55.2%民眾誤解顱顏疾病影響智力!
《看見改變》攝影展嘉義開展破除偏見

羅慧夫顱顏基金會於 2026 年 10 月 07 日(三)下午1點30,在台灣鐵路嘉義火車站大門及前左側廣場舉辦「《看見改變》攝影展覽-嘉義場開展媒體說明會」,當日將由羅慧夫顱顏基金會 陳依伶執行長攜手嘉義市社會處 林秀猜副處長及台灣鐵路嘉義站 張環麟站長共同看展。此次參展顱顏青年之一、現為蜂農的嘉義在地子弟王楷強也將親自出席並接受媒體訪問,分享自己如何突破外界眼光、在家鄉土地上開創屬於自己的人生道路,以真實生命故事展現「外貌不等於能力」的精神。邀請大眾透過攝影作品走近顱顏青年的生命經驗,看見外表之外,每一個人真實而獨特的生命光彩。
《看見改變》攝影展覽邀請 7 位來自不同領域、勇敢活出自我的顱顏青年,透過新銳時尚攝影師Johnny Lu充滿張力的鏡頭,捕捉他們獨特、率性而自信的樣貌。展覽將於台北捷運中山站、台灣鐵路嘉義火車站及台灣鐵路高雄火車站同步展出,邀請北、中、南各地民眾走進展場,一起看見顱顏青年的生命故事與真實之美。

羅慧夫顱顏基金會自 1989 年成立至今,37 年來持續陪伴先天顱顏缺陷的孩子從出生走向成年,也陪伴顱顏家庭走過育兒初期的不安與挑戰。在台灣,每年約有 200-300名顱顏缺陷新生兒出生,平均每 600 至 700 名新生兒中,就有 1 名顱顏寶寶。基金會針對顱顏家庭進行內外部調查發現「高達 81.3% 的顱顏家長擔憂孩子無法面對外界眼光,另有 47% 的家長表示,孩子在學校曾遭遇異樣眼光或排擠。」此外,基金會全台民調也顯示「55.2% 的民眾認為顱顏疾病可能影響智力發展」。事實上,先天顱顏缺陷並不會影響智力發展,社會對顱顏疾病的認知仍存有誤解。
為讓顱顏孩子能在更友善、理解的環境中成長,羅慧夫顱顏基金會自 2022 年起舉辦《看見改變》攝影展,希望透過影像讓社會看見顱顏青年的真實生命故事,以及他們在不同領域展現的能力與成就,逐步打破對顱顏缺陷的刻板印象。今年基金會舉辦第二屆《看見改變》攝影展,透過攝影作品呈現七位顱顏青年的生命故事與成長歷程。除了實體展覽,《看見改變》亦推出線上展覽,收錄 7 位顱顏青年的完整採訪故事,讓更多人透過文字與影像,走進他們的生命經驗與成長歷程,延續展覽背後欲傳遞的理解、接納與共好的精神。 線上網址:https://nncf.tw/9n9y6e
從養蜂職人到說故事志工 王楷強用生命故事釀出自信
「你們看,照片裡的小寶寶,嘴巴上面是不是有一道小小的裂縫?」在嘉義一間小學教室裡,唇裂患者王楷強拿著泛黃的嬰兒照片,讓孩子們猜猜照片裡的人是誰。直到下一頁,他指著自己的臉,笑著說:「這個人就是我喔!」孩子們驚訝的目光中,他分享自己的成長故事,也讓臉上的疤痕成為與孩子交換信任的「通關密語」。
出生雲嘉地區養蜂家族第三代,先天唇裂的王楷強,兩個月大左右接受第一次手術。小時候因家人擔心外界異樣眼光,他被留在房間裡,成為難忘的童年記憶。「養蜂人就像游牧民族,哪裡有花,我們就往哪裡遷徙。」如今,跟著家中數百箱蜜蜂追逐花期,在一次次遷徙與勞動中,走出自己的路。
2024年王楷強主動加入羅慧夫顱顏基金會志工行列,從「說故事志工」做起。即使蜂場工作忙碌,他仍反覆練習講稿與演說,從校園故事分享、一日遊隊輔,到年會主持,勇於挑戰不同角色。他把自己的生命經驗化為力量,也陪伴更多孩子看見自身的可能。
從曾經被藏起來的孩子,到如今站在講台上說故事的人,王楷強堅定表示:「我是獨一無二的,我無法成為別人,別人也無法成為我。」就像養蜂需要等待花期,人生也有自己的時序。他正用一路走來的經歷,陪伴更多孩子相信自己,在花叢與講台之間,慢慢釀出屬於自己的生命之蜜。

《看見改變》攝影展覽線上展覽:
https://change2.nncf.org/expo