「為了女兒,我也想變漂亮!」

52歲的秀凉小時候問過媽媽:「為什麼我唇腭裂,姐姐和妹妹卻都沒事?」媽媽愧疚的說:「都怪我懷孕時拿了剪刀,才讓你變這樣。」其實,這是過去民間常見的迷思,唇腭裂的發生與懷孕時拿剪刀並沒有關係,多數屬於先天發育過程中的機率性因素,並不是媽媽做錯了什麼。秀凉心裡沒有怨恨,她知道,因為自己的狀況,媽媽在養育她的路上,比別人多承受了許多辛苦。

那是沒有健保的年代,加上生活清苦、家裡孩子又多,秀凉爸媽在她嬰幼兒時期安排做了唇腭裂基礎修補手術後,就沒有再進行其他療程,這也導致秀凉口腔狀況不佳,不僅有牙齦萎縮、咬合不正及牙齒缺損等問題,還伴隨明顯鼻音過重的情形,嚴重影響說話的清晰度。秀凉其實一直渴望擁有朋友,卻因為別人常聽不懂她在說什麼,總是難以靠近。幸好秀凉有個貼心的女兒,總是鼓勵媽媽「不要放棄希望,對自己好一點,每天都要讓自己快樂生活!」


▲秀凉(右)與女兒。

基金會全力協助 生命有了轉機

秀凉一直沒忘記,爸爸曾經叮囑她:「長大有能力以後,要去把嘴巴弄漂亮!」但秀凉開始工作後不久就結婚生女,為了照顧家庭,她把自己的需要擱在一旁,直到整排假牙脫落的那天,牙醫建議她,去桃園長庚找專門醫治顱顏患者的醫生協助!

這時的秀凉已經   46 歲,她聽了醫生的建議,一個人從宜蘭坐客運到台北,再轉接駁車到桃園長庚,一路上她心情忐忑,擔心醫生能否醫好她的口腔問題,也害怕醫療費用會不會負擔不了?

坐在長庚門診室外等候時,秀凉環顧四周發現,原來世界上還有很多和她一樣是唇腭裂的人,「他們也是因為媽媽懷孕時拿剪刀嗎?」、「他們真幸運,年紀還小就可以來治療。」正當秀凉默默觀察,一位穿著羅慧夫顱顏基金會背心的志工大姐走到她身邊,帶著親切的笑容問:「你從哪裡來?」誰也沒料到,簡單一句問候牽起秀凉與基金會的情緣,為她帶來改變的契機。

秀凉至今記得:「那位志工大姐在知道我從宜蘭來,基金會有車馬費補助的資源,可以跟社工詢問。」聊天中,志工細心為秀凉解說唇腭裂患者應該進行的療程有哪些,她告訴秀凉:「我的兒子也是唇腭裂患者,但他已經完成療程,現在過得很好。」對於秀凉的擔心,志工大姐說:「別擔心,現在醫療技術很進步,錢的部分,基金會也有醫療補助的資源。」志工用堅定的口氣鼓勵秀凉說:「你還那麼年輕,以後日子還長,別放棄!」

就這樣,46 歲那年在基金會的幫助下,秀凉陸續展開「遲來」的療程,從正顎手術、上下顎固定式義齒重建、牙齒矯正治療到唇鼻美容,這一走就是五年,過程極其艱辛、充滿煎熬,光是正顎手術就做了兩次、牙齒矯正做了三年。

秀凉回憶:「正顎手術後臉腫脹疼痛,女兒在醫院照顧我,每天幫我冰敷,邊冰敷邊說:『媽媽你好勇敢喔!要堅持下去,一定會值得的!』。」除此之外,基金會的志工與社工也到病房探視,關懷恢復狀況,秀凉說:「如果不是女兒和基金會的陪伴,自己都沒把握可以繼續撐下去。」


 「媽媽!你現在好漂亮!」

完成療程後,秀凉帶著新的面容開始嶄新的第二人生,一路陪伴的女兒似乎比媽媽還開心,她跟秀凉說:「媽媽你現在不一樣了,變漂亮了!」為了慶祝這值得慶祝的時刻,女兒訂了機票、帶媽媽到日本旅遊。對這個家庭來說,生活一路走來並不寬裕,漫長療程所累積的醫療壓力也從未輕鬆;但即使如此,女兒仍想用自己的方式,送給媽媽一份遲來的禮物。母女倆穿著和服、牽手漫步京都千年古巷,臉上綻放的幸福是當下最美風景。

秀凉緩緩地說道,女人總是愛漂亮,自己其實也不例外,但以前照鏡子總覺得自己很醜,感覺「漂亮」兩個字和自己無關。手術後,秀凉端詳鏡子裡的臉,忍不住開心:「真的不一樣了!」


除了外觀改變,秀凉說話的清晰度也改善了,以前公司開月會都不敢發言的她,現在總帶著自信上台分享,同事也驚訝於她的改變,讚嘆道:「你現在說話很清楚啊!」

揮別陰霾的前半生歲月,秀凉感謝一路上幫助她的醫護人員,更感謝基金會的陪伴與經費上的補助,她說:「等我退休,我也要到基金會當志工,像當初那位志工大姐一樣,把我的真實故事說給旁人聽,為其他唇腭裂患者帶來勇敢改變的力量!

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