愛的故事

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。


一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊!

羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」 在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工

「你下次還可以再來,說故事給我們聽嗎?」

在孩子心裡種下善的種子:得福說故事志工

  

  你喜歡聽故事嗎?曾經聽過印象最深刻的故事是甚麼呢?

  故事是我們最一開始認識世界的方式,對孩子們來說更是。一個好的故事,能帶孩子看見更多生命,了解每個人都是獨一無二的存在。

  在服務唇腭裂孩童的過程裡,我們發現雖然醫療已經有大幅進步,但社會仍舊存在對唇腭裂的不理解,甚至是誤會。

  希望從孩子開始培養正確觀念,喜歡自己,也尊重不一樣的生命。2001年起基金會開始招募「得福說故事志工」,運用晨光時間進到國小教室,以說故事的方式帶領孩子多元討論。

遊戲治療協助拔毛症的孩子

遊戲治療協助拔毛症的孩子

南部分會主任林茹:「25年來,孩子與家長總是教會我許多!」

     

  25年是一段漫長歲月,足以讓一位孩子長大成年,一位勞工屆滿退休。對於羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹來說,則是投身社會工作,一起陪個案跨越困難,越活越好的過程。

       基金會的夥伴總是親切喊著:「碧茹姐」,她在1997年加入基金會。大學就讀公共行政系的她,總是對服務充滿興趣,也對人有著好奇,雖然當時對顱顏議題認識不深,但憑著想與個案親自接觸,提供直接服務的熱情,碧茹姐加入了基金會。

 

正是因為上天看重,給了許多挑戰

  

  我是阿勳,腭裂,因為領取基金會的青年獎學金,開始和基金會的社工聯繫,進而擔任基金會志工。第一次當志工的前幾個晚上,我有點擔心到睡不著,深怕自己能力不夠,有些交代的事會無法順利勝任。直到爸爸開車載我到達服務地點後,一下車看到幾位穿制服的志工面帶微笑迎接我,心裡的緊張感頓時消失。

  這次任務是擔任年會志工,首先,我幫忙佈置會場,再來擔任指引人員,後來則幫忙頒獎、排桌椅、擔任親子活動的關主,咻的一聲,一天就這麼過去了,而這樣的一天讓我覺得不平凡,尤其是頒獎典禮。頒獎典禮的時間不是特別久,心中的感觸卻是最深的,當你看到同樣身為顱顏患者的人,在生活上不但沒有因為天生與別人不一樣而自暴自棄,反而活得更努力,並且站在臺上欣然接受他人肯定,我想這就是辦這個活動的最佳意義吧!

我們家有2個「特殊兒」

 
這是一篇來自家有顱顏兒的爸爸心聲
我們家有2個「特殊兒」,我曾經埋怨上天為什麼給我那麼多考驗!
而現在的我,很感謝上天賜予我愛孩子的機會。
 
我的第一個孩子,生產過程中因寶寶腦部缺氣,而患上腦性麻痺。
中樞神經受損,導致下半身行動不便,只能爬行或仰賴輪椅移動。
訂閱文章
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.