羅慧夫基金會年度募款記者會 温昇豪現身呼籲社會友善支持顱顏家庭腭裂女孩勇敢故事感動全場
https://today.line.me/tw/v3/article/YavVkLL羅慧夫顱顏基金會於2025年08月14日(四)下午1點30假生生空間 SHENG SHENG SPACE(106台北市大安區仁愛路三段123巷11弄16號)舉辦「無盡傳愛」年度募款記者會。活動現場邀請一位出生時被醫師宣判「僅能活七天」的腭裂合併多重病症女孩萁萁,以及她的單親母親,勇敢分享走過生死邊緣的生命歷程,展現堅毅與希望的力量。
金鐘演員温昇豪擔任本次愛心大使,感性呼籲社會大眾「撕下對顱顏患童的不友善標籤」,並透過實際參與顱顏家庭活動,以行動表達支持。活動當日將首播温昇豪與顱顏孩子互動的溫馨影片,畫面中他與孩子們一起闖關、手作、吹泡泡,展現純真笑容與陪伴的力量。他深受基金會長達18年陪伴顱顏孩子成長的承諾所感動,並呼籲社會持續以「定期定額」方式穩定支持,讓愛與希望得以延續。
媽媽,妳要有心理準備,這孩子撐不過七天……」這是醫師對一位母親的預告。然而,四年後,這位腭裂合併多重病症的女孩萁萁不僅奇蹟般存活,還在記者會上歡慶她的四歲生日,是特教幼兒班中最開朗的孩子之一。
早產出生的萁萁僅有1380公克,身上插滿管線、住進新生兒加護病房。她除了腭裂,還合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損與斜頸等多重病症。萁萁的外婆一度無法接受事實,甚至對醫師說:「這不是我的孫子。」深怕投入感情後,再次承受失去的痛苦。
然而,萁萁媽媽選擇堅持。她在疫情期間忙於診所工作,未察覺懷胎,直到四個月才驚覺,五個月時又因早產破水緊急住院安胎,最終迎來這個奇蹟生命。萁萁出生後,父親選擇離開,留下媽媽獨自面對艱難挑戰。在最無助時刻,羅慧夫顱顏基金會伸出援手,提供唇腭裂專用奶瓶、心理支持與生活補助,陪伴這位堅強的母親走過難關。媽媽說:「羅慧夫顱顏基金會的社工成了我唯一的出口,我把所有壓力都傾訴給她。」
萁萁在加護病房住院60天後出院,外婆也被她的生命力感動,接納了萁萁這個孫女。四年來,因為多重病症讓萁萁歷經六次手術,現正在羅慧夫顱顏基金會的協助下進行語言治療,她總是用燦爛笑容與人互動,是眾人眼中的開心果。