愛的故事

「孩子不是文靜沈默,而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療:找回說話能力,成為更有自信的自己

「孩子不是文靜沈默,而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療:找回說話能力,成為更有自信的自己   想像一下,我們舌頭平時頂住的上腭處,如果有一個裂開的洞,你說話時會不會變得不一樣?特別是一些跟「ㄉ」、「ㄊ」有關的音,都會因為口腔構造不同,使得發音無法正確。或是當耳道封閉,聽力受到影響,語言學習便會更加困難。   這是一部分的唇腭裂與小耳症孩子們,在語言能力發展時遇到的挑戰之一,無法以正確的構音方式發聲,說話時常因為身邊的人聽不懂,讓他們感到挫折,漸漸地就不想再表達了。   2014年,羅慧夫顱顏基金會的中部分會主任古秋容,注意到了顱顏孩童的語言治療需求,開始跑遍中部縣市,從苗栗、台中、彰化到南投,一一了解孩童狀況,發起了「語言定點治療服務」。   與專業的語言治療師合作,每兩週進行一次一小時,一對一的專門課程,為期半年到一年,並且全程免費。   孩子到來時,常常是害羞地緊閉嘴巴,一句話都不想說,但經過語言治療後,家長、社工與老師都發現,孩子們變活潑也變自信了,常常嘰哩呱啦講個不停。   原來他們不是沒有話要說,豐富的內心世界渴望連結與理解,而語言就是串起愛的橋樑。 【缺乏專門給顱顏孩童的語言治療】   今年六歲的晴晴,是單側的小耳症患者。剛出生時曾被診斷為耳道閉鎖,但是針對聽力的問題,並沒有持續追蹤,直到4 歲時,媽媽帶晴晴去打預防針,才被醫生提醒可能有語言發展遲緩問題。   擔憂的晴晴媽媽,立刻帶了晴晴前往大醫院治療,但是大醫院的語言治療,大多是提供給發展遲緩的孩童,並沒有專門針對顱顏孩童的治療。學了將近一年,媽媽發現晴晴進步緩慢,又找了其他診所的早療服務。   「但是情況都沒有改善,我很擔心她快要上小學了,會因為說話的問題,被其他同學嘲笑或欺負。」   那時的晴晴也不太愛說話,一天講不到幾句,大家都覺得,晴晴或許是天生比較文靜吧?   直到一次偶然機會,晴晴媽媽接觸到羅慧夫顱顏基金會,在一場義診活動裡經過語言篩檢,晴晴被介紹來語言定點治療,在張芠馨老師的帶領下,開始出現轉變。 【創造互動情境引導開口】   每一堂課,老師會針對晴晴的發音狀況,給予特定的練習,一步步告訴她,舌頭要放在哪個位置,什麼時候牙齒要咬緊,或是嘴巴要打得多開,才能正確發出一個音。   有時遇到晴晴不善發出的音,比如「ㄣ」跟「ㄥ」,老師也不會逼迫晴晴學習,而是先從其他比較能做到的練習開始,逐步建立自信,再挑戰更進階的發音。   為了激勵晴晴,芠馨老師也會在課堂裡陪她玩遊戲,她最喜歡的就是需要觀察動腦,又刺激的疊疊樂。玩遊戲時的晴晴,話變得特別多,總會一直迫不及待說:「換你了!換你了!」   循序漸進針對孩子的需要,客製化教學內容,又創造一個讓他們會想說話的情境,自然而然就能進步。   上課時,老師會邀請家長一起加入,除了可以旁聽老師的引導方式,也能一起參與孩子的成長變化。   有時孩子成功改正了發音,老師就會很開心地問:「媽媽你有聽到嗎?非常正確喔!」大家一起為孩子的進步喝采。   晴晴的學習非常快速,只上了不到半年的課,就提早完成課程畢業了。媽媽發現,晴晴變得「好吵」,每天從幼稚園回家,都緊跟在媽媽身後,一直分享今天發生了哪些好玩的事。   幼稚園老師也回饋,晴晴變成班上的「孩子王」,常常跟同學們玩在一起,有時還會管東管西呢!   原來晴晴不是天生文靜,而是沒有說話的自信,當她透過語言治療,重新培養起這個能力,就像被修復的唱盤,發出了美妙的樂音,晴晴的靈魂也開始唱歌了。 【看到他們的笑臉就一切值得】   看見晴晴的轉變,一路推動語言定點服務的秋容主任,也覺得非常感動。   「她一開始來的時候,白白的、小小的,讓人好心疼,現在看她好有自信地表達,就知道這是帶給她整個人生的改變,能去與他人互動,展現真實的自己。」   回想最初推動時,基金會就是希望提供「可近性」與「可親性」的語言治療服務,希望孩子與家長不用跑太遠,可以就近治療,而一般外面每堂課高達1,200-1,600 元的學費,基金會也完全免費提供,希望為顱顏家庭省下一筆負擔。   從2014 年至今,語言定點服務已為103 位孩子,提供825 堂次的治療課程,並攜手15 位語言治療師合作。   「我很愛這些孩子,就好像我多了很多孩子!」已經在基金會服務超過二十年的秋容主任,完全可以用「桃李滿天下」來形容。   「每次當我看到他們的笑臉,就覺得我們沒有愧對捐款人,我們把資源用在需要的地方!」   不只是從外觀上把孩子治療好,也從語言治療這些延伸服務,讓孩子變得更有自信,成為更好的人,全人服務,就是羅慧夫顱顏基金會三十多年,不變的堅持。

