出版刊物

小耳症照顧須知



          根據統計,小耳症乃第二常見的顱顏疾病,台灣地區每5000-6000位新生兒就會有一位是小耳症患者,為了維護正常的聽力及擁有一對近乎常人的耳朵,小耳症患者和家屬往往因為醫療資訊的缺乏,在求醫過程中遭受許多的挫折,同時也延誤治療的時機。

         本基金會自成立以來,蒙受社會各界大力贊助,致力於推廣小耳症的醫療並提升醫療水準,幫助小耳症患者獲得適當醫療照顧,20年多年來已幫助無數家長度過照顧小耳症患者的艱辛歷程。
         
        可是醫學的進步是日新月異的,因此後重新編印「小耳症照顧須知」,提供小耳症最新、最好、最詳盡的醫療資訊,希望能滿足小耳症患者及家長對醫療訊息的需求。本手冊的完成,我們非常感謝社會大眾的贊助,以及長庚醫院顱顏中心所提供的資訊。「 上帝要讓你們做有愛心的父母,所以賜給你們一個特別的孩子」,謹以基金會創辦人-羅慧夫醫師的話賜予所有小耳症家長,願大家無論在就醫或成長的路上都能平安、順遂、不孤單。       
 
        生命的不完美,可以用愛彌補
 
生命的疏忽,可以用愛彌補,我們願意與您共同面對。
本書免費提供,如有需要,請與財團法人羅慧夫顱顏基金會聯繫或電洽 0800-012378

迎面闖關:闖過關卡,缺陷就不再是缺陷

這本書不是明星的寫真集,照片的篇幅卻與文字不相上下。攝影師以紀錄片導演的觀點,呈現出受訪者最真實生動的面貌,撰文的作者則以感性而不濫情的文字,道出他們克服障礙建立自信的心路歷程。書中顱顏患者的形象不僅具體鮮明,而且美麗得令人驚訝。

世界上有幾百分之一的人,一出生就是唇顎裂,幾千分之一的人,一出生就罹患小耳症。如今醫學進步,唇顎裂患者可以治療到外觀幾乎與一般人無異,小耳症患者也可以透過外耳重建手術擁有逼真自然的耳朵。
 
不過這些顱顏患者在成長過程中,仍然不時遭遇到「異於常人」的挑戰,例如當他們融入新團體,進入學校、社會,或者接觸陌生人時,與眾不同的外觀或語言,可能必須面對被「注目」或被「嘲弄」的試煉,而這些都是建立自信和自我概念最大的障礙和關卡。
 
這本書收錄了八個顱顏患者的故事,有的人克服聽力障礙,在大學音樂系主修鋼琴,或者在小學特教班擔任老師;有的人坦然接受自己的外表,成為舞台上的表演工作者,或是經常面對陌生人的業務高手;家境弱勢的小耳症少女,憑著苦練西洋劍的優異表現,獲得總統教育獎的肯定;有學習障礙的唇顎裂青年,發揮音樂天份,成為專業的廣告配樂者。
 
書中年齡最大的案例是一位書店老闆,他早已揮別少年時期的自卑感和逃避心態,勇敢地承擔起家庭和社會的責任;年齡最小的案例是受到許多人關注的大象男孩祥祥,他已經上中學了,正在大步追趕落後的學習進度,將來很有希望獨立生活。
 
這些顱顏患者接受自我,勇敢地追求夢想,為自己創造出精彩的人生,在他們背後支持的力量,就是來自家庭、學校與社會的滿滿的愛。
 
2013/06/03上市   訂價380    79折優惠價:300元  點我購買

唇顎裂照顧須知

唇腭裂雖是失天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,
卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。同時更要強調的是:
患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉
科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,
患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。
 
本基金會自成立以來,蒙受社會各界大力贊助,致力於推廣顱顏醫療資訊,
提升顱顏醫療水準,幫助唇腭裂暨顱顏患者獲得適當醫療照顧,
數十年來已幫助無數家長度過照顧唇腭裂兒的艱辛歷程。
可是醫學的進步是日新月異的,因此我們重新編印「唇腭裂照顧須知」,
提供唇腭裂最新、最好、最詳盡的醫療資訊,
期使唇腭裂患者早日治療,早日康復。
 
本手冊的完成,我們非常感謝社會大眾的贊助,
以及長庚醫院顱顏中心所提供的資訊。「上帝要讓你們做有愛心的父母,
所以賜給你們一個特別的孩子」,謹以基金會創辦人—羅慧夫醫師的話
賜予所有唇腭裂家長。
 
 
生命的疏忽,可以用愛彌補,我們願意與您共同面對。
 
如需索取,請洽0800-012378
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