愛的故事

【自由時報】工作一年 小耳症變針氈小王子

〔記者陳炳宏/台北報導〕從小患有多重障礙與小耳症的阿瑋,去年從學校畢業之後,透過職業重建中心的媒合,到伊甸位於淡水的小羊苗庇護工場面試,阿瑋對羊毛氈與金工深感興趣,學習速度很快,至今工作即將屆滿一年,不但技巧進步,可以將小圖樣放大做出放大版的可愛口金包,讓就業輔導員自嘆不如,除工作上無須他人擔心外,阿瑋還博得「針氈小王子」的稱號。                                 即使歷經數十個手術,戴著電子耳與助聽器,阿瑋仍專心的用老師改良過針,一針一針的將羊毛氈化成形。(記者陳炳宏攝)   阿瑋媽媽表示,阿瑋出生時就被發現患有多重合併障礙,包括小耳症、上顎裂、喉頭過軟等症狀,從小就接受大大小小的手術,每一次手術都是她最煎熬的時候,她不怕手術失敗,而是怕兒子撐不過。記得阿瑋兩個月大時,因為舌繫帶長至舌尖,需要動小手術剪斷,這項手術不能打麻藥,這對任何一個母親都是一項難以想像的考驗,「我請我媽媽帶他進去,手術中我聽見兒子在裡面哭,我在外面哭。」 就學期間,阿瑋到台北啟聰學校就讀資料處理科,並且考取多張資料庫處理應用、辦公軟體應用及影像處理證照,但最後卻落腳在小羊苗,因為在這邊工作,阿瑋可以專心做自己想做的工作,不會有壓力。 對針氈的每一個步驟瞭若指掌,再難再細的圖案,阿瑋都能臨摹繪圖,再慢慢用羊毛將之氈化成形,伊甸基金會就業輔導員張如琪說,在阿瑋的學習過程中,可以看見他對色彩、顏色及圖像的敏感與創意,他的耐心與細心更勝一般人。 每天花2小時換3班車 準時報到 讓張如琪更讚不絕口的是,阿瑋每天要換三班車,花超過二個小時從板橋到紅樹林上班,但一年半來,每天準時八點半到,且風雨無阻。以前因為聽覺障礙,阿瑋不愛說話,但現在阿瑋會與同事聊天,進入小羊苗後,阿瑋在人際關係與口語表達方面,已見調整與改變。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/photo/life/paper/729369

【聯合報】用心幫助特教兒 小臉症特教師許恆旗獲優良特教老師

2016-09-13 13:43 聯合報 記者陳珮琦╱即時報導 遺傳父親的小臉症併發小耳症,新北市三重碧華國小老師許恆旗跟隨同樣遺傳小臉症的姊姊的腳步擔任特教老師,他說,曾在特教研習中聽到一句話:「永遠不要忘記,是因為孩子們有需求 ,你們才會存在。」初任特教老師3年多即獲得優良特教老師獎座,許恆旗堅定的說,只要孩子有 需求,他也將一直為這些孩子服務下去。 新北市政府於今天表揚1925人奉獻教育多年的資深績優教師、特教與教保人員,由市長朱立倫頒獎嘉勉,表達最高的敬意與感謝。   今年8月甫自板橋區莒光國小退休校長陳叡智,代表資深優良教師分享40年來教育理念,他期勉老師注重身教 ,以成為孩子的學習典範,而在面對現今社會少子化帶來的挑戰和壓力,陳叡智呼籲老師們更要堅持教育 理想和熱忱,突破困境 ,來成 就每一個孩子。   新店區安坑國小主任蔡雅惠也分享在特教工作的使命及滿心的感恩,她感謝每位學生,讓她變得更積極、樂觀,學會以笑容來面對困難,蔡雅惠說,特殊教育一點都不特別、不教條、不渺小,因為它讓特教老師的心更堅強,讓弱勢的孩子得到更多的關懷和資源。   許恆旗是特殊的優良特教老師得獎者 ,他本身就是小臉症併發小耳症的身障者,高職唸的是餐飲科,原本有個廚師夢,後來受到同樣遺傳有小臉症的姊姊影響,許恆旗和姊姊一起 投入特教領域 。   姊姊目前在高雄的偏鄉小學擔任特教老師,許恆旗說,成長過程一直很幸運能碰上好老師,讓他未遭遇過同學排擠、嘲笑,也因此和姊姊有一樣的想法,希望能盡其心力來幫助這些孩子,讓他們也能正常的學習、快樂的成長。   新聞出處:http://udn.com/news/story/3/1958510

