顱顏患者

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小芳,從沒看過爸爸。當她還在媽媽肚子裡,爸爸就因心肌梗塞過世,媽媽一肩扛起整個家,照顧哥哥、小芳以及父家的公婆。

小芳一出生才驚覺患有顎裂,這情況無疑對媽媽來說是雪上加霜。生存都成問題了,該怎麼照顧患有顎裂的嬰兒呢。

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

人生,何不用幽默面對!

阿澤是一個笑口常開的樂觀青年,也是單側小耳症的患者,他在診間的表情看起來很平靜,就像是在說:「重建一個新耳朵對我來說不是什麼天大的事啦!」

阿澤跟我說,他曾問媽媽:「為什麼我有一邊是小耳朵啊?」媽媽回他:「那是我吃掉的啦!」他們家就是用樂觀幽默的態度去面對小耳症這件事。

對啊,我有一邊是小耳朵,有什麼好害羞的?有什麼不能做的?沒有嘛!

阿澤在家中總能獲得滿滿的正能量,而基督信仰也是阿澤的重要精神支柱。上帝的話語,讓他可以把自己看成一個獨一無二、健健康康的人,有異樣的眼光或言語,都影響不了他,這讓我在他身上感受到沉著自信。

2020年,對阿澤來說是個特別的一年,已過世的阿澤爸爸,一直期待可以給兒子一個新耳朵。在醫療團隊與基金會的努力下,阿澤做好了第一階段的重建,一切都進行得很順利。雖然就醫花了一些時間,但沒有影響到他的學業表現,今年還領到基金會的獎學金呢!

【中華日報】顱顏患者動畫短片頒獎 盼去標籤

記者陳柏翰/台北報導
 顱顏患者多會面臨生活不便、以及大眾異樣眼光。羅慧夫顱顏基金會4日舉辦「Don’t Tag Me! 動畫/短片徵件」頒獎活動,至今已邁入第4年。希望藉由每一年動畫、短片徵件,引導民眾思考並傳遞相互尊重的理念,在沒有標籤沒有傷害的環境,留給他們的就是無限可能。
 羅慧夫基金會表示,這屆以「我們不一樣」為題,投稿作品共計70件,入圍20件作品。經過評審討論、網路人氣票選後,兩組共選出8位得獎作品,其中動畫組由《發光體》、《機器人村的年度大賞》獲得金銀獎,而短片組則由《Fatshion》、《妖怪的孩子》奪下金銀獎。
 今年動畫組金獎《發光體》由動畫師王逸群獲得。王逸群說,動畫本身具有想像空間,因此想藉由積木的概念來傳達,就算我們的外表、個性與眾不同,與他人格格不入,但只要放對位置,就是最重要的存在。積木是許多人兒時的共同回憶,很容易產生共鳴,在大大的積木盒裡,數量最多總是方型積木,但若想要做出特別的造型,就需要各式各樣奇形怪狀的積木,才能拼出想要的形狀。雖然在孩童時,我們常將這些外型較奇特的的積木當作寶物;但長大後,卻開始排擠不一樣的人。王逸群說,將作品定名為《發光體》,就是希望世界更加友善包容不一樣的人,讓每個人都能在正確的位置上綻放自我光彩。

一起練習 陪伴孩子成長

我的耳朵是用肋骨做成的

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

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