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顱顏患者的心聲 面對自己的不一樣,我們還有夢

顱顏患者的心聲 面對自己的不一樣,我們還有夢         2017年《奇蹟男孩》這部電影最重要的價值就在於其將TCS這樣常人避之唯恐不及的罕見病症,透過商業電影的形式,在大螢幕上向大眾揭露其中艱難。 TCS,全稱「崔契爾柯林斯症候群」,患者因為顏面部分骨骼缺損或發育不全,使其面貌異於常人。根據症狀輕重不同差異,患者除了通常一出生就必須進行呼吸道重建處置之外,經常也需要進行咬合、聽力、甚至視力的改善治療。 傑克:你有沒有想過去整形? 奧吉:(笑)這就是我整形完的樣子,我可是拚了命才讓自己這麼帥(撥頭髮)。 一來一往的簡短對話就直接呈現出顱顏患者的困境。 而電影中還有這樣一個辛酸的開頭 奧吉說:「我很醜」。 媽媽說:「你一點也不醜。每個人的臉上都會留下疤痕。每一條皺紋都記錄下了我們的人生。」 一個男孩,遺傳罕見基因,天生臉部有殘缺,成長過程中經過大大小小整容手術,逐漸朝「正常人」的路走,曾經整整兩年從早到晚戴著太空人頭盔,不想讓自己的臉被看見,十歲第一次進入學校,他必須拿掉頭盔,從此進入稍有和別人不同就會被霸凌的殘酷青春期。這是電影《奇蹟男孩》奧吉的故事,也是基金會顱顏孩子在成長過程中必走的殘酷青春期。 隱形斗篷下的祕密        宇佩是小耳症患者, 因為小耳症使她的生活無時無刻就像哈利波利在探險,因為她總是披著隱形斗篷—她的長頭髪,無論颳風下雨、還是豔陽高照,都沒例外。盛夏時,萬眾期待的水上活動成了宇佩的夢魘,如果可以,真希望永遠是嚴冬,永遠是黑夜,這樣就不需要怕徐徐的微風,將頭髪吹起。也因籠罩在恐懼之中,使她和同儕隔閡愈來愈遠,這是宇佩在接受手術前,墮入在黑夜的深淵的故事。對一般人來說「正常人」之所以稀鬆平常理所當然的一切,卻是她畢生所追尋「與眾相同」的夢。完整故事,顱顏會訊(點我)。 更多國內顱顏故事>> 愛上自己不一樣 不要怕得到愛 唇顎裂絕對不是誰的錯 月亮不一定要完美,殘缺也是一種美麗 唇顎裂讓他被霸凌,約兩年?!         而另一個故事是菲律賓顎裂患者約翰的故事,他經歷了七次大小不同的唇顎裂修補手術,但結果皆不理想。直到就讀三、四年級,同學會一直嘲笑他,甚至打他,開始被霸凌,持續約兩年的時間,每次遇到同學霸凌,約翰就會畫畫,因為畫畫有療癒的效果,能將負面的情緒,透過那一筆一劃逐漸抹去……久而久之,也慢慢習慣這種孤獨。直到17 歲那年,遇上了菲律賓羅慧夫顱顏基金會,從此,約翰的外觀與正常人無異,然而因唇顎裂的關系,說話還是有點含糊不清,但約翰相信只要透過不斷努力、練習,他的人生會愈來愈好的,因為有愛他的家人,讓他永不放棄。完整故事,顱顏年報。 更多海外顱顏故事>> 錯失治療黃金期22歲青年廚師盼新生 用熱情與勇敢彌補缺陷 未來我要成為一個英姿煥發的警察 若無其事,就是最好的善良        幸運的人,不該忘記不幸的人。顱顏的孩子大多渴望「一樣的眼光」每個人都想被認同,沒有人想被忽視看輕。這個社會上有很多「不一樣」的人,但他們不是妖怪,不該承受那麼多探尋、同情乃至厭惡的目光。做人最基本的教養,就是學會規避他人的難堪,若無其事,就是最好的善良。我深信,每個唇顎裂的孩子,內心多麼渴望一份「與眾相同」的平等對待,正如電影《奇蹟男孩》媽媽告訴奧吉的那樣:每個人都有兩張地圖,一張在臉上,一張在心上。心靈的地圖能夠指引方向,而臉上的地圖,則記錄著你走過的路,它永遠都不醜陋。我們更相信,如TCS等顱顏病症的處境,或能因為此部電影的影響而更為人重視關注,並有助遏止種種歧視和不平等的待遇。 (圖)給孩子一個平等學習 守護顱顏孩子,每個孩子都是寶>> 家長的心理適應 家長互相支持,讓顱顏孩子成長不孤單 認識顱顏患者,了解他愛護他 訂閱電子報 (點我)  捐款贊助,讓他們好好長大 (點我) 社會大眾教育 Don't tag me不貼負面標籤 動畫/影片徵件                        第22屆「用愛彌補」兒童文學獎徵稿ing

