愛的故事

手術醒來後,我最想看到媽媽

 
「手術勝利!」「早點回來踢球喔。」9歲的小天要動植骨手術,他的足球隊員們寫卡片為他打氣。
 
小天患有單側唇腭裂。 媽媽回憶:「baby時期的他,紮針、抽血都不會哭。到了4到5歲,開始懂得恐懼,他就把拉著行李箱住院,想像成是要跟家人出國度假。」
 
去年他勇敢的跟醫護人員手牽手走進手術室。手術前,媽媽牽著他的手,直到麻藥發揮作用到他睡著。「動手術前,我會想等好了以後,要吃喜歡的食物。但手術醒來後,我最想看到的是媽媽。」
 
術後清理傷口時會有些疼痛,手裡牢牢抓緊基金會志工阿姨們為他一針一線手工編織而成的勇氣熊,小天取名為「小球熊」。 彷彿這隻小熊真的給了他無限的勇氣。

小耳症不可怕 看我就知道

小耳症不可怕 看我就知道

  再過幾個月,湘梅就要踏出校門,成為助人的南丁格爾。因為小耳症與聽力受損,湘梅比別人努力,也曾經自卑、畏縮,但現在已克服小耳症,朝夢想樂觀前進!身為基金會志工,湘梅只要有機會就將自身的成長經驗,分享給小耳症孩童的爸媽,安撫他們焦慮的心情。湘梅說,不管是外觀或是聽力的影響,小耳症都不可怕,過多的焦慮與保護反而會造成反效果,不如多給一些空間與時間,孩子定能慢慢長大。

接納自己 快樂擁抱世界

下鄉義診送關懷 偏鄉媽媽好安心

下鄉義診送關懷 偏鄉媽媽好安心

  基金會中部山海線下鄉義診活動今年選在台中后里的星月大地景觀休閒園區舉辦,闊別一年,參加人數暴增,一口氣來了43個家庭,共161人。許多家長、小朋友見到多年熟識的社工與盧亭辰醫師,都顯得開心,彼此寒暄、關懷近況,小朋友更是不顧大太陽地在遊戲區嬉戲,現場氣氛溫馨熱鬧。當初在義診活動中經檢查後,順利完成手術等後續治療的慧妮,更是活潑地爬上爬下,嘰嘰咕咕的說不停,慧妮媽媽慶幸那一年有來參加活動,並且在活動中認識盧醫師,慧妮才能像現在這樣調皮搗蛋呢!

  基金會中部分會因服務範圍幅員遼闊,山線及海線等偏鄉地區在顱顏醫療、社福資訊方面相較匱乏,因此分會定期舉辦下鄉義診活動,除了方便家長就近帶孩子看診、持續治療追蹤,同時透過活動與顱顏家庭更多交流,形成支持網絡。

神奇的憤怒輪 轉一下! 火爆對立不見了

神奇的憤怒輪

轉一下! 火爆對立不見了

  小璇媽媽是2022年基金會南部親職成長團體的全勤獎得主,獲得1000元全聯禮券獎勵,讓其他人羨慕不已,但小璇媽媽說,這份禮物對她來說只是「附加價值」,真正的禮物是,上完課後她和小璇的關係變得更親密,過去女兒踢牆、媽媽拍桌的對峙場面不再三天兩頭在家上演!那麼現在她們母女情緒來了怎麼發洩呢?小璇媽媽語帶神秘的說:「就先去轉一轉『憤怒輪』啊!」究竟什麼是「憤怒輪」呢?

讓我們手牽手一起當好朋友! 長尾貓莉莉兒童劇走入虎林國小與幼童同樂

讓我們手牽手一起當好朋友!

