唇顎裂

【中廣新聞網】歷經4次手術 唇顎裂少年練說話想當廣播人

財團法人羅慧夫顱顏基金會南部分會今(27)日在高雄長庚醫院舉辦20周年慶祝活動,近400位唇顎裂和小耳症的患者與家人齊聚聯誼。出生時罹患完全性唇顎裂的陳政宇,歷經四次手術後才能正常說話發音,不過,卻展現語言天份,上網自學台語、客語和英語,日前還替桃園客運錄製公車到站廣播。陳政宇說,面對人群會讓他不自在,覺得鑽進收音機裡面說話很有趣,未來想當廣播人。(溫蘭魁報導)
 
陳政宇的媽媽說,兒子還在娘胎時,每次產檢總是用手遮著臉,直到孩子出生,才曉得兒子是嚴重唇顎裂,幸好從三個月大時開始接受唇顎裂修補手術,直到小學三年級,總共歷經四次手術,如今唸國中的他,外表看起來幾乎跟正常人沒有兩樣。政宇四歲之前講話講得不清楚,卻很喜歡觀察大人說話的嘴型,手術重建後,讓他變得很愛說話,不但上教育部網路字典自學客家話,今年暑假還替桃園客運錄製到站廣播的國、台語以及客語版,政宇說,現在只要搭952公車,一路從桃園到板橋都能聽到他的聲音,不過,政宇也透露,雖然他很愛說話,卻很怕面對人群,希望將來能當個廣播人,感覺很像鑽進收音機裡面說話很有趣「我很喜歡說話,可是,覺得對著一堆人講話很不自在。

【聯合新聞網】唇顎裂少年陳政宇自學客語 錄製桃園公車廣播帶

2016-11-27 17:39聯合報 記者徐白櫻╱即時報導
 
 
羅慧夫顱顏基金會南部分會歡慶20年,南部地區的唇顎裂、小耳症患者與家屬400人齊聚高雄長庚醫院參加慶祝活動,不少人鼓起勇氣上台表演。表演者中,國中生陳政宇4歲前說話不清楚,歷經4次手術,會說國台客與英語,更替桃園客運錄製到站廣播帶,上台演唱韓國名曲「Nobody」,博得滿堂喝采。
 
長庚醫院顱顏中心主任賴瑞斌說,台灣一年大約有300位新生兒唇顎裂,外貌缺損外,有些人因軟顎裂開,無法阻擋發音氣流,透過手術可修補,通常1歲前必須開刀。
 
走過20年,羅慧夫顱顏基金會南部分會今在長庚醫院舉辦慶祝會,國二學生陳政宇又唱又跳,絲毫看不出他是唇顎裂患者。基金會人員說,政宇有語言天分,不僅會講國台語,還上網自學客家話,今年暑假替桃園客運錄製到站廣播帶,只要搭上952路公車,一路上有他柔美的好聲音陪伴。

【蘋果日報】【無缺】唇顎裂少年自學5種語言 圓播音員心願

2016年11月27日19:06      
(更新:動新聞)
就讀國二的13歲少年陳政宇,是個唇顎裂兒,出生右唇一路往內裂開,不僅外貌「缺損」,說話有除有鼻音還會漏風,經到高雄長庚動了四次修補唇顎裂手術,如今他字正腔圓,還自學國、台、客、英、韓五種語言,目前桃園客運952線行車使用的到站廣播,就是使用政宇親錄的錄音檔。
羅慧夫顱顏基金會南部分會今在高雄長庚醫院辦成立20周年慶,政宇上台載歌載舞唱韓國舞曲「NO  body」,外界幾乎聽不出也看不出,他曾是位出生即有嚴重唇顎裂的孩子。
政宇媽媽說,讓政宇產檢時,政宇每次都用手摀臉,直至生產,她才在產抬上發現他的唇顎裂,不僅右唇裂、齒槽骨裂,連軟顎也裂。「這是上天安排吧。」政宇在3個月、8個月、4歲與10歲動4次唇顎裂修補術,並移植腿部骨頭修補軟顎,陸續修補外表缺憾,發音也愈來愈清楚,並開始展現對語言天份。
在從網路自學下,政宇學會國、台、客、英、韓五種語言,且發音標準,他毛遂自薦寄自己錄音檔給桃園客運,供業者在行車時的到站廣播,一舉被錄用,現桃園客運952線使用的到站廣播,就是使用政宇親錄的錄音檔。