伴他們成長給孩子一個翅膀~顱顏兒童夏令營& 青年挑戰營 報名囉

守護顱顏孩子的成長  108顱顏青年挑戰營 & 兒童夏令營  開始報名囉  伴他們成長,給孩子一個翅膀  成長處方箋 v相信帖 v自信帖 v 信任帖       基金會每年暑假舉辦的《兒童夏令營》《青年挑戰營》,朝夕相處的團體生活、趣味深刻的遊戲,是許多顱顏孩子成長時期最興奮的期待和美麗的回憶。和其他營隊不一樣的是,我們會刻意營造一個積極傾聽、鼓勵表達的環境,建立自信學習與他人合作。伴他成長,請給孩子一個飛翔翅膀,給予父母、孩子成長處方箋。      小銘是我們家訪視中的唇顎裂孩子,除了顱顏疾病外,從小身子骨就弱,容易感冒,生長也較同齡孩子差,需要定期到桃園長庚注射生長激素,媽媽常因不忍心或心存愧疚,對於小銘的要求常順從答應或已先替他做好所有的事,久而久知,小銘不喜歡的事都以「不舒服」來逃避所有不想做的事。社工透過觀察與父母溝通,媽媽需適時調整,必需做的事要適時強硬要求及放手,讓孩子飛,父母先學放手開始。 *第一帖,父母相信帖>> 讓孩子飛,從父母先學放手開始  從玩樂中教出快樂孩子    給孩子「機會」和「舞台」,每個孩子都是NO1 兒童夏令營 (活動簡章,點我)         在基金會舉辦活動中,《兒童夏令營》會檢視孩子在團體的適應能力,當發現適應較困難的孩子,在營隊結束會安排追蹤與治療,改善人際關系。         茹茹是個顏裂合併皮爾羅賓症的孩子,然而與眾不同的長相,讓她在成長過程遭受到言語及肢體霸凌,在團體中更加退縮。第一次參加夏令營茹茹會以特異言行吸引別人的注意,而且說話比較直接,在團體中顯得格格不入,在隊輔引導下會努力調整,融入團體,也會力求表現獲得讚美與肯定,許多顱顏孩子和茹茹一樣,要跨越負面的箝制,突破自我的障礙是不容易的,但防衛心一旦解開,日後更有勇氣面對挑戰。給孩子增添不同視野〈108兒童夏令營開始囉〉,詳情請洽北部總會。 *第二帖,成長自信帖>> 你放心,我會抓住你的!  小超人的奇幻冒險之旅   我們都是一般人  青少挑戰營 (活動簡章,點我)         然而,當孩子跨出人生的第一步後,家長的眼光總是跟隨孩子,孩子長大後,所走的每一步、每一段路程,都有自由意志,當家長無法掌握時,不免擔憂:我的孩子可以嗎?顱顏青年和社會一般青年一樣,都處在大人與小孩之間的成長過渡期,在這個階段中,更注重同儕的排擠或嘲笑,常因外貌缺乏自信心、害羞,「青年挑戰營」讓顱顏青年認識自我,挑戰自已。        承恩是右側小耳的青年,常因耳朵的異樣,讓他面對同儕害羞無自信,當他站在中高空的雲端歷險設備時,不慎雙腳一滑,懸空在半空中,下意識詢問是否協助,卻看到承恩不發一語專注的眼神,再伸手抓住中繼站的支撐物,一躍而上成功登頂。很多時候,大人用自己的視野思考與安排孩子的未來,深怕他們跌倒。而這樣的愛與擔心,卻也限制了孩子的發展,更失去學習面對危險時的應變能力。 〈青年挑戰營〉讓你更加了解自己的反應與團隊合作的能力,快來挑戰自己,詳情請洽中部、南部分會。 第三帖,友情信任帖>> 那些年我們一起完成的挑戰      巔峰戰士 挑戰自我極限   嘗試是一個自信開始,永不嫌晚 相信,是改變自己的開始         孩子高高飛翔最需要的翅膀,是尊重孩子的天賦秉性。肯.羅賓森說:「找到並歸屬於天命,是改變自己的開始」,「人類的生命應是一個不停循環的整體,你的能力有可能在不同的生命階段,以不同的強度展現。因此,孩子有多次機會可以重新成長、重新發展,也有多次機會可以重新發揮潛藏的能力。」不管幾歲,只要勇敢的追尋自己,永遠不會嫌遲,相信是改變的開始。 更多國內服務顱顏照護、大眾教育、經濟補助   顱顏支持團體活動-社工篇(點我) 看更多顱顏孩子成長  (點我) 幫助孩子好好長大 (點我)      

