【顱顏30,因為有您】社工篇:當有一天孩子問「媽咪,為什麼我長得不漂亮?」

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                  當有一天孩子問「媽咪,為什麼我長得不漂亮?」       資深社工師南部分會-林碧茹主任

          單純、天真的心與複雜、糾葛變形之心
          三歲多的婷婷有一天突然問她的媽咪說:「媽咪,為什麼我長得不漂亮?婷婷的媽一聽,心想,孩子已經發現自己長得與別人不一樣,正煩惱要如何與孩子解釋唇顎裂時,等不及媽媽的回答,婷婷自言自語說:「我這裏(手指著眼睛旁邊被蚊子叮到,紅紅腫腫的苞)好醜喔!」此時的婷媽,如釋重負,也有些體悟與驚醒。我腦海裡浮現是孩子與生具有單純、天真的心與媽媽社會化後複雜、糾葛變形之心的對比,如何讓一張純白的紙(心),畫上去的是五顏六色鮮艷、快樂的色彩,而非因先天性顱顏之缺陷就只能選擇黑白、暗沉的顏色ㄧ直是我們努力的目標。


圖:媽媽「我不漂亮嗎?」

            信念對情緒、行為之影響     
          記得有一次約訪時,社工問與會媽媽:「當你唇顎裂的孩子,問你,媽咪,為什麼我長得不漂亮?你的反應是什麼?」馬上,有位媽媽回答,很難過,其他的媽媽雖默默不語,但也點頭示意,且表情都很凝重,另有一媽媽回答:「我會告訴她,不會啊!你很漂亮啊!」有一位媽媽回答:「我會問她,為什麼你覺得不漂亮?」之後,社工又問她們:「若你其他的孩子,問你,媽咪,為什麼我長得不漂亮?你的反應又是什麼?」大多數的媽媽表示,沒特別感覺,不太去理會,為什麼同樣是自己的孩子,問同樣的問題,但媽媽的情緒、反應是如此的不同?非常值得深思與討論。

  
       圖:父母對顱顏患者的信念,影嚮您的孩子

         從認知治療之觀點來分析,該情境大多數家長之自動化思考是唇顎裂孩子提到不漂亮,一定與其唇顎裂有關,而這樣的自動化思考便會影響其情緒、行為及對孩子的教養方式,進而影響孩子日後人格的發展與自我認同,雖然我們社會主流價值認為先天性缺陷是不好的,但怎麼看待孩子先天性缺陷之信念,是身為家長的你可以選擇及導正的。

              顱顏醫療小老師
         如何化顱顏孩子的先天性缺陷為正向思考、信念呢?俗語說:「久病成良醫」,也因孩子的先天性缺陷,讓你有機會認識什麼是唇顎裂、小耳症、中耳炎、聽力受損等醫療知識?同時教導他能自在、正確向他人敘說自己的病症,讓你的孩子成為「顱顏醫學小老師」。請你想像,一位五歲的唇顎裂小朋友向你這樣解釋他的唇顎裂,「我嘴唇的疤痕是三個月時,唇裂手術留下來的,所以我生下來時,嘴唇是裂開,你知道嗎?我媽說我三個月時就很勇敢進手術房接受手術,你知道手術前要先麻醉嗎?….」,當你聽到孩子振振有詞的敘說自己病症由來,你一定是瞪大眼睛誇讚他好厲害,知道這些醫學常識,而非嘲笑或可憐他的病症,孩子也從他人的回饋,感受唇顎裂帶來的自信,我多麼希望顱顏家長能深刻體會與感受你對孩子是顱顏患童的信念無形中影響你的想法與做法,更在不知不覺中影響你的孩子。(顱顏照護,點我)

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