愛的故事

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

小耳朵 不奇怪

小咪姐姐和大馬哥哥賣力舞動手偶,想要讓大家知道「短耳兔冬冬」被別人嘲笑耳朵的心情,台下的小朋友聚精會神地看著表演,紛紛自告奮勇上台示範面對好奇眼光的回應方式。

愛上自己的不一樣

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。
而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。

小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。
但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。

升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。

校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。

後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。

小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。

求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。

我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。

大人的態度會影響孩子眼中的世界

羅慧夫基金會一直致力於服務先天顱顏患者,顱顏患者從小開始就有可能面臨旁人對外觀的好奇及詢問,也在服務過程中發現,在面對外界不理解眼光話語時,如果能建立孩子以正向的想法來看待,並累積好的回饋經驗,進而形成正向的自我概念,是跟重建手術一樣重要的事。

而愛孩子的我們,要如何培養孩子的正向自我概念?自我概念的形成其實源自於父母,孩子的第一個人際關係就是與父母的親子互動,家長給什麼,孩子就接收什麼,許多時候,我們從父母的口中及眼中,形成了對自己的自我意識,孩子會模仿父母對任何事物的詮釋及理解,例如:跟別人不一樣是「好的」或「不好的」或「還是覺得自己很棒」。

因為孩子小時候並沒有好、壞之分,父母可以帶孩子看到自己有其他很棒的特質,也教導孩子擁有好的人際關係並不僅是因有好看的外表,而是溫暖、關懷或是樂觀等特質而促使人際關係佳。

貢獻就是收獲 愛從小培養

貢獻就是收獲 愛從小培養
                                                      溫彩如/北部得福志工/單側唇顎裂

     「還沒參加志工之前,其實對於自己的外表很自卑,不自覺的就會遮遮掩掩,直到上了大學後,接觸更多的人事物開始擴展新視野,發現只要自己放開心胸,不要一直糾結在外表的小缺陷上,視野會更廣闊。何況除了外表,充實自己的內在更為重要。」自信開朗是彩如的標記,但從這些得福青年身上,卻彷彿看到耀眼的陽光。

小時候,跟著媽媽一起做志工

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

不用怕!用想像克服手術恐懼

偉偉,9月即將滿9歲,雙側唇顎裂。是班上唯一有手術前麻醉記憶的小朋友,而且非常害怕麻醉。偉偉還需要動植骨手術,媽媽為此擔心不已。

第一次見到偉偉,是在基金會的「植骨術前準備班」活動。社工引領孩子回想當得知動手術的心情,畫出心裡的感受及聯想的畫面。

偉偉畫了一個男孩,雖開心的笑著,但特別的是,這個男孩沒有手,只有上半身。偉偉分享當得知要再動手術,他的心情有開心、擔心、驚訝、煩惱和害怕,害怕自己會死掉,害怕開刀完後腳不能走路。

社工請孩子們把害怕、擔心等情緒吹入氣球裡,再用自己的方法把氣球打破。經過這儀式後,害怕的感受全部退散,而勇氣似乎就這樣一點一點的灌入了每位孩子的心中。

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