唇顎裂

【聯合報】迎面闖關 紀錄8顱顏患者戰勝缺陷

 

【聯合報】小耳症女兒8歲了 越配欣慰

【聯合報╱記者吳思萍/鹿谷報導】  2013.05.13 04:29 am

 


鹿谷鄉越南配偶陳式清,女兒茹茹8年前出生便患有唇顎裂與小耳症,她陪著女兒就醫、求學相當辛苦,但茹茹常說:「媽媽,以後換我照顧您。」女兒的貼心,是她最欣慰的母親節禮物。
陳式清說,茹茹出生時,除了身體上的缺陷外,還得插著鼻胃管才能進食,半夜不停地吐奶,從白天照顧到晚上,她幾乎都無法入睡,這樣的日子持續一年。

因為茹茹長得跟一般女孩「不一樣」,鄰居還曾勸陳式清把茹茹丟掉,「當時我聽到,心都碎了!」龐大的醫療開銷是沈重負擔,但丈夫王筆修在茹茹3歲時,又因車禍而傷了腿,全家經濟雪上加霜。

【Mobile 01】母親節企劃 - 送對保養好禮物,讓媽媽每天水噹噹!

【Mobile 01母親節企劃】送對保養好禮物,讓媽媽每天水噹噹!


發佈日期: 2013-05-06

【台灣立報】貧困顱顏患童 別放棄學習

【台北訊】台灣約有3萬名顱顏患者,其中15%的家庭位於貧窮線下,患童可能因為信心不足、發音不標準,錯失語言學習的黃金階段,成為遲緩兒。

羅慧夫顱顏基金會執行長王金英表示,顱顏患者和一般兒童一樣,沒有智力問題,許多人因為家境不好,或是對自己的外表缺乏信心,在1歲半至3歲的語言學習重要階段,放棄語言發展,陷入無法說話的遲緩兒危機。

小碩(化名)左右臉嚴重不對稱,並患有顎裂,因經濟狀況不好,直到2歲才動手術。小碩曾經無法清楚說話,遇到困難時,「媽媽」是唯一發音清楚的詞彙,加上頭顱癒合過早,平衡感差,出現肢體協調障礙。

小碩曾被診斷為遲緩兒,領有輕度智能障礙手冊,但在手術和輔導後,現在已能融入學習,在班上還拿到第2名成績,也是繪畫高手,讓爸爸媽媽感到驕傲。

茹茹(化名)罹患雙側唇顎裂、雙側小耳症合併崔契爾柯林斯症候群,外表明顯和別人不一樣,曾被多個幼稚園拒絕入園。茹茹的父親靠臨工收入維持生活,母親來自越南,家庭對孩子教育使不上力,使3歲的茹茹生活自理能力比同年齡孩子低,不會上廁所、穿衣服,也無法開口說出完整的句子。目前茹茹正接受課後輔導,努力跟上進度。

【聯合報】顎裂童語言治療 擺脫發展遲緩

【聯合報╱記者楊欣潔/台北報導】

就讀小學二年級的小碩,一出生就顎裂,左右臉嚴重不對稱,但因家裡經濟狀況不好,直到兩歲才動手術。小碩一度被診斷為遲緩兒,經過手術和輔導,現在講話清楚,課業表現優異,拿到全班第二名。

全台唇顎裂、小耳症及先天性顱顏畸形的顱顏患者約3萬人,15%家庭生活困難,連讓患童上幼稚園都是奢望。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說,像小碩一樣經濟拮据的唇顎裂患者並不少見,他們若能接受手術及語言治療等,都可以像正常人一樣生活,甚至表現優異。

小碩的父親從事木工,家中經濟全靠父親一人,小碩的母親說,小碩兩歲前,講話沒人聽得懂,「媽媽」是唯一發音清楚的詞彙,加上頭顱癒合過早,平衡感差,出現肢體協調障礙,後來被診斷為遲緩兒,領有輕度智能障礙手冊。不過受到基金會補助,進行兩次手術以及語言治療後,現在的小碩不但和一般小孩無異,更是繪畫高手,課業也名列前茅。

茹茹罹患崔契爾柯林斯症候群、雙側小耳症,合併雙側唇顎裂,她的爸爸因車禍行動不便,失去工作,只靠臨時工維持基本生活。

茹茹在3歲前不會穿套頭衣服、不會上廁所、對於形狀或數字無法分辨,也無法開口說出完整句子。接受基金會補助後,茹茹去念幼稚園,升上國小時已進入普通班,和一般小孩無異。

【國立教育廣播電台】幫助顱顏患者就學 羅慧夫基金會推助學計劃

 

【中國時報】羅慧夫發動募款 助顱顏兒安心上學

http://www.chinatimes.com/2009Cti/cthead/images/dash-h.gif); clear: both; font-size: 13px; color: rgb(0, 0, 0); font-family: Arial, PMingLiU; line-height: 24px; background-position: 50% 0%; background-repeat: repeat no-repeat;">

【中央通訊社】貧困顱顏患童 易陷遲緩危機

【中央社╱台北30日電】

台灣約有3萬名顱顏患者,其中15%的家庭位於貧窮線下,患童可能因為信心不足、發音不標準,錯失語言學習的黃金階段,成為遲緩兒。

羅慧夫顱顏基金會執行長王金英今天表示,顱顏患者和一般兒童一樣,沒有智力問題,但許多人卻因為家境不好,或是對自己的外表缺乏信心,在1歲半至3歲的語言學習重要階段,選擇放棄語言發展,陷入無法說話的遲緩兒危機。

【優活健康網】捍衛顱顏患者受教權 陳安儀呼籲捐款響應

 

(優活健康網實習記者周郁蘋/採訪報導)

【鉅亨網】昔日遲緩兒 小一顱顏患童成畫畫天才

 

(健康醫療網/林宜慧報導)

訂閱文章
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.