「媽媽,妳要有心理準備,這孩子撐不過七天……」
剛出生的萁萁,只有1380公克,像隻小貓般蜷縮在保溫箱裡,身上插滿管線,住進早產兒加護病房。媽媽只能隔著玻璃看著她,心如刀割。外婆無法接受這樣的現實,甚至對醫生說:「這不是我的孫子,你認錯了吧!」她不敢抱萁萁,怕一旦投入感情,卻要面對失去的痛。
萁萁出生後,醫生發現她上腭破洞、缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損,還有斜頸症……每一項診斷都像重擊,讓這個家庭幾乎喘不過氣。
但媽媽堅定地說:「萁萁是我努力保住的孩子,我相信她的生命不會這麼脆弱。」
在疫情期間,媽媽身為診所櫃檯人員,忙碌中竟未察覺自己懷孕,直到一位就醫看診的老奶奶提醒,才發現已懷胎四月。但在忙碌的生活壓力之下,第五個月就破水了,緊急住院安胎,最終迎來了這個奇蹟般的小生命。
然而,萁萁的爸爸選擇離開,留下媽媽獨自面對一切。就在媽媽最無助、最孤單的時候,醫院主動通報了羅慧夫顱顏基金會。基金會的社工第一時間聯繫上媽媽,送來了唇腭裂專用奶瓶,讓萁萁能順利進食,也讓媽媽感受到一絲溫暖與希望。


「基金會社工,成了我當時唯一的出口。我將所有壓力都跟社工傾訴。」
在加護病房60天後,萁萁終於出院。原本抗拒的外婆,也被這個堅強的小生命感動:「她這麼努力活下來,我怎麼可以輸給她?她是上天給我們的小天使呀!」
這四年來,萁萁因為多重病症,歷經6次大大小小的手術。每一次都讓媽媽和外婆心痛不已,但每一次的手術,也都讓她的狀況一點一滴地改善。
在這段艱辛的旅程中,我們一直都在!不僅提供心理支持,更給予實質的生活津貼,幫助這個家庭緩解經濟壓力,讓媽媽能專心照顧萁萁,不再孤軍奮戰。
現在,她上了特教幼兒班,是班上的開心果。雖然還無法清楚發音,但她喜歡與人互動,總是用笑容融化每一顆心。基金會也安排了語言治療課程,幫助她一步步邁向更光明的未來。


您的支持,能讓像萁萁這樣的顱顏孩子,
獲得醫療、語言治療與心理支持,走過生命中最艱難的時刻。
請捐款支持羅慧夫顱顏基金會,守護每一個不完美卻閃閃發光的微笑。
因為有您,每個孩子都能勇敢微笑,無懼缺陷。
感謝禮