北醫及中山醫門診服務暫停公告

  本會基於提供顱顏患者可親性的服務,因而派駐社工於各醫院顱顏中心/唇顎裂特別門診就近提供服務。   很遺憾的,自5月23日起,臺北醫學大學附設醫院顱顏中心及台中中山醫學大學附設醫院唇顎裂特別門診有其特別考量,因此暫停本會社工之跟診服務。   本會社工雖無法就近於門診提供服務,仍將克盡職責、盡能力提供最好的服務。無論患者在哪就醫,患者暨家長有需基金會相關服務者,均歡迎與本會社工聯絡,或加入本會社工服務LINE生活圈。   羅慧夫顱顏基金會台北總會                       羅慧夫顱顏基金會中部分會 聯絡電話:02-27190408轉社工              聯絡電話:04-22336638 掃QR-code加入NCF北部生活圈              掃QR-code加入NCF中部生活圈                               

用愛彌補-國際種子醫師培訓計畫 紀錄片《植愛》傳遞羅慧夫全人醫療精神

用愛彌補-國際種子醫師培訓計畫  紀錄片《植愛》傳遞羅慧夫全人醫療精神 為紀念羅慧夫醫師40年行醫生涯為唇顎裂患者所做的貢獻,同時展現「國際種子醫師培訓」計畫的階段性成果,由外交部與羅慧夫顱顏基金會合作紀錄片《植愛》今正式於羅慧夫顱顏基金會官方網站上線。本片以2016-2018年期間,來台灣訓練的三位北越醫師Dr. Lan、Dr. Hang、Ms. Thanh個人生命經驗出發,製作團隊也特別前往河內進行拍攝,同時透過唇顎裂患者的家庭故事和台灣醫療經驗的傳承,展現羅慧夫醫師名言「一年插秧,十年樹木,百年樹人,萬年植愛」,將台灣散播至世界各地的愛之種子化作感動的影像力量。   在台灣被WHA排拒在外的此刻,誠摯邀請大家共同推播「植愛」一片,讓全世界了解台灣的人,了解台灣貢獻國際社會的決心。   羅慧夫顱顏基金會於1998年推廣「唇顎裂國際援助方案」,期間至9個國家義診,已幫助近2000名唇顎裂患者接受免費手術治療;培育20國近170位種子醫師,每位種子醫師回國後,每人每年至少服務100名當地患者,一年即有17000名唇顎裂患者受惠,推動「用愛彌補--國際種子醫師培訓計畫」,雖然困難重重,但對受援國來說,卻是最有效能,也是最符合聯合國永續發展目標的援助策略。   推動「唇顎裂國際援助方案」二十年來,基金會也看到很多國內外醫療團隊,不斷組團前往醫療技術相對落後的國家進行義診,然而後續的觀察也發現,單次的義診行動只能解決當下的問題,義診團離開之後,留給患者的問題卻是層出不窮,例如當地醫院沒有足夠技術與能力進行術後照顧,導致傷口發炎,患者的狀況竟然比術前還要糟糕;另外,單次義診手術無法解決需要整體醫療的問題,我們就曾經遇過不少患者只接受了單次的唇裂修補手術,卻苦等不到進一步的顎裂修補手術,只因為義診團遲遲不來,當地也無人可以操刀的窘境。   