滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞！

　　9月底的一個週末，在台江文化中心的舞蹈教室裡，一群小朋友圍坐一圈，接續以一個獨創動作進行自我介紹，若有人的動作過於特別，就會引來群體歡聲大笑。這是視障編舞家張忠安創立的滯留島舞團，帶著一群先天顱顏兒童，正在進行肢體開發的活動。

　　一開始，多位小朋友還略顯害羞，但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下，小朋友慢慢地願意伸展肢體，大方表現自我。

　　這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作，基金會南部社工主任林碧茹笑著說，肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程，基金會也希望透過這類活動，邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。

跨越恐懼的臨界點，就能看見不一樣的自己！顱顏青少年自我挑戰營

　　石門水庫洩洪區的上坡路段，三十位顱顏青年氣喘吁吁地騎著單車，一步一步緩緩爬升。汗水如雨滴落下，體力已近臨界點，但是意志不容放棄。

　　以為過了這個拐彎就見到終點，眼前竟又出現一個險上坡。一位學員出現換氣過度的狀況，被社工扶上補給車稍作休息；恢復體力後，他主動告訴老師：「我還要繼續騎！」

　　不輕易放棄、鍛鍊生命的韌性，他們是今年8 月「北部青少年自我挑戰營」的學員。秉持著「跳脫舒適圈」、「挑戰自我」的精神，在老師的帶領下，走高空獨木橋、騎行石門水庫，在看似不可能裡，打破生命的限度。

　　「顱顏孩子雖然因成長過程，被取笑而沒有自信，但是這群孩子的早熟，卻讓我印象深刻。」已帶領青少年挑戰營三年的朱啟仁老師，分享他對孩子們的觀察。

顱顏家長葉爸爸：我們無法選擇傷痛，但可以選擇看待它的方式

　　「雖然已經過了十幾年，但現在想到還是會心痛。」

　　葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時，用了「撕心裂肺」四個字來形容。

　　他說他永遠記得十六年前，剛懷上女兒的夫妻倆，總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月，女兒總是一直用手遮住嘴巴，彷佛在遮掩著什麼，彷佛害怕被看見什麼似的，因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢，女兒終於將手拿開，夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。

　　那一次的產檢，他們看見在女兒的鼻子與上唇之間，隱約有著一條線。

「孩子不是文靜沈默，而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療：找回說話能力，成為更有自信的自己

　　想像一下，我們舌頭平時頂住的上腭處，如果有一個裂開的洞，你說話時會不會變得不一樣？特別是一些跟「ㄉ」、「ㄊ」有關的音，都會因為口腔構造不同，使得發音無法正確。或是當耳道封閉，聽力受到影響，語言學習便會更加困難。

　　這是一部分的唇腭裂與小耳症孩子們，在語言能力發展時遇到的挑戰之一，無法以正確的構音方式發聲，說話時常因為身邊的人聽不懂，讓他們感到挫折，漸漸地就不想再表達了。

　　2014年，羅慧夫顱顏基金會的中部分會主任古秋容，注意到了顱顏孩童的語言治療需求，開始跑遍中部縣市，從苗栗、台中、彰化到南投，一一了解孩童狀況，發起了「語言定點治療服務」。

百科小博士探索營：認識梅花鹿、體驗傳統歌舞，一起玩耍一起學習，就是世界上最棒的事！

　　「啊，好無聊啊～」「爸爸媽媽，放假了，快點帶我出去玩！」

　　家長們一到假日，常常被孩子的這幾句話追著跑，顱顏家長也不例外。

　　2021 年，羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站，在家訪時觀察到，單親、弱勢等高關懷家庭的家長，到了假日還是要忙於工作，或是不知道如何幫孩子規劃活動。

　　孩子沒有機會出遊，只好整天在家看電視、滑手機、騎腳踏車，有時會纏著社工問：「真的超無聊的，可不可以帶我們出去玩？」

　　收到了孩子的需要，雲嘉社工在2021 年4 月到11 月，舉辦了三場「我是百科小博士」探索學習營，帶著孩子到自然教育中心、昆蟲館、梅花鹿園，踏青同時學新知識。

「你下次還可以再來，說故事給我們聽嗎？」

在孩子心裡種下善的種子：得福說故事志工

　　你喜歡聽故事嗎？曾經聽過印象最深刻的故事是甚麼呢？

　　故事是我們最一開始認識世界的方式，對孩子們來說更是。一個好的故事，能帶孩子看見更多生命，了解每個人都是獨一無二的存在。

　　在服務唇腭裂孩童的過程裡，我們發現雖然醫療已經有大幅進步，但社會仍舊存在對唇腭裂的不理解，甚至是誤會。

　　希望從孩子開始培養正確觀念，喜歡自己，也尊重不一樣的生命。2001年起基金會開始招募「得福說故事志工」，運用晨光時間進到國小教室，以說故事的方式帶領孩子多元討論。

遊戲治療協助拔毛症的孩子

南部分會主任林碧茹：「25年來，孩子與家長總是教會我許多！」

　　25年是一段漫長歲月，足以讓一位孩子長大成年，一位勞工屆滿退休。對於羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹來說，則是投身社會工作，一起陪個案跨越困難，越活越好的過程。

       基金會的夥伴總是親切喊著：「碧茹姐」，她在1997年加入基金會。大學就讀公共行政系的她，總是對服務充滿興趣，也對人有著好奇，雖然當時對顱顏議題認識不深，但憑著想與個案親自接觸，提供直接服務的熱情，碧茹姐加入了基金會。

　　我是阿勳，腭裂，因為領取基金會的青年獎學金，開始和基金會的社工聯繫，進而擔任基金會志工。第一次當志工的前幾個晚上，我有點擔心到睡不著，深怕自己能力不夠，有些交代的事會無法順利勝任。直到爸爸開車載我到達服務地點後，一下車看到幾位穿制服的志工面帶微笑迎接我，心裡的緊張感頓時消失。

　　這次任務是擔任年會志工，首先，我幫忙佈置會場，再來擔任指引人員，後來則幫忙頒獎、排桌椅、擔任親子活動的關主，咻的一聲，一天就這麼過去了，而這樣的一天讓我覺得不平凡，尤其是頒獎典禮。頒獎典禮的時間不是特別久，心中的感觸卻是最深的，當你看到同樣身為顱顏患者的人，在生活上不但沒有因為天生與別人不一樣而自暴自棄，反而活得更努力，並且站在臺上欣然接受他人肯定，我想這就是辦這個活動的最佳意義吧！