緬甸籍9歲女孩米杜(Mi Tho)是先天性顱顏病患者,從小因為唇腭裂、顏面裂等症狀,讓她飽受鄰居排斥,甚至被認為是上天對她的懲罰。2008年一場風災使得米杜家成為受災戶,也讓救災工作的志工團隊意外發現米杜的狀況,輾轉將她送來台灣就醫,改善米杜的外貌與發音。
資源缺乏 錯失修補良機
今年9歲的米杜,瘦小的體型讓她看起來像3、4歲左右的女童。因為當地普遍窮困,長期營養不良導致人民容易患有罕見疾病顱顏症。長庚醫院整形外科醫師羅綸洲表示,台灣患有顱顏症的孩童在出生後1歲前,就會先將將唇腭裂縫修補完成,米杜因當地醫療資源缺乏,唇腭到9歲還未成功縫合,除了顏面問題,米杜想要和外界溝通,必須跨越一道困難的語言障礙。
米杜來台後經醫師評估,分別針對腭裂修補與鼻唇、右眼修補進行兩次手術。羅綸洲表示,由於米杜營養不良情況嚴重,增加手術危險性,尤其是為了幫助米杜重建鼻樑,醫療團隊必須移植米杜肋骨,所幸手術後情況良好,目前米杜鼻樑以釘子固定,約1個月後即可拆除。
米杜來台期間,由於家中清寒,母親無法支付簽證費用隨行,長庚醫院專科護理師周素葉便擔任起照顧米杜的「台灣母親」角色。周素葉表示,雖然和米杜之間多半使用肢體語言溝通,卻不難發現米杜的記性很好,醫院裡護士、助理只要來看她幾次,米杜都能叫出對方的名字。
勇敢米杜 跨海進行手術
周素葉表示,米杜是個既勇敢又幸運的孩子,來台期間有人送給她巧克力或玩具,米杜都會小心翼翼地珍藏,想帶回國給大她2歲的哥哥。
每次聽到大人要打電話回去給母親時,米杜總會記得電話放在哪個位置,和母親在話筒兩端邊說話邊掉眼淚。
國際全球希望動員基金會(Globe Hope Network International,簡稱GHNI)緬甸分會牧師Peter表示,類似米杜這樣的顱顏症孩童在當地還有許多,希望長庚醫院義診團能到緬甸進行義診,彌補當地醫療資源的不足。
羅綸洲表示,緬甸是世界上最貧窮的國家之一,過去長庚醫院曾經與財團法人羅慧夫顱顏基金會共組義診團,卻因為國情保守,政府不願與外界擁有過多接觸,使義診計劃難以長期延續。米杜手術成功後,長庚醫院也希望能藉由米杜的先例,在GHNI的協助下,聯絡當地貧困顱顏症患者早期接受治療,讓義診發揮最大效益。