羅慧夫顱顏基金會「無盡傳愛」 腭裂女孩勇敢活過4年
https://www.ner.gov.tw/news/689da7f9f0eaf70024dfc981財團法人羅慧夫顱顏基金會今天(14日)舉辦「無盡傳愛」年度募款記者會,邀請出生時被醫師宣判「僅能活七天」的腭裂合併多重病症女孩萁萁與單親母親,分享走過生死邊緣的生命故事。四年來,萁萁歷經六次手術,如今是特教幼兒班最開朗的孩子。
臺灣每700人就有1人罹患唇顎裂,每年新增約200到300位顱顏患童,羅慧夫顱顏基金會董事長柯雯青表示,顱顏患者從小到大需要經歷許多手術,不只是身體上的修復,在心靈上也要面對許多標籤,這些孩子還需要許多勇氣,這份勇氣除了需要家庭來支持,也需要社會穩定的支持。
今年將滿4歲的萁萁,出生時僅1380公克,除了顎裂,還合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損、斜頸等多重病症,被醫師告知「只能活7天」。但萁萁撐了過去,如今是個充滿活力的小女孩,萁萁媽媽說,看到萁萁的笑容覺得非常感動,也是最大的支持,畢竟當初覺得天快塌下來了,為了她安胎一個月,生下來後卻遭另一半拋棄成為單親媽媽,但自己非常努力,萁萁也是。
擔任本次愛心大使的温昇豪指出,透過羅慧夫基金會協助,幫助顱顏家庭互動,父母親能找到知己來交流,孩子也能越來越健康,展現強大生命力。呼籲大眾「撕下對顱顏患童的不友善標籤」,以行動表達支持,定期定額捐款,讓愛與希望得以延續。