《看見改變》攝影展覽打破社會偏見!
顱顏缺陷不影響智力發展

羅慧夫顱顏基金會於 2026 年 10 月 06 日下午2點,在捷運展演廳(臺北市中山區民安里中山北路二段48巷7號P層爵士廣場B1)舉辦「《看見改變》攝影展覽-台北場開展媒體說明會」,邀請大眾透過攝影作品走近顱顏青年的生命故事,看見外表之外,每一個人真實而獨特的生命光彩。
愛心大使Vivian徐若瑄現身力挺顱顏青年,並分享:「一個人的外表只是封面,內頁的故事更值得我們去翻閱。」她也呼籲大眾「以平視的目光擁抱世界,用理解的心去欣賞改變」。《看見改變》攝影展覽邀請 7 位來自不同領域、勇敢活出自我的顱顏青年,透過新銳時尚攝影師Johnny Lu充滿張力的鏡頭,捕捉他們獨特、率性而自信的樣貌。展覽將於台北捷運中山站、嘉義火車站及高雄火車站同步展出,邀請北、中、南各地民眾走進展場,一起看見顱顏青年的生命故事與真實之美。
羅慧夫顱顏基金會自 1989 年成立至今,37 年來持續陪伴先天顱顏缺陷的孩子從出生走向成年,也陪伴顱顏家庭走過育兒初期的不安與挑戰。在台灣,每年約有 200-300名顱顏缺陷新生兒出生,平均每 600 至 700 名新生兒中,就有 1 名顱顏寶寶。基金會針對顱顏家庭進行內外部調查發現「高達 81.3% 的顱顏家長擔憂孩子無法面對外界眼光,另有 47% 的家長表示,孩子在學校曾遭遇異樣眼光或排擠。」此外,基金會全台民調也顯示「55.2% 的民眾認為顱顏疾病可能影響智力發展」。事實上,先天顱顏缺陷並不會影響智力發展,社會對顱顏疾病的認知仍存有誤解。
為讓顱顏孩子能在更友善、理解的環境中成長,羅慧夫顱顏基金會自 2022 年起舉辦《看見改變》攝影展,希望透過影像讓社會看見顱顏青年的真實生命故事,以及他們在不同領域展現的能力與成就,逐步打破對顱顏缺陷的刻板印象。今年基金會舉辦第二屆《看見改變》攝影展,透過攝影作品呈現七位顱顏青年的生命故事與成長歷程。除了實體展覽,《看見改變》亦推出線上展覽,收錄 7 位顱顏青年的完整採訪故事,讓更多人透過文字與影像,走進他們的生命經驗與成長歷程,延續展覽背後欲傳遞的理解、接納與共好的精神。 線上網址:https://nncf.tw/9n9y6e
再次穿上 20 年不敢穿的背心,Vivian 徐若瑄:「真正的大美,是勇敢接納自己」
有蟹足腫體質的 Vivian ,小學六年級施打卡介苗後,手臂傷口持續增生,疤痕至今已比鼻子還長,加上過去因拇指外翻手術、剖腹生產留下的身體印記,這些疤痕曾讓她長期感到自卑,工作時也總想方設法遮掩。直到這次深入了解顱顏青年的成長歷程, Vivian 才發現,自己對身體印記的在意,與他們一路面對手術、疼痛與外界目光的心情,有著深刻的共鳴。
「當我知道這群顱顏青年,從小到大要歷經數次手術、忍受傷口癒合的劇痛時,我感到無比心疼,也完全能同理那種渴望被平視的心情。」 Vivian 表示,7位青年的生命故事也意外療癒了她。拍攝當天,她臨時做出一個對自己而言意義重大的決定,穿上20年來不敢穿的背心,大方露出手臂上的蟹足腫疤痕,與顱顏青年們一起站在鏡頭前。
「今天是我生命裡很重要的一天。原來真正的『大美』不是完美,是勇敢地接納自己。」 Vivian 笑說,當自己不再需要在意別人的眼光,曾經令她自卑的疤痕,也成為生命中獨一無二的印記。
羅慧夫醫師退休前執刀的顱顏孩子,如今蛻變為科技法律師
先天唇腭裂的楊明瑜,是羅慧夫醫師在台灣主刀的最後一批個案之一。出生時,羅醫師曾以台語,對著憂心忡忡的楊媽媽說:「這孩子以後講話沒問題啦!」如今,這句話成真,楊明瑜不僅能清楚表達,更成為專攻科技法律的律師,在法庭與談判桌上,以專業為客戶與政府評估法規風險。
從小到大,楊明瑜經歷多次手術,除了肉體上的疼痛,也曾面對旁人的異樣眼光與言語傷害。家人沒有因此過度保護他,反而告訴他:「如果別人看你,你就自信得看回去,這沒什麼。」這份坦然,成為他面對世界的底氣,也讓「變強」逐漸成為他人生的目標。
如今,楊明瑜從曾經接受幫助的孩子,成為羅慧夫顱顏基金會的定期捐款人,也成為鼓勵下一代顱顏孩子的堅實力量。他始終相信「溫柔看待世界,世界就會溫柔對你。」也希望正在經歷手術與成長之痛的孩子知道「未來的自己,終會有能力與勇氣面對眼前的一切。」
拒絕成為完美範本,小耳症青年汪宇活出獨特人生 !
「別擔心,認耳朵就找得到。」小時候,汪宇曾在夜市人潮中與父母走散,他的家人卻十分淡定,因為右耳的小耳症,是父母辨認他的獨特記號。年幼的汪宇也沒有哭鬧,而是低下頭,在一雙雙腿之間尋找熟悉的鞋子,最後成功找到父親。對這個家庭而言,與眾不同從來不是需要遮掩的事。
國中時,汪宇拒絕接受外耳重建手術。「他這樣也很好,這不成問題。」汪宇父親簡單有力的一席話,讓汪宇明白,自己不需要成為別人眼中的「完美範本」 這份自我接納,也讓汪宇一路活出多元身分,從師大體育系畢業後,他投入健身產業行銷,曾擔任籃球教練,也因結實體格與獨特氣質成為平面模特兒。面對孩子好奇問起他的耳朵,他笑著回答:「你再把籃球當足球踢,小心你的耳朵被我捏成這樣喔!」
汪宇從不迴避自己的不同,也不讓別人的眼光決定自己的價值。「肉眼看見的轉變,是在你看不見的地方不斷累積出來的。」那隻與眾不同的耳朵,從未成為他人生的阻礙,反而像一個導航,提醒他不必追逐別人口中的「正常」,只要走向真正想成為的自己。

《看見改變》攝影展覽
2026/10/01-10/30
台北場:台北捷運-中山站B藝文廊(1號出口旁)
嘉義場:台灣鐵路-嘉義火車站大門口(出站票閘口前)
高雄場:台灣鐵路-高雄火車站中央下沉式廣場

《看見改變》攝影展覽
線上展覽:
https://change2.nncf.org/expo