愛的故事

【聯合影音】樂觀唇顎裂女 繁星上國立大學

繁星計畫今天放榜,新竹縣竹東高中表現亮眼,其中李子欣天生唇顎裂,但她不因外型自卑,在學校不僅人緣佳,更參加插畫社、日本文化研究社,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   李子欣表示,這次作文「我看歪腰郵筒」,特別以「自己是郵筒」來出發,眼看颱風即將來臨時,她跟著身旁的郵筒說,「我們要一起撐過難關,因為我們都喜歡這片土地,一定要為這片土地堅持到最後」,字字句句勾勒她樂觀態度。   她說,自己數理科目差,坐在身旁的同學李怡宣,總是不厭其煩的教導,讓她學測成績能如願上外文系,而透過這篇作文,也深刻體會到「自己不孤單」。李子欣翻著課本,直說自己熱愛勵志動漫、電影,常透過劇情轉向在學習、生活上,用樂觀態度看待人生。   班導師陳子祺表示,李子欣積極正向,不僅人緣好,更會將樂觀態度傳遞班上。她解釋,李子欣不因外型自卑,積極參加插畫社、日本文化研究社等社團,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   竹東高中校長徐文淞表示,去年錄取77人,今年增加13人,學校已連續10年在繁星推薦計畫,拿下新竹區第1名,其中多是校方老師、學生的努力,才能讓這所社區型高中成績亮眼。 前往udn tv 粉絲團2016/03/08 19:59葉建宏 / 報導

付出是感恩!

   本基金會一本初衷秉持「患者最佳利益」為核心價值,每年為顱顏患者提供最優質有效的服務方案。依據統計,全台大約有90%以上的患者曾使用本會的服務;而在國際援助的部分則傳承羅慧夫創辦人的人道精神和援助策略~「教他釣魚,讓當地人幫助當地人」;18年來,已經培訓18國,146名種子人員,22個種子醫療團隊,每個醫療團隊每年提供200~400個手術,為當地唇腭裂患者帶來改變生命的機會,同時也提升受援國的醫療品質並帶來深遠的影響。   這一切的一切都是因為您不間斷、持續熱情的參與,我們才能夠將助人的工作做的更好,我們衷心希望 您持續的支持與幫助,同時不吝給予我們批評指教!

除了打、罵,還可以怎麼教孩子?

     那不打不罵,可用什麼方式來教育孩子呢? 先瞭解孩子行為的原因,不急著解決問題:多數家長看不慣孩子的行為會一巴掌打下去或破口大罵是希望立即制止孩子不當的行為,如阿華兒子經常對著妹妹喊「陳雞雞」,阿華就罵他,兒子立即停止,但兒子罵女兒「陳雞雞」的行為並未改善且頻率更高,因而阿華需先瞭解兒子罵女兒這個行為背後原因,才有可能對症下藥。從阿華述說中我推測,兒子是希望獲得媽媽的注意,因妹妹總是有好的行為獲得媽媽口頭或肢體的肯定,但兒子無論如何努力都無法從正向行為中得到媽媽的肯定,因而嫉妒妹妹,進而以負面行為來引起媽媽注意。 具體肯定、鼓勵你希望孩子表現的好行為,忽略不好的行為:華人傳統的教養觀念認為孩子好表現是理所當然,因而不習慣給予孩子具體肯定與鼓勵(不是只看結果的讚美喔!),但當孩子有不好行為時,家長會急著糾正,以阿華兒子為例,若兒子罵妹妹的目的是希望吸引阿華的注意,那阿華要做的就是,當兒子沒有罵妹妹時,就要肯定、鼓勵兒子,阿華可以這樣說:「最近你的腦袋把嘴巴管理的很好ㄟ。」讓兒子感受他的努力有被媽媽看到。阿華在執行過程中,經常會忘了給予兒子正向行為具體肯定與鼓勵,兒子反而學會以正向行為引起媽媽注意,主動問媽媽:「我最近嘴巴是不是管的比較好?」(印證我的經驗,小孩是比大人好教) 以身作則:控制好自己的脾氣,做個情緒穩定的家長,如此,孩子在潛移默化中,也會學習如何控制自己的情緒,好好與父母溝通。     阿華與兒子在與我一起工作約半年後,阿華告訴我:「他已近半年沒打兒子,兒子這學期都沒被安親班老師告狀及導師寫聯絡簿,罵妹妹的行為也減少許多。」更重要是阿華覺得自己努力扮演好教養孩子的責任有成效。     親愛的顱顏家長或患者,若你有任何教養或顱顏心理社會適應問題,自己一個人走得很辛苦,歡迎你與基金會社工聯絡,讓我們一起陪著你走這艱難之路。

大象男孩祥祥讀高職了!

