【台灣醒報】顱顏患者秀才藝 盼大眾減少歧見

皮爾羅賓症患者仁萱常在學校名列前茅。圖為其演奏小提琴。(photo by 施凱文/台灣醒報)
皮爾羅賓症患者仁萱常在學校名列前茅。圖為其演奏小提琴。(photo by 施凱文/台灣醒報)

【台灣醒報記者施凱文台北報導】罕見顱顏缺陷患者的外表不同於常人,但內在其實與一般人無異。22日的羅慧文顱顏基金會記者會上,有皮爾羅賓症小患者的英語歌唱才藝表演,也有以「家」為主題創作的優秀得獎者。專家表示,大多數的患者智力與一般人並無區別,除了皮爾羅賓症有較大機率有語言上的障礙,但也有些患者是模範生。
 
才藝無缺陷
「提供舞台肯定顱顏患者的作品,讓他們有勇氣去面對大大小小的挫折。」羅慧夫顱顏基金會執行長王金英:「基金會一直倡議,顱顏患者的智力跟一般人並沒有兩樣,有些甚至比我們還更好。」
 
記者會上,兩位顱顏患者小朋友以標準的英文,高歌阿拉丁電影裡的「A Whole New World」,隨後的公益桌曆徵圖比賽頒獎典禮,更有11位患者以優秀作品得獎。台灣約有30,000名顱顏患者,包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等。基金會表示,讓孩子能力被肯定,就是要讓孩子知道其實自己跟其他人沒有兩樣。
 
大眾須減少歧見
來自菲律賓的得獎者伽莉表示:「他人就是地獄。小時候2歲就動了第一次的唇顎裂手術,因為發音不標準及遮掩外觀,常常在學校被霸凌。遇到菲律賓羅慧夫基金會才真正被挽救,在基金會裡得到了接受並了解自己的朋友,以及更完善的治療及資助。」
 

 

「跟大家一樣,這樣就好。」皮爾羅賓症患者仁萱媽媽表示:「一開始發現滿難過的,但與其糾結在沒有給她完美的身體,不如化作正能量,想辦法如何讓她接下來跟大家都一樣。」盼大家也能以看一般人的眼光來對待這些孩子。
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