顱顏

【蘋果即時】她喜獲麟兒卻當場心碎 寶寶「一隻耳朵沒有了」


10個月的翔翔罹患小耳症,讓媽媽陳敏珍(左)一度陷入憂鬱,吃不下,睡不好。沈能元攝

圖片來源 : 蘋果新聞網

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

你們的支持,是我們最大的動力來源

因為有大家的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動穩健邁入第28個年頭!2016年,在您的協助下,我們完成了以下任務:

項目

服務成果

經濟補助--

包含醫療費、就醫交通費補助及幼兒園、課後輔導費用補助等,約計1,671人次。

個案服務--

【中時電子報】克服讀寫障礙 小六生繪本獲獎

六年級的徐宜廷3年前被發現讀寫障礙,課業常跟不上同學,媽媽李佩珊陪著她讀書、寫字,也鼓勵她透過日常生活,觀察送貨員、美髮師等各行各業,了解天生我材必有用。徐宜廷在母親協助下,彙整3年畫作,以貓咪美髮師「咪歐」的角度,創作「美髮師咪歐」繪本,拿下今年羅慧夫兒童文學獎銀獎。
 
徐宜廷說,繪本中她創造出各式各樣角色,除了歐咪,還有收銀員小豬、眼科醫師小熊,每個角色都有自己的優缺點,透過這些職業觀察,她想告訴其他小朋友,找到自己的專長,不要因課業落後而自我放棄。
 
四年級的林亞璇則描述心智障礙叔公的故事,以繪本「不大叔公」拿下金獎。她說,叔公已經超過70歲,智力卻一直停留在7歲,叔公雖然智力不高,但因為家人、鄰居的關愛,仍過得非常開心。

顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」

基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。

因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。

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【中時】顱顏缺陷孩童也值得被愛 羅慧夫基金會邀您一同做愛心

台灣每年約有300至400名顱顏患者出生,其中以唇顎裂佔大多數,據統計平均每600個新生兒中就有一名唇顎裂患者,每5000名新生兒中就有一位小耳症患者,羅慧夫顱顏基金會表示,許多先天性顱顏缺陷的孩子,都是在出生時才被發現,伴隨他們的是不斷在診間來回以及手術,龐大醫療費更是造成弱勢家庭沉重的負擔。

出生僅10個月的翔翔,罹患的就是先天性小耳症,爸爸曾先生原是職業軍人,但在翔翔出生後,為扛下照護與養家重任,毅然決然退伍到工地上班,每天苦惱的不只是一家五口的生活費,還有未來翔翔動手術治療的龐大醫療費。

曾先生表示,從翔翔出生,太太就相當自責無法給翔翔一個健康的身體,墜入抑鬱深淵,有段時間因太太實在無法接受翔翔罹患小耳症,夫妻之間大小爭吵不斷,太太甚至為翔翔遷怒其他2位孩子,「家庭生活就像電視八點檔中所演那樣」,曾先生無奈地說。

好在羅慧夫顱顏基金會的協助下,曾先生現在不但與太太一同挺過最艱難階段,兩人也都接受翔翔的病症,選擇面對積極治療。「翔翔是上帝給我們的禮物,所以我不能倒,我倒了這個家就垮了!」曾先生說,現在他每天早上都要先送兩個大的孩子去上學,接著再去工地上班,中午休息時間還要抽空回家煮月子餐,然後再回到工地,讓太太能夠專心照顧翔翔。

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