百科小博士探索營:認識梅花鹿、體驗傳統歌舞,一起玩耍一起學習,就是世界上最棒的事!

百科小博士探索營:認識梅花鹿、體驗傳統歌舞,一起玩耍一起學習,就是世界上最棒的事!   「啊,好無聊啊~」「爸爸媽媽,放假了,快點帶我出去玩!」   家長們一到假日,常常被孩子的這幾句話追著跑,顱顏家長也不例外。   2021 年,羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站,在家訪時觀察到,單親、弱勢等高關懷家庭的家長,到了假日還是要忙於工作,或是不知道如何幫孩子規劃活動。   孩子沒有機會出遊,只好整天在家看電視、滑手機、騎腳踏車,有時會纏著社工問:「真的超無聊的,可不可以帶我們出去玩?」   收到了孩子的需要,雲嘉社工在2021 年4 月到11 月,舉辦了三場「我是百科小博士」探索學習營,帶著孩子到自然教育中心、昆蟲館、梅花鹿園,踏青同時學新知識。 【就算語言不通,我們還是可以擁抱彼此】   每場活動早上出發,下午賦歸,開放顱顏孩童與他們的手足一起參加,每一回都有十幾到二十位,搭配三到五位的社工、志工全程陪伴。   為了讓孩子能全心投入,社工絞盡腦汁,交互安排靜態與動態活動,比如在自然教育中心,他們帶孩子認識樹木、拜訪溪蟹的家,再DIY 做出獨一無二的螃蟹作品。   在梅花鹿園那一場,有部落文化導覽、梅花鹿生態體驗、傳統歌舞體驗,又有彩繪山豬DIY,一整天滿滿的豐富行程。   有一位剛從國外回台就診的小豪(化名),因為語言不通,加上尚未動植骨手術,說話時鼻音比較重,常常需要爸爸在旁邊協助翻譯。他在學校常常感到與同學格格不入,不知道如何交朋友。活動這天,擔心他因為不熟悉而感到有些彆扭。社工事先找了團隊裡較年長的阿偉(化名),請他幫忙多多關照。阿偉帶著其他弟弟妹妹,主動與小豪互動,在園區裡過橋時,提醒他要注意腳步,DIY 創作時,也熱烈地跟他聊天互動。   一整天下來,小豪跟阿偉變成了好朋友,在最後抽禮物時,阿偉還主動把自己的禮物送給小豪。小豪感動地說:「我覺得自己在這個地方被接納了!」他感覺到被同理與接受,因為大家都是顱顏孩童,不必再擔心自己被異樣眼光看待。   小豪與阿偉在離別前,還互相擁抱合照,留下一段珍貴情誼。   【練習交朋友,感受自己是被接納的】   顱顏孩子常常對自己沒有自信,渴望交朋友,卻因為缺乏經驗,不知道該怎麼開始。   社工總是想盡辦法,在團體中創造連結,開啟孩子的不同體驗。比如他們會請大家在導覽時,要與同組夥伴把手牽好,不要讓夥伴落單不見。   孩子聽到,乖乖牽起彼此的手,握得緊緊的,不小心鬆手了,還趕快叮囑對方:「要牽好啦!」從肢體的接觸慢慢熟悉彼此,融化內心的邊界。   或是碰上孩子因為疲倦、害羞不想參與活動時,社工也會立刻發現,上前鼓勵。   例如小強(化名)是一位很渴望交朋友的孩子,很想跟大家一起玩。但是他常常碰到不順心的事,就開始鬧脾氣,躲到一旁去,假裝自己根本不想玩,一點也不在乎。   那天在跳舞體驗時,社工發現他又躲到角落,就跑到他身旁引導:「我們先在旁邊看沒關係。」「看起來很好玩耶,你想不想試試看?」然後請老師協助丟球給他,慢慢地讓他參與互動。再請其他孩子來邀請小強,不一會兒,小強已經重新融入團體,牽著手與大家一起跳舞了。   社工的眼光無時無刻都放在孩子身上,只為希望他們獲得一場開心的體驗。而所謂的開心很多時候,不必因為活動本身多好玩,是你在這裡交到了朋友,感到了接納。   【孩子們說:「下次還要再來玩!」】   社工的努力與用心,確實從孩子們臉上的表情,與回饋表上面的話語,得到了肯定。   孩子寫著:「謝謝社工舉辦的活動與陪伴。」「我非常的開心,謝謝!」「謝謝你們舉辦這個活動,我很喜歡!」「下次還要再來玩!」   家長說,孩子們回到家都嘰嘰喳喳分享個不停,「我每次叫他來教會參加活動,都叫不動,但是基金會辦的活動,他就會主動說想要參加耶!」   聽到孩子與家長的回饋,社工們瞬間覺得那些付出與辛苦,都是值得的。   「你們下次能不能辦兩天一夜,或是三天兩夜的活動?」家長提出這樣的邀請,社工聽了一邊苦笑,一邊又感受到,這是家長對他們的信任。     2022 年,百科小博士活動再度舉辦(編按:已因疫情延期舉行),決定要前進孩子們心目中的聖地——劍湖山世界主題樂園。孩子們聽了都好興奮,紛紛為自己口頭報名,顧不了要先回家問爸爸媽媽。   社工說這一次要「玩很大」,搭配遊樂設施制定闖關遊戲,讓孩子們互相分組競賽。   看來不只是孩子,社工自己也很樂在其中。能夠這樣一起玩耍,一起學習,就是世界上最棒的事了!

