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在台灣,一年有300多個先天顱顏缺陷新生兒。缺陷發生在臉上,父母難免會特別擔心。

從懷孕開始,孩子的生命面臨了被選擇。

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在每一個磨練下 他們學會堅強

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羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

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感謝大家熱烈支持,160份何首烏黑芝麻糕禮盒已全數送完。

你們的支持,是我們最大的動力來源

因為有大家的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動穩健邁入第28個年頭!2016年,在您的協助下,我們完成了以下任務:

項目

服務成果

經濟補助--

包含醫療費、就醫交通費補助及幼兒園、課後輔導費用補助等,約計1,671人次。

個案服務--

疫情下,我們的愛更茁壯更堅韌

上個週末,台北總會舉辦線上植骨術前班,透過視訊方式讓每位孩子清楚表達情緒。

「會害怕手術嗎?對手術有任何疑問,都可以跟社工姐姐說喔!」

凱凱在螢幕前看似穩定,但聲音顫抖地問:「請問手術多久後才能吃東西呢?什麼時候可以出院呢?」不斷提出問題的凱凱,已掩蓋不住他的擔心。

經過社工與護理師的鼓勵,凱凱將內心的擔憂寄託在最愛的樂高飛機玩具上,慢慢把擔憂轉化成無限的勇氣。視訊課程結束前,他拿著飛機,做出滑翔天際的動作,開心地跟爸爸媽媽說:「我準備好動手術了!我們都準備好了!」

凱凱與他的樂高飛機

(凱凱與他的樂高飛機)

大人的態度 決定孩子的命運!

出生在屏東的小民是「長孫男」,整個家族的希望,而媽媽背負著莫大的壓力。生產後,媽媽才得知小民患有雙側小耳症,對整個家族來說是個重重的打擊,媽媽在照顧上心力憔悴,然而長輩們保守,家醜不可外揚,禁止小民媽媽求助於基金會。

一歲半的小民,坐不穩,而且沒有任何的語言表達。經醫生研判,有發展遲緩的問題。媽媽得知後,心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般,狠狠砸中極度脆弱心房。還好,小民的姨婆,不捨小民媽媽逐漸憔悴,主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋,小民媽媽僅能透過網路通訊,偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助,讓小民配戴上助聽器。

有了助聽器的小民,開始發出各種聲音,更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變,不只越來越多家族成員被打動,連一開始極度反對做任何治療的阿嬤,改觀「大格雞慢啼」的想法,讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔,更欣慰小民一點一滴的進步,長輩們都看在眼裡,而媽媽不再被指責。

小民已接受早期療育1年多,礙於中樞聽覺系統問題,語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通,他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。

人生,何不用幽默面對!

阿澤是一個笑口常開的樂觀青年,也是單側小耳症的患者,他在診間的表情看起來很平靜,就像是在說:「重建一個新耳朵對我來說不是什麼天大的事啦!」

阿澤跟我說,他曾問媽媽:「為什麼我有一邊是小耳朵啊?」媽媽回他:「那是我吃掉的啦!」他們家就是用樂觀幽默的態度去面對小耳症這件事。

對啊,我有一邊是小耳朵,有什麼好害羞的?有什麼不能做的?沒有嘛!

阿澤在家中總能獲得滿滿的正能量,而基督信仰也是阿澤的重要精神支柱。上帝的話語,讓他可以把自己看成一個獨一無二、健健康康的人,有異樣的眼光或言語,都影響不了他,這讓我在他身上感受到沉著自信。

2020年,對阿澤來說是個特別的一年,已過世的阿澤爸爸,一直期待可以給兒子一個新耳朵。在醫療團隊與基金會的努力下,阿澤做好了第一階段的重建,一切都進行得很順利。雖然就醫花了一些時間,但沒有影響到他的學業表現,今年還領到基金會的獎學金呢!

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。

在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。

到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。

這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。

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