《植愛》以河內國立兒童醫院(Vietnam National Children's Hospital)的三位醫師為紀錄主角,探訪他們來台訓練的經驗,實際直擊新生兒手術過程,從外科、矯正牙科、語言治療科的角度端看唇顎裂治療團隊的緊密搭配方式,以及「全人照護」對患者的重要性。   在越南,大約600至800位新生兒中,就會有一個唇顎裂患者,多數家庭因經濟環境不佳,抑或擔憂當前醫療技術不完善,而放棄治療機會。部分新生兒更是在術後沒有得到後續良好照顧,造成語言、心理、行為等異常,留下生命中許多痛苦的回憶。為協助改善當地狀況,《植愛》拍攝團隊也隨基金會至河內,記錄基金會致贈全新的鼻咽鏡設備予國立兒童醫院,讓醫師可透過侵入式方式檢查,增進手術和語言治療的精確度,提升當地醫療水準。   北越醫師在《植愛》中回憶起台灣受訓經驗給他最大的震撼即是「團隊」的概念,如何將原本像散裝在籃子裡的馬鈴薯集結,將各項專業人士變成如蜘蛛網般的緊密合作,是他們此行最大的收穫。在羅慧夫醫師生前的想法中,唇顎裂醫療不只是手術技術的堆砌,而是對生命的永久照護,顱顏中心與羅慧夫顱顏基金會共同建立的團隊經驗如今已成為國際示範標準,下一步,就是要幫助其他國家的患者也能夠享有相同的全人醫療系統。   《植愛》拍攝團隊跟訪片中數個病患家庭生活,由父母口述孩子從出生給予他們的震撼到術後嶄露笑容的感動,其中黎家父子都是唇顎裂患者,當父親回憶起兒子過往所承擔的傷痛,堅強的回應「爸爸都度過了所有的難關,我希望我的兒子也能夠度過」。導演謝宏立表示,此次拍攝讓他看到了醫師對於患者與家屬無微不至的照顧以及強烈的使命感,而片中父母對於孩子無私的愛更令人動容,在剪接時不禁數度潸然淚下,希望能藉由這部片讓觀眾更能同理唇顎裂患者處境以及醫療團隊的努力。   台灣曾經接受國際社會的幫助,現在有能力貢獻國際社會,可是卻很遺憾未能進入WHA,如今「用愛彌補-國際醫師種子培訓計畫」仍會持續延續羅慧夫醫師的精神,讓愛從台灣出發,持續在世界各個角落開出美麗的笑容之花。   誠摯邀請大家共同推播「植愛」一片,讓WHA、讓全世界更多人了解台灣貢獻國際的決心!「植愛」一片可至本會粉絲專頁及YOUTUBE觀看,歡迎各界點閱收看及分享! 羅慧夫/NCF粉絲專頁:http://www.facebook.com/ncf2009 植愛 76秒精華版:https://youtu.be/DOsyDdo8h-E 植愛 13分鐘完整版:https://youtu.be/-d3mys2lBBw

唇顎裂專用奶嘴漲價公告

因應原物料上漲,進貨成本增加, 本會自108年6月1日起,調漲唇顎裂專用奶嘴售價,調漲金額如下: 唇顎裂奶嘴-R原訂價80元,調漲至100元 唇顎裂奶嘴-S原訂價80元,調漲至100元

