顱顏

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

你們的支持,是我們最大的動力來源

因為有大家的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動穩健邁入第28個年頭!2016年,在您的協助下,我們完成了以下任務:

項目

服務成果

經濟補助--

包含醫療費、就醫交通費補助及幼兒園、課後輔導費用補助等,約計1,671人次。

個案服務--

【中時電子報】克服讀寫障礙 小六生繪本獲獎

六年級的徐宜廷3年前被發現讀寫障礙,課業常跟不上同學,媽媽李佩珊陪著她讀書、寫字,也鼓勵她透過日常生活,觀察送貨員、美髮師等各行各業,了解天生我材必有用。徐宜廷在母親協助下,彙整3年畫作,以貓咪美髮師「咪歐」的角度,創作「美髮師咪歐」繪本,拿下今年羅慧夫兒童文學獎銀獎。
 
徐宜廷說,繪本中她創造出各式各樣角色,除了歐咪,還有收銀員小豬、眼科醫師小熊,每個角色都有自己的優缺點,透過這些職業觀察,她想告訴其他小朋友,找到自己的專長,不要因課業落後而自我放棄。
 
四年級的林亞璇則描述心智障礙叔公的故事,以繪本「不大叔公」拿下金獎。她說,叔公已經超過70歲,智力卻一直停留在7歲,叔公雖然智力不高,但因為家人、鄰居的關愛,仍過得非常開心。

【鮮週報】高市鳳山區忠孝國小生許靖唯克服眼疾展現音樂潛能 榮膺2020總統教育獎

 2020/05/18 高培德 121
高市鳳山區忠孝國小四年級學生許靖唯(圖一)出生罹患先天眼裂與唇裂顱顏不全,反覆接受多次大小手術,但左眼仍無法正常閉合、左鼻孔也失去嗅覺功能,憑藉熱愛音樂天賦,用歡樂、熱情、自信回應生命,兩度受邀擔任羅慧夫顱顏基金會代言人,故事感動各界,獲選2020年總統教育獎。 
 
 
許靖唯獲獎喜訊傳來,與她相依為命祖母(圖二右)自豪留下感動眼淚,也感謝大家關心,知道祖孫兩並不孤單,會更勇敢回報社會,忠孝國小校長唐偉成(圖三右)師生同感光榮,靖唯除了是同學、好友,也是大家眼中陽光女孩。
 
 
許靖唯出生時罹患顱顏不全,從口腔裂至左眼入住加護病房,先後歷經多次手術縫補,左眼仍無法正常閉合,左鼻孔也失去嗅覺,從眼睛及鼻孔流出分泌物造成生活及學習不便,自幼父母離異,家境清寒加上身體缺陷,讓她生命充滿艱辛波折。

【聯合晚報】有她就有歡笑 顱顏不全女孩獲總統教育獎

高雄市鳳山區忠孝國小4年級學生許靖唯,出生患有先天眼裂與唇裂顱顏不全,左眼無法閉合,左鼻孔也無功能,許與阿嬤相依為命生活,她喜歡唱歌,唱歌讓她很快樂,她想讓更多人聽見她的歌聲,也很快樂,樂觀正向的她,是不折不扣的生命鬥士,獲得今年總統教育獎。
 
許靖唯和阿嬤感情深厚,祖孫靠微薄生活費度日,阿嬤省吃儉用,將有限的資源用來栽培許靖唯。阿嬤心疼孫女常遭受異樣眼光,許靖唯接納自己和別人不一樣,個性有自信且貼心,讓阿嬤很欣慰。
 
