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「沒想到跟孩子相處可以這麼印象深刻!」金鐘演員温昇豪獲邀擔任羅慧夫顱顏基金會年度愛心大使,更赴宜蘭探訪顱顏家庭,與孩子互動陪伴。他坦言,「幫助弱勢族群,很多人認為是在做善事布施,相當偉大,但其實從他們身上得到的養分及正能量更多」。
温昇豪說,自己小學時就有同學是唇顎裂患者,他認為面對顱顏患者,不需要刻意悲憫,用一樣的方式相處,才能更自在。而他這次探訪顱顏家庭深受感動,尤其面對4歲唇顎裂女孩萁萁,更是被她的生命韌性和力量觸動。萁萁在未出生時,就被醫師診斷為聯合畸形,出生僅有1380公克,身上插滿管線、住進新生兒加護病房。
萁萁除了顎裂,還合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損與斜頸等多重病症。萁萁的外婆一度無法接受事實,甚至對醫師說:「這不是我的孫子。」深怕投入感情後,再次承受失去的痛苦。
萁萁在加護病房住院60天後出院,羅慧夫顱顏基金會伸出援手,提供唇顎裂專用奶瓶、心理支持與生活補助,陪伴萁萁母親走過難關,至今4年來,因為多重病症讓萁萁歷經6次手術,所幸萁萁奇蹟般存活,現在也開始進行語言治療,總是用燦爛笑容與人互動,是眾人眼中的開心果。
在台灣2300萬人口中,平均每700人就有1人罹患唇顎裂,每年約新增 200~300位顱顏患童,温昇豪說,在這個充滿容貌焦慮的時代,這些孩子反而成了教會我們勇敢與堅強的老師,「大家常覺得自己過得很辛苦,可是這些孩子遇到這麼多磨難還是努力活著 我們卻還在怨天尤人,其實看看別人,再想想自己,會更開心一點」。
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,羅慧夫顱顏基金會從孕期開始介入,提供醫療與心理支持,協助新手顱顏父母建立照顧信心。孩子成長過程中更提供語言治療、心理社會適應服務、經濟補助與獎助學金,陪伴顱顏孩子自信成長、回饋社會。我們始終如一,守護陪伴每一個顱顏家庭成長。我們相信,只要社會願意穩定支持,就能陪伴每個顱顏孩子勇敢迎向未來。