母親節限定!羅慧夫獨享3入79折優惠

【母親節禮物準備了沒?】 每一份精心準備的禮物,都代表一個感謝! 若這份禮物又能幫助顱顏患者,則多一份感激! 每售出一瓶保加利亞玫瑰頂級媽媽霜, BeautyEasy就捐款300元給財團法人羅慧夫顱顏基金會! 自2008年媽媽霜發售至今,已經累積捐贈了1800多萬 這真的是一筆很大的費用,也讓基金會一直感懷在心,我們也運用這筆捐款,持續的照顧國內外的顱顏患者們,讓他們有機會接受適切的醫療與心理社會適應的服務! 在此,誠摯的邀請大家,購買媽媽霜送給媽媽或自己用也可以,媽媽霜的捐款還能支持貧困顱顏孩子們的成長喔!   照例,在母親節前夕,BeautyEasy一樣提供基金會專屬優惠,這是連他們官網都沒有的優惠喔~ 只優惠給羅慧夫顱顏基金會的朋友,專屬優惠即日起至2019/05/22止 專屬優惠這裡買:http://bit.ly/羅慧夫獨享    

第22屆「用愛彌補」兒童文學獎徵稿ing

朋友的定義是什麼?會分享、會合作、會尊重、會互助。你,也有這樣的好朋友?邀請學童畫出「誰是我的好朋友」,創作成十五頁以上的圖文故事書,將有機會出版喔! ★參加資格  台灣地區國小1~6年級在學學童(以9月開學後計算) ★繪畫創作主題 誰是我的好朋友 ★獎勵辦法 金牌獎1名:獎金30,000元 銀牌獎1名:獎金20,000元 佳    作3名:獎金5000元 入    圍5名:獎金1000元 (金獎及銀獎作品將出版成實體繪本) ★投稿日期:即日起~108年8月30日前(以郵戳為憑) 報名簡章下載   過往得獎作品參考:http://bit.ly/2TnvWiN

「2019 Don't tag me 不貼負面標籤」動畫/影片徵件活動

       「2019 Don't tag me 不貼負面標籤」動畫/影片徵件活動 (徵件影片預告)     ★徵件主題:我們與標籤的距離     ★徵件內容:每個人天生就是不一樣,不一樣才能、不一樣面貌,我們無法改變他人的想法與定義。在成長過程中,        不論你曾經是被貼上負面標籤的被害者、還是旁觀者,那句沒有勇氣說出口的遺憾,那段被自己遺棄的過去,期        待透過你的鏡頭,讓人們理解隨意為他人貼上負面標籤所帶來的影嚮,邀請您一 起向世界大聲說:Don't tag me !     ★徵件時間:即日起至 7/31(三)     ★ 參賽資格:13歲以上,全國國中至大專院校在學學生、社會人士。                           可以個人或團體名義報名參加,團體報名應指定人選擔任主要聯絡人及 代表人。     ★ 影片規範:         1、影片長度:3-5 分鐘為限(含片頭、尾)。         2、影片形式:影片形式、表演形式不限 (微電影、紀錄短片、動畫片…等),表演形式(如戲劇、脫口秀…等)。         3、拍攝工具與規格:不拘,任何影像媒材編輯製作之作品均可。      ★ 投稿方式:         1、步驟一:線上填寫報名(點這裡) 或E-MAIL報名,郵寄至本會電子信箱。E-mail 信箱:act@nncf.org         2、步驟二:完成第一步驟後,於一周內將報名資料及正本同意書,郵寄至:10574台北市松山區民生東路四段54號               7樓708室,並註名「 Don't tag me不貼負面標籤」動畫/影片徵件財團法人羅慧夫顱顏基金會活動小組 收」。      ★獎勵辦法:         金獎:乙名,獎金十萬元,獎座一座、獎狀         銀獎:乙名,獎金五萬元,獎座一座、獎狀。         銅獎:乙名,獎金三萬元,獎座一座、獎狀         佳作獎:三名,獎金五仟元,獎狀。     ★評審方式/時間:邀請動畫/影片產業、專家、學者、業界知名創作者當任評審委,評選入選之作品,屆時將於活動        網站進行網路人氣票選競賽,預於8/7(三)進行第一階段評審,並依:主題性40%、創意發想 30%、製作技術20%、        網路人氣10%,進行評選。     ★得獎公告:預8/26,頒獎日期,另行通知。     ★參賽動畫/影片範例參考:記號貓與女孩(點這裡)、傾琴記(點這裡)     ★創作靈感參考:誰貼上了你的標籤?(點這裡)     ★★★報名簡章下載:點這裡       ★★★報名表及同意書下載:點這裡   

