顱顏

【蘋果即時】她喜獲麟兒卻當場心碎 寶寶「一隻耳朵沒有了」


10個月的翔翔罹患小耳症,讓媽媽陳敏珍(左)一度陷入憂鬱,吃不下,睡不好。沈能元攝

圖片來源 : 蘋果新聞網

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

你們的支持,是我們最大的動力來源

因為有大家的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動穩健邁入第28個年頭!2016年,在您的協助下,我們完成了以下任務:

項目

服務成果

經濟補助--

包含醫療費、就醫交通費補助及幼兒園、課後輔導費用補助等,約計1,671人次。

個案服務--

【中時電子報】克服讀寫障礙 小六生繪本獲獎

六年級的徐宜廷3年前被發現讀寫障礙,課業常跟不上同學,媽媽李佩珊陪著她讀書、寫字,也鼓勵她透過日常生活,觀察送貨員、美髮師等各行各業,了解天生我材必有用。徐宜廷在母親協助下,彙整3年畫作,以貓咪美髮師「咪歐」的角度,創作「美髮師咪歐」繪本,拿下今年羅慧夫兒童文學獎銀獎。
 
徐宜廷說,繪本中她創造出各式各樣角色,除了歐咪,還有收銀員小豬、眼科醫師小熊,每個角色都有自己的優缺點,透過這些職業觀察,她想告訴其他小朋友,找到自己的專長,不要因課業落後而自我放棄。
 
四年級的林亞璇則描述心智障礙叔公的故事,以繪本「不大叔公」拿下金獎。她說,叔公已經超過70歲,智力卻一直停留在7歲,叔公雖然智力不高,但因為家人、鄰居的關愛,仍過得非常開心。

大人的態度 決定孩子的命運!

出生在屏東的小民是「長孫男」,整個家族的希望,而媽媽背負著莫大的壓力。生產後,媽媽才得知小民患有雙側小耳症,對整個家族來說是個重重的打擊,媽媽在照顧上心力憔悴,然而長輩們保守,家醜不可外揚,禁止小民媽媽求助於基金會。

一歲半的小民,坐不穩,而且沒有任何的語言表達。經醫生研判,有發展遲緩的問題。媽媽得知後,心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般,狠狠砸中極度脆弱心房。還好,小民的姨婆,不捨小民媽媽逐漸憔悴,主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋,小民媽媽僅能透過網路通訊,偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助,讓小民配戴上助聽器。

有了助聽器的小民,開始發出各種聲音,更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變,不只越來越多家族成員被打動,連一開始極度反對做任何治療的阿嬤,改觀「大格雞慢啼」的想法,讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔,更欣慰小民一點一滴的進步,長輩們都看在眼裡,而媽媽不再被指責。

小民已接受早期療育1年多,礙於中樞聽覺系統問題,語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通,他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。

裡外兼具的時尚,才叫帥

「交往九年結婚至今,還是覺得我先生Mark的帥,是從裡到外的。」Liss藏不住愛意的說,因為這股幸褔力量,已經感動無數親朋好友了。別因外表而自卑 幸福的勇氣 美麗力量

愛,從投入、了解開始

小亨2歲多,即便上了語言治療課程,說話時仍可以聽見明顯鼻音。媽媽帶著小亨跑遍了許多醫院及語言治療所,無奈的是找不出原因。直到5歲時,在台南新樓醫院遇到一位語言老師。老師發現小亨疑似有隱性腭裂,便建議媽媽帶小亨到兒童整形外科讓專業的醫師評估。在醫師評估後,確定小亨是典型的隱性腭裂,也開始了一連串密集的回診檢查與評估。

【蘋果日報】沈嶸月捐十萬 送愛羅慧夫顱顏基金會



沈嶸老師發願「每月捐十萬,持續二十年」公益行善,並發起「我幫你、你幫我」的善循環,幫助台灣社會更正能量。持續向2400萬的目標邁進。4月份沈嶸老師捐款十萬及贈送100份神明加持精油皂給「羅慧夫顱顏基金會」,基金會延續創辦人整形外科羅慧夫醫師的大愛,協助顱顏缺陷的患者獲得適當醫療為宗旨,讓這些孩子的身、心、靈都得到最好的照顧。沈嶸老師與基金會的理念不謀而合,深信每個人都是最完美的創造,因此決定貢獻一份力量幫助顱顏缺陷的孩子們重建笑容。

顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」

基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。

因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。

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