愛的故事

2021公益桌曆開賣

每個人都無法決定自己天生的容顏。
但,一個人的自信是可以後天培養。

我是唇顎裂患者,直到小學三年級,我才意識到我跟別人不一樣。從此之後,我不再活潑好動,我變得安靜。連走在路上,都害怕有人盯著我看。

國中時,我一直戴著口罩,逃避我是唇顎裂患者的事實。在親友面前,我才能卸下防備,做最真實的自己。要不然,我連獨自去超商買東西,都有點抗拒。

一直以來,我都非常沒有自信,到了高中,我成了邊緣人。起初我也努力交朋友,但失敗了。交友的事只能隨緣,強求不來。

後來,心境上有了變化,我對相貌釋懷。不再害怕別人投射的眼光。我學會了肯定自己、愛自己,別人才會愛我。

我連續好幾年參加公益桌曆投稿,對我來說是必做的大事。作品能被選上,不只是肯定,還能讓社會大眾理解我的畫作,不僅榮耀,更是欣慰。

顱顏青年猶如璀璨寶石

顱顏青年在基金會的服務藍圖中,介於兒童與成人之間,在基金會「用愛彌補」的宗旨下,鼓勵青年探索內在,建立良好自我概念;激勵青年勇敢踏出舒適圈,面對未知與不確定的挑戰,進而拓展視野、建立自信。

今年青年挑戰營的規劃目標是:培養顱顏青年領袖特質,讓更多青年能夠透由基金會活動,操練團隊帶領、團隊合作的能力。

在這次的挑戰營中,我們發現了顱顏青年許多的亮點與驚艷。

珍貴的禮物-顱顏家庭一日遊記實

「是一個機緣,是一份瞭解,更是一份感動。第一次參加顱顏家庭一日遊,讓我收獲了兩個家庭的友情。原本對孩子種種的擔心及不安,聽了他們的建議分享後,真的放心不少。」爸爸抱著懷中的孩子,開心跟我們分享著。

2020/09/06,基金會舉辦顱顏家庭一日遊,帶著72個家庭252人到桃園心旺農場接觸大自然,靜聽蛙鳴、鳥叫聲。我們希望藉此聯誼活動讓顱顏家庭聚在一起,分享經驗談,情感交流。一日遊除了在闖關活動中設置社工關卡,適時地追蹤孩子們的狀況外,還有一個目的,就是希望讓父母帶孩子走出戶外,親子之間多點互動,讓孩子在童年階段擁有美好回憶。

一起練習 陪伴孩子成長

照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。

小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。

小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。

小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。

讓孩子在媽媽眼裡看見「平凡」的自己

如果有人想給你一個特別的禮物,大多數的人應該不會斷然拒絕,但是對於顱顏患者來說,天生的「特別印記」無法選擇,他們最想要的正是跟大家一樣的平凡人生。

我的耳朵是用肋骨做成的

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

我們都可以越過越好

小忻忻,剛滿14個月,單側唇顎裂,是一位活潑、好動的可愛小女孩。

小忻忻的家庭經濟較為弱勢,父親在友人的公司擔任行政,母親是泰國籍,因為完全不懂中文而無法外出工作。在台灣沒有朋友沒有娘家的親人,加上語言不通,只能跟年幼的小忻忻待在家,如果偶爾和忻忻爸爸在生活上有磨擦時,更加孤立無援。

小忻忻的媽媽會主動連繫基金會社工,無論是開心或不開心,都會訴說,還會分享很多小忻忻可愛的照片。小忻忻會翻身了、會坐了、會走路了,我慢慢的聽懂媽媽說的泰文。因為有了我們的陪伴,讓身處在異鄉的媽媽不再感到孤單。媽媽告訴我,有了基金會支持的力量,讓她充滿能量,陪著小忻忻完成唇補與顎補的手術。手術後,小忻忻的外觀幾乎看不出來是唇顎裂的孩子,在面對親友及鄰居時,小忻忻的爸爸媽媽不再感到壓力。

基金會一個月2000元的提貨券生活補助,相信解決的不只是生活困窘,還有讓小忻忻擁有每個月至少一次,跟著爸爸媽媽去賣場的幸福感。

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