邀您一起手牽手愛孩子

  今年四月兒童月,TAAZE邀請致力於孩子權益的公益單位們一同響應, 更號招愛孩子的您,透過義賣二手書,將舊書換金,手牽手一起以行動力挺公益! 羅慧夫顱顏基金會有幸能夠參與這次的公益活動,邀請愛書也愛孩子的您一起來共襄盛舉! 活動詳情:http://www.taaze.tw/static_act/201903/public_welfare/index.htm                 

2020公益桌曆徵圖

「家」是社會的根本。2020公益桌曆徵圖,羅慧夫顱顏基金會邀請全亞洲顱顏患者畫出「家」的故事。用圖畫呈現家的模樣、家的感覺、家的意義。 參加資格:全亞洲顱顏患者 年齡不設限 參加組別:分為兒少組(18歲以下)與成人組(18歲以上)二組 獎勵辦法:12名獲選作品參賽者皆可獲獎金TW$3000(US$100)、得獎獎狀及10本2020年公益年曆。 由基金會挑選1~2位國外入圍得獎者來台參與年曆頒獎典禮。 創作主題:「家」為本屆徵稿主題,用家的溫度去溫暖每個人的心。 主題說明:什麼畫面最能代表「家」呢?圍著圓桌吃飯、坐在草地上野餐、搭帳棚露營、抱在一起唸故事書、生病時家人輪流照顧、一起大掃除等等。家是什麼?請畫出你腦海中家的模樣、家的感覺、家的意義。 投稿方式 件數:每人僅限參加一件,不可多人合著或一人多件。(入選發現重複者由主辦單位刪除) 作品規格以8開圖畫紙(尺寸393 mm *273mm,約2張A4大小)繪圖材料不設限(水彩、油畫、蠟筆…皆可),並以橫式創作。 每張作品請另外標註10個字以內的標題、50~100字描述作品故事及100-200字作者生命故事。 每幅圖畫上請加保護頁(例如:描圖紙、透明資料袋..等),以防損毀。 繪畫使用材料不限(水彩、蠟筆、彩色筆、水墨...皆可),作品僅限於平面創作,不得使用電腦繪圖。 作品必須尚未發表,且不得抄襲他人作品。作品若涉及抄襲他人作品、侵害他人著作權或其他法律情事,經查證屬實,將取消其參賽資格。 參賽作品若獲選,其原稿、出版權及使用權將無條件提供主辦單位使用,主辦單位有權修改、重製該作品,原作者不另收取費用。作品一經交件,皆不退件,請務必自行留檔,參賽視同授權主辦單位自由運用,本會享有展覽、攝影、出版及製作相關宣傳品(如畫冊集、請柬、海報、摺頁、環保袋…)、義賣等權利,義賣收入將作為顱顏患者照護專款。 獲選作品將集結成為羅慧夫顱顏基金會2020公益年曆。   收件&報名方式: 即日起至2019年5月20日截止(郵戳為憑,逾期不收件) 參賽者均須填寫報名表(資料填寫不完整、規格不符者,將不予評比。),隨參賽作品一同郵寄。 台灣參賽者請寄至: 財團法人羅慧夫顱顏基金會 台北市民生東路四段54號7樓708室 「2020公益年曆繪畫活動」 收 台灣參賽者活動相關事宜,請洽電話:(02)2719-0408轉分機229 國外參賽者請寄至本會各國合作團隊代收(收件地址及聯絡窗口請洽本會國合組02-27190408分機235)   得獎: 本比賽預定錄取12名,可獲得獎金與獎狀。主辦單位挑選1~2位國外入圍得獎者來台灣領獎。 得獎名單刊將登於本會網站上(https://www.nncf.org/)。 頒獎日期及方式:預計9月22日頒獎,時間及地點另行通知。   出版權與使用權:作品經錄取,財團法人羅慧夫顱顏基金會享有出版權及使用權。 簡章及報名表下載:https://www.nncf.org/sites/default/files/jia__2020form.pdf

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