「以前情緒到了臨界點，我會一個人跑到公園放聲大哭，壓力釋放後，再買個布丁回家笑著和孩子一起吃，告訴孩子『媽媽沒事』！」養育兩個唇腭裂孩子的美香這樣說。她努力當堅強的母親，卻不知道自己其實已經疲憊不堪。幸好，她報名參加了基金會舉辦的「話粉彩兒少顱顏家長支持團體」，在作畫中療癒心靈、在分享與傾聽中，找到被理解的正向支持力量。現在，美香家裡擺了粉彩筆，心情不好時就拿起來畫，隨著紅色、綠色、黃色等色彩，心中的焦慮怨憤一點一點的從心裡被清除，再也不用一個人跑到公園哭了！

　　基金會於實務中經常發現，每當孩子進到小學，顱顏父母就會因孩子的同儕問題，勾起心中的自責愧疚，此時家庭組成若不能有效成為支持力量，主要照顧者會陷入「有苦不能說、有淚不敢流」的情緒壓力中。為此，基金會今年特別舉辦了四場北區「話粉彩家長支持團體」，期待透過和諧粉彩的藝術輔療方式，讓家長在安全信任的團體中，釋放心中的負能量並獲得正向的情感支持。活動以7到20歲兒少顱顏家庭家長為對象，總計四場共有7個家庭、23人次參加，除現場創作，也引導參與者利用事先準備的重要家庭合照，也將團體中的作品製成個人專屬筆記本，於未來生活中持續強化正向支持的提示。

 

大小事一肩扛 情緒緊繃易焦慮


　　美香家裡有兩個唇腭裂孩子，哥哥已經14歲、妹妹10歲正準備接受牙槽修補手術，美香回憶，懷第一胎時不知道肚子裡的寶寶有缺陷，孩子出生後，家人一句句「為什麼」，讓她很崩潰甚至拒絕看孩子，直到基金會社工出現。在社工的解說下，美香和家人終於懂了什麼是唇腭裂，也知道透過專業醫療手術這些問題是可以治癒的。

　　哥哥四歲時，美香和丈夫決定給他一個手足，夫妻倆為此去做了基因檢測，醫師告訴他們：「再生，也會是顱顏孩子。」即便如此，夫妻倆討論後還是決定生第二胎，美香說：「因為養育哥哥的過程，我們知道唇腭裂會好！」雖然信心堅定，但妹妹出生後，美香在面對壓力時還是會忍不住問自己：「是不是我害了孩子要承擔這麼多苦難？我是不是錯了？」

　　更糟的是，對於美香的決定，娘家一開始的態度並不支持，丈夫雖然體貼，但為了讓他能專心拼事業，美香擔起家中大小事，從孩子手術住院、上語言課到照顧公婆，美香都一肩扛，不知不覺變得情緒緊繃且易焦慮。善體人意的哥哥一發現媽媽臉色不對，就自告奮勇照顧妹妹，要媽媽要去公園散散步，美香說：「每次我人一到公園就忍不住崩潰大哭，想把心裡所有的苦全部喧洩出來！」

 

一方紙玩配色 找回心靈平靜


　　為了改善自己的情緒狀況，美香報名參加基金會今年的「話粉彩」活動，他笑著說：「其實一開始只是抱著姑且一試的心理，不太相信畫畫能有什麼作用。」第一場活動中，大家以「希望之丘」主題創作，畫完再輪流分享畫裡「埋下的什麼希望、期待多久之後誰來它挖掘出來？」美香一時「悲從中來」說道：「我埋下的不是希望，而是所有哀傷和委屈！」美香接著說：「我希望這些不好的事情永遠埋在裡面不要被挖出來。」一陣靜默後，一旁一位隔代教養唇腭裂孫子的阿嬤哽咽回應：「這樣的心情我很能理解，因為我也常常感到疲憊、無奈，卻不知道向誰訴說。」

　　但很快的，現場另一位媽媽就提出不同的看法，這位媽媽說，人生就像是搭飛機，當你從天空往下看，房子車子都變小了，但其實本質上，房子沒有變小，而是你站在不同的角度看它。這位媽媽認為，只要改變看事情的角度，以正向的態度面對人生的挑戰，結果會變得不一樣。

　　回家的路上，美香和同行的女兒討論剛剛大家的分享，女兒說，她覺得那位媽媽說得很有道理，「把希望挖出來，才會看到光明啊！」女兒的話打動了美香，她開始試著改變思考方式，不再鑽牛角尖放大負面情緒，美香說：「說也奇怪，心態一改變，肩上的壓力好像也變輕了！」

　　帶著這樣美好的經驗，美香在第二次「話粉彩」活動的「我的生命樹」創作時，開心地畫了一顆樹幹很粗的大樹，葉片有紅、有黃、有綠，大樹旁還有兩棵可愛的小樹，她說，大樹代表自己，粗壯的樹幹是保護孩子的力量，繽紛的葉片代表對孩子的不同的愛，而兩棵小樹是寶貝兒子和女兒，美香說：「表面上大樹保護小樹，但其實小樹也支撐著大樹繼續勇敢。」


　　美香非常享受畫畫時思緒從煩惱轉移到紙上的色彩的平靜，且畫完後心情變得輕鬆愉快！於是她特地買了很多粉彩筆和畫紙回家，每當感覺自己情緒又上來了，就去畫畫，美香說：「有時候我也會把想跟孩子說的話，用畫的畫出來，沒想到效果似乎比說的更有用呢！」

　　基金會這次規劃、帶領話粉彩家長支持團體的楊茵淇副主任心疼地說，顱顏父母往往習慣逞強，忘了其實自己也需要支持和休息。基金會想告訴所有的顱顏父母：「適時的放鬆並不自私，別忘了唯有父母狀況好，孩子才能得到好的照顧。堅強不等於是逞強，所以當你為家人付出時，請別忘了也要好好照顧自己、適時舒壓放鬆！」