唇顎裂

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。

在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。

到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。

這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。

從不後悔生下他

1989年羅慧夫醫師創立基金會,一個幫助顱顏家庭的美好種子開始種下,30年來被幫助及感恩回饋的生命故事一直在不同時間、不同地點動人地展演著。30年前或許未曾想像善的志業可以如此成長茁壯,但善的持續力讓一個個顱顏孩子及家庭的生命更加美好完整。


▲大仁童年

單側唇顎裂的大仁,現在有著高帥日式風格的型男,也是今年高科大設計系大一的新鮮人,很難想像18年前的大仁差一點被放棄生命。

【中華日報】唇顎裂義診團前進柬緬 34人展笑顏

合作國家: 
柬埔寨
記者陳柏翰/台北報導
 羅慧夫顱顏基金會與高雄長庚醫院、桃園長庚醫院顱顏中心所籌組的「用愛彌補義診團」,於2019年12月前往柬埔寨金邊、緬甸奈比多,進行唇顎裂義診行動,幫助共34名唇顎裂患者進行免費手術,重建笑容。
 義診團去年12月中旬前往金邊國家兒童醫院義診,由高雄長庚醫院兒童整形外科主任賴瑞斌醫師擔任團長,團員包括高雄長庚齒顎矯正科吳德儒醫師等13人,幫助13名唇顎裂患者免費手術。
 羅慧夫基金會指出,從1998年開始和金邊國家兒童醫院合作,經過20年努力,基金會也從初期1年2-3次柬埔寨義診,逐年縮減到現今的1年1次,義診主要目的也從早期透過義診展示台灣醫療團實力、培訓種子醫療人員,轉換為輔導成立顱顏中心、基金會,並透過每年1次的義診,協助當地種子醫療團隊完成高難度個案的手術,讓當地醫師透過臨床觀摩、擔任助手的方式,進一步習得艱難個案的手術方式。
 義診團去年底前往緬甸奈比多醫院義診,由林口長庚醫院外科部部長羅綸洲醫師擔任團長,為21名緬甸唇顎裂患者免費手術。
 緬甸全國人口超過5千萬,唇顎裂患者人數約2萬,因醫療資源嚴重缺乏,長期與國際社會隔絕,絕大多數唇顎裂患者都無法接受治療,生活備受歧視。

【聯合報】送愛至柬埔寨 5個月唇顎裂童重拾笑顏

合作國家: 
柬埔寨
2020-01-01 13:55聯合報 記者陳雨鑫/台北即時報導
 
出生僅5個月的柬埔寨童拉戴(La Deveth),出生後因唇顎裂,一周內被轉介至國家兒童醫院矯正,拉戴是家中第一個孩子,唇顎裂並無損家人對他的愛,但街坊鄰居從未見過唇顎裂患者,父母非常保護他,擔心他小被歧視,即使拉戴出生後,也不敢帶著他出門,日前羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院組成的「用愛彌補義診團」已協助拉戴重拾笑顏。
 
羅慧夫顱顏基金會與高雄長庚醫院、桃園長庚醫院顱顏中心所籌組的「用愛彌補義診團」,去年年底前往柬埔寨金邊以及緬甸奈比多,進行唇顎裂義診行動,分別幫助13名柬埔寨患者及21名緬甸唇顎裂患者進行免費手術。
 
義診期間適逢聖誕假期,團員們犧牲寶貴的假期,遠赴異鄉幫助唇顎裂患者,尤其在緬甸義診期間更遇到不少突發事件,像是手術中停電、麻醉機無法開啟、麻醉藥是台灣已多年沒有在使用的藥品、麻醉氣體四溢、肌肉鬆弛劑作用時間小於10分鐘,以至病人術中突然叫出聲來(barking),還遇到氧氣筒接頭暴開等狀況。

【聯合報】同學在黑板上畫他唇顎裂傷疤 長大立誓成為法語口譯者

2019-11-24 16:33聯合報 記者楊雅棠/台北即時報導

【國語日報】國中脣顎裂被霸凌 他志當法語翻譯

2019/11/25
 黃國甦/臺北報導
 
 羅慧夫顱顏基金會昨天舉辦獎助學金頒獎典禮,表揚成績優異或具有特殊才藝的高中以上顱顏青年,共有近一百六十名學生獲獎。得獎青年代表尤子豪是單側脣顎裂患者,現就讀淡江大學法文系,未來想從事醫療翻譯、口譯工作,將醫藥訊息傳遞給病友,改變「脣顎裂患者語音不良」的刻板印象。
 
 尤子豪說,國中時曾因顏面疤痕被霸凌,同學將他的疤痕畫在黑板上嘲笑他,他藉此培養出面對霸凌的勇氣。臺大公共衛生系的葉弘臻則說,國中時因雙側脣顎裂外觀,有同學叫他「蛇蛇」不雅綽號,他解讀為同學認識他的方式,提醒自己秉持善良的心,樂觀以對。

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

【中時電子報】爸媽都離開她 唇顎裂孩子靠阿祖拉拔長大

 
11歲的小敏,還未出生就被診斷出雙側唇顎裂,唯有阿祖堅持讓她來到世界。出生後的她被父母拋下,沒有收入的阿祖靠著各界幫助,陪小敏渡過各種難關。因接受過長庚醫院顱顏研究中心主任羅綸洲的治療,小敏立志長大後成為像他一樣的醫師,造福其他顱顏患者。
 
 
來自桃園中壢的小敏,出生後不久,媽媽便離開家。當完兵的爸爸則因誤交損友,經常出入看守所,家中的照顧責任都由阿祖一肩扛起。沒有收入的阿祖,孩子都不在身邊,一人辛苦地負擔小敏的醫藥費、奶粉錢等生活開銷。
 
小敏1歲時,因不堪照顧壓力,阿祖只好為她尋找寄養家庭。4歲那年,寄養機構準備將小敏送到國外出養,爸爸也回到家,承諾改過自新,思念小敏的阿祖便將她接回。事後,爸爸再度被捕,阿祖與小敏再度相依為命。

【自由時報】蘭潭國中唇顎裂考生不畏逆境 考出5A++全校最高分


林彥禎(左二)雖出生時就為唇顎裂所苦,但他樂觀進取,會考考出5A++、作文5級分好成績。李昀庭(右三)、蕭念慈(右二)會考成績不俗。(蘭潭國中提供)

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