一、應該告訴小朋友唇腭裂的事實嗎?怎麼解釋比較好?

許多家長會質疑是否應該告訴患童為唇腭裂的事實,且會認為孩子聽不懂、無法了解,也許長大了自然就會知道,太早告訴孩子反而徒增困擾。然而,既然是事實就不應刻意隱瞞,愈是欺騙,愈會讓孩子認為唇腭裂是不好的,就如我們以往對「性」的看法,因不好意思談論以致蒙上一層神秘的色彩,反而給人一種負面的感覺。

唇腭裂的議題也是如此,若常與孩子討論相關的問題,孩子就不會認為自己是唇腭裂有什麼不好,而能接納這是自己身體的一部份。另外,人是好奇的動物,當我們接觸和一般較為不同的人事物,免不了多看幾眼,通常這樣的注視會讓孩子覺得納悶並產生不舒服的感覺,因此父母若能向孩子解釋唇上疤痕的由來,以及如何因應別人好奇的眼光,將可避免因外來奇異的眼光,引發其孩子對自己的反感、沒信心。

在此強調父母應儘量以誠懇、輕鬆、開放的態度,以小朋友可以理解的語言解釋他的問題,讓他及早瞭解自己的狀況,並協助他面對問題。家長對小朋友的充分接納與支持,將可以讓他們不會因為小小的不同而否定自己。

二、唇腭裂是否會影響智力?

因先天性唇腭裂,影響較為明顯的是外觀,而與智力發展並無相關。唇腭裂患童的智力通常在正常範圍,智力分佈的情況與一般小朋友沒有什麼差異。我們建議父母提供小朋友豐富的學習環境與適當的刺激,相信他們可以充分發揮潛力,擁有適當的發展。

三、如何克服被嘲笑的問題?

怕唇腭裂患童被嘲笑,是很多父母擔心的問題。其實所有的小朋友都可能被嘲笑,就像他們也會去笑別人一樣。被嘲笑雖然令人難堪,卻也是學習成長的機會。建議父母傾聽、同理小朋友的情緒,並不斷地向他們強調:外觀或語言上的不完美,並不代表他們的全部,其實還有其他方面是值得被肯定的。

父母與其擔心小朋友會被嘲笑,不如從小培養他們內在的自信和能力,來面對外在的壓力及挫折。父母可以協助其發掘長處,多給鼓勵和讚美,以提升小朋友的自信心。小朋友越能夠自我肯定,就越不容易受到嘲笑的不良影響。

四、擔心小朋友的發展遲緩或有適應問題時,應該怎麼辦?

小朋友的成長與發展有一定的過程,也具備個別差異。如果父母親擔心小朋友的發展與適應狀況,可以跟臨床心理師和基金會的社工師聯繫,以安排專業的評估與諮詢。如果發現小朋友需要協助的地方,可以儘早安排專業的早期療育。小朋友的潛力無限,能夠及早發現問題,及早給予治療,相信問題將能有所改善。

五、唇腭裂和遺傳有關嗎?

唇腭裂兒的產生其實是機率的問題,因為胚胎發育的過程中,有許多方面是目前的醫學技術尚未得以預防或偵測的。廣泛的實驗顯示,基因、環境兩者之間的相互影響是唇顎裂形成的主因。

當家族中有唇腭裂的病史,比起一般家庭出生唇腭裂小朋友的機率的確會升高,但臨床上,即使父母雙方家族皆無唇腭裂病史,出生唇腭裂新生兒的個案依然不少。因此,建議唇腭裂家庭可以進行遺傳諮詢,並輕鬆面對下一胎的計畫,有了唇腭裂的子女並不是任何人的過失,其本身也不是個錯誤,父母不須為此而懷有罪惡感,且國內唇腭裂的治療已臻成熟、完善,期盼大家掃除諱疾忌醫的心理,用愛彌補先天的缺陷。

六、對唇腭裂患者的兩性交往問題,應如何面對呢?

兩性議題是人的發展階段中,無法避免學習、面對的重要環節之一。然而,往往也最容易被視為平常而忽略掉。在臨床經驗的接觸上,顱顏患者面臨到兩性交往時,有其先天、心理的限制,但值得一提的是,他們享有愛人和被愛的權利,和一般人沒有不同。

關於「兩性交往」的議題,建議青少年勇於嘗試戀愛,因為那是學習、成長的機會,可以從中認識、了解自己。如何踏出第一步是傷腦筋的問題,在此強調一個「選擇」的觀念;時代變遷下,很多事物也跟著改變,對感情我們常說「順其自然」,但這之中若不存在人為的積極因素,也可能成為空談,所以不管男性、女性,都擁有選擇的權利、也須具備選擇的勇氣。至於方式,在這個多元的時代裡,網路交友、相親介紹、聯誼認識……都是方法,前提是認清自己的需求、保障自己的安全;先天的不同我們既已努力克服,後天的努力就需要持續加強,面對兩性交往,顱顏患者和一般人沒有不同,勇氣和智慧兼具,將是最佳利器!