【央廣RTI】菲律賓唇顎裂患者的感人故事

合作國家: 
菲律賓
長期關注的唇顎裂患者的羅慧夫顱顏基金會,以往都是用名人代言,今年的「國際園丁計劃」,特別推出以菲律賓唇顎裂患者拉爵的真人實事為腳本,請患者擔綱演出的微電影,希望能讓更多人理解海外唇顎裂患者所遭遇的困境。
   「用愛彌補」一直以來都是羅慧夫顱顏基金會的口號,而這股來自臺灣的愛,多年來也彌補了許多國家窮困家庭的唇顎裂患者的缺陷,讓他們重拾精彩人生。羅慧夫顱顏基金會的「國際園丁計劃」延續創辦人羅慧夫醫生的精神,自1998年羅爺爺親自率隊到海外義診,近二十年來除了義診外,更培育了許多國家的醫療人員在當地成立顱顏中心,讓他們能幫助當地的顱顏患者。
   2016年夏天,盧盈良導演到菲律賓聽了拉爵的故事,被當地的顱顏患者及拉爵的樸實所天性感動。回國後,決定呈現拉爵的真實故事。中央廣播電台「台灣紅不讓」節目,也特別專訪羅慧夫顱顏基金會王金英執行長暢談拍攝這部「我的名字叫拉爵」微電影的始末。
   王金英表示,許多窮困國家的唇顎裂患者只能仰賴國外醫療團,然而醫療團的醫生能力不一,患者往往只能靠運氣,若遇到醫療團技術不好,手術失敗反而愈補愈大洞。拉爵就曾因為別的團隊一次性失敗的義診,生不如死,也因為唇顎裂長期被霸凌,曾想過要自我了結。

【青年日報】用愛彌補 公益年曆送愛顱顏患者

記者吳典叡/臺北報導
 羅慧夫顱顏基金會昨日發表2017年「Love Makes Whole 用愛彌補」公益年曆,集結12名來自我國、柬埔寨、菲律賓等地的顱顏患者,他們以自身故事作為靈感創作的圖畫,讓社會大眾知道「人世間的真善美」一直都存在,也希望更多人共襄盛舉,協助國內外顱顏患者獲得適當治療。
 一出生就有唇顎裂、眼距過寬等問題的國小六年級學生鄭惠方,從小因種種「不一樣」被取笑,讓她缺乏自信,也不敢交朋友,直到接觸畫畫,才讓她找回自信,更獲選羅慧夫顱顏基金會年曆得獎作品。
 鄭惠方說從小因唇顎裂、斜視等問題,歷經5次手術,還被同儕嘲笑,她雖渴望融入團體,卻缺乏自信,不敢提出要求,常把自己當隱形人。
 鄰居阿姨發現她的畫畫天份,主動聯絡畫室讓她學畫,基金會隨後補助畫室學費,不僅延續貴人角色,也使她愈來愈有自信。她得獎作品是奶奶和小朋友幫花澆水,這朵花快要枯死,他們用心照顧,直到花朵長的更好,就像有缺陷的小孩經過愛心照顧,也能平安長大。

【中央社】唇顎裂貧童開刀難 國際認養計畫助重生

合作國家: 
菲律賓
(中央社記者陳偉婷台北15日電)菲律賓羅倫泰9個月大,體重僅3200克。他有嚴重唇顎裂,卻營養不良、體重不足無法開刀。羅慧夫顱顏基金會推認養計畫,幫助孩子有機會開刀重獲新生。
 
羅倫泰(Laurante)住在菲律賓馬尼拉,是家裡第四個小孩,因為父母信仰天主教,不能節育,就算沒有錢還是必需生養。羅倫泰家中唯一的收入來源是當建築工人的父親,日薪折合台幣僅250元,要負擔房租、水電以及一家六口餐食費用,根本入不敷出。
 
9個月大的羅倫泰只有3200克,等同一般剛出生的嬰兒體重,且有嚴重唇顎裂,不僅家裡沒錢買奶粉,更沒有錢買唇顎裂專用奶瓶。羅倫泰肚子餓時哭喊也沒用,只能吸吮著手指,眼巴巴渴望媽媽用湯匙餵養。
 