阿嬤常告訴許靖唯,內在比外在重要,也鼓勵孫女多學才藝,未來找工作才能更有競爭力。
 
許靖唯就讀忠孝國小管樂藝術才能班,擅長打擊樂,她在音樂表演時,展現自信與勇氣,唇裂顱顏不全,對她來說,是微不足道的小缺陷。
 
許靖唯獲今年總統教育獎消息傳來,阿嬤流下感動眼淚。忠孝國小校長唐偉說,許靖唯是陽光女孩,充滿正能量,也是班上的開心果,有她的地方就有歡笑。

【中視新聞】天生顱顏不全! 許靖唯獲選2020年總統教育獎│ 20200525

雖然與眾不同,小女孩還是開朗面對人生。高雄市鳳山區忠孝國小學生許靖唯,獲選2020年總統教育獎,從小左眼無法閉合、左鼻孔喪失功能,雖然與眾不同,但她非常樂觀,也熱愛音樂,憑著自己努力,考上藝術班,主修打擊樂,在同學眼裡,她是個開心果,在阿嬤眼裡,她是個非常孝順貼心的孫女,當得獎消息一出來,同學為她高興,阿嬤也非常感動,以她的孫女為傲。

 

【中央社】顱顏不全笑臉常掛送暖 許靖唯獲總統教育獎 (圖)

The Central News Agency 中央通訊社
2020年5月18日 下午8:36
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高雄市忠孝國小學生許靖唯(左)出生就患有先天眼裂與唇裂顱顏不全,與阿嬤相依為命,熱愛音樂的她仍以歡笑、熱情與自信迎人,獲選2020年總統教育獎。(高市教育局提供)
 
中央社記者程啟峰高雄傳真 109年5月18日
 

 

【台灣新生報】顱顏不全 許靖唯獲選2020總統教育獎

【記者何弘斌/高雄報導】
2020年5月18日 下午8:47
 
鳳山區忠孝國小學生許靖唯,出生就患有先天眼裂與唇裂顱顏不全,從小就不斷進出醫院接受手術,惟左眼無法閉合、左鼻孔也無功能;她來自貧困家庭與阿嬤相依為命,仍憑藉著自己熱愛音樂的努力與天賦,以歡笑、熱情與自信回應自己生命,她的故事透過羅慧夫顱顏基金會放送感動許多人,今年獲選二○二○年總統教育獎。
 
許靖唯從小就患有先天眼裂與唇裂的顱顏不全,雖然接受過多次的修補手術治療,左眼迄今仍然無法閉合、左鼻孔也無功能,從眼睛及鼻孔流出分泌物,讓靖唯的生活與學習非常不便;加上自幼與阿嬤相依為命、雙親不在身邊,清寒貧困的家境加上身體的不便,讓靖唯的生命故事充滿了辛苦與波折。

【中廣新聞網】先天顱顏不全 許靖唯陽光樂觀面對逆境 獲總統教育獎

就讀高雄市鳳山區忠孝國小四年級的許靖唯,患有〔先天眼裂與唇裂顱顏不全〕,10歲的她已經動過四次顱顏手術,但是,她的左眼還是無法閉合,左邊的鼻孔也沒有功能;喜歡打擊樂的許靖唯憑著自己的天賦與努力考上藝術才能班,主修打擊樂,不論是比賽還是演出都有亮眼的成績,更連續兩年擔任羅慧夫顱顏基金會代言人,她的故事感動許多人,也讓她獲得今年的總統教育獎。(溫蘭魁報導)
 
不論是跟校長和同學一起唱歌,還是演奏木琴,活潑開朗的許靖唯都展現自信,同學陪著她一起面對媒體採訪,大方的靖唯展現活潑又有點調皮的一面「靖唯:不要哭,你好棒,不要哭(記:她是開心果嗎?)靖唯:我是人,不是開心果。」
 
靖唯因為父母離異,出生以來都是由阿嬤一手帶大,跟阿嬤相依為命,阿嬤說,小時候帶她到公園玩,都要忍受別人異樣的眼光,說起這一段,阿嬤忍不住落淚「叫她怪物ㄟ,可是她現在很坦然,她沒有關係,我也跟她說,你煩惱憂愁是一天,開心也是一天,要開心,不要憂愁。
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