愛的故事

滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

  9月底的一個週末,在台江文化中心的舞蹈教室裡,一群小朋友圍坐一圈,接續以一個獨創動作進行自我介紹,若有人的動作過於特別,就會引來群體歡聲大笑。這是視障編舞家張忠安創立的滯留島舞團,帶著一群先天顱顏兒童,正在進行肢體開發的活動。

  一開始,多位小朋友還略顯害羞,但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下,小朋友慢慢地願意伸展肢體,大方表現自我。

  這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作,基金會南部社工主任林碧茹笑著說,肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程,基金會也希望透過這類活動,邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。

跨越恐懼的臨界點,就能看見不一樣的自己!顱顏青少年自我挑戰營

跨越恐懼的臨界點,就能看見不一樣的自己!顱顏青少年自我挑戰營

  石門水庫洩洪區的上坡路段,三十位顱顏青年氣喘吁吁地騎著單車,一步一步緩緩爬升。汗水如雨滴落下,體力已近臨界點,但是意志不容放棄。

  以為過了這個拐彎就見到終點,眼前竟又出現一個險上坡。一位學員出現換氣過度的狀況,被社工扶上補給車稍作休息;恢復體力後,他主動告訴老師:「我還要繼續騎!」

  不輕易放棄、鍛鍊生命的韌性,他們是今年8 月「北部青少年自我挑戰營」的學員。秉持著「跳脫舒適圈」、「挑戰自我」的精神,在老師的帶領下,走高空獨木橋、騎行石門水庫,在看似不可能裡,打破生命的限度。

  「顱顏孩子雖然因成長過程,被取笑而沒有自信,但是這群孩子的早熟,卻讓我印象深刻。」已帶領青少年挑戰營三年的朱啟仁老師,分享他對孩子們的觀察。

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

  「雖然已經過了十幾年,但現在想到還是會心痛。」

  葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時,用了「撕心裂肺」四個字來形容。

  他說他永遠記得十六年前,剛懷上女兒的夫妻倆,總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月,女兒總是一直用手遮住嘴巴,彷佛在遮掩著什麼,彷佛害怕被看見什麼似的,因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢,女兒終於將手拿開,夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。

  那一次的產檢,他們看見在女兒的鼻子與上唇之間,隱約有著一條線。

「孩子不是文靜沈默,而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療:找回說話能力,成為更有自信的自己

「孩子不是文靜沈默,而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療:找回說話能力,成為更有自信的自己

  想像一下,我們舌頭平時頂住的上腭處,如果有一個裂開的洞,你說話時會不會變得不一樣?特別是一些跟「ㄉ」、「ㄊ」有關的音,都會因為口腔構造不同,使得發音無法正確。或是當耳道封閉,聽力受到影響,語言學習便會更加困難。

  這是一部分的唇腭裂與小耳症孩子們,在語言能力發展時遇到的挑戰之一,無法以正確的構音方式發聲,說話時常因為身邊的人聽不懂,讓他們感到挫折,漸漸地就不想再表達了。

  2014年,羅慧夫顱顏基金會的中部分會主任古秋容,注意到了顱顏孩童的語言治療需求,開始跑遍中部縣市,從苗栗、台中、彰化到南投,一一了解孩童狀況,發起了「語言定點治療服務」。

百科小博士探索營:認識梅花鹿、體驗傳統歌舞,一起玩耍一起學習,就是世界上最棒的事!

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  「啊,好無聊啊~」「爸爸媽媽,放假了,快點帶我出去玩!」

  家長們一到假日,常常被孩子的這幾句話追著跑,顱顏家長也不例外。

  2021 年,羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站,在家訪時觀察到,單親、弱勢等高關懷家庭的家長,到了假日還是要忙於工作,或是不知道如何幫孩子規劃活動。

  孩子沒有機會出遊,只好整天在家看電視、滑手機、騎腳踏車,有時會纏著社工問:「真的超無聊的,可不可以帶我們出去玩?」

  收到了孩子的需要,雲嘉社工在2021 年4 月到11 月,舉辦了三場「我是百科小博士」探索學習營,帶著孩子到自然教育中心、昆蟲館、梅花鹿園,踏青同時學新知識。

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」 在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」

在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工

  

  你喜歡聽故事嗎?曾經聽過印象最深刻的故事是甚麼呢?