在台灣,唇顎裂孩子大部份在3個月大、體重5公斤以上就可縫合外觀唇裂,9個月修補顎裂。但營養不良的羅倫泰因為體重不足,遲遲無法開刀。
 
類似羅倫泰的例子並不少見,1歲7個月大的阿米娜木汗.胡加西木,有一雙維吾爾族深邃的大眼睛,但她也有天生的雙側唇裂。

【中央通訊社】蒙古唇顎裂病童感謝台灣義診團愛心

合作國家: 
蒙古
(中央社台北12日電)蒙古國立婦幼醫院當地時間10日上午在該院舉辦感恩茶會,讓蒙古唇顎裂病童及家屬有機會對台灣義診團的善行表達感謝,也展現台蒙醫療交流合作的豐碩成果。
 
台灣「羅慧夫顱顏基金會」與長庚紀念醫院合辦的義診團,由林口長庚紀念醫院外科部部長羅綸洲醫師率領,成員包括林口、桃園及高雄等地長庚醫院的醫師與護理師等共10人,自7日起在蒙古國立婦幼醫院進行為期三天義診。
 
義診團與長庚培訓的蒙古種子醫療團隊合力為15名唇顎裂病童完成矯治手術,也讓台灣義診團更瞭解蒙方團隊工作情況,協助該團隊提升診療能量。
 
這場感恩茶會邀請接受手術的孩童及家屬等共50餘人參加,羅綸洲及團員、該院顏面外科主任Ayanga等多位醫師,以及中華民國駐蒙古代表黃國榮均到場與蒙古病童及家屬分享義診成果。

【人間衛視】關心唇額裂病童 羅慧夫募醫療基金

合作國家: 
菲律賓

【人間福報】義診3次手術 菲唇顎裂跑者重生

【記者李祖翔台北報導】菲律賓唇顎裂馬拉松倡議跑手拉爵昨來台,表達對台灣醫療團隊「長期治療」的感謝,他曾因為別的團隊一次性失敗的義診,生不如死,但羅慧夫顱顏基金會全面性的為他做了三次修補手術,重獲新生後他不只加入公益行列,為更多貧困患者發聲,精采故事還被拍成微電影。
 
拉爵說:「菲律賓唇顎裂患者愈來愈多,普遍遭遇霸凌,我想和大家說,你不用把自己藏起來,因為只要有羅慧夫,你就可以面對群眾。」他感謝台灣人的捐贈、支持,讓醫療團隊到他們家鄉服務,而能站在台灣這塊友善的土地,至今仍難以置信。
 
羅慧夫顱顏基金會進行國際援助十八年,定期九個國家義診,培訓十八個國家、一百四十九位海外種子醫療人員。微電影可至基金會官網查詢。
 
新聞出處:http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=444617

【中國時報】唇顎裂想輕生 菲男受助羅慧夫基金會重生

學生時代,是許多人生命中最有活力、最開心的時期,卻有人因為天生疾病,導致整個學齡期間均無法正常說話,甚至飽受外界歧視。
 
菲律賓籍的唇顎裂患者拉爵,在22歲之前,受顎裂和顎咽閉鎖不全所苦,「家人以外,看到我的人都在取笑我」,讓他數度有輕生念頭,幸在菲律賓羅慧夫顱顏基金會的種子醫師治療下完成手術,遂而決定以自身經驗、站出來幫助菲國的唇顎裂患者。
 
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「我的名字叫拉爵」公益微電影首播記者會,片中以菲國唇顎裂患者拉爵為主角,訴說他從小到大的故事。拉爵表示,自己曾在5歲接受過手術、卻以失敗告終,特殊的外觀,讓他在求學過程中,飽受同學、外界異樣的眼光,加上無法正常說話,始終無法融入人群,最終在22~24歲期間,接受共3次手術,外貌和語言才更趨於一般人。
 
拉爵現在發動馬拉松倡議活動,希望透過馬拉松比賽和自身經營的網站,教育外界對唇顎裂的認知,以及完善序列治療的重要性。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說,該基金會過去都找知名藝人、擔任微電影主角,這次改編患者自身故事,並直接請患者擔綱演出,就是希望更多人理解,海外唇顎裂患者所遭遇的困境。
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