「讓愛傳承‧發光發熱」 小耳症家庭聯誼會10週年生日派對
--在H1N1病毒肆虐下，請幫助小耳症患者也有戴口罩防疫的權利—
羅慧夫顱顏基金會所協助成 立的小耳症家長聯誼會將於十一月八日（日）下午13：30假台北市立青少年育樂中心（台北市仁愛路一段17號5樓）舉辦成立十週年生日派對，更推出全新 2009小耳症公益廣告，藉此宣導小耳症是可以重建治療的。今天的活動計有60個小耳症家庭，180多名患者及家屬帶著回娘家的心情報名參加！
基 金會自民國88年起開始納入小耳症患者服務，並籌組小耳症家庭聯誼會。十年來，基金會服務了約1400名小耳症患者，協助完成重建的約有三百多例，舉辦各 種大大小小的活動，性質包括：醫療講座、座談會、家庭聯誼活動、夏令營、親子成長團體、義診、志工訓練、自助團體成立…等，主要就是希望在小耳症患者進行 外耳重建手術前（一般建議年齡在10-12歲），能提供患者家庭情緒支持與教養、手術經驗分享的環境與機會，並進一步促進患者能在溫暖包容的環境下，發展 健康的心理及良好的社會適應。
小耳症家庭聯誼會
目前由15位患者家長所組成的志工團體，發揮自助人助精神，每月定期聚會，並提供電話諮詢、門診訪視服務，讓同是有小耳症孩子的家長們獲得足夠的資源與情緒支持，相互交流手術、照護或教養的相關經驗。
在不間斷的宣導及在全省建立通報系統的運做下，新生的小耳症患者也都能在第一時間與基金會取得聯繫，依內政部統計處資料顯示：98年1-9月出生嬰兒計 13萬7,967人；以小耳症發生率約1/5000~~1/6000換算之下，今年約有30名小耳症新生兒出生，而基金會今年也確實掌握了約32名小耳症 新生兒個案，顯示通報系統的完善，也讓我們能將小耳症新生兒及其家庭所需求的服務在第一時間提供給他們。
我要戴口罩
近期H1N1病毒肆虐，當大家都可以戴口罩進行基本的自我防護時，小耳症患者卻因外耳的關係無法配戴耳掛式口罩，也只能躲在家裡，避免到人群眾多的地方， 以避免受到傳染。因此，基金會也推出全新的2009小耳症公益廣告，呼籲尚未進行外耳重建手術的小耳患者可以跟基金會聯絡，為自己的外觀及健康爭取改變及 保障的機會。
旻駿是九十一年完成外耳重建的患者，於小學五年級時接受手術，現在已是清華大學大一新鮮人，也是這次公益廣告主角之ㄧ。與一些 完成重建後就不想與小耳症團體接觸的患者家庭不同，媽媽-萃韻選擇帶著回饋心，偕同兒子加入基金會擔任志工。旻駿從小就不怕人家去碰觸他的耳朵，這與父母 對他的心理建設很有關係。媽媽在醫院進行門診訪視服務時，時常有家長對旻駿說：我可以摸你一下嗎？我可以看一下嗎？旻駿總是很樂意。媽媽告訴旻駿：『小耳 朵是菩薩送給你的禮物；而重建後的耳朵是醫療團隊送給你的禮物』，所以無論是術前或術後，旻駿都好好珍惜自己的耳朵，現在旻駿與一般的大學生一樣忙於課 業、社團，但不同的是帶著感恩的心，以自身的手術經驗為同樣是小耳症的患者加油打氣。
安安是剛滿十八歲的大女孩，約於九十七年完成重建手術，目前就讀護理專科學校，因自身手術經驗，也希望未來能當一位白衣天使照顧病人。從小生長在開放民主 教育風氣家庭裡的安安，父母選擇用接納與正向的心態來看待孩子外觀上的與眾不同，從小家人並不會刻意去遮掩她的小耳朵，求學過程中難免遇到好奇的眼光與詢 問，父母會與安安討論自身感受與應對方式，也朔造了她健康的心態。
『手術是希望更好』媽媽如此說，因重建手術技術的進步，媽媽與安安討論之下接受了手術，術後的安安並無特別感覺到生活有何不同，但因為新耳朵讓她和媽媽認識了許多同樣居住在新竹的小耳症患童家庭，透過自身經驗的分享，安安感受到助人的快樂與喜悅。
活 動中，羅慧夫顱顏基金會邀請到長庚醫院顱顏中心陳潤茺醫師蒞臨。陳醫師曾前往日本學習小耳症專科手術，師承國際小耳重建手術大師NAKATA醫師，在學成 歸國後陳醫師約完成300多例重建個案，而他的手術成果也深獲NAKATA醫師的肯定。在今天的活動中陳醫師也分享多年來的手術成果與心得，以及目前重建 手術的方式。基金會也同步推出全新的2009小耳症公益廣告，
此外，邀請到重建患者面對面分享重建手術經驗，並提供家庭間聯誼時間，建立患者家庭間的支持網絡；小耳症聯誼會志工家長與患童們也將帶來現今最夯的sorry sorry舞蹈，一同唱歌、跳舞、玩魔術，親子同樂歡渡生日。
誠摯邀請您來分享十年有成的喜悅，認識小耳症、瞭解他們的需求，你會被他們的生命故事所感動…
小耳症家庭聯誼會10週年生日派對
時間：2009/11/8下午13：30～17：00
地點：台北市立青少年育樂中心（台北市仁愛路一段17號5樓）
【活動流程】
時間
內容
備註
13：30-13：45
開場
（1）三玉國小太鼓表演
（2）來賓致詞
13:45-14:25
感恩10年
溫馨回顧
（1）聯誼會十週年回顧
（2）志工服務介紹＆志工表揚
（3）小耳患童與三玉國小一起玩太鼓表演
（4）小耳症帶動唱，歌曲：sorry sorry
14:25-15:20
小耳症面面觀
（1）2009小耳症公益廣告播放
（2）醫療講座+Q＆A：（40分鐘）
重建完成家長/患者分享（15分鐘）
15：20-15：50
家庭聯誼互動
各組家庭間交流+經驗分享
15：50-16：50
親子同歡
奇幻小丑魔術秀
16：50-17：00
珍重再見
溫馨歌曲大合唱（用愛彌補）
誠摯邀請您蒞臨採訪～