  祥祥得升上二年級,才會接觸更多跟職業相關的實作課程,學校會視學生能力安排烘焙、縫紉、清潔、資源回收等職業課程,有時和校外店家合作提供學生實習機會,校內的就業服務員也會協助媒合學生就業。但班導也不諱言:「雇主對身心障礙求職者的接納度還不高,我們一直很努力,但不是每個拿到證照的孩子都能找到工作。」     可以稍微樂觀地看祥祥的未來,是因為祥祥一直都很爭氣。班導認為祥祥的能力算不錯,不過還要加強細心度,他認為清潔工作可能是祥祥可以發展的方向。基金會社工看著祥祥長大,知道祥祥的潛力無窮,社工認為:「祥祥以後也許可以進入庇護工場上班,可以為他尋找經營庇護工場的社福單位或社會企業。」     身心障礙有程度和類別差異,班導表示雇主通常會優先錄取輕度的身心障礙者,障礙類別對不同職業也有影響,牽涉到訓練時間、人事成本、顧客滿意度等各式各樣現實問題。這也突顯,即使社工、老師及學生不斷努力,社會還需要更多理解、包容,及尊重、友善的對待。     三年後,進入社會、適應職場是祥祥必經的挑戰,這是他的生命習題,社工和老師不過度保護、不剝奪他的成長,循序漸進讓祥祥做好面對未來的準備。     孩子未必出類拔萃,只要無需他人操心,就是最好的回報。感謝長期關心祥祥的捐款人,基金會將持續陪伴祥祥完成接下來的人生功課,期盼當年的大象男孩有一天能夠有尊嚴的自立生活。     祥祥目前最重要的功課是建立生活自理的能力,在此請關心祥祥的朋友一起維護祥祥生活的平靜,讓祥祥在最自然的日常情境中學會如何獨立生活。您可以選擇捐款支持社會福利服務,或是提供就業機會,也可以在日常生活中給予身心障礙者更多包容和尊重,一起為身心障礙者打造更友善的環境。

星光曾宇辰魅力四射 舞動人心

    台北年會主題以「勇敢去愛❤短耳兔的冒險之旅」,肯定顱顏患者及顱顏家庭成長過程的勇敢。溫馨的聚會,也邀請顱顏孩子們展現才藝。今年暑假完成外耳重建手術的小宇帶來精彩的熱舞表演、單側唇顎裂的曰書與家人共同演奏鋼琴、直笛、烏克麗麗,以 及參加過星光大道的曾宇辰,演唱拿手歌曲「四季」。顱顏孩子們多才多藝,台下觀眾看得如癡如醉,整場氣氛high到最高點!!   台中年會,特別增加「藝術小英雄-顱顏患童作品分享」與「親子互動闖關」。藝術小英雄的部分由患童介紹其繪畫作品、生動說故事,成功吸引台下觀眾目光。闖關遊戲則以家長小孩共同合作為主軸,不只是娛樂,更包含創意的發揮、家庭互動、益智等元素,深受家長小朋友的喜愛,反應狀況佳。   雲嘉年會主題為馬達加斯加動物cosplay party show,在主持人唱名下,「ㄨ啊啊國」、「媽媽咪呀國」、「Woosa Woosa國」、「蛋絲蛋絲國」,分別在各組隊長帶領下,像走星光大道般,由氣球拱門進場,經紅地毯走向舞台,搭配屬於自己的音樂,秀出自己的裝扮與POSE。透過有趣活動的設計,我們期待累積這些顱顏孩子的自信。   在高雄年會,20歲唇顎裂青年張聖恩站在舞台上大聲對台下顱顏家庭說:「堅信只要做好自己,會有人看見我們的美好,因為我們都是無可限量的人物,活出生命的色彩,創造屬於自己的人生,讓所有覺得我們有缺陷的人另眼相看,因為我們不只這樣。」         對多數社會大眾而言,唇顎裂是一個負面印記,擔心會被注意到嘴唇上的疤痕,鼻孔不對,說話會語音不清。然而,在聖恩的身上,唇顎裂卻是一份包著苦難的禮物,因為「既然上天所賦予的外表不能改變,但自己能決定自己的人生要有多精采和豐富。」所以,聖恩在求學過程中,把害怕人群的凝視,面對外人不敢開口說話的困境,轉化到練習五項全能和跨欄,每次出賽都得到好成績,聖恩找回笑容及自信。於是,現今的聖恩在開口說出自己是唇顎裂患者,解釋什麼是唇顎裂,心裡有種踏實感,不再閃躲。不需要因為唇顎裂而自卑,雖然特別,但大家都是平等。   路是人走出來的,顱顏孩子們加油!!

