顱顏幼教補助方案 助唇顎裂患童衝破雙重弱勢困境

中國信託用愛點燃生命之火

顱顏幼教補助方案

助唇顎裂患童衝破雙重弱勢困境

羅慧夫顱顏基金會多年來致力於服務先天顱顏缺陷患者，期能協助顱顏患者獲得良好的醫療、心理社會適應等服務，而在社工臨床服務經驗中發現，顱顏患者有將近1/3的個案家庭屬於經濟弱勢，這些家庭許多是外籍配偶、單親、原住民、相關顱顏症候群，這些家庭的父母在提供孩子適當的照顧及教育方面，往往受限於經濟上的弱勢而較無能為力，因此也可能迫使家中的顱顏幼童面臨隔代教養、疏於照顧、語言刺激不足等問題。但，除了少數顱顏症候群可能因其先天因素影響其智力、語言發展外，大多數的顱顏幼童只要有機會接受適當的醫療照顧及教育，都有機會可以扭轉他們的命運！

「顱顏幼童幼教補助方案」的目的在於提供這些經濟弱勢顱顏家庭適當且足夠的社會支持系統，也積極為二～六歲的顱顏幼童爭取學習發展的黃金機會。透過增權（empowerment）的過程，他們的父母就有能力運用社會支持系統，就能提供顱顏幼童所需要的協助。因此，透過「顱顏幼童幼教補助方案」早期介入的推展，幫助經濟弱勢顱顏家庭的孩子們可以在生理及心理上得到良好的照顧，也能順利接受適切的教育機會，使他們在人生最寶貴的發展黃金時期，一樣能獲得充份的文化及環境刺激，並降低成為遲緩兒的危機。

開始旅行

「去學校，常常是孩子離開家庭的保護，一個人旅行去。開始學習獨立，面對這個世界」這是幼教紀錄片中，導演陸孝文特別點出的一段話，因為這段路程每個人都走過，但走起來卻是千姿百態，各有各的辛苦與樂趣。上學的路程雖然不遠，但這一小段路在小小孩的心裡路程上，卻是需要勇氣、也需要時間慢慢去探索與適應的過程。對唇顎裂的孩子來講，先天生理上的缺陷，也讓他們的這一段路更需要我們用心去陪伴，方能成功踏出第一步。

同樣也是唇顎裂患者的導演陸孝文，以過來人的角度看待三位唇顎裂小朋友幼稚園就學之路。拍攝過程中，跟著他們一起上學、一起上語言治療課，一起回醫院回診，彷彿把當年年幼的他所經歷過的一切重新再走過一遍。不同的是，現在醫療進步了，多數唇顎裂的孩子並不一定要長期接受語言治療，只要有機會進入幼稚園就讀，透過環境及同儕互動的刺激，就有機會可以改善語言的問題；而顱顏幼教補助方案的提供，也讓家境貧困的顱顏幼童有機會可以一圓上學的美夢，進而改善語言、學習人際互動技巧，讓他們不會因為先天缺陷與貧困等雙重弱勢而輸在人生的起跑點上！

顱顏幼教補助  用愛點燃希望

內政部(2009)的統計數據指出，台灣中低收入戶受扶助兒童及青少年人數已超過10萬人，此統計數據也創下歷史新高，正顯示台灣貧童問題逐年加劇。除了兒童的貧窮處境之外，本地家長忙於生計無暇陪伴、或隔代教養等情形，都可能讓兒童在早期就陷入學習不利的環境限制，若再加上唇顎裂等先天缺陷的弱勢，具有雙重弱勢的顱顏幼童將有可能在入小學後的初期因著語言或是互動能力限制而容易被教師誤判為發展遲緩，因此雙重弱勢的顱顏幼童比一般幼童更需要學前教育的協助，以避免此一問題發生。

