愛的故事

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。


一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊!

羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」

基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。

因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。

人生,何不用幽默面對!

阿澤是一個笑口常開的樂觀青年,也是單側小耳症的患者,他在診間的表情看起來很平靜,就像是在說:「重建一個新耳朵對我來說不是什麼天大的事啦!」

阿澤跟我說,他曾問媽媽:「為什麼我有一邊是小耳朵啊?」媽媽回他:「那是我吃掉的啦!」他們家就是用樂觀幽默的態度去面對小耳症這件事。

對啊,我有一邊是小耳朵,有什麼好害羞的?有什麼不能做的?沒有嘛!

阿澤在家中總能獲得滿滿的正能量,而基督信仰也是阿澤的重要精神支柱。上帝的話語,讓他可以把自己看成一個獨一無二、健健康康的人,有異樣的眼光或言語,都影響不了他,這讓我在他身上感受到沉著自信。

2020年,對阿澤來說是個特別的一年,已過世的阿澤爸爸,一直期待可以給兒子一個新耳朵。在醫療團隊與基金會的努力下,阿澤做好了第一階段的重建,一切都進行得很順利。雖然就醫花了一些時間,但沒有影響到他的學業表現,今年還領到基金會的獎學金呢!

2021公益桌曆開賣

每個人都無法決定自己天生的容顏。
但,一個人的自信是可以後天培養。

我是唇顎裂患者,直到小學三年級,我才意識到我跟別人不一樣。從此之後,我不再活潑好動,我變得安靜。連走在路上,都害怕有人盯著我看。

國中時,我一直戴著口罩,逃避我是唇顎裂患者的事實。在親友面前,我才能卸下防備,做最真實的自己。要不然,我連獨自去超商買東西,都有點抗拒。

一直以來,我都非常沒有自信,到了高中,我成了邊緣人。起初我也努力交朋友,但失敗了。交友的事只能隨緣,強求不來。

後來,心境上有了變化,我對相貌釋懷。不再害怕別人投射的眼光。我學會了肯定自己、愛自己,別人才會愛我。

我連續好幾年參加公益桌曆投稿,對我來說是必做的大事。作品能被選上,不只是肯定,還能讓社會大眾理解我的畫作,不僅榮耀,更是欣慰。

顱顏青年猶如璀璨寶石

顱顏青年在基金會的服務藍圖中,介於兒童與成人之間,在基金會「用愛彌補」的宗旨下,鼓勵青年探索內在,建立良好自我概念;激勵青年勇敢踏出舒適圈,面對未知與不確定的挑戰,進而拓展視野、建立自信。

今年青年挑戰營的規劃目標是:培養顱顏青年領袖特質,讓更多青年能夠透由基金會活動,操練團隊帶領、團隊合作的能力。

在這次的挑戰營中,我們發現了顱顏青年許多的亮點與驚艷。

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