暖暖聖誕情

連續四年了...... 每年12月SOGO太平洋百貨都記得在年末為顱顏孩子們號召聖誕老公公們,一起為顱顏寶貝圓一個聖誕夢!今年也不例外! 今年孩子們的許願牆,設立在新竹SOGO百貨站前店,剛設好沒多久,基金會就接到不少聖誕老公公的電話,因為今年的願望中,有不少鞋子跟衣服,為了確保孩子們都可以馬上穿到,細心的老公公們特別來電了解實際的體型、腳長等,透過電話線我們確實感受到大家的溫情與用心,在此也謝謝聖誕老公公們,我們一定會確實將禮物送到孩子手中的! 近年經濟不景氣的關係,孩子們的願望除了滿足自己的需求外,不少孩子選擇將禮物送給家人,因此我們看到願望中出現了「冬天用的棉被」、「煮飯需要的電鍋」等等,而細心的認養人更準備了超乎所求的厚厚一大床棉被,買了電鍋外還多加了一包米......每一個禮物都讓代為傳送的我們感動! SOGO百貨的同仁們也辛苦了,陸續將已收到的部分聖誕禮物先送到基金會,讓我們可以趕在聖誕節前將禮物送到顱顏孩子們的手中,這幾天也陸陸續續收到家長回饋,除了感謝還是感謝,還不忘告訴我們孩子們有多開心! 雖然100份聖誕禮物的目標,尚未全數達成(預計募集到12/28止),但,我們相信國人的愛心,必不讓孩子們的願望落空,在此,也再次謝謝每一年都記得顱顏孩子的SOGO百貨,以及聖誕老公公們,因為有您們,顱顏孩子的聖誕節充滿了溫馨與愛! 謝謝您們,也祝大家聖誕快樂!