【國立教育廣播電台】勇敢溫暖 汪庭宇獲總統教育獎

先天罹患「黑色素母斑症」與「血管瘤」,導致臉部腫脹嚴重,右邊視力與聽力喪失的台北市立溪口國小汪庭宇同學,以勇敢樂觀的態度面對病痛,接受不一樣的自己,奮發向上獲得許多獎項,今年更得到總統教育獎的殊榮。   陪伴汪庭宇同學一到四年級的老師張慈麟分享,有時候其實別人會對汪庭宇投來非常多的異樣眼光,但庭宇都能堅強甚至積極以對,張慈麟說因為一、二年級的同學都還小,所以都聽著老師說當她是小天使,可是三年級分班之後,有些同學其實不太願意理她、跟她說話,她仍然會持續關心別人,主動結交朋友,這是她最勇敢的地方,不擔心對方討厭或害怕她,反正就勇往直前。   過去喜歡繪畫的汪庭宇,拿過台北市美術創作金牌,也曾為羅慧夫顱顏基金會年曆提供畫作,近兩年興趣又多了音樂,已經學了兩年的爵士鼓,她說覺得學爵士鼓很特別,因為沒有看到太多的女生學,多學會一個別人不會的樂器,未來發表也能讓人覺得新奇。   提到獲得總統教育獎,汪庭宇感到很興奮,因為從來沒有得過這麼大的獎,她表示以後當然要繼續努力,期待能與總統合照,將來也會鼓勵像她一樣的患者,不要因為自己的外表而受到影響。

【自由時報】坦然面對缺憾 聽障羽球國手杜玟萱獲總統教育獎

〔記者黃文鍠/台南報導〕「我的成功全來自於我的失敗。」 就讀台南女中三年級的杜玟萱,從小罹患小耳症導致聽力受損,需要藉助助聽器才能順利與人互動,但在媽媽正向導引下,把缺憾化為前進的動力,不但入選聽障羽球國手,今年更順利考上台大政治系及戲劇系,今年獲學校推薦參加總統教育獎,脫穎而出,成為台南地區高中職組唯一獲選者,獲知得獎,師生都為她興奮。 杜玟萱(左)面對缺憾,成為羽球國手,輔導老師鄭涵貞(右)相當欣慰。 (記者黃文鍠攝)   「我的成功全來自於我的失敗。」,杜玟萱出生後就罹患小耳症,還有高達千度的近視,聽力和視力雙重不良,讓她和人溝通時格外費力,所幸媽媽從小就以正向觀念引領,透過早療系統,在幼稚園前就積極尋求協助,透過裝設助聽器及隱形眼鏡,將影響減到最低。 外表清秀的玟萱,因為耳朵和常人不同,從小就常遭遇異樣眼光,但媽媽不因此排拒畏縮,反而常帶著她接觸人群,甚至在有人好奇詢問時,要玟萱自己解釋小耳症的成因,久而久之,讓玟萱更能面對自己的缺憾,不因此自怨自艾。 進入國小之後,媽媽聽說打羽球、桌球對視力有幫助,於是開始學習羽球,但因為聽覺障礙,無法聽音辨位,每次比賽總是以慘敗收場,直到國一下轉學到建興國中,接受正規的球隊訓練之後,學到專注觀察對手動作,反而練出敏銳的洞察力,也開始成為比賽場上的常勝軍,甚至入選國家代表隊。 輔導老師鄭涵貞指出,玟萱毅力驚人,因為是國家代表隊,常常要接受集訓,但不管訓練怎樣繁重,她都可以在練球後加強課業,在課業和運動中取得平衡,相當難得。 由於媽媽工作地點就在台南人劇團的樓下,所以她努力克服聽力限制,學習芭蕾舞、參加合唱團,高中擔任學校樂團的主唱,還報名台南市立文化中心的戲劇訓練,日前身障特考放榜,她錄取台大政治系及台藝大戲劇系,希望日後有機會在台大雙主修政治及戲劇。她並以自己故事鼓勵社會大眾,既然,常「敗」軍能夠變成常「勝」軍,失敗又有何懼,每個人都要相信自己的潛能。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1700483

