唇顎裂心情Q&A

唇顎裂

   1. 應該告訴小朋友唇顎裂的事實嗎?怎麼解釋比較好?
   2. 唇顎裂是否會影響智力?
   3. 如何克服被嘲笑的問題?
   4. 擔心小朋友的發展遲緩或有適應問題時,應該怎麼辦?
   5. 唇顎裂和遺傳有關嗎?
   6. 對唇顎裂患者的兩性交往問題,應如何面對呢?


唇顎裂

1. 應該告訴小朋友唇顎裂的事實嗎?怎麼解釋比較好?

許多家長會質疑是否應該告訴患童為唇顎裂的事實,且會認為孩子聽不懂、無法了解,也許長大了自然就會知道,太早告訴孩子反而徒增困擾。然而,既然是事實就不應刻意隱瞞,愈是欺騙,愈會讓孩子認為唇顎裂是不好的,就如我們以往對「性」的看法,因不好意思談論以致蒙上一層神秘的色彩,反而給人一種負面的感覺。唇顎裂的議題也是如此,若常與孩子討論相關的問題,孩子就不會認為自己是唇顎裂有什麼不好,而能接納這是自己身體的一部份。另外,人是好奇的動物,當我們接觸和一般較為不同的人事物,免不了多看幾眼,通常這樣的注視會讓孩子覺得納悶並產生不舒服的感覺,因此父母若能向孩子解釋唇上疤痕的由來及如何因應別人好奇的眼光,將可避免因外來奇異的眼光引發其孩子對自己的反感、沒信心,在此強調父母應儘量以誠懇、輕鬆、開放的態度,以小朋友可以理解的語言解釋他的問題,讓他及早瞭解自己的狀況,並協助他面對問題。家長對小朋友的充分接納與支持,將可以讓他們不會因為小小的不同而否定自己。
 

2. 唇顎裂是否會影響智力?

因先天性唇顎裂,影響較為明顯的是外觀,而與智力發展並無相關。唇顎裂患童的智力通常在正常範圍,智力分佈的情況與一般小朋友沒有什麼差異。我們建議父母提供小朋友豐富的學習環境與適當的刺激,相信他們可以充分發揮潛力,擁有適當的發展。


3. 如何克服被嘲笑的問題?
怕唇顎裂患童被嘲笑,是很多父母擔心的問題。其實所有的小朋友都可能被嘲笑,就像他們也會去笑別人一樣。被嘲笑雖然令人難堪,卻也是學習成長的機會。建議父母傾聽、同理小朋友的情緒,並不斷地向他們強調:外觀或語言上的不完美,並不代表他們的全部,其實還有其他方面是值得被肯定的。父母與其擔心小朋友會被嘲笑,還不如從小培養他們內在的自信和能力,來面對外在的壓力及挫折。父母可以協助其發掘長處,多給鼓勵和讚美,以提升小朋友的自信心。小朋友越能夠自我肯定,就越不容易受到嘲笑的不良影響。


4. 擔心小朋友的發展遲緩或有適應問題時,應該怎麼辦?
 小朋友的成長與發展有一定的過程,也具備個別差異。如果父母親擔心小朋友的發展與適應狀況,可以跟臨床心理師和基金會的社工師聯繫,以安排專業的評估與諮詢。如果發現小朋友需要協助的地方,可以儘早安排專業的早期療育。小朋友的潛力無限,能夠及早發現問題,及早給予治療,相信問題將能有所改善。


5. 唇顎裂和遺傳有關嗎?
 唇顎裂兒的產生其實是機率的問題,因為胚胎發育的過程中,有許多方面是目前的醫學技術尚未得以預防或偵測的。廣泛的實驗顯示,基因、環境兩者之間的相互影響是唇顎裂形成的主因。當家族中有唇顎裂的病史,比起一般家庭出生唇顎裂小朋友的機率的確會升高,但臨床上,即使父母雙方家族皆無唇顎裂病史,出生唇顎裂新生兒的個案依然不少。因此,建議唇顎裂家庭可以進行遺傳諮詢,並輕鬆面對下一胎的計畫,有了唇顎裂的子女並不是任何人的過失,其本身也不是個錯誤,父母不須為此而懷有罪惡感,且國內唇顎裂的治療已臻成熟、完善,期盼大家掃除諱疾忌醫的心理,用愛彌補先天的缺陷。


6. 對唇顎裂患者的兩性交往問題,應如何面對呢?
 兩性議題是人的發展階段中,無法避免學習、面對的重要環節之一。然而,往往也最容易被視為平常而忽略掉。在臨床經驗的接觸上,顱顏患者面臨到兩性交往時,有其先天、心理的限制,但值得一提的是,他們享有愛人和被愛的權利,和一般人沒有不同。關於「兩性交往」的議題,建議青少年勇於嘗試戀愛,因為那是學習、成長的機會,可以從中認識、了解自己。如何踏出第一步是傷腦筋的問題,在此強調一個「選擇」的觀念;時代變遷下,很多事物也跟著改變,對感情我們常說「順其自然」,但這之中若不存在人為的積極因素,也可能成為空談,所以不管男性、女性,都擁有選擇的權利、也須具備選擇的勇氣。至於方式,在這個多元的時代裡,網路交友、相親介紹、聯誼認識…都是方法,前提是認清自己的需求、保障自己的安全;先天的不同我們既已努力克服,後天的努力就需要持續加強,面對兩性交往,顱顏患者和一般人沒有不同,勇氣和智慧兼具,將是最佳利器!

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