我來自菲律賓。當我的小兒子馬克出生時,是我太太最先發現異樣。太太看著孩子,若有所思地問護理師:「他的嘴唇好像有道裂痕。」護理師再次將孩子帶去檢查後,才確認他患有唇裂。接著,醫護人員向我們說明可能的原因,並詢問家族病史。那一刻,我們的心都沉了,要立即接受這件事,真的不容易。

身為父母,心中不自主地浮現許多擔憂。我太太尤其心疼又害怕,唇裂會不會影響他將來說話?長大後被同學取笑怎麼辦?每次看見孩子吐奶時,奶水從鼻子流出來,我們更是心如刀割。

就在徬徨無助的時候,我太太透過社群媒體找到了一個「唇裂孩子家長的群組」。在那裡,她認識了一位媽媽,並由她介紹我們認識了基金會。她告訴我們,基金會在他們家庭的治療旅程中幫助很大。那一刻,我們第一次感覺,我們不是孤軍奮戰。


後來,我們帶著馬克到基金會。從與基金會見面的第一天起,所有的醫師與工作人員都以滿滿的耐心和關懷接待我們。替馬克做初步評估的外科醫師仔細解釋每一個步驟;牙醫和小兒科醫師也細心回答我們所有疑問。他們不只是在治療孩子,更是在支持我們這對心力交瘁的父母,讓我們重新得到面對未來的力量。

如今,馬克已經能清楚地說話了。雖然他有些發音還發不出來,但我們早就把那當作他的獨特標誌。他正在健康、勇敢、自信地成長。我們常告訴他:「你不是不一樣,而是很特別。」

我想對和我們一樣正經歷這段旅程的父母說:害怕是正常的,但請不要讓恐懼壓過你對孩子的愛。唇裂是可以治療的,只要有耐心、專業的醫療團隊,以及滿滿的陪伴。請不要讓孩子覺得自己「與眾不同」,而是讓他們知道「自己很特別」。

我也想對和馬克一樣勇敢的孩子們說:不要因為唇裂而感到羞愧。勇敢接受治療,繼續往前走,你的生命同樣充滿光亮。