顱顏

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

你們的支持,是我們最大的動力來源

因為有大家的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動穩健邁入第28個年頭!2016年,在您的協助下,我們完成了以下任務:

項目

服務成果

經濟補助--

包含醫療費、就醫交通費補助及幼兒園、課後輔導費用補助等,約計1,671人次。

個案服務--

【中時電子報】克服讀寫障礙 小六生繪本獲獎

六年級的徐宜廷3年前被發現讀寫障礙,課業常跟不上同學,媽媽李佩珊陪著她讀書、寫字,也鼓勵她透過日常生活,觀察送貨員、美髮師等各行各業,了解天生我材必有用。徐宜廷在母親協助下,彙整3年畫作,以貓咪美髮師「咪歐」的角度,創作「美髮師咪歐」繪本,拿下今年羅慧夫兒童文學獎銀獎。
 
徐宜廷說,繪本中她創造出各式各樣角色,除了歐咪,還有收銀員小豬、眼科醫師小熊,每個角色都有自己的優缺點,透過這些職業觀察,她想告訴其他小朋友,找到自己的專長,不要因課業落後而自我放棄。
 
四年級的林亞璇則描述心智障礙叔公的故事,以繪本「不大叔公」拿下金獎。她說,叔公已經超過70歲,智力卻一直停留在7歲,叔公雖然智力不高,但因為家人、鄰居的關愛,仍過得非常開心。

【中時電子報】北富銀發揮社召力 善款逾198萬元助弱勢學童與顱顏患童兒童

台北富邦銀行以「生活即金融,金融即生活」為目標,持續深耕在地,與客戶建立緊密的芳鄰關係,並藉此積極發揮社區號召力,由全台127家分行自12/12至12/27舉辦愛心樂捐活動,短短12個工作日募得善款新台幣逾198萬元,善款全數捐給富邦慈善基金會「用愛心做朋友」助學專案及羅慧夫顱顏基金會「請助我好好長大」專案,讓弱勢孩童過個好年;北富銀個金總處長郭倍廷表示,新的年度北富銀將持續投入更多資源,響應ESG(環境、社會責任、公司治理),與客戶攜手促進永續發展,互利共好。
 
 
富邦慈善基金會「用愛心做朋友」助學專案,主要在協助弱勢學童就學,培養學識和職業技術能力,進而能靠自己的力量改善家庭狀況;截至今年12月,該專案已幫助超過24萬名弱勢學童。而羅慧夫顱顏基金會表示,台灣每年約有300~400位顱顏患童出生,其中約有二成因為家境困苦無法治療、無法接受教育,「請助我好好長大」專案就是要幫助這群孩子在完整的治療(含外科、矯正牙科、語言、聽力與心理)與教育(含幼兒園學費補助、小學課輔補助、青年獎助學金)下,擁有公平的成長機會。

【八大新聞】羅慧夫基金會 頒獎學金讚顱顏童 八大民生新聞 2019112404



唇顎裂疾病,在台灣每年有將近三百位的新生兒罹患,雖然是先天性缺陷中最常見,卻也是最可以治療的一種,羅慧夫顱顏基金會在30週年這天,要頒發獎助學金,讓他們證明,就算罹患唇顎裂也可以有優秀的表現。

【台灣醒報】羅慧夫基金會30週年 顱顏患者回娘家

施凱文 2019/11/24 15:53 點閱 359 次
2019年是羅慧夫顱顏基金會成立屆滿30年。圖為基金會執行長王金英。(photo by 楊約翰/台灣醒報)
【台灣醒報記者施凱文台北報導】「不要擔心,不要害怕你跟別人不一樣。」羅慧夫顱顏基金會24日的感恩餐會暨頒獎典禮上,有70組顱顏家庭、超過250人共襄盛舉。慶祝屆滿30年的盛會中,許多大小朋友都表示,是以一種回娘家的心情出席,而身為患者、也是芭蕾舞者的婉瑜則帶來優雅的舞蹈表演。
顱顏患者回娘家
羅慧夫顱顏基金會於2019年成立滿30年,基金會執行長王金英致詞時表示:「患者的生命故事讓我們獲得很多正能量,有就讀法文系的患者,厲害到能去演講,也是我們一般人做不到的。」典禮由頭頂大蝴蝶結的志工群帶來的熱舞開場,台下則有著公主裝的汽球達人摺汽球與小孩互動,現場氣氛溫馨又歡樂。

【聯合報】因外表遭霸凌 顱顏患者用畫展家庭支持

2019-09-22 11:28聯合報 記者楊雅棠╱即時報導
 
「他人即地獄!」菲律賓的伽莉(Cherry Del C. Mariano)因為雙側唇顎裂,高中時期受到無止盡的霸凌。每天用頭巾遮掩自己的鼻子和嘴巴才敢上學,也因為唇顎裂造成發音不標準,而遭受同儕排擠。所幸在菲律賓羅慧夫顱顏基金會的幫助下,接受了植骨、唇鼻美容手術以及語言治療,挽救了地獄般的人生。如今,她以「男人與鳥巢中的7隻小鳥」畫作,獲選羅慧夫顱顏基金會的2020公益年曆,並特地飛到台灣領獎。
 
羅慧夫顱顏基金會今舉行2020公益年曆頒獎典禮,12名得獎者分別來自台灣、菲律賓和越南。執行長王金英表示今年繪畫主題為「家」,傳達出家對顱顏患者的影響和幫助。
 
徐仁萱的畫作「草地上的快樂時光」傳達出一家人聚在一起的美好。11歲的徐仁萱直到出生後才發現患有罕見的皮爾羅賓症。皮爾羅賓症主要症狀為小下巴、顎裂以及舌頭頂到呼吸道,導致呼吸困難。為了照顧仁萱,徐媽媽幾乎都沒有休息,也不敢入睡,深怕一不小心就失去孩子。

【台灣醒報】顱顏患者秀才藝 盼大眾減少歧見

皮爾羅賓症患者仁萱常在學校名列前茅。圖為其演奏小提琴。(photo by 施凱文/台灣醒報)

【大愛新聞】亞洲顱顏患者 精選畫作製成桌曆

羅慧夫顱顏基金會9/22舉辦,2020年「Lovely Home」公益桌曆頒獎典禮,12位亞洲顱顏患者用畫作,道出原生家庭給予的溫暖,入圍的得獎人中,8位來自台灣,另外4位來自其他國家,基金會希望透過公益桌曆,讓社會大眾了解,每個孩子都是寶貝,只要有愛就能在風雨中挺立成長。
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