【李至文/高雄】

財團法人羅慧夫顱顏基金會於今(12)日上午9時30在高雄捷運三多站四號出口(高雄市前鎮區中山二路268號)舉辦《看見改變》攝影展覽高雄場開展媒體說明會。當日高雄捷運公司公共事務處王柏雁處長與高雄長庚醫院賴瑞斌醫師到場力挺。

顱顏患者揮別先天缺陷的陰霾,喜歡並成就現在的自己,是我們大家學習的榜樣。

十位在不同領域表現優異的顱顏患者無懼異樣眼光展現自我,其身份分別有聽奧選手、疊杯顱顏患者冠軍、醫師、刑警、歌手、跆拳道選手、芭蕾舞老師等,在天王天后御用攝影師周墨攝影鏡頭下,將先天顱顏缺陷患者美麗的樣貌全紀錄,並透過展覽方式呈現於台北捷運忠孝復興站藝文廊和高雄捷運三多站四號出口,期盼年底為台灣社會帶來感動的力量。 每個人都能成為自己心中的完美。

羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦成立至今,33年來秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,一直致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務。1996年羅慧夫顱顏基金會成立南部分會,深度服務南部在地顱顏患者與家庭26年,服務地區包括台南、高雄、屏東、台東、綠島及澎湖縣市。累計至今已服務近4,000個顱顏患者家庭,21,532人次專業社會工作服務,幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「顱顏青年獎助學金」,表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年,支持先天顱顏缺陷患者可以無後顧之憂進行表現自我。「顱顏青年獎助學金」2002年開創至今已幫助位、2146人次顱顏患者勇敢追夢,基金會也從中發現顱顏青年勇敢面對先天病症,並運用自身生命力,將困境化為改變的契機。因此,基金會邀請十位在不同領域表現優異的顱顏患者,用攝影的方式展現最美好的一面。雖然他們出生時因先天缺陷需被治療,但現在的他們希望透過自己的故事治癒大家。

勇敢面對傷疤 不再自怨自艾

高雄美髮店主理人戴久雄曾是羅慧夫醫師的患者。國中時因為父母離異,中斷了唇腭裂治療療程;為了保護自己,他用高冷的外表武裝脆弱的心。直到遇見了陽光燦爛的妻子,引導他面對傷疤走出黑暗,並陪伴他繼續完成修復手術,現在的久雄不僅重新找回自信,能坦然面對自己,也誠摯地想把這份愛和溫暖,再次分享給更多人。

「找的零錢幫我捐給羅慧夫顱顏基金會。」這是在高雄某間理髮店客人結帳時常說的一段話。髮型設計師的戴久雄為客人整理頭髮時總是充滿自信的眼神,他不僅是店裡的老闆,也是長期為基金會募資的重要支持者。

其實久雄曾是一個陰鬱自卑的顱顏孩子。今年38歲的久雄,國中時在基金會的支持下,自己獨自搭飛機北上動手術,對當時的他來說,這段路艱難無比。因為成長於保守年代的久雄,手術後曾因為下課時和朋友玩在一塊,被老師叫到辦公室厲聲訓了一頓:「你不知道自己不能跟大家一起玩嗎?你沒有自知之明嗎?」師長錯誤的關心方式讓他的性格變得謹慎而退縮。不久後再加上父母離異,讓久雄原本該進行的手術計畫就此中斷,尚未成熟的心智加上沒能繼續修復的面容,讓久雄築起厚厚的心牆,變得高冷不輕易讓人靠近。

「我可以摸摸看你人中的疤痕嗎?」老婆的舉動打開戴久雄封閉的心,鼓勵他面對過去的傷痛,更陪伴他繼續完成年輕時未完成的手術。在高雄長庚醫院賴瑞斌醫師主刀下完成正顎手術(37歲)及鼻整形手術(38歲),手術後久雄越來越滿意自己的外表,更解開心中打不開的結。

愛因為感動而轉動 芭蕾舞老師不再因外表而自卑

患有唇腭裂的舞蹈老師郭晉榕,小時候曾對自己的外表感到有些不自信,直到踏入了舞蹈的世界,才漸漸學會欣賞自己的美。對她來說,唇腭裂像是陪伴她度過每一刻的朋友,不僅豐富了她的生命體,也陪伴她成長為溫柔而堅定的人。

「老師,你的鼻孔為什麼不一樣大?」「老師你的嘴巴怎麼了?」晉榕總是微笑著告訴學生們:「人本來就不是完全對稱的!而且我的嘴巴生下來就長這樣,很特別吧!」 性格直率樂天的晉榕,小時候仍因為外貌而感到不自信,直到幼兒園時踏進舞蹈教室,才漸漸撫平晉榕心中的不安,跳舞讓她重新認識自己,學會欣賞自己的美麗。晉榕表示:「唇腭裂像是陪伴我度過每一刻的朋友。特別是經歷取肋骨移植的手術後,跳舞每次優雅的旋轉,或是輕盈的跳躍,曾經動刀的部位總提醒著我『嘿!我一直都在你的生命裡,沒有離開喔!』雖然經歷修復期傷口已經不再疼痛,這份獨特的身體感覺,大概是多數的舞蹈工作者很難體會到的。」

現在的晉榕,不僅健康長大,甚至能好好與之共舞。儘管身體偶爾會提醒著她是唇腭裂患者,卻始終沒有影響她面對生命的豁達態度,反而讓她更享受在每段的人生經歷中。

《看見改變》攝影展覽十個感動故事12月寒冬裡為高雄地區注入暖暖的能量。

2022/12/02-30台北捷運忠孝復興站藝文廊|2022/12/01-31高雄捷運三多站四號出口。
線上展覽網址:https://change.nncf.org