【自由時報】身高130公分罕病生 見證生命奇蹟

 

〔記者朱有鈴/高雄報導〕出生後就不斷與死神拔河,卻始終熱愛生命的罕病小巨人胡欽裕,昨天在受獎時與高市三民家商師生分享:「生命很有價值,千萬不要放棄。」

胡欽裕和爸媽合影。(記者朱有鈴攝)就讀三民家商資料處理科三年級的胡欽裕,為耳—齶—指(趾)症候群罕病患者,又合併重度聽力障礙、先天性肺動脈狹瓣與脊髓骨骼病變,出生滿週歲後就接受多次重大手術,先天脊椎側彎沾粘合併空洞,讓他身高僅一百卅公分,也讓他長期使用呼吸器及肺動脈高壓用藥,時時都在與死神搏鬥。

但胡欽裕不怨天尤人。他以「五體不滿足」作者乙武洋匡的生活態度勉勵自己,雖然行動不便,但殘並不等於廢,也不應理所當然地要求別人的特別待遇。他樂觀好學,不但獲得許多獎學金、考取電腦軟體應用和網頁設計丙級證照,也和父親一起擔任志工。

高職生胡欽裕 獲周大觀獎學金

胡欽裕以強韌的意志活出生命,是名副其實的「罕病小巨人」,勇敢堅強的人生觀也獲得周大觀二○一二熱愛生命獎學金。周大觀文教基金會昨天到三民家商頒獎,胡欽裕由父母陪伴上台領獎。

胡爸爸說,身心障礙孩子是否能樂觀進取,取決於父母是以何種眼光、態度來教育孩子。自己常和其他身心障礙孩子家長分享,如果像欽裕這樣的孩子都能走到現在這樣,其他人應該可以更好,只要面對陽光,一定可以感受溫暖。

欽裕在台上感謝父母、師長,也謝謝同學,因為很多人的幫助,讓他能一路走來,他想說:「生命很有價值,千萬不要放棄!」

備註:欽裕是南部分會長期服務的孩子,爸爸媽媽也都在基金會擔任志工,這次得獎我們與有榮焉,也謝謝他們全家一直起來帶給我們的感動與支持!

本文轉載自自由時報101/3/21報導

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