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2019公益桌曆_已全數售完

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生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

做好事過好年 捐款助學贈賀歲禮盒

感謝大家熱烈支持,160份何首烏黑芝麻糕禮盒已全數送完。

六月李易齊呼籲 助貧困顱顏患童安心上學!

  每600個新生兒中就有1個唇顎裂患者,每5000個新生兒中就有1個小耳症患者,台灣每年約有300~400個「顱顏患者」出生,其中15%-20%家庭經濟困難。顱顏家庭除了有醫療費用的壓力,私立幼兒園每月平均費用約10,000元至16,000元,貧困家庭根本無力送孩子上學。

        學習語言是與社會溝通的開始,顱顏患者(唇顎裂及小耳症等等)也不例外,但常因為先天因素發音不標準,語言發展遲緩,更需要多聽多說,與同儕接觸互動。然而弱勢家庭為賺生活費早出晚歸,孩子沒有說話的對象,又因經濟因素無力送孩子進幼兒園,在缺乏語言刺激,口語能力低的情況下,易讓孩子落入學習的困境,容易被社會邊緣化。

  代言人李易說:「我們拍攝宣傳照前有先了解他們的背景,拍攝當天跟他們接觸後發現,每個孩子的表現都比我們想像中好很多,特別是琳琳,很活潑,很有想法,根本不會發現她之前需要早療。」

你們的支持,是我們最大的動力來源

因為有大家的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動穩健邁入第28個年頭!2016年,在您的協助下,我們完成了以下任務:

項目

服務成果

經濟補助--

包含醫療費、就醫交通費補助及幼兒園、課後輔導費用補助等,約計1,671人次。

個案服務--

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台灣每年約有300至400名顱顏患者出生,其中以唇顎裂佔大多數,據統計平均每600個新生兒中就有一名唇顎裂患者,每5000名新生兒中就有一位小耳症患者,羅慧夫顱顏基金會表示,許多先天性顱顏缺陷的孩子,都是在出生時才被發現,伴隨他們的是不斷在診間來回以及手術,龐大醫療費更是造成弱勢家庭沉重的負擔。

出生僅10個月的翔翔,罹患的就是先天性小耳症,爸爸曾先生原是職業軍人,但在翔翔出生後,為扛下照護與養家重任,毅然決然退伍到工地上班,每天苦惱的不只是一家五口的生活費,還有未來翔翔動手術治療的龐大醫療費。

曾先生表示,從翔翔出生,太太就相當自責無法給翔翔一個健康的身體,墜入抑鬱深淵,有段時間因太太實在無法接受翔翔罹患小耳症,夫妻之間大小爭吵不斷,太太甚至為翔翔遷怒其他2位孩子,「家庭生活就像電視八點檔中所演那樣」,曾先生無奈地說。

好在羅慧夫顱顏基金會的協助下,曾先生現在不但與太太一同挺過最艱難階段,兩人也都接受翔翔的病症,選擇面對積極治療。「翔翔是上帝給我們的禮物,所以我不能倒,我倒了這個家就垮了!」曾先生說,現在他每天早上都要先送兩個大的孩子去上學,接著再去工地上班,中午休息時間還要抽空回家煮月子餐,然後再回到工地,讓太太能夠專心照顧翔翔。

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