媒體報導

【教育廣播電台】羅慧夫顱顏基金會 30週年感恩餐會暨獎助學金頒獎典禮

    財團法人羅慧夫顱顏基金會今天(24)在晶宴會館民生館圓環劇場,舉辦「北部108年度30週年感恩餐會暨獎助學金頒獎典禮」,約有有70個顱顏家庭,共290個人抱著回娘家的心情歡欣參與盛會。今年適逢羅慧夫顱顏基金會成立30週年,將透過基金會獎學金及志工頒獎典禮、個案芭蕾舞及中提琴演出、圍爐呷辦桌等活動,同歡同慶羅慧夫顱顏基金會30歲生日!     今年剛升上台大公共衛生系大一的葉弘臻,是雙側唇顎裂患者,...

【健康醫療網】眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高...寶寶頭形怪怪的,恐是罕病?

健康醫療網 2019/11/05 【健康醫療網/記者林怡亭報導】吳小妹的媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工,長期都在幫助和面對這些發展緩慢的兒童,開朗堅強的她,從來也沒想過自己會生出一個不一樣的寶寶。吳小妹是她的第一個孩子,罹患了罕見的「多條顱縫早閉症」,造成頭型寬扁。她及早帶吳小妹就醫治療,在吳小妹10個月大時醫師利用頭顱擴張牽引器將其頭骨擴張開來,目前吳小妹1歲了,頭型已經變成圓圓的,也沒有錯失大腦的黃金成長期,讓媽媽心中的重擔終於放下不少。   顱縫早閉症極罕見...

【匯流新聞網】【有影】出生頭型「寬扁高」如卡通辛普森家庭 女嬰竟是罕病得擴張腦容量

匯流新聞網/陳 鈞凱 2019.10.31 10:51 ▲吳小妹罹患罕病「多條顱縫早閉症」出生即頭型特殊。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝)   匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導   吳小妹一出生,頭型就與一般寶寶不太一樣,不但眉骨凹陷,頭顱也寬扁、頭頂較高,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型,媽媽一開始雖然也覺得孩子頭型特殊,卻沒多想,直到因為軟顎裂問題進一步檢查才發現竟是罕病的「多條顱縫早閉症」,如果未提早擴張腦容量,可能錯失大腦的黃金成長期。...

【ETtoday健康雲 】頭型「寬扁高」如辛普森家庭 女嬰靠「手動」轉出30%腦容量

▲吳小妹頭上仍留有牽引器,將於下月拆除。(圖/記者嚴云岑攝) 記者嚴云岑/台北報導   今年1歲的吳小妹,出生時頭型偏寬扁,還有高額頭、眉骨凹陷問題,乍看猶如動畫「辛普森家庭」,經診斷確診罕見的「多條顱縫早閉症」,發生率僅1萬至15萬分之一,所幸醫療團隊及時介入,在10個月大時利用頭顱擴張牽引器撐開頭骨,半年後更將進行前額擴增術,完成後有望恢復與正常孩童相同的腦容量。   吳小妹媽媽是發展遲緩兒基金會社工,從沒想過自己會生出不一樣寶寶。...

【台灣新生報】嬰頭高扁 多條顱縫早閉症

【記者鍾佩芳/台北報導】 2019年11月1日 上午12:00 留言 吳小妹的媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工,因為工作的關係長期需面對各式各樣的遲緩兒;當吳小妹出生後就發現「她」跟其他寶寶不一樣,她的眉骨凹陷、頭既高且扁,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型,經檢查發現罹患罕見的「多條顱縫早閉症」。所幸及早就醫治療,在吳小妹十個月大時醫師利用頭顱擴張牽引器將其頭骨擴張開來,目前吳小妹一歲了,頭型已經變成圓圓的,也沒有錯失大腦的黃金成長期,讓媽媽心中的重擔終於放下不少。...

【華人健康網】她的頭型寬扁,像卡通辛普森家庭角色…頭顱擴張術讓頭變圓

華人健康網 記者黃曼瑩/台北報導 2019年10月31日 上午11:14 留言 【華人健康網記者黃曼瑩/台北報導】產婦生下寶寶之後,都想顧好寶寶的頭型, 將來長大才能維持最好的臉型。但是,對於罹患罕見「多條顱縫早閉症」的吳小妹來說,頭型卻呈現寬扁,像卡通辛普森家庭的角色,令人擔心未來恐影響智能發展。所幸在其10個月大時,經過醫師利用頭顱擴張牽引器將寶寶的頭骨擴張開來,終於頭型變成圓圓的,令父母鬆了一口氣! 「多條顱縫早閉症」罕見,部分是因為基因突變造成。(圖片提供/...

【中廣新聞網】顱縫早閉頭形如辛普森家族 及早治療避免影響腦容量

顱縫早閉頭形如辛普森家族 及早治療避免影響腦容量 一歲女童「小檸檬」出生時頭形扁扁高高、額頭扁平、眉骨凹陷,像卡通「辛普森家族」的人物一樣,被確診罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,太晚治療可能影響腦容量、腦部發育和腦壓。國內今年終於引進國外十年前就在使用的頭顱擴張牽引器,幫助顱骨早閉孩童及早擴張腦容量。(戎華儀報導)       林口長庚醫院整形外科主治醫師盧亭辰指出,人的頭骨有多條顱縫,大多在成年後才慢慢癒合,如果提前癒合就是顱縫早閉症,...

【自由時報】牽引器擴張 小檸檬頭型變圓了

▲小檸檬(吳小妹)出生時頭型寬扁、頭頂較高,經過治療後,頭型已變得渾圓。(長庚醫院提供) 2019-11-01 05:30:00 記者羅綺/台北報導   1歲大的吳小妹「小檸檬」罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,出生時,頭型寬扁、眉骨凹陷、頭頂較高,有點像卡通影片「辛普森家庭」裡的頭型,讓媽媽擔心不已;直到10個月大時,醫師使用「頭顱擴張牽引器」幫她擴張頭骨,如今小檸檬的頭型已經變得渾圓,終於讓媽媽放下心中的重擔。  ...

【自由時報】國內首用「頭顱擴張牽引器」 治療1歲女童「辛普森頭型」

小檸檬使用頭顱擴張牽引器後,頭型明顯變圓。(記者羅綺翻攝) 2019-10-31 13:55:12 〔記者羅綺/台北報導〕1歲的小檸檬罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,出生時頭型寬扁、眉骨凹陷、頭頂較高,明顯長得跟其他寶寶不一樣,讓媽媽擔心不已。10個月大時醫師使用「頭顱擴張牽引器」擴張頭骨,如今小檸檬的頭型已經變成渾圓,媽媽心中的重擔終於放下不少。   林口長庚紀念醫院整形外科醫師盧亭辰表示,人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫,...

【中時電子報】一出生頭又高又扁 寶寶顱縫提早關閉恐影響腦部發育

在長庚醫院公益基金、羅慧夫基金會的資助下,吳小妹在10個月大時接受手術,讓大腦得以正常成長。(長庚醫院提供) 吳小妹出生後眉骨凹陷、頭又高又扁,進行手術後頭型已恢復正常。(長庚醫院提供) 長期擔任發展遲緩兒童基金會社工的吳媽媽,在女兒吳小妹出生後,發現她的眉骨凹陷、頭又高又扁,最終確診發生率僅2.5至15萬分之1的多條顱縫早閉症。醫師為寶寶鋸開頭骨,趕在大腦發育黃金期前把頭骨擴張,盼讓吳小妹正常長大。   人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫...

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