由臺北市立教育大學幼兒教育系陳銀瑩副教授所主持的「顱顏幼教補助方案評估研究」成果發現，進入學前教育對於經濟弱勢的顱顏幼童在各個發展層面的幫助是很明顯的。

由表1可以看到，接受「顱顏幼教補助方案」2~未滿4歲(小班)幼童組中（剛接受補助，接受學前教育的時間較短），小班顱顏幼童和一般幼童在社會情緒、自我概念、語言溝通與認知能力表現有明顯差異，較為落後，這與經濟弱勢家庭較無法提供陪伴、或隔代教養、文化刺激不足有明顯相關；但進一步觀察4~6歲(中、大班，接受補助及學前教育已達1-2年之久)的顱顏幼童在各項發展與學習能力的表現上與一般幼童幾乎沒有差別；可見接受學前教育（幼稚園、托兒所）1~2年後對於經濟弱勢的顱顏幼童具有明顯的正向幫助。由此研究成果可發現，經濟弱勢顱顏幼童只要有機會接受適切的教育，就可突破先天缺陷與貧窮的限制，在未來進入國小後也能順利追上一般學童的程度，順利在人生的起跑點上踏出穩健的第一步。

表1. 顱顏幼童與對照組同儕的發展表現平均值相比

陳銀瑩老師的研究中也發現，平均71％的4~6歲中大班顱顏幼童在各方面的發展都被幼教老師評比為「進步很多」，只有35％的2~未滿4歲的小班顱顏幼童獲得幼教老師「進步很多」的肯定。值得注意的是，教師評量4~6歲組的顱顏幼兒在「認知表現」上的「進步很多」的比例最高。這樣的成果再次說明了學前教育環境對於顱顏幼童不論在自我照顧、身體動作、以及認知發展層面上都有正向的影響（相關數據請參照表2）。

表2. 與學年初期的各發展表現進步之百分數

打破迷思  家長學會善用社會資源

顱顏幼童本身的進步或改變固然仍是本基金會與捐款人所關心的焦點，然透過顱顏幼童進入學前教育體系，父母(或是主要照顧者)有機會更了解學前教育對自己孩子的重要價值，而且也有機會接觸到專業的教育人員，進而可能運用這個寶貴資源增強其教養觀念與行為，對於延續學前教育的效果也有相當的助益，這也是顱顏幼教補助方案所產生的附加效果。此次在訪談資料也看到顱顏幼童的家長與主要照顧者確實因為看到孩子在幼童園的表現、與孩子的老師、基金會社工討論請教等，進而改善教養方式與親子關係。

例如，有家長提到過去經常擔心顱顏幼童對外界的不適應，對孩子的能力不信任，擔心孩子因為外觀、語言受到團體的排擠等，而在不知不覺中對孩子產生過多的保護。然而當孩子進入幼童園後，很多日常自我照顧的事都能在老師的引導、或是受到同儕的激發而能勇於嘗試或甚至展現出家長沒有看到的能力時，才瞭解自己對孩子也存在了很大的偏見。受訪的幼教老師也提到，顱顏幼童在園所普遍表現很好，但是在家中就很容易耍賴或是依賴，令父母苦惱，但是當父母願意配合學校老師的管教原則，和老師有一致的對待方式時，幼童較多能表現出學校與家中行為一致的情形。

由此可見，接受學前教育的機會對於經濟弱勢的顱顏家庭是有積極意義的，顱顏幼童因專業教保人員的引導與協助、團體生活同儕的互動與刺激、進而逐漸展現個人的潛能並達到發展適應良好的目標。家庭的主要照顧者有機會、培養有能力運用社會支持的資源，進而能適當地提供顱顏幼童所需要的協助。幼教補助方案的規劃與執行，使得經濟弱勢顱顏家庭避免使幼童因為後天缺乏文化刺激與教育資源而在發展早期產生落後。因此，陳銀瑩教授也相當肯定這是一個值得繼續推動的方案，以幫助更多有需要的顱顏幼童。

