讓孩子在媽媽眼裡看見「平凡」的自己

如果有人想給你一個特別的禮物,大多數的人應該不會斷然拒絕,但是對於顱顏患者來說,天生的「特別印記」無法選擇,他們最想要的正是跟大家一樣的平凡人生。

顱顏患者的確容易引人注意與議論,想把自己藏起來也難,這種與生俱來的「特殊遭遇」,讓我們忽略了人的成長過程中會經歷的酸甜苦辣:不論是學齡前的天真稚氣、求學考試的挫折感、青春期的成長考驗,顱顏受損的孩子們並未因此有任何「特權」,也有「跟別人一樣」的那部分。

其實除了外觀的缺損之外,他們依然擁有獨一無二的靈魂與各種能力,這有點像孩子們仍然必須參加考試,只是被標記的顱顏孩子們領到的是一張進階版人生試卷。進階版顧名思義,是在原有的基礎上更進一步、更上一層,這些基礎,就是孩子應該經歷的正常生活與教養。

與其不斷問「為什麼是我的孩子?」,不如協助孩子思考「這份進階版人生試卷會帶來什麼禮物」? 倘若大人們因為自責愧疚、忍不住的心疼,在許多教養原則上動搖打折,那麼就無法提供給孩子穩固的思考基礎,更別提面對額外的挑戰,不僅孩子不會因此感到自在,反而容易「放大」自己的遭遇無法自立。

接受事實才有幸福的可能,家長們或許能把握三大原則,將孩子的正常發展與特殊需求分開處理:

1.      讓孩子看見自己的「平凡」

這裡的「平凡」指的是讓孩子知道自己的能力並未受外觀影響,只有家長先把自己的孩子視為「一般」,他人才有機會等同視之。不因此而要求特別待遇、不因此而降低對事情的標準,顱顏孩子們也有機會盡情探索、發展屬於自己的天賦;即使因為需要復原時間而比較「慢」,但不會限縮了人生的各種可能。

2.      示範正向思考支持孩子的心靈能量

顱顏患者需要經過大大小小的手術長期抗戰,這當中生理與心理的考驗是別人無法分擔體會的,如何在孩子面前示範正面思考,這份進階版的考驗帶來哪些別人沒有的禮物,陪伴孩子度過低潮時期,培養孩子接納賞悅自己的能力。

舉例而言,外觀上的缺損或許招致負面言語或人際霸凌,但何嘗不是一種「友情測試機」?特別的禮物正是能迅速辨認真誠善良的人,不須應付虛情假意的關係,而能花時間在真正值得付出的朋友。

隨著醫療進步,外觀能靠手術改變修正,但是心理的缺憾卻必須靠自己的轉念才能扳回劣勢。有位小兒麻痺患者火星爺爺在TED演講中,提及「向沒有借東西」的概念,便是分享他從小行動不便到現在成為企業講師的關鍵心態。接納自己的「特別」,看待自己卻跟別人一樣「平凡」,這看似互相矛盾的概念,卻幫助他走得比誰都遠。

把我們對顱顏孩子們的心疼體貼,化為培養他們自信與韌性的動力,讓他們感受自己的未來也一樣值得被期待,甚至因此而得到更多珍貴的人生體悟。

文章出處:《2019顱顏年報》圖/文:羅怡君老師

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