顱顏患者

助台灣顱顏患者好好長大

台灣約有30,000名顱顏患者,包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等。其中15%-20%家庭經濟困難,「日薪臨時工」或是「時薪制」的工作是貧困家庭長期仰賴的收入來源,每天工作十幾小時,才能勉強養家糊口,連生病都是奢侈。

貧困,扼殺了顱顏患童生命中許多的可能性。就醫的往返交通費付不出、健保不給付的醫療費付不出、幼兒園費用付不出等等。他們需要及時的援助,幫助他們在困境中挺立!

羅慧夫顱顏基金會急需募集1200萬,幫助台灣「顱顏患者」好好長大。募款金用途包括:醫療、教育、心理修復。即日起只要捐款滿500元,將贈送「you're unique」刺繡飲料小提袋;捐款滿1000元以上,將贈送《BeautyEasy》保養品。「顱顏患者」的未來需要你我來守護!

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。

求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。

我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

【中時電子報】爸媽都離開她 唇顎裂孩子靠阿祖拉拔長大

 
11歲的小敏,還未出生就被診斷出雙側唇顎裂,唯有阿祖堅持讓她來到世界。出生後的她被父母拋下,沒有收入的阿祖靠著各界幫助,陪小敏渡過各種難關。因接受過長庚醫院顱顏研究中心主任羅綸洲的治療,小敏立志長大後成為像他一樣的醫師,造福其他顱顏患者。
 
 
來自桃園中壢的小敏,出生後不久,媽媽便離開家。當完兵的爸爸則因誤交損友,經常出入看守所,家中的照顧責任都由阿祖一肩扛起。沒有收入的阿祖,孩子都不在身邊,一人辛苦地負擔小敏的醫藥費、奶粉錢等生活開銷。
 
小敏1歲時,因不堪照顧壓力,阿祖只好為她尋找寄養家庭。4歲那年,寄養機構準備將小敏送到國外出養,爸爸也回到家,承諾改過自新,思念小敏的阿祖便將她接回。事後,爸爸再度被捕,阿祖與小敏再度相依為命。

【聯合新聞網】老公要3個 林可彤翻白眼:以為我18歲嗎

林可彤、楊銘威為公益活動站台。(攝影/張祐銘)

楊銘威、林可彤今(25日)出席羅慧夫顱顏基金會公益活動共同為顱顏患者請願發聲,現場三位受助的顱顏小朋友與阿公、阿嬤的故事讓林可彤忍不住落淚,兩人身為人父、人母也談起育兒經,一致認為餵小孩吃飯時最容易動怒,楊銘威笑說,會用哄騙方式要女兒Mia吃魚。

【自由時報】老公許願生3寶 林可彤一句話讓他閉嘴

〔記者粘湘婉/台北報導〕林可彤、楊銘威今(25)出席羅慧夫顱顏基金會公益活動,呼籲社會大眾伸出援手幫助顱顏患童好好長大,林可彤看到顱顏患者小朋友在台上哭,身為人母的她也忍不住落淚。林可彤兒子下個月滿2歲,她一直都想再拚2寶,還透露老公其實希望有3個,38歲的她聽到沒好氣直說:「你以為你娶的老婆是18歲嗎。」

楊銘威(左)、林可彤出席羅慧夫顱顏基金會公益活動。(羅慧夫顱顏基金會提供)

【中國時報】林可彤想幫2歲兒添弟妹

 

 

林可彤(右)昨與楊銘威出席公益活動。

林可彤、楊銘威25日出席羅慧夫顱顏基金會公益活動,帶著快2歲兒子Adam出席的林可彤在看導覽時就心疼落淚。兩人坦言,帶小孩的過程很容易生氣、理智線斷掉,他們都發現,打罵教養只會得到反效果。

楊銘威提到,4歲的Mia個性倔強,常出現一些很欠揍的行為,之前曾隔著尿布輕打她屁股,Mia受到驚嚇反抗,也要打爸爸!

【蘋果日報】動人親情!曾孫唇顎裂遭父母拋棄 阿祖咬牙一手帶大

小敏(右三)盼趕快長大賺錢,讓阿祖(右四)不用煩惱房租付不出。唯唯(左三前)在阿嬤(左三)悉心照顧下綻放自信。林芳如攝

 

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