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」 在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」 在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工      你喜歡聽故事嗎?曾經聽過印象最深刻的故事是甚麼呢?   故事是我們最一開始認識世界的方式,對孩子們來說更是。一個好的故事,能帶孩子看見更多生命,了解每個人都是獨一無二的存在。   在服務唇腭裂孩童的過程裡,我們發現雖然醫療已經有大幅進步,但社會仍舊存在對唇腭裂的不理解,甚至是誤會。   希望從孩子開始培養正確觀念,喜歡自己,也尊重不一樣的生命。2001年起基金會開始招募「得福說故事志工」,運用晨光時間進到國小教室,以說故事的方式帶領孩子多元討論。   「你有看過與自己長得不一樣的人嗎?心裡的感覺是什麼?」「如果你是這個與眾不同的人,又會希望別人如何對待你呢?」在故事開始或結束前,故事志工都會這麼問孩子,藉由這些故事、引導,讓孩子有機會去搜尋自身經驗,重新思考自己的做法。   【以繪本故事,連結孩子的生命經驗】   北部總會的說故事志工翁碧惠,從2007年開始加入。當初她是在電視的跑馬燈上看見招募訊息,因為工作已告一段落,希望能為社會貢獻一己之力,在家人的支持下決定投身加入。   擔任志工初期,翁碧惠很緊張,怕自己口條不佳,表現不好,但是她努力將故事加上自己的生命經驗,豐富故事內容。   譬如繪本《百變樂樂》講述一位姊姊在弟弟樂樂出生後,在照顧弟弟的過程裡,覺得弟弟一下像溫順的小狗,一下又是調皮的小猴子般百變。   翁碧惠將自己從前照顧小孩的經歷結合,也連結班上同學的經驗:「大家有弟弟妹妹,還是哥哥姐姐嗎?」對於沒有手足的孩子,翁碧惠就會告訴大家:「班上的同學,有時候是不是也像我們的兄弟姊妹?」或是「沒關係,我們就來聽聽其他人的經驗是甚麼!」連結起每位孩子的參與感。   說故事的過程裡,她不是只說自己想表達的,而是透過不斷提出問題,讓孩子自行思考,互相討論。比如:「你覺得這位姐姐看見弟弟時,心情如何?她的表情看起來怎麼樣?你自己以前的經驗又是甚麼呢?」   【開放討論環境,培養多元的包容心】   翁碧惠發現,一年級的孩子還在熟悉世界,通常就會順順地聽過故事,但二年級的孩子開始對於人物的表情,場景的細節,甚至是性別特質產生更多想法。   譬如有一幕,樂樂的姊姊穿著一身黑色燕尾服,孩子開始討論:「西裝不是男生才會穿的嗎?」「哪有!女生也可以穿好不好!」