點燃希望

五歲的萱萱，目前已就讀幼稚園大班，父親原本從事臨時工的工作，但在97年間在工作中受傷，之後便一直在家修養至今，家中主要經濟收入頓時短缺，經濟重擔及照顧責任便落在媽媽身上，但因媽媽為新移民配偶，且因甲狀腺機能亢進的問題，無法從事正職的工作，目前僅能依靠親戚的協助來打理日常生活所需。平時媽媽除了要打理家庭事物及照顧丈夫、萱萱外，也會到小姑家幫忙，對個性開朗、樂觀的媽媽來說，雖能輕描淡寫的訴說這樣的生活，但看在旁人眼中卻能依稀看見背後的壓力重擔。

點燃生命之火的幼教補助方案，不僅能讓萱萱安穩的就學，在學校環境中學習與他人相處、學習服從老師的指示，更因為在班上優秀的表現，讓萱萱獲得更多的自信心；對萱萱家來說，能有這樣的幼教經濟補助，對經濟負擔的減輕，以及能給萱萱正常、快樂的成長環境，他們一家人相當的感激及感恩，也在這當中看到了社會的溫暖；而我們也在萱萱天真開懷的笑容中，看見了希望～

彌補缺憾

育軒的爸媽常開玩笑的說他們實在很幸運，因為基金會所服務的兩大對象：唇顎裂與小耳症都在他們兒子身上出現，也因此得到基金會很多的服務，是名副其實的得福家庭，由他們來代言真的很貼切。育軒目前已經就讀國小一年級了，在未進入幼稚園就讀以前，育軒爸媽有很多的擔心，最主要還是害怕孩子進入團體環境後會因為外表的不一樣而遭受異樣的眼光，同時也擔心育軒的語言問題。其實在參與基金會所辦理的早療團體時，社工就發現他的語言有明顯遲緩的狀況，所以育軒在進入幼稚園就讀前，幾乎是不太會講話，連爸爸媽媽都叫不出口，也無法完全聽懂大人的指令，在社工強烈建議下，育軒的爸爸媽媽才決定讓他進入幼稚園就讀。

從96年8月開始進入幼稚園就讀後，育軒的語言明顯進步許多，也會主動與他人互動，回家會念學校教的課文內容給父母親聽，認知理解能力皆有所進步，也可聽懂大人的指令並用語言回應。目前已經進入小學就讀的他，在記者會上展現他活潑的一面，自創的說故事表演一點也看不出他曾經連爸爸媽媽也不叫不出口。未來，育軒也將持續參與由中國信託慈善基金會贊助、舉辦的一系列轉銜服務，期待透過一系列的服務提供，幫助育軒衝破先天缺陷所帶來的困境，在人生的起跑點上，也能如一般的孩子一樣順利踏出人生的第一步！！

中國信託慈善基金會用生命之火點燃顱顏孩子的希望與未來

顱顏幼教補助方案在中國信託慈善基金會多年的支持下，至今已補助超過3,208人次，許多顱顏幼童因此有機會進入幼稚園就讀並獲得改善語言的機會。幼教補助方案的影響也延續至孩子們進入國小就讀後，從學前教育所打下的基礎，讓他們可以自信地在全班面前自我介紹，為老師、同學說明為什麼我的外表有一點點不一樣。中國信託慈善基金會的善款補助，幫助顱顏幼童掙脫雙重弱勢的枷鎖，孩子的勇敢與自我接納也為他們未來的人生打開全新的一頁！

羅慧夫顱顏基金會「顱顏幼教補助方案」獲中國信託慈善基金會「點燃生命之火」全額贊助，贊助項目除「顱顏幼教補助方案」外，亦包含下鄉服務活動、親職教育＆遊戲治療、轉銜服務等方案。

        表一：羅慧夫顱顏基金會獲「點燃生命之火」補助明細

表二：羅慧夫顱顏基金會獲「點燃生命之火」補助受助人次統計

※顱顏家庭如需申請「顱顏幼教補助方案」，敬請下載附件檔案或致電0800-012378全台免費專線洽詢羅慧夫顱顏基金會社工