愛的故事

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。


一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊!

羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

  「雖然已經過了十幾年,但現在想到還是會心痛。」

  葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時,用了「撕心裂肺」四個字來形容。

  他說他永遠記得十六年前,剛懷上女兒的夫妻倆,總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月,女兒總是一直用手遮住嘴巴,彷佛在遮掩著什麼,彷佛害怕被看見什麼似的,因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢,女兒終於將手拿開,夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。

  那一次的產檢,他們看見在女兒的鼻子與上唇之間,隱約有著一條線。

「孩子不是文靜沈默,而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療:找回說話能力,成為更有自信的自己

「孩子不是文靜沈默,而是不知如何開口」顱顏孩童語言定點治療:找回說話能力,成為更有自信的自己

  想像一下,我們舌頭平時頂住的上腭處,如果有一個裂開的洞,你說話時會不會變得不一樣?特別是一些跟「ㄉ」、「ㄊ」有關的音,都會因為口腔構造不同,使得發音無法正確。或是當耳道封閉,聽力受到影響,語言學習便會更加困難。

  這是一部分的唇腭裂與小耳症孩子們,在語言能力發展時遇到的挑戰之一,無法以正確的構音方式發聲,說話時常因為身邊的人聽不懂,讓他們感到挫折,漸漸地就不想再表達了。

  2014年,羅慧夫顱顏基金會的中部分會主任古秋容,注意到了顱顏孩童的語言治療需求,開始跑遍中部縣市,從苗栗、台中、彰化到南投,一一了解孩童狀況,發起了「語言定點治療服務」。

百科小博士探索營:認識梅花鹿、體驗傳統歌舞,一起玩耍一起學習,就是世界上最棒的事!

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  「啊,好無聊啊~」「爸爸媽媽,放假了,快點帶我出去玩!」

  家長們一到假日,常常被孩子的這幾句話追著跑,顱顏家長也不例外。

  2021 年,羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站,在家訪時觀察到,單親、弱勢等高關懷家庭的家長,到了假日還是要忙於工作,或是不知道如何幫孩子規劃活動。

  孩子沒有機會出遊,只好整天在家看電視、滑手機、騎腳踏車,有時會纏著社工問:「真的超無聊的,可不可以帶我們出去玩?」

  收到了孩子的需要,雲嘉社工在2021 年4 月到11 月,舉辦了三場「我是百科小博士」探索學習營,帶著孩子到自然教育中心、昆蟲館、梅花鹿園,踏青同時學新知識。

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」 在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」

在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工

  

  你喜歡聽故事嗎?曾經聽過印象最深刻的故事是甚麼呢?

  故事是我們最一開始認識世界的方式,對孩子們來說更是。一個好的故事,能帶孩子看見更多生命,了解每個人都是獨一無二的存在。

  在服務唇腭裂孩童的過程裡,我們發現雖然醫療已經有大幅進步,但社會仍舊存在對唇腭裂的不理解,甚至是誤會。

  希望從孩子開始培養正確觀念,喜歡自己,也尊重不一樣的生命。2001年起基金會開始招募「得福說故事志工」,運用晨光時間進到國小教室,以說故事的方式帶領孩子多元討論。

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