顱顏患者

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您的資助給予顱顏孩子面對的勇氣
在每一個磨練下 他們學會堅強

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小芳,從沒看過爸爸。當她還在媽媽肚子裡,爸爸就因心肌梗塞過世,媽媽一肩扛起整個家,照顧哥哥、小芳以及父家的公婆。

小芳一出生才驚覺患有顎裂,這情況無疑對媽媽來說是雪上加霜。生存都成問題了,該怎麼照顧患有顎裂的嬰兒呢。

助台灣顱顏患者好好長大

台灣約有30,000名顱顏患者,包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等。其中15%-20%家庭經濟困難,「日薪臨時工」或是「時薪制」的工作是貧困家庭長期仰賴的收入來源,每天工作十幾小時,才能勉強養家糊口,連生病都是奢侈。

貧困,扼殺了顱顏患童生命中許多的可能性。就醫的往返交通費付不出、健保不給付的醫療費付不出、幼兒園費用付不出等等。他們需要及時的援助,幫助他們在困境中挺立!

羅慧夫顱顏基金會急需募集1200萬,幫助台灣「顱顏患者」好好長大。募款金用途包括:醫療、教育、心理修復。即日起只要捐款滿500元,將贈送「you're unique」刺繡飲料小提袋;捐款滿1000元以上,將贈送《BeautyEasy》保養品。「顱顏患者」的未來需要你我來守護!

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

【中華日報】顱顏患者動畫短片頒獎 盼去標籤

記者陳柏翰/台北報導
 顱顏患者多會面臨生活不便、以及大眾異樣眼光。羅慧夫顱顏基金會4日舉辦「Don’t Tag Me! 動畫/短片徵件」頒獎活動,至今已邁入第4年。希望藉由每一年動畫、短片徵件,引導民眾思考並傳遞相互尊重的理念,在沒有標籤沒有傷害的環境,留給他們的就是無限可能。
 羅慧夫基金會表示,這屆以「我們不一樣」為題,投稿作品共計70件,入圍20件作品。經過評審討論、網路人氣票選後,兩組共選出8位得獎作品,其中動畫組由《發光體》、《機器人村的年度大賞》獲得金銀獎,而短片組則由《Fatshion》、《妖怪的孩子》奪下金銀獎。
 今年動畫組金獎《發光體》由動畫師王逸群獲得。王逸群說,動畫本身具有想像空間,因此想藉由積木的概念來傳達,就算我們的外表、個性與眾不同,與他人格格不入,但只要放對位置,就是最重要的存在。積木是許多人兒時的共同回憶,很容易產生共鳴,在大大的積木盒裡,數量最多總是方型積木,但若想要做出特別的造型,就需要各式各樣奇形怪狀的積木,才能拼出想要的形狀。雖然在孩童時,我們常將這些外型較奇特的的積木當作寶物;但長大後,卻開始排擠不一樣的人。王逸群說,將作品定名為《發光體》,就是希望世界更加友善包容不一樣的人,讓每個人都能在正確的位置上綻放自我光彩。

一起練習 陪伴孩子成長

我的耳朵是用肋骨做成的

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

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