愛的故事

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。


一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊!

羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

新手爸媽上課囉! 提升知識與技能 讓寶寶健康快樂長大

新手爸媽上課囉!提升知識與技能 讓寶寶健康快樂長大

  新手爸媽因為缺乏經驗,照顧寶寶總顯得手忙腳亂,一旦寶寶是顱顏新生兒,那麼父母面對的挑戰就更大!為了提供陪伴與支持,基金會每年舉辦「新手父母團體」,透過專家實務經驗的分享和醫療知識的傳遞,讓新手爸媽心底踏實、照護技能提升,進而增加顱顏家庭的正向力量。小唯爸媽在上完課後,清楚知道孩子未來要經歷哪些手術,他們仔細記下每個手術的照護細節,也做好心裡準備,小唯媽媽說:「雖然辛苦,但想到小唯以後會一天比一天漂亮,心裡就覺得好開心、好開心!」

阿諺5歲!

「到底為什麼是我?我不知道該怎麼接受...」
出生後才知道孩子患有小耳症,讓阿諺媽媽不知所措。
 
雖然時隔五年,在談起當時生產的情形,媽媽仍忍不住流淚,自責自己把孩子生得不健康,花了將近1年的時間才逐漸平復。阿諺先天患有小耳症及耳道狹小,受聽力影響相較同齡孩子語言發展較落後,透過基金會補助語言治療,及社工鼓勵孩子多唸繪本、聽童謠等互動方式來刺激語言發展。

芸芸和媽媽的故事

兩歲的芸芸是單側唇腭裂 的孩子,在媽媽肚子裡時已查出疾病。
陪伴孩子成長的過程,媽媽永保「正向面對」的心。
芸芸媽媽說產檢得知檢查結果過後~
不斷回想自己是不是犯了 傳統禁忌?
才使得孩子有唇腭裂的狀況,自責的淚流不止????
所幸有家人的安慰!
才讓她鼓起勇氣,告訴自己坦然面對。 
 
然而,身為一位母親,堅強仍然是有限的。

親子藝術成長團體活動 爸媽和孩子牽手一起找回自信

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