大家七嘴八舌出意見,課堂變成一場熱鬧的討論會。   翁碧惠延伸大家思考:「那你們覺得衣服顏色,也有分男生女生嗎?」剛好那陣子因應疫情須戴口罩,有男孩不想戴粉紅色口罩,掀起社會討論,翁碧惠就邀請大家一起想想。   一堂課40分鐘,孩子的反應太熱烈,故事總是說不完。曾有老師說:「我接下來的課堂時間都給你吧!」平時學校忙於教授知識性課程,說故事志工能夠補足生命教育的需要,給了老師很大幫助。   說故事活動,純粹是希望帶孩子以接納的態度,認識顱顏議題,不會進行募款。但曾經有老師被基金會的志業打動,當場拿出善款,請翁碧惠代為捐出,正當她感動不已,一旁竟有孩子看到,也主動拿出零用錢說要捐款。小小的手掏出身上所有的零錢,不到30元,翁碧惠握在手上卻覺得好幸福滿足:「我看見那就是善的流動,在老師與孩子們的身上發生。」   【兒童文學獎作品,成為最好的故事來源】   這本《百變樂樂》,是來自基金會「兒童文學獎」第22屆的銀獎作品,由小學五年級的簡嘉萱創作,環繞在弟弟出生後,幫他餵奶、包尿布、學說話等情景。   基金會每年暑假都會舉辦兒童文學獎,邀請孩子們將自己或他人的故事畫成繪本,金獎與銀獎作品會出版成冊,還有可能被翻譯成外文作品,分享給其他國家的讀者。   兒童文學獎今年已來到第25屆,因為孩子自己就是創作者,創造出來童真世界,就是連結其他孩子的最好語言。說故事志工們每年就從這些作品,挑選自己有感覺,最能發揮討論的故事,譬如有藥師、醫師,就會在課堂上教導健康保健資訊,從不同面向給予孩子養分。 【克服地理限制,進到偏鄉說故事】   基金會明白,說故事志工的表達,將對孩子產生深遠的影響,所以在招募階段就相當積極嚴謹,志工必須通過面試、培訓、筆試、演練後,才算正式錄取,而在開始服務前,也要到校觀摩資深志工的課程,才能真正進到教室為孩子說故事。   這幾年,說故事志工也開始走進偏鄉,前往三芝、金山等地區學校。以往礙於交通,服務難以抵達,社工李詩婕加入後,決定自行開車帶志工們過去。學校都很驚訝:「你們真的可以來嗎?我們真的很遠喔!」李詩婕回應:「只要你們有需要,我們盡可能把服務送過去!」   她記得前往金山那天,還下了很大的雨,但一到學校雨就停了,志工與孩子們度過了愉快的時光。臨走前,孩子們還很依依不捨:「你們下次還可以再來嗎?」   就是因為有著孩子們的純真,與學校支持,故事才能不斷接力,不斷說下去。   2021年,全台說故事校園巡迴總共進行了1,342場,為32,494位孩子種下了故事種子。   期待這些種子,能在孩子心裡長成一棵棵大樹,陪他們度過風雨,也好好守護將來遇到的每個人。