  故事是我們最一開始認識世界的方式,對孩子們來說更是。一個好的故事,能帶孩子看見更多生命,了解每個人都是獨一無二的存在。

  在服務唇腭裂孩童的過程裡,我們發現雖然醫療已經有大幅進步,但社會仍舊存在對唇腭裂的不理解,甚至是誤會。

  希望從孩子開始培養正確觀念,喜歡自己,也尊重不一樣的生命。2001年起基金會開始招募「得福說故事志工」,運用晨光時間進到國小教室,以說故事的方式帶領孩子多元討論。

遊戲治療協助拔毛症的孩子

遊戲治療協助拔毛症的孩子

南部分會主任林茹:「25年來,孩子與家長總是教會我許多!」

     

  25年是一段漫長歲月,足以讓一位孩子長大成年,一位勞工屆滿退休。對於羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹來說,則是投身社會工作,一起陪個案跨越困難,越活越好的過程。

       基金會的夥伴總是親切喊著:「碧茹姐」,她在1997年加入基金會。大學就讀公共行政系的她,總是對服務充滿興趣,也對人有著好奇,雖然當時對顱顏議題認識不深,但憑著想與個案親自接觸,提供直接服務的熱情,碧茹姐加入了基金會。

 

正是因為上天看重,給了許多挑戰

  

  我是阿勳,腭裂,因為領取基金會的青年獎學金,開始和基金會的社工聯繫,進而擔任基金會志工。第一次當志工的前幾個晚上,我有點擔心到睡不著,深怕自己能力不夠,有些交代的事會無法順利勝任。直到爸爸開車載我到達服務地點後,一下車看到幾位穿制服的志工面帶微笑迎接我,心裡的緊張感頓時消失。

  這次任務是擔任年會志工,首先,我幫忙佈置會場,再來擔任指引人員,後來則幫忙頒獎、排桌椅、擔任親子活動的關主,咻的一聲,一天就這麼過去了,而這樣的一天讓我覺得不平凡,尤其是頒獎典禮。頒獎典禮的時間不是特別久,心中的感觸卻是最深的,當你看到同樣身為顱顏患者的人,在生活上不但沒有因為天生與別人不一樣而自暴自棄,反而活得更努力,並且站在臺上欣然接受他人肯定,我想這就是辦這個活動的最佳意義吧!

我們家有2個「特殊兒」

 
這是一篇來自家有顱顏兒的爸爸心聲
我們家有2個「特殊兒」,我曾經埋怨上天為什麼給我那麼多考驗!
而現在的我,很感謝上天賜予我愛孩子的機會。
 
我的第一個孩子,生產過程中因寶寶腦部缺氣,而患上腦性麻痺。
中樞神經受損,導致下半身行動不便,只能爬行或仰賴輪椅移動。

我擁有一個最特別的耳朵

作者/小耳患者

  每個人一出生都是與眾不同的,而我擁有一個最特別的耳朵。

  從小我有小耳症,耳朵發育不良所造成的缺陷,我常問爸爸媽媽,為什麼我的耳朵和大家不一樣?還好,我出生在很愛我的家庭,即使我擁有一個不一樣的耳朵,但是,我覺得很幸福。

  小時候,我走在路上,常常有異樣眼光投注在我身上,甚至會有小朋友跑來指指點點,導致我不敢抬起頭看大家,甚至有時候不喜歡出門,而我的父母總跟我說,大家只是好奇我那個獨一無二的耳朵。當時,我還不是很理解,總是認為,為什麼大家這麼不尊重我?直到有一次我和媽媽逛街,看到一個身體也有缺陷的人,我忍不住跟媽媽竊竊私語,這時,媽媽跟我說,我的行為就跟大家看到我的行為一樣,我才知道人都會好奇,我們看到跟自己不一樣的人,都會忍不住再多瞄幾眼。從那次之後,我變得比較開朗,我開始懂得接受大家的眼光。

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