長尾貓莉莉兒童劇走入虎林國小 與幼童同樂

  

  「我不要跟你玩!」校園裡時常出現的這一句話,即使是無心的排擠,都會造成不小傷害。基金會與貓頭鷹兒童歌劇團,2022年歲末攜手走進新竹市虎林國小,透過說故事和話劇演出,幫助小朋友學習尊重包容不一樣的生命。演出一開始,小朋友原本還乖乖坐著,但隨著劇情展開,大家時而哈哈大笑、時而起身跟著演員一起帶動唱,台上台下互動熱烈。出席觀賞的校長林啟誠感動地說:「當台上被排擠的長尾貓難過沒有人要當她朋友時,台下小朋友純真的回應,願意跟她做好朋友,這種與生俱來,人性中真、善、美的流露,非常令人動容!」

顱顏兒也會流鼻涕嗎?

唇腭裂孩子愷愷的心聲

文/唇腭裂孩子愷愷
植骨手術前,媽媽帶我到基金會上課。
上課時,老師發給每個人一隻娃娃,
它叫「勇氣熊」。
每個人拿到的小熊顏色都不同,
我的是戴著橘色圍巾的藍色小熊,我以為是外面買的,
沒想到是志工阿姨們做的!
老師說,害怕時可以找小熊說話,心裡就會充滿勇氣了。
我沒有很怕上手術台,
反正麻醉之後就什麼都感覺不到了。

雲嘉牙醫體驗營 小小牙醫上工囉!

  

  口腔保健對於顱顏孩子來說甚為重要,但就跟其他小孩一樣,顱顏孩子也怕看牙醫!因為恐懼,導致錯過最佳診療時機,這讓很多家長頭痛不已。基金會雲嘉工作站為了讓顱顏兒不怕看牙醫,同時讓家長學會技巧幫孩子從小建立良好口腔衛生習慣,率先於109年舉辦「一日牙醫體驗營活動」,小朋友透過角色扮演變身牙醫師,透過趣味闖關等活動學會保健口腔知識,「一日小小牙醫」的「經歷」,成功克服孩子心裡的恐懼,現在他們不僅能自主刷牙,而且再也不怕找牙醫叔叔看牙。

 

擁有健康的口腔 從克服恐懼開始

滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

  9月底的一個週末,在台江文化中心的舞蹈教室裡,一群小朋友圍坐一圈,接續以一個獨創動作進行自我介紹,若有人的動作過於特別,就會引來群體歡聲大笑。這是視障編舞家張忠安創立的滯留島舞團,帶著一群先天顱顏兒童,正在進行肢體開發的活動。

  一開始,多位小朋友還略顯害羞,但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下,小朋友慢慢地願意伸展肢體,大方表現自我。

  這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作,基金會南部社工主任林碧茹笑著說,肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程,基金會也希望透過這類活動,邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。

跨越恐懼的臨界點,就能看見不一樣的自己!顱顏青少年自我挑戰營

跨越恐懼的臨界點,就能看見不一樣的自己!顱顏青少年自我挑戰營

  石門水庫洩洪區的上坡路段,三十位顱顏青年氣喘吁吁地騎著單車,一步一步緩緩爬升。汗水如雨滴落下,體力已近臨界點,但是意志不容放棄。

  以為過了這個拐彎就見到終點,眼前竟又出現一個險上坡。一位學員出現換氣過度的狀況,被社工扶上補給車稍作休息;恢復體力後,他主動告訴老師:「我還要繼續騎!」

  不輕易放棄、鍛鍊生命的韌性,他們是今年8 月「北部青少年自我挑戰營」的學員。秉持著「跳脫舒適圈」、「挑戰自我」的精神,在老師的帶領下,走高空獨木橋、騎行石門水庫,在看似不可能裡,打破生命的限度。

  「顱顏孩子雖然因成長過程,被取笑而沒有自信,但是這群孩子的早熟,卻讓我印象深刻。」已帶領青少年挑戰營三年的朱啟仁老師,分享他對孩子們的觀察。

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

  「雖然已經過了十幾年,但現在想到還是會心痛。」

  葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時,用了「撕心裂肺」四個字來形容。

  他說他永遠記得十六年前,剛懷上女兒的夫妻倆,總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月,女兒總是一直用手遮住嘴巴,彷佛在遮掩著什麼,彷佛害怕被看見什麼似的,因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢,女兒終於將手拿開,夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。

  那一次的產檢,他們看見在女兒的鼻子與上唇之間,隱約有著一條線。

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