遊戲治療協助拔毛症的孩子

遊戲治療協助拔毛症的孩子 南部分會主任林碧茹:「25年來,孩子與家長總是教會我許多!」         25年是一段漫長歲月,足以讓一位孩子長大成年,一位勞工屆滿退休。對於羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹來說,則是投身社會工作,一起陪個案跨越困難,越活越好的過程。        基金會的夥伴總是親切喊著:「碧茹姐」,她在1997年加入基金會。大學就讀公共行政系的她,總是對服務充滿興趣,也對人有著好奇,雖然當時對顱顏議題認識不深,但憑著想與個案親自接觸,提供直接服務的熱情,碧茹姐加入了基金會。   【克服重重困難,努力協助孩子接受醫療】       「當時南部分會只有我一個社工,和一位行政助理。」過往沒有太多的經驗參考,也沒有前輩可以詢問,碧茹姐就憑著熱情與努力,認真地把手上有的資料、會訊都看過一遍,或是與醫師討論個案的醫療狀況,一步一步理解顱顏患者的需求,思考基金會能給予的協助。        曾經有位顱顏孩子,在小時候做完唇裂與腭裂手術後,就沒有回來做後續治療,已經失聯7、8年。孩子的爸爸大約60歲,不識字,做著資源回收的工作支撐家計,家裏沒有電話,也沒有手機,所以難以追蹤聯繫。        到了十歲的「牙床植骨手術」黃金治療期,碧茹姐與夥伴覺得,如果沒讓孩子接受治療會很可惜,「他的裂縫其實沒有很嚴重,完整接受手術就能讓牙齒長出來。」於是展開「超級尋人任務」,透過各種方式嘗試聯繫到個案家長,最後才輾轉藉由屏東社福單位的協助,找到他們。        基金會協助安排手術,請他們至高雄就醫,孩子的爸爸告訴碧茹姐:「主任我看不懂字,你要幫幫我!」原來不識字的他,對於煩雜的流程會沒有安全感,碧如姐就一步一步協助。當時剛好是疫情期間,手術都需經過PCR檢測,讓過程增加了難度,為了讓手術順利進行,碧茹姐第一次擔任了病患的家屬聯絡人,才終於如期完成這場手術。        「我們這麼辛苦,就是希望最後結果是好的。」雖然過程困難重重,但只要個案與家人能得到最好的照顧,一切的努力就都值得。   【不只提供醫療協助,也照顧孩子們的心靈】        除了原先的醫療協助,基金會也觀察到顱顏家庭的經濟、心理需求,開始將服務項目延伸,以實踐羅慧夫醫師的「全人醫療」精神。        碧茹姐發現孩子們面對手術會有擔憂與害怕,但又不知道怎麼透過語言表達,為了了解他們內心的想法,也讓他們能有足夠的心理準備,碧茹姐參考北部總會早期心理師的作法,開啟了「遊戲治療」之路。         2006年南部分會擁有自己辦公室,她特地打造了一間遊戲治療室,從美國購買像醫院手術房、病房設備與器材玩具,佈置出像醫院手術房的設備與器材玩具,像玩家家酒一樣,提前讓孩子了解抽血、照X光片等過程,讓他們對於即將面對的事更有掌控感,知道該怎麼做。         有家長看見孩子的變化,驚嘆地回饋:「老師妳是用了什麼魔法,讓小孩的配合度變得這麼好!」         十年前曾有位顱顏孩子,會無意識地透過拔除睫毛來消除內心的焦慮,爸爸總是會用威脅的方式喝止她:「再拔就打妳喔!」卻沒有發現那是孩子內在痛苦的顯現。碧茹姐就以遊戲治療的方式,去與她互動,了解她的內心世界。「我希望孩子能體會到不同的相處經驗,感受到被關懷、被尊重,還有自主決定的經驗,知道有人是願意陪伴她的。」        如今這位孩子長大,正在讀護理學校,未來想成為一位護理師。最近她回來向基金會申請獎學金,也向碧茹姐表達感謝。「她現在有很長很漂亮的睫毛呢!」碧茹姐開心地說著,自己眼上的睫毛也彎成一道月亮。   【感謝孩子與家長給予養分,期待傳承己身經驗】        見證著孩子與家長們的成長與改變,讓碧茹姐收穫滿滿成就感,在這份工作上持續堅守了25年,從沒想過要放棄。      「我自己沒有顱顏孩子,但是這些家庭都讓我更認識顱顏議題,是他們教會我許多,成為滋養我的養分,也讓我知道做這些事的意義。」        碧茹姐說,自己透過這段旅程也改變了很多。有時個案的狀況,可能無法達到預期,他們不會認定是自己做得不好,明白是有些環境情境的限制,學會以一整個家庭系統的概念去看問題,也知道有些改變需要時間。      「我們不是幫個案解決問題,我們是協助『梳理』,慢慢把問題釐清,讓他去看見輕重緩急,自己決定順序,或是評估自身能量是否足夠。」碧茹姐認為作為一位社工,不需要以為自己是神,而是「陪伴者」,讓個案感覺到陪伴,並且長出力量。        回顧這段25年的歷程,碧茹姐總是越挫越勇,遇到困難就找人討論、尋找方法,再繼續嘗試,也一路從基本的生理醫療,延伸到心理、社會性的陪伴。她也希望未來能把自己的經驗,好好傳承給新的社工,「讓我們都能好好地陪彼此走上一段路!」

