在唇腭裂孩子的成長歷程中,植骨手術是一道重要的關卡。這不只是一場手術,更是孩子與家長在情感上的一次考驗。

每年,羅慧夫顱顏基金會都為即將接受手術的孩子與家長,開設名為「植骨術前準備班」的課程,課程總共一天半,是由社工與醫師,陪伴家長和孩子一起為手術做的「預習」。

植骨手術,對孩子而言,意味著進手術房、麻醉、疼痛與未知,然而對家長而言,也不是一場輕鬆的任務,等待他們的是一連串的焦慮:孩子會不會配合?術後該怎麼照顧?孩子是不是太害怕而什麼都沒說出來?在本次術前準備班之前,我們為家長做了壓力源測試,發現家長們首要的焦慮來源是「術後護理與照顧」,接著便是擔心孩子哭鬧不配合。

因此,這堂課的設計有一個特別之處:孩子與家長是分開上課的。因為即使一場植骨手術是一個家庭要共同面對的事,但他們面對的壓力來源與心理歷程卻是不一樣的。

孩子的課:練習說出害怕,也學會轉化它

孩子的課程設計中,最核心的練習就是「觸碰情緒」。

透過語言、繪畫、討論與情緒牌卡,孩子被引導不斷去辨認和分享自己面對手術時的心情。由於植骨手術是唇腭裂孩子有記憶以來最大的一場手術,所以最常出現的情緒是「害怕」。但令人動容的是,也有些孩子出現了「期待」的情緒,因為他們知道,這場手術結束後,自己會變得更好。

不過,情緒並不總是那麼容易梳理。這次就有一位孩子,在課堂中選擇了「後悔」這個情緒。現場的氣氛瞬間凝住。社工們對望了一眼,一時之間沒有人接得上話。那孩子輕聲說:「我後悔自己是唇腭裂的孩子,後悔還要來動這個手術。」他的語氣平靜,但氣氛卻變得沉重。其他孩子也沒說話,彷彿都在等著什麼。

這時,主任緩緩地開口了。她沒有急著安慰,更沒有試圖抹平那份情緒。她只是把視線轉向其他孩子,輕聲問道:「你們覺得,當一個唇腭裂的孩子,有沒有什麼好處呢?」

這個提問像是一扇被打開的窗。

「有啊!」馬上有孩子舉起手來說:「我們可以參加基金會的營隊,還可以做很多好玩的活動。」

 「還有,我交了好多朋友!」另一位說。

 「我喜歡老師送的熊熊。」

 孩子們的聲音一個接著一個湧出來,現場突然熱鬧了起來。

接著,其他孩子也紛紛加入分享,在他們的回答裡,唇腭裂不只是疾病的名詞,而是一個帶著特殊經歷的身分。那位說「後悔」的孩子沒有被孤立,也沒有被糾正,而是透過其他孩子的回應,看見事情的另一面。

而社工們的角色,就是在這樣的過程中,幫助孩子把「未知」轉化為「已知」,將恐懼重新賦予理解與掌控的力量。

課堂中有一個重要的活動——摸「恐怖箱」。孩子們要戴上眼罩,把手伸進箱子裡觸摸不知名的物品,那份猶豫、退縮與不安,是最直接的情緒投射。接著,社工再讓孩子改摸透明的「驚喜箱」,這回他們看得見內容物,恐懼也跟著減少了。大多數孩子都笑著說:「原來看到內容,就比較不怕了。」

於是,我們告訴孩子:「手術也是一樣的。你現在感到害怕,是因為你不知道會發生什麼事;但如果你了解每一個步驟,知道會有誰陪你、什麼時候會做什麼,是不是就不那麼怕了呢?」

為了讓這份「已知」更立體,術前準備班特別設計了「醫院大觀園」的實境闖關遊戲,這是唯一親子共上的環節。孩子在父母的陪同下,以遊戲方式親身體驗整個住院與手術流程。

從抽號碼牌、量身高體重、報到、X光、抽血、麻醉評估、進入手術室、術後冰敷、到口腔清潔,每一關都經過精心設計。基金會甚至用有輪子的辦公椅取代「假病床」,讓孩子坐上去模擬被推進手術室的過程。孩子們多半對抽血這關最為緊張——因為看到真的針頭,想像力便會開始奔馳。他們擔心會很痛、很久,也有人說從沒看過真正的針。但關主們都耐心引導,教他們在害怕時可以怎麼做:深呼吸、把頭轉過去、不看針、心裡倒數十秒……孩子們一邊模擬、一邊練習,走過這一關後,多數人都會笑著說:「其實沒有我想的那麼恐怖欸!」

而最受歡迎的關卡,則是被推進「手術室」的模擬場景。坐在病床上,被推進一個「未知」的空間,孩子們竟覺得這段特別舒服、有趣。對他們來說,那不再是冰冷的醫療場域,而是一段可以控制與準備的冒險。

家長的課:如何成為一位好的陪伴者

雖然一切只是模擬,但情感卻是真實的。今年就有一位媽媽,在孩子被推進假手術室的那一刻,紅了眼眶。她說:「我覺得我現在就想哭了。」

這一刻,我們再次深刻地感受到,對家長而言,這場手術從來就不是旁觀。孩子的每一次模擬、每一次推演,都是他們內心預演離別與牽掛的過程。

身為陪伴者,家長承受著同樣龐大的情緒壓力。因此在家長的課程中,基金會也試圖協助他們整理自身的情緒。我們觀察到,多數家長面對的困難高度相似:擔心孩子術後不配合、不知道如何與孩子溝通。

針對這些焦慮來源,基金會的社工們設計了一套三階段的練習方法:同理、說出事實、給予承諾。多數家長在後兩者的表現都很好,但在「同理」這一步卻常常卡住——他們往往不知道該怎麼理解孩子的恐懼、也不清楚孩子的害怕到底從何而來。這也反映出,許多家長對自己「陪伴者」的角色,其實是迷惘的。

所幸隨著活動的進行,這份迷惘也慢慢被釐清。課程結束後,多數家長的壓力明顯下降。因為了解了手術的流程,也學會了術後照護的技巧,他們不再感到那麼無助與焦慮。有一位家長甚至在孩子動完手術後,沒有等護理師提醒,便主動為孩子冰敷,活用了在準備班學到的內容。

而孩子們,也在課程中學會了許多自我照顧的方法。這些技巧雖然簡單,卻是他們勇敢面對害怕的重要工具。最令人欣慰的是,他們不再只是「被照顧者」,而是開始成為自己的「照顧者」。

這場術前準備班,或許只有短短一天半的時間,卻為每一個家庭開啟了一扇通往理解與陪伴的大門。孩子們學會正視恐懼,也學會在不確定中找到自己的力量;而家長們,也從中找回作為「陪伴者」的信心與溫柔。

手術仍然會到來,疼痛也難以避免,但只要這段路上有理解、有準備、有彼此,那麼再大的不安,也能一步步地被轉化為勇氣!