【自由時報】家庭清寒單親 她領殘障手冊苦讀上清大

〔記者蔡彰盛/竹市報導〕人美心更美!新竹女中學生涂育翎出身清寒單親家庭,且領有殘障手冊,但努力苦讀求上進,不僅每學期領獎學金,還每天一早就到校門口站交通崗,通過清大旭日計畫,發願今後當志工幫助更多苦難的人。 初生不久就遭逢雙親離異的涂育翎,全靠母親在五金行當會計養活她與姐姐,家中是低收入戶,且她從小就因唇顎裂領有殘障手冊,快到念國小講話都口齒不清,後來又因膝蓋斷裂、脊椎側彎等一連串狀況,讓她從小就動了好幾次手術。 由於家境清寒,從小姐妹就習慣撿別人的衣服穿,而且母親為了她們能出人頭地,功課稍差就會責打,而她也對自己要求甚高,虎林國小全校第一名畢業,三民國中第二名畢業,她更積極申請各項獎學金,一年領好幾項,花不完甚至還能幫助南部念大學的姐姐。 涂育翎說,從小就很羨慕別人家的小孩能到處玩,自己卻沒有錢學才藝,也沒錢出遊,週六日總是窩在家看書,但她知道,唯有把書讀好,才是脫離家境貧困的唯一方法,才能出頭,因此她給自己壓力,考不好會痛哭自責。 儘管讀書時間都快不夠了,涂育翎知道各界給她的資源甚多,她無以回報,因此從高一起就加入交通服務隊,每天七點前到校站交通崗,希望能回饋社會。 涂育翎申請獲准進入清華大學旭日計畫,希望讀化學或數學系,另外還錄取成大統計與陽明璞玉計畫醫檢系,她說將來期許做個快樂的志工,幫助社會中低階層更多苦難的人。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1691666

【聯合影音】樂觀唇顎裂女 繁星上國立大學

繁星計畫今天放榜,新竹縣竹東高中表現亮眼,其中李子欣天生唇顎裂,但她不因外型自卑,在學校不僅人緣佳,更參加插畫社、日本文化研究社,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   李子欣表示,這次作文「我看歪腰郵筒」,特別以「自己是郵筒」來出發,眼看颱風即將來臨時,她跟著身旁的郵筒說,「我們要一起撐過難關,因為我們都喜歡這片土地,一定要為這片土地堅持到最後」,字字句句勾勒她樂觀態度。   她說,自己數理科目差,坐在身旁的同學李怡宣,總是不厭其煩的教導,讓她學測成績能如願上外文系,而透過這篇作文,也深刻體會到「自己不孤單」。李子欣翻著課本,直說自己熱愛勵志動漫、電影,常透過劇情轉向在學習、生活上,用樂觀態度看待人生。   班導師陳子祺表示,李子欣積極正向,不僅人緣好,更會將樂觀態度傳遞班上。她解釋,李子欣不因外型自卑,積極參加插畫社、日本文化研究社等社團,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   竹東高中校長徐文淞表示,去年錄取77人,今年增加13人,學校已連續10年在繁星推薦計畫,拿下新竹區第1名,其中多是校方老師、學生的努力,才能讓這所社區型高中成績亮眼。 前往udn tv 粉絲團2016/03/08 19:59葉建宏 / 報導

