【三立新聞】勇敢的愛/唇腭裂能修補好嗎?4月大嬰首次手術 過程催淚

勇敢的愛/唇腭裂能修補好嗎?
4月大嬰首次手術 過程催淚
 
記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導
產檢過程中,若醫師告知寶寶有唇腭裂的情況,身為父母該怎麼抉擇呢?相信很多爸媽覺得煎熬,是因為不捨孩子得經歷這麼多手術,還有擔心他未來得面臨異樣的眼光等。歷經過這些心情的阿炮爸媽,目前寶寶阿炮約6、7個月大,剛進行完首次手術,談及這過程,沉重的表情、愛的淚水,可想而知有多麼不容易,但阿炮媽媽道出一關鍵,希望鼓勵或解答到同樣遇到這問題的父母。
阿炮在媽媽肚子20週大時,被醫師檢查出有唇腭裂的情況,這過程中,父母因為不捨他出生後得經歷這麼多「難關」,所以一度想放棄、先送走他,但最後他們聽見內心的聲音,那就是希望生活裡有阿炮,想跟這孩子一起生活、想努力照顧他,因此最後阿炮爸媽決定迎接他的到來,且是帶著無比喜悅的心情。阿炮父母說,決定生下阿炮後,除了一般新手爸媽該做的功課和準備外,他們也找上羅慧夫顱顏基金會,尋求專業的協助。
 
「因為你知道你要迎接他了,所以要就要做好,所以就是很明確來找專業的社工,然後了解到底要怎麼照顧寶寶。」阿炮媽媽說,雖然決定的後果是未知的,但羅慧夫顱顏基金會提供的是明確的幫助,讓他們清楚知道唇腭裂寶寶接下來得經歷那些手術,平時和術後照護有什麼要注意的,在身心上給予了很大的依靠和信心,讓他們完全不會陷入不安和恐慌中,阿炮爸爸直言,其實整個心境就是要迎接一個新生兒,不會覺得唇腭裂有什麼。
阿炮今年6月30日時進行第一次手術,背後過程也是歷經一番波折,因為剛好碰上疫情爆發,開刀時間延了幾次,好不容易才確定並完成,讓阿炮父母忐忑的心得以稍稍鬆口氣。
 
「是要去變更好的!」阿炮媽媽說,過程中當然不捨也擔心,可是只要想著,寶寶動手術是為了越來越好,就會充滿力量。因疫情關係,阿炮的首次手術由爸爸獨自陪同,爸爸說,雖然自己努力表現出穩穩的態度,但內心還是有煩惱和擔心的部分,像是麻醉過程、縫合手術等,「會想他會不會很痛,還有恢復的那幾天過程,我有沒有辦法好好照顧他?」所幸整個過程相當順利,阿炮第一次術後就看得出明顯的差異,那道缺口不見了,留下的只是幸福的印記。
阿炮爸媽說,雖然寶寶還小聽不懂,但治療、手術過程,他們還是會告訴阿炮為什麼要這麼做,也一一記錄這過程,就是希望未來可以解釋給阿炮聽,讓他也瞭解自己。最後阿炮爸媽也說,其實照顧唇腭裂的孩子沒有特別困難,和一般新手父母會遇到的狀況幾乎都一樣,「半夜不睡覺,然後跟其他我們要學習的照護,洗澡啊,跟如何換尿布啊,大便啊,怎麼處理等等,然後他哭是為什麼哭,然後就是要去了解他等,唇腭裂部分就是手術、和多一道塞鼻模。所以,如果在唇腭裂可以被修補到恢復的程度很好的狀況下,我們應該要好好的,就是迎接他,然後就是把他...就是自己的孩子嘛,所以這些都是小問題,那會遇到的困難就跟一般爸爸媽媽都一樣。」
唇腭裂的發生,是因為胚胎早期發育時,兩側組織漸漸往身體中線連結起來出現差錯,因此產生裂縫,若是單純上唇的地方有裂縫,稱為「唇裂」;如果僅口腔內之上腭或軟腭裂開,但外表正常,那就是「腭裂」;如果唇的地方有裂縫,且延伸至口內硬腭或更內部的軟腭部位,就稱為「唇腭裂」。發生原因相當多,可能是遺傳也可能是病毒感染、藥物、X光輻射線照射或其他因素等,但絕對不會是「父母、孩子做錯了什麼」,或是民間傳說孕婦拿剪刀、釘釘子、搬家等。
 
相較過去,現今的唇腭裂修補手術相當進步,而談及唇腭裂,相信大家都不陌生「羅慧夫顱顏基金會」,成立逾30年來,幫助過的孩子不計其數。該基金會服務內容,包括協助經濟弱勢的顱顏患者獲得良好醫療照護,有「醫療費補助」、「就醫車馬費補助」和「得福青年獎助學金」外,對於先天性顱顏畸形患者、家人也有生理、心理上的協助,陪伴、幫助他們熬過低潮、接受良好醫療和獲得學習的機會。
但相信大家還是會想瞭解,究竟唇腭裂孩子得經歷多少手術,術後恢復狀況如何等。依照唇腭裂狀況不同,每個孩子要經歷的手術次數也不同,但剛出生就是黃金治療期,得進行牙床鼻形塑形術3個月,接著進行唇修補手術,年齡得滿10週大、體重得達5公斤左右,而這就是首次手術。而在寶寶9個月大到1歲3個月間,大部分會進行腭裂的修補,若情況比較輕微、且腭裂的部位是在軟腭,寶寶體重也足夠的話,有的會選在6個月大手術,但這些都取決於體重及腭裂的程度。
 
接著在9到11歲時會進行牙床植骨手術。這三部分的手術是「必經之路」,目前都有健保給付,若家境狀況比較困難的,基金會也會給予其他相關協助等。除了手術,唇腭裂孩子可能還會遇到語言發展問題,經評估若還是有發音不準的情況,就會開始安排治療等。唇腭裂寶寶的智力、肢體發展並不會受到影響,和其他寶寶、孩子是一樣的健康,至於唇腭裂情況,隨著醫學的進步,其實現在都能修補得相當好。
menu
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.