正是因為上天看重,給了許多挑戰

     我是阿勳,腭裂,因為領取基金會的青年獎學金,開始和基金會的社工聯繫,進而擔任基金會志工。第一次當志工的前幾個晚上,我有點擔心到睡不著,深怕自己能力不夠,有些交代的事會無法順利勝任。直到爸爸開車載我到達服務地點後,一下車看到幾位穿制服的志工面帶微笑迎接我,心裡的緊張感頓時消失。   這次任務是擔任年會志工,首先,我幫忙佈置會場,再來擔任指引人員,後來則幫忙頒獎、排桌椅、擔任親子活動的關主,咻的一聲,一天就這麼過去了,而這樣的一天讓我覺得不平凡,尤其是頒獎典禮。頒獎典禮的時間不是特別久,心中的感觸卻是最深的,當你看到同樣身為顱顏患者的人,在生活上不但沒有因為天生與別人不一樣而自暴自棄,反而活得更努力,並且站在臺上欣然接受他人肯定,我想這就是辦這個活動的最佳意義吧!   透過這次服務,我體會到自己並不是一個人,在這個世界上一定會有一群人,理念和外在因素都跟自己很像,只要不斷努力,將來就會被身邊的人肯定與看見,不要因為天生與大多數的人不太一樣,就覺得自己是失敗的一方。我們應該樂觀面對,正是因為上天看重我們,給了我們許多挑戰,當我們戰勝它,這將是我們來到這個世界的意義。以後如果有機會也要向羅慧夫爺爺看齊,即使我不能像他一樣當醫生解決患者的需求,但他創立基金會並用行動鼓勵患有顱顏方面的病患,讓患者在生活上能被鼓勵與支持,相信這點是我可以努力的一大目標。

我們家有2個「特殊兒」

  這是一篇來自家有顱顏兒的爸爸心聲 我們家有2個「特殊兒」,我曾經埋怨上天為什麼給我那麼多考驗! 而現在的我,很感謝上天賜予我愛孩子的機會。   我的第一個孩子,生產過程中因寶寶腦部缺氣,而患上腦性麻痺。 中樞神經受損,導致下半身行動不便,只能爬行或仰賴輪椅移動。 整體發展遲緩,可是哥哥努力學習不懈,靠自己的力量考上高中。   我的第三個孩子,在懷孕第34週產檢發現嘴唇有裂口(俗稱兔唇)。 我太太的世界天崩地裂,無法想像將來要怎麼照顧他。 我的心情也跌入谷底,為什麼又是我的孩子? 但,我不能倒!我要成為這個家的支柱,必須堅強起來。   做最好的準備,做最壞的打算。 我驚慌失措的留言給羅慧夫顱顏基金會的小編, 小編貼心又溫暖的安撫了我的情緒,基金會社工也立即主動聯繫了我。 基金會的存在,讓我吃下了定心丸。 無論我的孩子是什麼樣子,我都準備好了。   出生後,我的孩子睿睿確定患有唇腭裂。 我的太太心情沮喪,心疼難過。 但她努力收拾情緒,跟社工學習怎麼照顧睿睿。 照顧唇腭裂寶寶,初期跟一般孩子不一樣。 需要用唇腭裂專用奶瓶餵食、手術前需要配戴口蓋板及貼噘嘴貼。 我的太太不分白天黑夜,盡心盡力照顧著睿睿。   罹患腦性麻痺的哥哥雖然行動不便,但愛弟弟的心意從未減少。 總是在佛堂唸經,祈求弟弟的手術順利,越來越好。   睿睿,2021/10/25完成了人生第一場手術--唇裂修補。 我跟太太都十分擔心術後復原的狀況,社工也持續關懷。 還好有堅強的醫療團隊,睿睿逐漸恢復活力,順利出院。   唇裂的手術,還給睿睿帥氣的面貌。 睿睿後續,會依照時程做治療及定期回診。 然而,我們不再擔心害怕,因為有基金會當我們的靠山。   我將我們的故事寫出來,希望大家可以給先天顱顏缺陷的孩子一個改變的機會,只要接受完善的治療,也可以跟正常的孩子一樣好好長大。   >>瞭解更多:幫助顱顏兒好好長大