【自由時報】爸媽當靠山 唇顎裂兒勇敢發出好聲音

曾宇辰的媽媽林海倫(左)秀出寶貝女兒宇辰在歌唱比賽中的精采演出。(記者黃美珠攝)   〔記者黃美珠/峨眉報導〕新竹縣竹東警分局峨眉分駐所巡佐曾國大長女曾宇辰,克服自身嚴重唇顎裂的考驗,主動挑戰星光大道歌唱比賽,一路過關斬將,現已躋身前20強。但9月2日她因左眼長息肉壓迫到義眼,必須將再動刀。曾國大和妻子林海倫聽到女兒溫暖的歌聲,看到她勇敢超越自己的表現,感動、也期許她「平常心」面對未來更多的挑戰。 曾國大直言,他以前並不支持女兒參加這類比賽,女兒是偷偷去報名的,他一直到8月初,女兒擠進前50強才知道。29日前20強的決定賽事,他決定親自到場給予支持,結果女兒也真的挺到最後。 他說,女兒比他還勇敢!也因此當她希望未來的比賽都有爸媽在旁陪伴時,他答應只要工作抽得出空,一定到場,讓女兒知道爸爸永遠是她最大的靠山。 林海倫說,宇辰是他們家4個寶貝的老大,當年醫學不發達,因為2家都沒有唇顎裂的遺傳,他們也是宇辰出生後才發現她嚴重唇顎裂。2道唇裂都直達眼睛下方,左眼更因沒有發育好,2、3歲就裝了義眼。「我在產台上曾當場昏過去」她回憶。   但在丈夫、夫家與娘家親友以愛支持,又有羅慧夫顱顏基金會一路提供專業的帶領與陪伴下,宇辰在正面、愛的環境下長大,且越長越好。 曾國大說,寶貝女兒滿月就開始動刀,到2歲就至少動了8、9次手術。現在每年也都還要動刀治療顏面的缺損,每次都利用寒、暑假做,以致她迄今還就讀台北市立教育大學4年級中;參賽後也必須趁錄影的空檔才能治療。 最近就將在9月2日切除左眼的新增息肉,不然義眼很容易因息肉的壓迫而掉出來。 曾國大說,女兒成長的過程太太最辛苦,所以他不敢居功、接受採訪但婉拒露臉。對於女兒擠進前20強,他希望宇辰保有平常心,不要太在意輸贏,只要曾有過這個大舞台的美好經驗,就是被祝福的。   新竹縣警局竹東警分局峨眉分駐所巡佐曾國大(面對鏡頭右)跟女兒曾宇辰(中戴帽者)等全家出遊照。(圖由曾國大提供)   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1428957

【聯合報】慈濟新芽獎 小耳症蕭念誠4兄弟獲獎

2015-08-29 11:53:19 聯合報 記者張進安╱即時報導 慈濟基金會今天頒發新芽獎給屏東縣559位得獎人,其中罹患小耳症的排灣族少年蕭念誠一家4兄弟皆獲獎,全家一起出席,場面溫韾,縣長潘孟安也前往頒獎祝賀。   罹患右側小耳症的屏東三地門鄉排灣族少年蕭念誠,出生後動過心臟、耳朵矯正等多次手術,聽力和語言表達能力受影響,一度讓他相當自卑,但是全家人用愛克服困難,奶奶全玉蓮要家人互相說「我愛你」凝聚了全家人的向心力,也讓就讀特殊學校的念誠,發願要當一名電腦工程師,以自己的專長回饋社會。 慈濟基金會今天頒發新芽獎給屏東縣559位得獎人,其中罹患小耳症的排灣族少年蕭念誠一家4兄弟皆獲獎,全家一起出席,場面溫韾。記者張進安/攝影 罹患右側小耳症的屏東三地門鄉排灣族少年蕭念誠,出生後動過心臟、耳朵矯正等多次手術,聽力和語言表達能力受影響,一度讓他相當自卑,但是全家人用愛克服困難,讓他發願要當一名電腦工程師,以自己的專長回饋社會。記者張進安/攝影

