顱顏

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

你們的支持,是我們最大的動力來源

因為有大家的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動穩健邁入第28個年頭!2016年,在您的協助下,我們完成了以下任務:

項目

服務成果

經濟補助--

包含醫療費、就醫交通費補助及幼兒園、課後輔導費用補助等,約計1,671人次。

個案服務--

【中時電子報】克服讀寫障礙 小六生繪本獲獎

六年級的徐宜廷3年前被發現讀寫障礙,課業常跟不上同學,媽媽李佩珊陪著她讀書、寫字,也鼓勵她透過日常生活,觀察送貨員、美髮師等各行各業,了解天生我材必有用。徐宜廷在母親協助下,彙整3年畫作,以貓咪美髮師「咪歐」的角度,創作「美髮師咪歐」繪本,拿下今年羅慧夫兒童文學獎銀獎。
 
徐宜廷說,繪本中她創造出各式各樣角色,除了歐咪,還有收銀員小豬、眼科醫師小熊,每個角色都有自己的優缺點,透過這些職業觀察,她想告訴其他小朋友,找到自己的專長,不要因課業落後而自我放棄。
 
四年級的林亞璇則描述心智障礙叔公的故事,以繪本「不大叔公」拿下金獎。她說,叔公已經超過70歲,智力卻一直停留在7歲,叔公雖然智力不高,但因為家人、鄰居的關愛,仍過得非常開心。

【聯合報】因外表遭霸凌 顱顏患者用畫展家庭支持

2019-09-22 11:28聯合報 記者楊雅棠╱即時報導
 
「他人即地獄!」菲律賓的伽莉(Cherry Del C. Mariano)因為雙側唇顎裂,高中時期受到無止盡的霸凌。每天用頭巾遮掩自己的鼻子和嘴巴才敢上學,也因為唇顎裂造成發音不標準,而遭受同儕排擠。所幸在菲律賓羅慧夫顱顏基金會的幫助下,接受了植骨、唇鼻美容手術以及語言治療,挽救了地獄般的人生。如今,她以「男人與鳥巢中的7隻小鳥」畫作,獲選羅慧夫顱顏基金會的2020公益年曆,並特地飛到台灣領獎。
 
羅慧夫顱顏基金會今舉行2020公益年曆頒獎典禮,12名得獎者分別來自台灣、菲律賓和越南。執行長王金英表示今年繪畫主題為「家」,傳達出家對顱顏患者的影響和幫助。
 
徐仁萱的畫作「草地上的快樂時光」傳達出一家人聚在一起的美好。11歲的徐仁萱直到出生後才發現患有罕見的皮爾羅賓症。皮爾羅賓症主要症狀為小下巴、顎裂以及舌頭頂到呼吸道,導致呼吸困難。為了照顧仁萱,徐媽媽幾乎都沒有休息,也不敢入睡,深怕一不小心就失去孩子。

【台灣醒報】顱顏患者秀才藝 盼大眾減少歧見

皮爾羅賓症患者仁萱常在學校名列前茅。圖為其演奏小提琴。(photo by 施凱文/台灣醒報)

【大愛新聞】亞洲顱顏患者 精選畫作製成桌曆

羅慧夫顱顏基金會9/22舉辦,2020年「Lovely Home」公益桌曆頒獎典禮,12位亞洲顱顏患者用畫作,道出原生家庭給予的溫暖,入圍的得獎人中,8位來自台灣,另外4位來自其他國家,基金會希望透過公益桌曆,讓社會大眾了解,每個孩子都是寶貝,只要有愛就能在風雨中挺立成長。

【蘋果日報】潘裕文助陣公益加碼床戲 挺顱顏患者求同理心


潘裕文熱衷公益,擔任桌曆推廣大使,拍起溫馨床戲。羅慧夫顱顏基金會提供

【中央社】羅慧夫顱顏基金會公益桌曆首賣記者會 (圖)

 

財團法人羅慧夫顱顏基金會22日在台北舉辦2020年Lovely Home公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會,顱顏患者用畫作道出家庭溫馨故事,並邀請社會大眾購買2020公益桌曆。

 
中央社記者張皓安攝 108年9月22日

【台灣新生報】顱顏兒 原生家庭影響大

【記者鍾佩芳/台北報導】
2019年9月23日 上午12:00
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原生家庭對顱顏患者影響有多大?12位亞洲顱顏兒用畫訴說。財團法人羅慧夫顱顏基金會表示,家庭態度深深影響小孩的的自我價值感;陪孩子練習不悲觀,是顱顏家長必要的功課。有自信心的孩子,較不易被同儕的態度影響,家長溫柔的後盾,讓孩子更懂得人際關係處理。
 
財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦2020年「Lovely Home」公益桌曆頒獎典禮暨首賣。12位亞洲顱顏患者用畫作道出家庭溫馨故事,共同邀請社會大眾購買2020公益桌曆,與顱顏孩子一起紀錄幸福生活。
 
台灣得獎人昀蓁(16歲)說:「不要過於在意別人的目光,把自己做好,別讓他人的想法打壓你的自信,當然,也不要過於自我。」
 
基金會希望社會大眾可以透過公益桌曆了解顱顏孩子的溫馨家庭故事,每個孩子都是寶貝,只要有愛就能在風雨中挺立。
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