【新聞稿】「做好事 過好年」單親媽分享扶養多重顱顏病症兒歷程 感謝台灣醫療技術進步

單親媽分享扶養多重顱顏病症兒歷程 感謝台灣醫療技術進步

王彩樺攜手顱顏孩子手寫春聯 盼大眾助顱顏兒過好年

財團法人羅慧夫顱顏基金會於2022年01月06日（四）上午十點市長官邸藝文沙龍(台北市中正區徐州路46號）舉辦「做好事過好年」記者會。當日愛心大使王彩樺將攜手與顱顏孩童現場手寫春聯，將滿滿的祝福傳遞給顱顏家庭。唇腭裂家庭及小耳症家庭勇敢分享心路歷程，令愛心大使王彩樺心疼不捨，王彩樺現場拋磚引玉捐出100份580元，盼社會大眾一起助顱顏孩子過好年好好長大。捐款洽詢：02-27190408
活動網址：https://bit.ly/2022做好事過好年

顱顏患童 生命的小勇士

先天顱顏缺陷的孩子，雖然一出生就註定需接受手術治療。但基金會發現，顱顏父母為了孩子選擇勇敢面對，抽離心疼且內疚的心情等負面的情緒漩渦，積極上網查詢資料，並聯繫基金會了解所有的療程。

愛心大使王彩樺表示:「懷有唇腭裂或小耳症寶寶，不用擔心，也不用害怕，因為現在台灣的醫術非常厲害。從孩子治療過程中看見顱顏父母的勇敢，好險有基金會一路陪伴孩子長大，讓顱顏父母們渡過每個煎熬的時刻。」，與女兒庭庭首次合體為公益團體代言，當基金會邀請時絲毫無思考即答應邀約，希望讓女兒身體力行從小開始學習感恩和回饋。

羅慧夫顱顏基金會亟需募集800萬，募款用途在國內包括:新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金；在國外包括:手術費、語言治療、營養品等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上，將贈送知名插畫家「麵包樹」設計的春聯及紅包套組，送完為止。「做好事 過好年」募款活動網址：https://bit.ly/2022做好事過好年

本次募款專案有愛心廠商城市綠洲響應，推出「你買鞋 我捐款」活動，即日起至02/09於城市綠洲購買一雙GARMONT鞋子，愛心廠商城市綠洲就捐出300元支持羅慧夫顱顏基金會「做好事 過好年」募款活動。

成成/ 5歲/ 多重顱顏病症（小耳症、腭裂、半邊小臉）

成成出生後才發現罹患小耳症，媽媽因家人的不接納及自責，曾經想過帶著孩子走上自殺的不歸路。家人總是怪她把孩子生成這副模樣，害家族抬不起頭。

還好，媽媽帶著3個月大的成成就醫時，遇上了基金會社工。媽媽說：「當時我失魂落魄、心如死灰，社工主動過來關心我和成成，還送了我唇腭裂專用奶瓶。遞了一張名片給我，要我有任何問題都可以打電話，讓基金會一起想辦法。」社工穩定了媽媽的心，提供醫療資訊，並給予關懷和支持。

媽媽在成成一歲多時離婚，帶著女兒和成成離開夫家。媽媽提到，成成一邊耳朵聽不清楚，因此發音也不清楚。基金會鼓勵成成上幼兒園，費用由基金會補助。因為有同儕說話的環境，可以刺激語言發展，另一方面也讓媽媽可以安心上班。成成媽媽感性的說：「很慶幸有基金會的幫忙與陪伴，否則真不知道怎麼活下去。」。

今年五月，成成預計將進行外耳重建手術。媽媽表示：「成成雖然怕痛，但知道醫生要幫他把『藏起來的耳朵找回來』很興奮，也很期待。」。

隨著一次又一次的治療，成成持續進步。也從原本3歲還不會講一句話，到現在，100個字大概只有20個字講不清楚。基金會跟媽媽都相信，孩子未來會越來越好。

在拍攝宣傳照時，愛心大使王彩樺看見成成媽媽勇敢撫養孩子，讓她再次想起11歲時離世的母親，王彩樺表示:「我也是在單親家庭裡長大，多期盼能有個溫暖的家，看見成成媽媽獨自扶養顱顏孩子和姐姐，除了心疼更為她的堅持感到敬佩」。

睿睿　6個月 唇腭裂

在懷孕34週，發現睿睿患有唇腭裂，睿睿爸爸一度無法接受，埋怨上天為什麼安排了兩個「特殊兒」來到他們家中。16年前，第一個孩子在生產過程中，因腦部缺氧而患上腦性麻痺。中樞神經受損，導致下半身行動不便，只能爬行或仰賴輪椅移動。

而睿睿是他們家第三個孩子，從沒想過會再度發生「特殊」狀況。睿睿爸爸低落的情緒僅維持了幾天，隨即聯絡上基金會FB小編，詢問了唇腭裂相關問題。睿睿爸爸說：「跟基金會接觸後，有一種被接住的感覺。小編理解了我所有的焦慮，而社工也在第一時間聯絡了我，讓我知道所有的治療細節。基金會的存在，讓我鬆了一口氣，事情並沒有那麼糟，基金會會是我的後援。」

種種的考驗沒有打垮這家人，腦性麻痺的哥哥，靠著努力不懈的學習，考上了高中。雖然還是發展遲緩，但他沒有放棄，期許自己成為一個「普通人」。而他愛弟弟的心意不比別人少，總是在佛堂唸經，祈求弟弟的手術順利，越來越好。

睿睿，在2021/10/25完成了唇裂修補，這是他人生第一場手術。手術十分成功，預計在睿睿滿八個月後，評估安排腭裂修補手術。睿睿爸爸表示：「能代表顱顏家庭站出來分享自己的故事，是希望社會大眾可以給先天顱顏缺陷的孩子一個改變的機會。只要接受完善的治療，也可以跟正常的孩子一樣好好長大。」
睿睿治療紀錄影片、愛心大使王彩樺訪談顱顏家庭影片連結：https://bit.ly/2022newsss

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