唇顎裂

【蘋果日報】台灣導演菲國掌鏡 記錄唇顎裂小孩悲慘童年

每600名新生嬰兒便有一名顱顏患者,他們不但要忍受唇顎裂帶來的語言障礙,更要面對長年累月來自家人、鄰居、同學,甚至陌生人的言語或肢體霸凌。紀錄片《我的名字叫拉爵》改編自真人真事,講述菲律賓顱顏患者拉爵的成長故事,從一個遭家人唾棄、鄰里歧視的厭世小孩,到接受羅慧夫顱顏基金會的醫療幫助,接受手術並獲得新生。
 
本片導演盧盈良對這次拍攝經歷印象深刻,「到達菲律賓,我們看到因為體重過輕而無法進行手術的顱顏嬰兒,當時我內心很受衝擊,我在想:『他快死掉了嗎?』你在台灣是絕對不會見到那麼瘦弱、奄奄一息的小孩。」親眼目睹顱顏患者的狀況後,盧盈良選擇採用平鋪直敘的方式來呈現《我的名字叫拉爵》,「在一開始我就告訴觀眾,這裡是異地,是一個比台灣落後、貧窮很多的地方,這裡的小孩很需要幫助。我相信這就足以感動我們的觀眾。」
 
台灣顱顏康復者林蕙芳特別出席記者會,對微電影表示支持,「我覺得台灣的顱顏患者要比菲律賓患者幸福很多很多,他們的處境更艱難。」林蕙芳5個月大時接受第一次唇顎裂修復手術,並於3歲開始接受語言矯正,直至9歲完成第5次亦是最後一次手術。「完成手術不能等同完成治療,術後追蹤一直持續到我大學。

【自由時報】唇顎裂想輕生 菲男受助羅慧夫基金會重生

〔記者林彥彤/台北報導〕菲律賓唇顎裂馬拉松跑手拉爵(Pajarin Jalimao Rojan),五歲時曾接受過其他國家義診團手術,但手術成果不如預期,他仍是同學、朋友嘲笑的對象,曾一度絕望到想提早結束生命,直到廿二歲那年,他接受在菲律賓的羅慧夫顱顏基金會種子醫師的協助,歷經三次手術修復了顎裂、顎咽閉鎖不全問題,現在他已卅一歲,希望幫助更多顱顏受損兒童。
財團法人羅慧夫顱顏基金會資源開發主任陳依伶說,顱顏新生兒包含唇裂、顎裂、唇顎裂、小耳症與皮爾羅賓等。根據統計,台灣每六百名新生兒當中,就有一位是顱顏新生兒,其中唇裂(占十七.五%)、顎裂(占廿九.八%),二項患者的數量最多。
長期以來基金會致力於幫助台灣顱顏新生兒,如補助營養品、手術醫療費等,也將愛推廣到海外醫療資源貧乏的國家,培訓種子醫師,進行義診、補助醫療交通費等。
羅慧夫顱顏基金會將拉爵的故事改編成《我的名字叫拉爵》公益微電影,昨日首映會,除邀請到故事主角拉爵現身,也邀請到曾受基金會幫助的林蕙芳分享生命故事。
林蕙芳指出,自己是在五個月大時就首次接受手術,直到九歲才完成第四次手術。現在卅六歲、擔任法官的她,也定期以認養方式,幫助其他國家的顱顏孩童籌得醫療費,重拾生命的自信。

【台灣醒報】走出陰霾助人 唇顎裂主角現身說法

【台灣醒報記者戴昱愷台北報導】「希望以我自身的經歷,能夠讓其他唇顎裂患者們走出心裡的陰霾。」來自菲律賓的拉爵表示。18日下午,三創生活園區11F舉辦的「國際園丁公益募款暨『我的名字叫拉爵』公益微電影首播」記者會上,特地邀請微電影主角拉爵到場。
 
長期致力於關懷唇顎裂孩童的羅慧夫顱顏基金會,今年舉辦第5屆的「國際公益園丁募款活動」,為的是有更多資源培訓來自18個國家的種子醫師,讓他們在回到各自的國家後能夠將在台灣所學的技術應用在本國的病患身上。
 
「海外顱顏患者所面臨到的問題基本上主要為奶粉錢不足,導致他們營養不良,以及當地的醫療設備不足,造成治療有困難。」羅慧夫基金會王金英執行長表示。台灣過去曾接受許多國家的醫療資助,所以如今有能力時應該轉換身分,從受助者變為資助者,秉持「施比受更有福」的道理,扶植他國建立更完整的醫療團隊。
 
受助良多的拉爵,談到為什麼願意擔任影片主角時,他說:「因為我本身是唇顎裂的患者,在外雖時常飽受欺凌,但仍有一些願意幫助我的團體提供不少有用的資源。

針對「唇顎裂女嬰遭虐死」案之回應

我們很遺憾、也很難過發生小麗妹妹(化名)往生的事,其實,如果只是罹患唇顎裂(無合併其他病症)的話,透過唇顎裂專用奶瓶奶嘴的協助,可以讓餵食更加順利、方便,而且患者智力正常,只要提供適當的治療與照顧,就可以和其他孩子一樣健康成長。
 
目前唇顎裂的修補手術,健保已給付大部分醫療費用,基金會也針對經濟困難的個案提供交通費、醫療費的補助,因此,有需要的案家都可以跟本會聯繫。
 
除此之外,本會也有志工家長分享照顧經驗和情緒支持,也建立含括醫療、經濟、心理的全人醫療支持網絡,請不要放棄唇顎裂孩子的生命!!
通報專線:0800-012-378
羅慧夫顱顏基金會官方網站:https://www.nncf.org/