嘗試是一個自信開始,永不嫌晚

印象深刻且直白的自我介紹   我是陳小如,今年十二月滿17歲,是個高中二年級的學生。我有一雙烏黑的大眼睛,細長的睫毛是母親留給我的禮物,總讓同學們羨慕不已,然而因為唇顎裂有點缺陷的嘴唇,使我對自己一直自信不起來。十二月出生的我是個喜愛自由、討厭受到拘束的射手座,可是我的身體狀況卻不允許過度的自由放任。 小女孩發現自己的不一樣…   「唇顎裂」是小小年紀的我所不能理解的疾病,甚至不能了解這跟大家有什麼不同。直到幼稚園時的某一個午後,母親帶著我去小孩子的天堂「麥當勞」,我高興得向母親央求,可不可以去遊樂區玩,母親也笑笑的答應。就在我玩膩遊樂設施,準備離開的時候,我聽到了一個聲音說到:「噁~那個女生長的好奇怪、好噁心喔!」「對阿!好可怕哦」,尚小的我還不太了解那是什麼意思,可是卻感覺到裡面的惡意,於是我立刻跑開,衝向母親的懷抱,離開了麥當勞。   走了一段距離後,我問媽媽:「媽媽,為什麼他們要說我長得好噁心?」母親立刻用驚疑的眼光看向我,怒聲問到:「你是從哪裡聽到的,又是誰說的!」第一次看到母親那麼生氣的樣子,我小心翼翼的告訴母親事情經過,而這件事最後的記憶便停在母親聽完我說的話後,瞬間紅起來的眼眶和怒氣沖沖走向麥當勞的背影。   求學階段:缺乏自信而退卻→專注自己的唯三興趣   隨著年齡的增長,我的外表差異與同學越來越大,青少年的大家總是充滿活力,喜愛為自己拍照,留下青春的回憶。可是我卻因為外表的緣故而討厭拍照,只有在不可以拒絕的團體照時才勉為其難的加入,可是照出來的照片,我總顯得特別僵硬、不自在。許多次,我都嘗試用親切的態度主動接觸他人,可是大家的第一反應永遠是愣住,接著不自在的笑笑,然後私底下與他們的朋友說剛才遇到奇怪的人和事情,再一起取笑。這樣的流程我看太多了,真的覺得累了,所以我放棄了,我開始害怕與人交往、害怕與人交談。   於是,看小說、聽音樂和唱歌變成我唯三的興趣,假日我從不跟同學出去玩,而是自己待在家中看小說,對我來說,只有在一個人的時候才會覺得自在、放鬆,我也才不會去想我是不是又礙到別人。也因此,我對讀書方面很有一套,對文字很有興趣,成績也不會因為出去玩而變差,依然維持在班上前三名。   直到遇見知心-轉捩點   這樣不愛溝通的我,卻也遇到我人生中的知己,第一次與他見面,是在國中一年級的時候,而真正成為朋友是在國二下學期,第一次收到朋友送的生日禮物,第一次被朋友揪出去玩、第一次到朋友家,第一次邀請朋友來家裡玩,許多我從來沒想過會發生的事,她都一一帶我去嘗試,我真的覺得自己高興得快要死掉,我小心翼翼的維持我們之間的感情,努力不讓我們的友誼破碎,慶幸的是我們高中雖然不同班卻也同校,彼此的距離不會因為看不到對方而逐漸變化。   這就是到目前為止的我的人生,雖然不盡人意的事情很多,可是也有許多收穫,所謂「塞翁失馬,焉知非福」。「有失必有得」我的童年雖然孤單且寂寞,卻也為此有了一個真正知心,在她面前可以放鬆的朋友;我的童年雖然無聊且平淡,卻也讓我體會到小說的有趣之處,從而愛上小說,愛上做自己喜歡的事。   唇顎裂的關係,使我比同年齡的孩子更成熟一點,其實最感謝的還是當初沒有放棄我的爸媽,以及讓我感受友誼溫暖的知己。現在,我可以勇敢跟大聲說: 「大家好,我是陳小如!」

親子互動~玩出親密與自信!

    親子互動遊戲中,「專心陪伴」是必要。看似簡單,卻很難完全放下手邊工作陪伴孩子。專心陪伴的用意是:讓孩子感受到家長的關心,記住,不是監督喔,而是自然陪伴。當能做到專心陪伴,也就能把孩子的每一個行為鉅細靡遺的說出來,如此一來,孩子能感受到:原來爸爸媽媽了解我。舉例來說,媽媽吃著橘子,孩子問:「很酸吧?!」媽媽反應:「你想吃橘子,對吧?!」。意圖識破後,孩子會有種驚訝感,像是秘密被說中。如此一來,孩子覺得父母懂自己,較願意和家長分享所遇到的困難。但瞭解孩子,不代表同意孩子任何的行為與想法。           因為專心陪伴,才能仔細觀察每個細微動作,當要肯定孩子時,父母親可以根據「事實」說出孩子哪些行為是好的,而不只是形容詞。例如看到孩子把積木疊得很高,你可以說:「你真的很努力把積木一個個疊起來!」即使沒有疊得很高,仍肯定孩子的努力,「鼓勵」話語跟僅僅只說「你好棒」「好厲害」等讚美詞不同,鼓勵是著重過程,讚美是看結果。     當家長能試著用眼睛去觀察、用孩子的角度去思考,再將孩子所想及感受,用家長的嘴巴說出來,孩子會有一種被了解的感覺,在面對挫折時,忍受度會提高,自尊會提升,自信會發自內心。     不論小孩或大人都希望努力的過程被看見,如果想要孩子有自信,親子間百分百親密信賴。來~練習放下手邊的事,把手機關靜音放進包包,每天專心陪伴孩子15分鐘,開始一起來存「愛的存摺」。 還想進一步知道怎麼做,歡迎顱顏家庭來上基金會舉辦的親子互動遊戲團體課程。

還好有你!

