情緒困擾的學童們。 向更美好的自己邁進!孩子們~一起加油吧!  

2021公益桌曆開賣

每個人都無法決定自己天生的容顏。 但,一個人的自信是可以後天培養。 我是唇顎裂患者,直到小學三年級,我才意識到我跟別人不一樣。從此之後,我不再活潑好動,我變得安靜。連走在路上,都害怕有人盯著我看。 國中時,我一直戴著口罩,逃避我是唇顎裂患者的事實。在親友面前,我才能卸下防備,做最真實的自己。要不然,我連獨自去超商買東西,都有點抗拒。 一直以來,我都非常沒有自信,到了高中,我成了邊緣人。起初我也努力交朋友,但失敗了。交友的事只能隨緣,強求不來。 後來,心境上有了變化,我對相貌釋懷。不再害怕別人投射的眼光。我學會了肯定自己、愛自己,別人才會愛我。 我連續好幾年參加公益桌曆投稿,對我來說是必做的大事。作品能被選上,不只是肯定,還能讓社會大眾理解我的畫作,不僅榮耀,更是欣慰。 今年,我畫的媽媽環抱孩子,孩子感受到媽媽的心跳聲、呼吸聲,產生深深的安全感。擁抱的感覺是熱熱的、暖暖的。 我很喜歡今年畫的作品,希望你也會喜歡。2021公益桌曆,不只可以欣賞顱顏患者的畫作,還可以生活多一分條理,重要的事記在桌曆上。 這世界很不平靜,那就張開雙臂去「擁抱」吧! 你會發現,愛一直在那。擁抱具有治癒的魔力。 緊緊抱著彼此,期待黑夜散去,等待黎明到來。 生命必須有裂縫,陽光才能照進來。 12位顱顏患者暖心故事,照亮你的2021年。 立即購買2021公益桌曆:https://bit.ly/2021公益桌曆 潘裕文簽名版預購專區,請在此購買:https://bit.ly/2021公益桌曆潘裕文簽名

顱顏青年猶如璀璨寶石

顱顏青年在基金會的服務藍圖中,介於兒童與成人之間,在基金會「用愛彌補」的宗旨下,鼓勵青年探索內在,建立良好自我概念;激勵青年勇敢踏出舒適圈,面對未知與不確定的挑戰,進而拓展視野、建立自信。 今年青年挑戰營的規劃目標是:培養顱顏青年領袖特質,讓更多青年能夠透由基金會活動,操練團隊帶領、團隊合作的能力。 在這次的挑戰營中,我們發現了顱顏青年許多的亮點與驚艷。 阿弘,雙側唇顎裂,他的貼心與細膩在團體中扮演著服從者角色,等待指令而執行,總是默默地參與團體,然而隨著一次又一次挑戰營的鼓勵及練習,阿弘,一再地挑戰自己的侷限,在今年的營火晚會,阿弘充滿自信地拿著麥克風,擔任小隊表演的主唱大人,這對阿弘而言,是非常大的勇氣展現! 顱顏青年因先天性的顱顏缺陷,語言發音也需要更多耐心矯正治療讓自己口齒清晰而有良好的溝通管道,過往的阿弘不擅言詞,口語表達並不清楚,在快節奏的社會情境上,很容易被他人拒絕聆聽而無法有更多交流,阿弘看見自己的不足,花了更多時間練習口語表達,鼓勵自己在團體中表達想法,推動自己勇敢站在台上,激勵自己成為基金會的得福志工,促使阿弘轉化自己生命的經驗成為他人的祝福,阿弘說,明年他的目標,想擔任基金會夏令營的隊輔哥哥,陪伴且鼓勵著顱顏孩童。 阿弘說,沒有挫折只有行動,因為知道自己要往哪裡去,過程中的風風雨雨似乎不再是那麼大的阻礙了,自己才能讓自己改變!在阿弘閃亮且堅定的眼神中,我們看見顱顏青年的堅韌且克服難關的自信,如同一顆簡單純粹的璞玉,經過生活中的淬煉與考驗,琢磨成一顆閃亮發光的鑽石。

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