小耳症

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【人間福報】不畏顱顏缺陷 展現生命韌性

【記者陳玲芳台北報導】彥彥媽曾因自己是「唇腭裂」患者,不敢結婚生子,怕小孩也是唇腭裂,不忍心孩子經歷一樣的煎熬。彥彥媽動過七次手術,對外觀仍沒自信。直到遇見彥彥爸,因相愛而結婚。懷孕五個月後,到醫院檢查,確定肚子裡的彥彥也患有唇腭裂。

彥彥爸說:「認識我老婆之前,我完全不知道什麼是唇腭裂。知道彥彥也是時,我們就不停找資料。第一次看到未開刀前的唇腭裂照片,老實說感覺滿恐怖的。彥彥生下後,看著他,會懷疑自己當初把他留下的決定是對的嗎?」

彥彥媽說:「我不知道將來要怎麼跟彥彥說,他跟別的小孩不同,他是唇腭裂患者。後來有位義工跟我說,只要家長坦然面對,小孩也會覺得唇腭裂沒什麼。」彥彥媽又接著說:「兩歲的彥彥,其實比我們想像中還要有勇氣,還要堅強。」

「先天顱顏缺陷的孩子,該被生下來嗎?」台灣每年約有三、四個「顱顏患者」出生,每六百個新生兒中就有一個唇顎裂患者,每五千個新生兒中就有一個小耳症患者。

「給孩子一個機會,生命自然找到出路。」 羅慧夫基金會執行長陳依伶說,基金會的募款金,用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊。社會大眾的資助,幫助的不只是顱顏患者,而是整個顱顏家庭。

【中央社】憂顏損孩子會受苦 顱顏家庭心糾結

(中央社記者陳偉婷台北29日電)10個月大翔翔有小耳症,媽媽自責愧疚,陷產後憂鬱。2歲彥彥有唇顎裂,爸爸揪心,一度疑惑「為什麼生下孩子讓他受苦?」但現在醫療發達,先天顱顏缺損的孩子也能順利長大。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶今天在記者會表示,顱顏患童的出生常讓家長多了一份心疼與不捨,必須常帶著孩子頻繁就診、手術,經歷看著孩子因傷口疼痛而掉下的眼淚。儘管有健保,但經濟狀況較差的顱顏家庭,仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。

10個月大的翔翔出生時發現有小耳症,他的媽媽因此自責、愧疚,擔心是不是犯了懷孕禁忌、拿了剪刀,才沒給孩子一個健康的身體,而墜入產後憂鬱。

翔翔媽產後3個月,為了照顧孩子, 選擇到檳榔攤上班,一邊包檳榔、一邊哄小孩,但因分心照顧,一天約賺新台幣400元。

翔翔的爸爸心疼太太,一肩扛起家庭重擔。他早上先送2個大的孩子去上學,再到工地工作。中午休息時間回家煮餐,再回到工地。下班後接孩子去市場買菜再煮晚餐,讓太太專心照顧翔翔。

面對小耳的翔翔,翔翔爸說,沒有想太多,坦然照顧,翔翔就是正常的小孩,是上帝給的孩子。

【聯合報】兒出生後罹患小耳症 母自責觸犯懷孕禁忌抑鬱倒下


翔翔媽媽(左)走出憂鬱的陰霾,接納孩子罹患小耳症,與先生(右)關係也恢復如初。記者陳雨鑫/攝影

一起練習 陪伴孩子成長

我的耳朵是用肋骨做成的

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

你看見了嗎?天上的星星

有人說:「上帝是公平的,他為你關上一扇門,必為你打開那一扇窗。」身體的殘缺,為我們的生命,帶入黑暗的洞穴中,但,樂觀的想法,為我們的生命點燃光芒。

我叫阿華,今年22歲。 在我懂事之後,開始了解到我與別人的不同。為什麼是我?這樣的疑惑、不解,讓我不善與人交談,怕別人會發現我的不一樣。我時常質疑自身的存在,不敢坦然面與眾不同的我,更不敢讓別人知道原來我沒有耳朵的秘密。

有天,學校邀請了一位優秀的口足畫家-謝坤山,來到我們學校進行生命講座分享。他十六歲那年,因高壓電導致他失去雙手、右小腿和右眼的視力,後來成為口足畫家。這個生命的勇士,為何有如此榮耀的成就,歸功於那不向生命屈服的勇氣。誰能想像,一覺醒來,四肢突然沒了,那種打擊,一般人很難承受,會有結束生命的念頭。他遇到意外的當下,也是難以置信,甚至想放棄,但後來,他突破重重關卡,打倒許多難題,那股堅強的毅力,使他的生命比一般人更有價值。

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。

求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。

我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

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