小耳症

先天小耳症 花蓮大學生學急救助人

劉育典樂於助人,讓他受到許多師長疼愛,招生組組長陳美玲(右)因為和劉育典母親同名,成為他在花蓮的媽咪。 記者游婉琪/攝影

 

大漢技術學院休閒運動管理系大四學生劉育典,因小耳症一出生就失聰,父親又在他年幼時過世;但他不向命運低頭;4年來,他在學校會館打工賺學費,全數交給媽媽家用。
帶著靦腆笑容的劉育典因小耳症要戴助聽器,但他積極向上,擔任過班長、服務股長、學藝股長等幹部,並考取自行車領隊、紅十字會急救員等證照,今年更獲選為急救防護社社長。

【中央日報網路報】顱顏兒領獎助學金 為自己按讚

陳昶珩/整理 
 
 唇顎裂、小耳症等顱顏缺陷的孩子,在手術醫治與父母照顧下,撥開烏雲走向陽光,23日他們用獎助學金、才藝表演等,感謝社會善心,也給自己按個讚。 
 
 羅慧夫顱顏基金會23日慶祝成立25週年,舉辦2014北部顱顏家庭年會暨得福青年獎助學金頒獎,數十人領取獎助學金,同時表揚顱顏家長志工,穿插短劇、說故事、走秀等表演,共有100多個顱顏家庭、200多人出席這場溫馨的聯誼活動。 
 
 根據中央社23日報導,獲得獎助學金的得福青年中,就讀萬能科大餐飲管理系大二的曹林至恩,先天唇顎裂及缺少右手臂,她來自基督教家庭,父母的愛及信仰的力量,支持她度過多次手術,也幫助她克服生活不便或他人嘲笑。她期許畢業後可以經營小熊屋,販賣自己喜歡的小熊商品,以及親手製作的食物,讓大家感到幸福快樂。 
 
 另一位東華大學中國語文學系碩士班三年級的馬念祖,先天鼻梁骨塌陷及雙眼間距過近,前後經歷5次手術,直至大一時才修復成正常外觀。

【聯合晚報】唇顎裂又獨臂 她愛上烹飪

出生時就缺了右手臂又有唇顎裂,雖有兩種先天缺陷,就讀萬能科大餐飲管理系餐飲管理系大二的曹林至恩,仍學會以單手做料理給家人享用。先天性鼻樑骨塌陷,接受多次手術的馬念祖,從小就學習面對人群的異樣眼光,他立志將來當老師,樂觀的面對學生。
 
唇顎裂、小耳症等顱顏缺陷的孩子,成長路上常受到嘲笑。羅慧夫顱顏基金會今天表揚有顱顏缺陷,卻因他人眼光放棄追夢的青年,有近50人獲得獎助學金。
 
19歲的曹林至恩,一出生就少了右手臂,但父母堅定的信仰,總是給她正面的力量,讓她覺得自己是最幸福的人。她說,記憶中寒暑假常常要開刀,直到前年才完成最後一次唇顎裂修補手術;雖然天生只有單手,但她學會自己穿脫衣服,還可以單手完成摺紙星星、紙玫瑰等手工藝。
 
高中時媽媽手術開刀,她決定下廚做飯給爸爸跟兩個弟弟吃,讓她發覺烹飪很有趣,決定朝著餐飲管理發展;喜歡小熊的她,希望畢業後可以經營一間小熊屋,製作美味甜點給客人分享。

【聯合新聞網-台灣醒報】獨臂烹出好料理 大2女獲獎學金

【台灣醒報╱記者李昀澔╱台北報導】
 
天生缺少右手臂,還能做得「一手」好料理。萬能科大餐飲管理系大2生曹林至恩23日獲頒羅慧夫顱顏基金會青年獎學金,她因先天缺右臂及罹患唇顎裂,出生至今已接受10餘次手術。另1位獲獎者馬念祖目前就讀東華大學碩3,則是從1歲半起,就陸續接受多次顱顏矯正手術。曹林至恩未來想開家溫馨小店,馬念祖則計畫執教鞭,「幫助像我一樣的顱顏小朋友。」
 
羅慧夫顱顏基金會23日舉辦北部顱顏家庭年會,共有百餘家庭、近250人參與活動。基金會資源開發組主任陳依伶透露,目前正與中國語文學碩士畢業論文「搏鬥」的馬念祖,其實是「童星」出身,馬媽媽在他5歲時,為不讓馬念祖從小因外表與旁人不同而陷入自我封閉,特別帶他參與基金會宣導短片的拍攝工作,讓他及早練習「面對人群」。
 
先天鼻樑骨塌陷及雙眼間距過近的馬念祖自1歲半起,陸續接受鼻骨、頭骨、眼距、鼻部外觀、鼻樑骨等手術,直到大1時才完成治療。曹林至恩更是從出生以來,已接受10多次手術,「同學放寒、暑假是出去玩,」她笑說,「我則得去醫院報到。

【自由時報】唇顎裂獨臂女孩 勉缺陷兒做自己

〔記者謝文華/台北報導〕大二女生曹林至恩出生即缺少右手臂,並罹患唇顎裂,曾遭校園霸凌,被嘲笑「半臂」,別的同學快樂過暑假,她的暑假卻在開刀房、病床上度過,十八年來至少已動了十八次唇顎裂修補手術,還取腸骨補牙骨,每次術後腫痛、至少昏睡兩週。

【人間福報】打開人心的善世界因而美麗

專題報導/記者李祖翔

國際蘭馨交流協會中華民國總會四月二十九日在台北舉辦了「二○一四年台灣專區年會」,除直屬機關蘭馨美洲聯盟主席的演說及會務報告,還頒給努力向學的弱勢婦女、清寒學生高額獎金,特殊的還有:三名女孩因為當義工,獲得蘭馨會的肯定。

2015公益年曆徵圖活動

超越(beyond)這個概念,絕非跟誰去比較,而是自我的超越。
它無關乎高或低的問題,是生活中一種突破的可能性,努力去尋求突破的企圖。

顱顏患者比別人多出的經歷,在於本身怎麼去看待,轉換成力量突破每個人生關卡;
也許顎裂發音不清楚,但經過一次又一次的練習,拿到朗讀比賽冠軍。
也許小耳症聽力不好,但反覆一遍又一遍的彈奏,成為世界級音樂家。

你為了不讓家人朋友擔心,克服了恐懼面對手術。
你為了彌補自己的不完美,培養了不服輸的個性。

畫出你的故事,在哪個時候做出什麼事,突破自己、戰勝自己、超越自己。

【青年日報】缺陷無礙活出精采

 

 微電影《傾琴記》昨日舉辦首映會,導演王志成(中)與男女主角共同為顱顏患者發聲。  </div>
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【青年日報】微電影傾琴記 小耳症女孩圓音樂夢

 

 《傾琴記》劇照。(羅慧夫顱顏基金會提供)
 《傾琴記》劇照。(羅慧夫顱顏基金會提供)

記者黃德潔/臺北報導

 「因為右耳聽不見,從小到大她總是設法待在別人的右側,就連四手連彈時也不例外,但她從未向任何鋼琴老師透露這個秘密,因為希望能被當成正常學生看待。」她的成長故事被改編成微電影《傾琴記》,希望透過影像的感染力,讓民眾更進一步了解顱顏患者成長的心路歷程。

【全民生活報】孟耿如《傾琴記》詮釋小耳症患者真實故事

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