愛的故事

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。


一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊!

羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

雲嘉牙醫體驗營 小小牙醫上工囉!

  

  口腔保健對於顱顏孩子來說甚為重要,但就跟其他小孩一樣,顱顏孩子也怕看牙醫!因為恐懼,導致錯過最佳診療時機,這讓很多家長頭痛不已。基金會雲嘉工作站為了讓顱顏兒不怕看牙醫,同時讓家長學會技巧幫孩子從小建立良好口腔衛生習慣,率先於109年舉辦「一日牙醫體驗營活動」,小朋友透過角色扮演變身牙醫師,透過趣味闖關等活動學會保健口腔知識,「一日小小牙醫」的「經歷」,成功克服孩子心裡的恐懼,現在他們不僅能自主刷牙,而且再也不怕找牙醫叔叔看牙。

 

擁有健康的口腔 從克服恐懼開始

滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

  9月底的一個週末,在台江文化中心的舞蹈教室裡,一群小朋友圍坐一圈,接續以一個獨創動作進行自我介紹,若有人的動作過於特別,就會引來群體歡聲大笑。這是視障編舞家張忠安創立的滯留島舞團,帶著一群先天顱顏兒童,正在進行肢體開發的活動。

  一開始,多位小朋友還略顯害羞,但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下,小朋友慢慢地願意伸展肢體,大方表現自我。

  這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作,基金會南部社工主任林碧茹笑著說,肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程,基金會也希望透過這類活動,邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。

跨越恐懼的臨界點,就能看見不一樣的自己!顱顏青少年自我挑戰營

跨越恐懼的臨界點,就能看見不一樣的自己!顱顏青少年自我挑戰營

  石門水庫洩洪區的上坡路段,三十位顱顏青年氣喘吁吁地騎著單車,一步一步緩緩爬升。汗水如雨滴落下,體力已近臨界點,但是意志不容放棄。

  以為過了這個拐彎就見到終點,眼前竟又出現一個險上坡。一位學員出現換氣過度的狀況,被社工扶上補給車稍作休息;恢復體力後,他主動告訴老師:「我還要繼續騎!」

  不輕易放棄、鍛鍊生命的韌性,他們是今年8 月「北部青少年自我挑戰營」的學員。秉持著「跳脫舒適圈」、「挑戰自我」的精神,在老師的帶領下,走高空獨木橋、騎行石門水庫,在看似不可能裡,打破生命的限度。

  「顱顏孩子雖然因成長過程,被取笑而沒有自信,但是這群孩子的早熟,卻讓我印象深刻。」已帶領青少年挑戰營三年的朱啟仁老師,分享他對孩子們的觀察。

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

  「雖然已經過了十幾年,但現在想到還是會心痛。」

  葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時,用了「撕心裂肺」四個字來形容。

  他說他永遠記得十六年前,剛懷上女兒的夫妻倆,總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月,女兒總是一直用手遮住嘴巴,彷佛在遮掩著什麼,彷佛害怕被看見什麼似的,因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢,女兒終於將手拿開,夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。

  那一次的產檢,他們看見在女兒的鼻子與上唇之間,隱約有著一條線。

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