我擁有一個最特別的耳朵

作者/小耳患者   每個人一出生都是與眾不同的,而我擁有一個最特別的耳朵。   從小我有小耳症,耳朵發育不良所造成的缺陷,我常問爸爸媽媽,為什麼我的耳朵和大家不一樣?還好,我出生在很愛我的家庭,即使我擁有一個不一樣的耳朵,但是,我覺得很幸福。   小時候,我走在路上,常常有異樣眼光投注在我身上,甚至會有小朋友跑來指指點點,導致我不敢抬起頭看大家,甚至有時候不喜歡出門,而我的父母總跟我說,大家只是好奇我那個獨一無二的耳朵。當時,我還不是很理解,總是認為,為什麼大家這麼不尊重我?直到有一次我和媽媽逛街,看到一個身體也有缺陷的人,我忍不住跟媽媽竊竊私語,這時,媽媽跟我說,我的行為就跟大家看到我的行為一樣,我才知道人都會好奇,我們看到跟自己不一樣的人,都會忍不住再多瞄幾眼。從那次之後,我變得比較開朗,我開始懂得接受大家的眼光。   求學的過程中,我一直覺得自己非常的幸運,我不會因為耳朵而被大家排擠,反而被大家關心,雖然小學階段有遇過一兩次排擠行為,但是我不會把它當一回事,我仍開心的生活,久了,大家便不再注意我的耳朵。很多同學會來問我的小耳朵,我逐漸很有自信,我跟他們分享小耳朵的事,他們不但不覺得奇怪,反而還覺得很酷,有的同學會問我,能不能摸看看,我很大方地讓他們摸。這不僅讓我和大家的距離更近一步,更讓大家知道我和他們都一樣,我很慶幸自己遇到的同學這麼善解人意。   每個人都是獨一無二的,我們要學會接受,面對自己的不一樣;我們要學習尊重與包容,面對他人的不一樣。 我外耳重建後的帥氣照片!

孩子更新了我的眼光 豐厚了我的生命

     彰化海岸線的村落,純樸又寧靜,鄉間的房屋錯落不齊,我們深怕車子一疾駛就錯過涵涵家。我們第一次拜訪患有小耳症的涵涵,而當時媽媽不願主動開門,而是等待涵涵的親戚前來協助。或許每位小耳症父母心中都有一道緊閉的門扉,踏入屋內,眼前站著的是一位憂心且責怪自己的媽媽。 自我接納的學習,從家長開始      剛出生的孩子無條件吸收父母的眼光來建立自我形象,父母可以說是孩子最早的引導者,而小耳症父母則會收到孩子給的一份學習課題,叫做「全然接納」,他們得學習如何接納孩子的小耳症。   小耳症的孩子剛出生時,父母多半會有各種複雜情緒,特別是在自我責怪的部份。有的父母會嘗試接納,但受到外界眼光或語言受挫時,他們便會產生自我懷疑或受傷,他們也要學習因應孩子逐漸長大後,孩子對小耳的提問。所謂「全然接納」孩子的一切,究竟是甚麼意思?自己真的有接納嗎?父母隱藏在心中的「看待外表眼光」信念決定了「真實的接納」。 信念與情緒的關聯      羅慧夫顱顏基金會提供父母良好的往內覺察課程,支持著父母探索自己的信念,對所謂「不完美」、「缺陷」的定義是甚麼?我們換個方向思考,一個外觀完整的孩子必定成就完美的人生嗎?   嘉柏.麥特(Gabor Mate)是一位熟悉創傷經驗的醫生,他詢問人們一個問題:「若有人嘲笑你是個綠髮怪物,你的情緒如何?你大慨會一笑置之,因為你的信念確信自己沒有綠色頭髮、長得不像怪物。但若今天有人嘲笑你長相不好看,你會難過,因為你內在相信自己是不夠好的。」 不完美,是完美的一環      正如同父母視孩子的小耳僅只是與一般人不同,他們建立這種信念,全然接納小耳症是孩子的一部份,而非貼上「不完美」和「缺陷」等等標籤,並引導著孩子面對人生過程中的各種眼光與挑戰,這將會增加孩子的韌性。      這樣的生命歷程,父母也更新「看待外表」的眼光,他們不被社會影響,擴張視野且增加生命厚度      上帝看著一切所造的都甚好,小耳並非不完美,而是引導我們的家長與孩子一步步邁向完美而豐厚的人生。