【中時電子報】「無聲天使」獻唱自創曲感謝媽媽

〔記者方志賢/高雄報導〕「無聲天使」黃瑋琪先天小耳症,大一時聽力全失,但她克服先天缺陷,勇敢追逐音樂夢,一路陪伴、扶持她的媽媽獲選全國10大愛心媽媽,黃瑋琪今陪媽媽出席記者會,並獻唱自創曲「溫柔的翅膀」,感謝媽媽像「溫柔的翅膀」陪她長大、朝夢想前進。 第22屆全國10大愛心媽媽名單出爐:程懿貞(新北市)、丁肇芸(台北市)、高金蘭 (台東縣)、謝彩綢 (台南市)、胡秀春 (彰化縣)、陳壽華 (桃園市)、吳美燕 (台北市)、王慧瑛 (屏東市)、戴玥華 (高雄市)、藍麗花(澎湖縣)。 成大工業設計系的黃瑋琪今獻花感謝媽媽戴玥華,黃因先天小耳症,聽力障礙,雖聽不到自己聲音,卻能準確唱出音符,無師自通學會鋼琴、吉他,還突破障礙,在無聲世界裡,將自己心情寫成一首首動人歌曲,她的勇敢、樂觀,令人動容。 黃瑋琪因聽力障礙,求學過程全靠自學,雄女畢業還以第1名考上成大工業設計系, 6年前大一時被選去參加領袖會議,回來後卻完全失去聽力及併發關節炎毛病,不能走、不能聽、不能說,但媽媽總是推著輪椅陪她上學,抄著聽不懂筆記及錄音。 後來病情惡化,幾乎癱瘓,黃瑋琪休學2年,期間她沒有放棄自己,仍努力學習及持續復健,2年前病情改善又復學,也因媽媽一路陪伴,給了黃瑋琪無比力量,勇敢朝夢想前進。 來自台北的郭韋齊,8歲罹患罕病,打了保命強心針後,4肢被迫截肢,郭媽媽程懿貞不斷鼓勵與支持,郭韋齊完成了平常人都不見得完成的創舉,包括登上雪山、玉山主峰,今年還騎單車環島為警察傳愛18日。   全文網址:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1302960

【中時電子報】小耳症張庭瑋獲頒慈孝家庭楷模

父子合做母親節蛋糕,帥!嘉義市政府2日舉辦「愛家515」慶祝活動,表揚小耳症患者張庭瑋等25組慈孝家庭楷模,並邀請親子共作母親節蛋糕,母女做蛋糕送婆婆,也有父子合作為辛苦的媽媽做蛋糕。   市府昨天於民族國小舉辦國際家庭日活動,大同國小張庭瑋、玉山國中李智勝及嘉義家職孔令安等3位,榮獲104年全國慈孝家庭楷模,8日將前往宜蘭縣受獎。   大同國小2年級學生張庭瑋,自幼罹患左眼角膜白質化及小耳症,與母親同是威爾森氏症患者。張父常放下鑰匙店生意,陪庭瑋到高雄上語言治療課,一家人感情濃密,庭瑋提到自己最愛玩蛇板及獨輪車時,流露活潑自信的一面,他希望長大當科學家。   14歲李智勝,小小年紀卻很能體恤母親獨力養家的辛勞,媽媽健康不佳,他特別細心照料媽媽,更一手包辦家務,即使不曾補習,學業成績仍很優異,讓母親深感欣慰,他以當醫生治母病為目標,惕勵自己奮發向上。   孔令安6歲時被托育保母領養,一家7人同住,深受養父母關愛,孝順感恩,課餘協助父母擺攤賣小籠包,高一開始打工賺學費、貼補家用。他喜歡和爸媽健走,幫媽媽按摩,把家人旅遊照片貼在牆上,自己加工畫壁畫,他說,這面「回憶牆」是全家人「愛的存款薄」。   會中也為母親節設計親子共作蛋糕活動,母女、父子或全家出動一起為蛋糕體裝飾各種造型線條的奶油,放上西瓜、草莓等水果,徐子超帶念小四兒子為辛苦的太太製作蛋糕,黃靖惠母女則要送婆婆草莓蛋糕表達真誠心意。   全文網址:http://www.chinatimes.com/newspapers/20150503000409-260107

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