【自由時報】中部顱顏家庭齊聚麗寶樂園 20歲施羽桂勇敢面對先天神經纖維瘤

羅慧夫顱顏基金會今天在台中市麗寶樂園「世界劇場」舉辦中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎,173個顱顏家庭、共587人齊聚參與,女大生施羽桂因罹患先天神經纖維瘤,影響其相貌,甚至視力,3年動了5次手術,她上台分享,特別感謝父母始終以正向態度陪伴,讓她學會接受腫瘤就是自己的一部分,強調「接受了我就是跟別人不一樣, 世界就會變得更開闊,就能放開去做自己想做的事」。
20歲的施羽桂,國小就檢查出罹患先天神經纖維瘤,國中青春期時,臉部開始產生明顯變化,右半邊臉逐漸長出腫瘤,且一日比一日大,走在路上飽受路人異樣眼光,讓她無法接受自己變成這樣,一度陷入自卑與孤單,高三時,教師鼓勵她爭取羅慧夫顱顏基金會「得福獎助學金」,在同班女同學的伴下,成績一路上升,並獲得獎學金。
高中畢業後,因巨瘤遮住右眼,嚴重影響視力,施羽桂為了考取機車駕照,下定決心接受第一次手術,因神經纖維瘤會持續增生,3年來,她已歷經5次臉部切除的手術。
今年暑假,施羽桂首次參加羅慧夫顱顏基金會舉辦的青年挑戰營活動,她表示,在基金會活動中認識很多跟她一樣有顱顏病症的人,雖然大家的情況有些不一樣,但成長的路上多多少少會遇到類似的狀況,大家一起分享過往的經驗,讓她打開心房,感受到歸屬感。
施羽桂說,很幸運遇到一群好朋友,不會因為她的改變而討厭她、疏遠她,並感謝爸媽一直以來以正向態度和她一起面對腫瘤,因為爸媽的支持與鼓勵,讓她得以樂觀面對人生,並接受自己與別人不一樣。
羅慧夫顱顏基金會自1989年由羅慧夫醫生創立,至今已36年,秉持「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者的全人服務,2002年並開辦「得福獎助學金」,表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年,今年全國共有228人獲獎,其中58人來自台中、彰化、南投與苗栗地區。
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