  在孩子成長的過程中,總是很擔心他說話跟不上別人,想糾正孩子的發音,但是卻發現他變得更不想說話,到底該怎麼辦?有位自己患有顎裂的新手爸爸,在聽了大家普遍有的心情後,以自身的經驗與大家分享,他說:孩子如果會發出聲音、仿說,就代表是有語言的,不要認為唇顎裂孩子都會有語言問題,或把語言問題歸究於唇顎裂,像自己的親友小孩,沒有唇顎裂,但也是4歲才會說話,並進行語言治療!   團體中另個令家長關注的話題是術後照顧,每位唇顎裂家長都經過孩子手術的階段,只是孩子年齡不同,即將經歷或曾經歷不同,已手術的家長能提供自身經驗予尚未手術的家長,同時降低手術的擔心並有效安撫家長不安的心。   彰化地區幅員廣大,沿海區域距離市區路程不短,至長庚就醫看診對於高關懷弱勢家庭來說,需花費不少奔波時間及金錢,汲取醫療訊息及資源受限,有鑑於此,中部分會辦理的唇顎裂家長自助團體,期待連結彰化地區高關懷及家庭功能佳的家庭,彼此提供支持及協助,透過家長們生活互動的述說,將自己經歷唇顎裂孩子出生的那一刻起,擔心、難過及不捨的心情娓娓道來,藉由聚會抒發壓抑於心中許久的心境,溫暖接納的環境中,有著同樣經歷的家長,可以給予理解及鼓勵,甚至提供照顧技巧,同時也讓孩子認識與自己相同勇敢的伙伴,知道自己並不孤單。

牙套妹變天鵝

  在我漸漸懂事後,我媽媽才跟我說是先天性顎裂,之前有開過幾次刀不過之後又復發,有次甚至在上課中擤鼻涕擤出一條麵條,有時甚至飯粒也會,為了不讓同年齡的同學異樣眼光看我,父母決定在我四年級時再開一次刀,之後雖然不會那麼嚴重,但偶爾只要喝太快,水仍然會一直流出來。   當我牙齒全部長齊後,也因為顎裂問題,導致牙床不夠讓全部的牙齒生長,所以牙齒整個是很零亂的,笑起來真的會亂到嚇死人,為了讓我不要留下遺憾,所以醫生建議戴牙套,雖然費用相當可觀,不過爸爸堅持要額外花大筆錢讓我矯正牙齒,當時我即將升國中,剛開始我吵著絕對不戴那種東西,也因為這樣和家人起了爭執,最後就戴到了高一,每個月都要花掛號費複診,這對家境不富裕的我們更是一種負擔,有時我也會很自責,若沒有這樣的疾病,就可以省下這些額外的開銷。   也很遺憾的是我國中三年脫離不了牙套,同學們對我的印象無不是牙套妹,真想趕快脫離這東西,我每天都這麼想,看到照片唯獨我戴著牙套笑,有種說不盡的無奈與心酸,真的很想哭,甚至不敢開口大笑。而今我也習慣了,偶爾會忘了它的存在,不過聽別人問起總會不禁意的自卑起來,這一路走來,辛苦的不只有我,相信我的父母也很疲憊,但他們從來沒有在我面前說過累,或是表現出厭煩的樣子。   我的顎裂算是輕微的,還有很多比我嚴重的顱顏患者們,他們也在辛苦奮鬥著,希望他們可以更堅強,相信如果能夠選擇,沒有人希望自己身上有缺陷,也希望人們不要用異樣的眼光看待我們。

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