上帝的禮物

 作者/陳昌舜     我的右耳,天生就有小耳症,打從我有記憶以來,我就知道自己和別人有著明顯的 「不一樣」。不過,我將小耳症比喻為上帝的禮物,這份禮物帶給我很「不一樣」的影響。      由於,我的右耳耳道是封閉的,當有人要跟我說話時,我無法分辨聲音方向的來源,我常常找不到對方在哪。如果有人在右後方叫我,我根本不會察覺到有人。諸如此類的不方便,還有很多可以舉例,例如:我只能戴一邊的耳塞式耳機;戴3D眼鏡、口罩時,需要多點時間穿戴。但是,這些事情只要找到相對應的解決方法或是隨著時間去習慣,並不會造成太大困擾,我依然可以做喜歡的事情。   然而,有一件真正困擾我多年的煩惱,才讓我做出重大的決定──我要做右側外耳重建手術。      當每個人換班級、換學校,或是到一個新環境時,別人是擔心能不能熟悉環境,能不能交到朋友,我要面對的卻是周遭好奇的眼光和紛至沓來的詢問。我得讓朋友接受我的右耳,讓朋友們習慣它,這需要一段時間,而且無法一勞永逸,只能不斷展開新的輪迴,這讓我不勝其擾。我並不是討厭和別人不一樣,但是,我不認為我必須有滿足他人好奇心的義務。因此,當我聽聞外耳重建手術,我的心中悄悄種下了顆種子,逐漸萌芽。終於,升國中的暑假,我前往林口長庚接受手術,開啟了「不一樣」的輪迴,進到跟大家「一樣」的世界。      顱顏病症,不僅僅帶來不一樣的人生,它使我擁有一顆同理心,讓我理解類似情況的人,同時,我能和大家分享遇到麻煩事的解決方法。因為顱顏病症,我學會了體諒他人;因為顱顏病症,我能夠清楚了解自己的想法後做出選擇;因為顱顏病症,我得到一份特別的禮物。人生的路上,每個選擇都有其意義,每個選擇都很珍貴,顱顏病症,又給我一次選擇自身樣貌的機會。   圖:陳昌舜在小六時,擔任才藝表演的主持人

從孩子身上學會同理與接納

小宏在媽媽肚子裡的時候,就被檢查出有雙側唇腭裂。預產期前,媽媽注意到小宏似乎沒在動,立即到醫院檢查,發現量不到胎心音,當下緊急剖腹。剛出生的小宏全身發紫,甚至沒有心跳及呼吸,即使醫護團隊立即搶救,但仍有腦損傷的情形,導致小宏與一般唇腭裂患者不太一樣,他更迫切要面對的是──腦傷的後續問題。例如:小宏一歲以前,媽媽時常帶他進出醫院,因鼻胃管餵食不斷引發肺炎,經過醫師建議,而改用胃造口進食,這問題才逐漸改善。 媽媽回想小宏四個月大的情形,她說:「對聲音沒有反應,眼睛只能看同一個方向,頭也抬不起來。」媽媽積極安排小宏上物理、吞嚥及職能的復健課。現在,兩歲的小宏已慢慢進步,他學會找聲音的來源;他的眼睛可以上下左右轉來轉去;他在坐立時,可以抬起頭的時間比較久了。小宏雖仍無法自行進食及吞嚥,另外需要使用抽痰機,抽出嘴裡多餘的口水,小宏仍不斷努力! 社工詢問媽媽,這段過程中,如何堅持下來?她回答:「小宏的治療有黃金期,我沒有時間哭泣,我必須去想接下來該怎麼辦,不能浪費時間,以免錯過治療黃金期。」另外,家人是媽媽的支柱,大家從不避諱談小宏的狀況,大方地面對與接納,給予媽媽最大的支持與鼓勵。而小宏的四歲哥哥從懵懵懂懂,到現在會幫忙注意小宏的口水會不會太多。哥哥知道小宏喜歡音樂,也會主動放音樂給小宏聽。媽媽說:「小宏跟哥哥是生命共同體,哥哥需要學習面對小宏的狀況。」 媽媽保持正面的態度,她認為,小宏是所有家人的生命課題,跟著小宏成長,同時讓大家學會「同理」與「接納」。

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