顱顏患者醫科聖手 陳國鼎樂當「飛刀手」

合作國家: 
中國大陸

長庚醫院精湛顱顏手術聞名海內外,「兩岸飛刀手」穿梭各地,跨海協助大陸成立醫療團隊,長庚醫院顱顏中心主任陳國鼎表示,大陸醫療硬體設備有些比台灣先進,但需強化全人照護觀念和醫術精進。

【自由時報】家庭清寒單親 她領殘障手冊苦讀上清大

〔記者蔡彰盛/竹市報導〕人美心更美!新竹女中學生涂育翎出身清寒單親家庭,且領有殘障手冊,但努力苦讀求上進,不僅每學期領獎學金,還每天一早就到校門口站交通崗,通過清大旭日計畫,發願今後當志工幫助更多苦難的人。

【健康醫療網】台灣醫2天幫29位越南唇顎裂童重展笑顏

合作國家: 
越南
健康醫療網/記者張玉櫻報導 2016/04/09
由羅慧夫顱顏基金會及長庚紀念醫院外科部部長羅綸洲率領的「用愛彌補」義診團,日前在胡志明市口腔專科醫院舉辦唇顎裂義診手術,短短兩個工作天就為29名貧困唇顎裂患者完成手術,除展現台灣精準、高品質的醫療傳奇外,同時也進行學術交流,提昇醫療品質,嘉惠當地唇顎裂患者。
 
搭機也要接受台灣醫師動手術
為了能夠讓台灣醫師動手術,爸媽帶8個月大的寶寶遠從北越搭機來到胡志明市。在手術前,爸爸還非常擔心,但術後看到孩子臉上破洞被修補的這麼好,心中擔憂一掃而空,非常感謝台灣醫師能夠幫寶寶做這麼漂亮的手術。
 
義診也能完成序列治療與追蹤
家住胡志明市郊區的7歲女童,去年曾接受義診團的咽瓣手術,讓她講話變得更清楚。今年又再度回診進行唇鼻整形手術。媽媽回憶起治療過程不禁哽咽,她的心願是希望自己的女兒可以平安長大,並能夠清楚講話。

【中時電子報】唇顎裂義診 越妹不漏風

合作國家: 
越南
中國時報【廖珮妤╱台北報導】
台灣義診團獻愛,越南唇顎裂小妹講話不再漏風!7歲女童梨梅明孝從小苦於唇顎裂病症,不僅講話口齒不清,也長期遭受異樣眼光,她不知該如何解釋自己的疾病,直到接受羅慧夫基金會「用愛彌補」義診團的手術後,梨梅明孝才終於清楚說話、展現笑容。(見圖,羅慧夫提供)
羅慧夫顱顏基金會及長庚醫院外科部長羅綸洲率領的「用愛彌補」義診團,今年3月底再度到越南胡志明市義診,去年才接受手術的梨梅明孝,本次也回診,由於補足臉上「破口」,她口齒清晰許多,經常露出笑容,並再度由義診團進行唇鼻整形手術,希望更加改善外觀。
羅慧夫顱顏基金會不僅定期舉辦義診,協助東南亞地區的唇顎裂孩童,讓他們有機會改善疾病,也會在當地培訓種子醫師,以越南來說,今年預計再培訓1名麻醉科醫師,及1名語言治療師。同時輔導當地口腔醫院,執行唇顎裂醫療照護計畫,提供患者手術、術前矯正及交通費補助,並建立完整的顱顏醫療團隊。
羅慧夫顱顏基金會1998年至今 ,已前往越南、緬甸、柬埔寨、菲律賓、中國、寮國、多明尼加、印尼、蒙古等9國,進行70次義診活動,為1669名貧困顱顏患者手術,未來將持續協助各國成立顱顏治療中心。

【NOW NEWS】台灣醫超有愛 2天幫29越南貧患補唇‏

合作國家: 
越南

【自立晚報】台慶竹北開店 開幕獻愛心關懷弱勢

【記者柯安聰台北報導】台慶不動產竹北高鐵文興加盟店18日熱鬧開幕,現場不僅賓客雲集熱鬧非凡,更將賓客的祝賀集結做愛心,取代新店開幕的花籃錦簇,而以捐出16萬8000元,予財團法人羅慧夫顱顏基金會照護顱顏患者。現場貴賓雲集,新竹竹北市長何淦銘、新竹縣不動產仲介公會理事長邱振瑋、台慶不動產加盟總部董事長劉炳耀、執行副總莊志成及新竹區永慶房產集團旗下的永慶不動產、台慶不動產店東們蒞臨現場,還有財團法人羅慧夫顱顏基金會董事-葉紫華女士都連袂出席。
 
開門作生意更做公益,這樣的心意,源於台慶不動產竹北高鐵文興加盟店店東陳怡蓉,她的第一份工作是護士,即便離開醫療工作,但醫病同心的同理心卻深深影響著她;在轉戰房仲業加入永慶不動產後,陳怡蓉依然秉持初衷,永遠站在客戶的立場思考,體貼圓滿客戶的成家夢,因此一路成為永慶不動產的超級業務,更自2013年起,連續3年勇奪永慶不動產新竹區銷售女王。
 
成為頂尖超業後的陳怡蓉,進一步想創業,選擇了集團下的台慶不動產,有集團資源做後盾,藉由聯賣、結合數位工具及雲端科技等品牌優勢,儘管房市不景氣,她仍開紅盤,自農曆年後開店至今,平均每9天成交1件,更突破去年成績。
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