愛的故事

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。


一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊!

羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

小耳症不可怕 看我就知道

小耳症不可怕 看我就知道

  再過幾個月,湘梅就要踏出校門,成為助人的南丁格爾。因為小耳症與聽力受損,湘梅比別人努力,也曾經自卑、畏縮,但現在已克服小耳症,朝夢想樂觀前進!身為基金會志工,湘梅只要有機會就將自身的成長經驗,分享給小耳症孩童的爸媽,安撫他們焦慮的心情。湘梅說,不管是外觀或是聽力的影響,小耳症都不可怕,過多的焦慮與保護反而會造成反效果,不如多給一些空間與時間,孩子定能慢慢長大。

接納自己 快樂擁抱世界

下鄉義診送關懷 偏鄉媽媽好安心

下鄉義診送關懷 偏鄉媽媽好安心

  基金會中部山海線下鄉義診活動今年選在台中后里的星月大地景觀休閒園區舉辦,闊別一年,參加人數暴增,一口氣來了43個家庭,共161人。許多家長、小朋友見到多年熟識的社工與盧亭辰醫師,都顯得開心,彼此寒暄、關懷近況,小朋友更是不顧大太陽地在遊戲區嬉戲,現場氣氛溫馨熱鬧。當初在義診活動中經檢查後,順利完成手術等後續治療的慧妮,更是活潑地爬上爬下,嘰嘰咕咕的說不停,慧妮媽媽慶幸那一年有來參加活動,並且在活動中認識盧醫師,慧妮才能像現在這樣調皮搗蛋呢!

  基金會中部分會因服務範圍幅員遼闊,山線及海線等偏鄉地區在顱顏醫療、社福資訊方面相較匱乏,因此分會定期舉辦下鄉義診活動,除了方便家長就近帶孩子看診、持續治療追蹤,同時透過活動與顱顏家庭更多交流,形成支持網絡。

神奇的憤怒輪 轉一下! 火爆對立不見了

神奇的憤怒輪

轉一下! 火爆對立不見了

  小璇媽媽是2022年基金會南部親職成長團體的全勤獎得主,獲得1000元全聯禮券獎勵,讓其他人羨慕不已,但小璇媽媽說,這份禮物對她來說只是「附加價值」,真正的禮物是,上完課後她和小璇的關係變得更親密,過去女兒踢牆、媽媽拍桌的對峙場面不再三天兩頭在家上演!那麼現在她們母女情緒來了怎麼發洩呢?小璇媽媽語帶神秘的說:「就先去轉一轉『憤怒輪』啊!」究竟什麼是「憤怒輪」呢?

讓我們手牽手一起當好朋友! 長尾貓莉莉兒童劇走入虎林國小與幼童同樂

讓我們手牽手一起當好朋友!

長尾貓莉莉兒童劇走入虎林國小 與幼童同樂

  

  「我不要跟你玩!」校園裡時常出現的這一句話,即使是無心的排擠,都會造成不小傷害。基金會與貓頭鷹兒童歌劇團,2022年歲末攜手走進新竹市虎林國小,透過說故事和話劇演出,幫助小朋友學習尊重包容不一樣的生命。演出一開始,小朋友原本還乖乖坐著,但隨著劇情展開,大家時而哈哈大笑、時而起身跟著演員一起帶動唱,台上台下互動熱烈。出席觀賞的校長林啟誠感動地說:「當台上被排擠的長尾貓難過沒有人要當她朋友時,台下小朋友純真的回應,願意跟她做好朋友,這種與生俱來,人性中真、善、美的流露,非常令人動容!」

顱顏兒也會流鼻涕嗎?

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