愛的故事

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

貢獻就是收獲 愛從小培養

貢獻就是收獲 愛從小培養
                                                      溫彩如/北部得福志工/單側唇顎裂

     「還沒參加志工之前,其實對於自己的外表很自卑,不自覺的就會遮遮掩掩,直到上了大學後,接觸更多的人事物開始擴展新視野,發現只要自己放開心胸,不要一直糾結在外表的小缺陷上,視野會更廣闊。何況除了外表,充實自己的內在更為重要。」自信開朗是彩如的標記,但從這些得福青年身上,卻彷彿看到耀眼的陽光。

小時候,跟著媽媽一起做志工

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

不用怕!用想像克服手術恐懼

偉偉,9月即將滿9歲,雙側唇顎裂。是班上唯一有手術前麻醉記憶的小朋友,而且非常害怕麻醉。偉偉還需要動植骨手術,媽媽為此擔心不已。

第一次見到偉偉,是在基金會的「植骨術前準備班」活動。社工引領孩子回想當得知動手術的心情,畫出心裡的感受及聯想的畫面。

偉偉畫了一個男孩,雖開心的笑著,但特別的是,這個男孩沒有手,只有上半身。偉偉分享當得知要再動手術,他的心情有開心、擔心、驚訝、煩惱和害怕,害怕自己會死掉,害怕開刀完後腳不能走路。

社工請孩子們把害怕、擔心等情緒吹入氣球裡,再用自己的方法把氣球打破。經過這儀式後,害怕的感受全部退散,而勇氣似乎就這樣一點一點的灌入了每位孩子的心中。

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平凡的道路 堅強的步伐

我是名顱顏患者,因為咬合不正,很多食物都無法像一般人一樣輕易咀嚼,只能咬一下就吞,這樣的飲食習慣,導致我的腸胃功能逐漸變差。

在16歲那年,我決定要接受正顎手術,在動手術前我需要牙齒矯正和增肥。總算到了18歲,賴醫師開始安排一連串的檢查,包含睡眠檢測、語言檢查、電腦斷層等等。

我的母親跟我有不一樣的想法,她覺得沒有必要馬上動手術,但我自己覺得我的咬合不正隨著年齡愈來愈嚴重,勢必要立即動正顎手術。

而在母親不願意讓我動刀的期間,我不斷的跟她溝通我的想法,總是僵持不下。此時,基金會寄來「正顎術前班」的活動通知單,而我與母親決定先參加「正顎術前班」,聽看看各方意見。

一開始,母親就向碧茹主任(編註)表達她的擔心,碧茹主任跟母親說:「媽媽,放心的將孩子交給賴醫師吧!既然柏毅都在咀嚼方面有困難了,何必阻擋他。」

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