愛的故事

行動讓自己的生命變得不一樣!

在電影結束後的討論活動中,大家開始討論起關於自己的夢想…… 「我想要拍電影。」 「那你開始為這個夢想做什麼了嗎?」 「我現在在讀相關科系,也有在拍一些影片。可是我怕我拍得不夠多、沒有自己的創意……」   每個人的夢想都不一樣,但在討論的過程裡,老師們不斷對大家強調的,是「想實踐夢想,要從今天就開始著手」的理念。儘管在追尋夢想的途中會遇到一連串的挑戰,也可能會對眼前的未知感到害怕,但當你願意為自己的夢想踏出第一步,也願意繼續朝夢想前進,就會離自己的夢想越來越近。   你知道嗎?你的行動已經讓自己的生命變得不一樣了!

大手牽小手,一起向前走

  藉著小廷媽媽的照片讓慧慧媽媽也提到,除了家長,參加自助團體的孩子也可以從團體中重拾自信,重新認識自己。   「來到這個團體可以幫助孩子看到不曾看過的自己,過去孩子只能從照片中認識自己,到這裡可以看到其他不同階段的孩子,他可能成為一個助人者去照顧其他的小小孩,也可以從其他大孩子的身上看到自己未來可能會面臨的手術,讓自己有能量去面對,而不是我來告訴他該怎麼做。」   南部自助團體成立至今即將邁向第19個年頭,在團體中我們討論的除了醫療與照護的問題外,還有陪伴、勇氣與接納等的心理與社會適應問題,在自助團體中,參加團體的成員都是顱顏家庭,團體的型式也是多元化的,你可以很輕鬆、放心的討論你遇到的顱顏問題與感受,在這裡沒有對或錯,只有分享與接納。   不管你是懷孕中的媽媽、剛生baby的新手父母,或是學齡兒童的顱顏家庭,只要你願意,都歡迎你帶著孩子加入我們,讓我們大手牽小手,透過家庭間彼此相互的陪伴與支持,一起走過這段成長的路。

給孩子「機會」和「舞台」 每個孩子都是NO.1!

  中部分會開設兒童藝術工作坊,營造安全包容的環境,也提供不同方式讓顱顏孩子找到情緒及心情的發聲形式。在工作坊中,小欣拿起畫筆,開啟專注及想像力的寶盒,成為小小藝術家。將生活中被壓抑的情緒及想像,以不同的藝術媒材,創造不同成品,將認真熱情的一面展現在你眼前!     透過創作讓壓抑的情緒得以紓解,小欣也在課程中一次又一次講述自己作品,得到眾人的肯定與鼓勵,從中發現「自己真的很不錯!」     為讓孩子們的創作被看見,在基金會舉辦的年會活動中,將孩子作品精選出來以小小畫廊的方式展現,更邀請小欣與其他孩子們一起上台分享,而看著小欣抑揚頓挫、自信滿滿介紹自己的創作時,我們知道那遺落他方,許久不見的「自信心」,已重新放回小欣的心中了!     如小欣媽媽跟我們說:「謝謝你們舉辦的課程,讓我的孩子發現自己很棒的地方,慢慢對自己有信心。」學校老師也跟我們分享:「小欣更主動勇敢說出自己的想法意見,也更有自信。」     因著這些鼓勵,105年9月份中部分會仍將持續辦理藝術相關的工作坊課程,期待歡迎顱顏孩子們的加入,一起體驗這「樂學習、找自己」的豐富歷程!

生命中的裂痕 微笑面對~公益T恤暖心優惠中

  這次的公益活動獲得廣大的迴響,也讓當時還默默無名的基金會被許多人認識,許多徬徨無助的顱顏家庭也因此與基金會聯繫上,從此開啟長達十多年的服務提供與陪伴!在此,也要謝謝奧美團隊在公益活動後,決定將這個微笑LOGO致贈給基金會,讓我們有了屬於自己的專屬LOGO!   為了籌募服務經費,基金會邀請服裝設計師運用微笑LOGO,設計了LOGO T進行義賣。二十多年來,LOGO T陪伴我們走遍偏鄉,遠赴異國,每一次穿上LOGO T就是在跟大家宣告:顱顏患者也可以盡情微笑,經過治療跟一般人是沒有兩樣的!   在此,也邀請所有的顱顏家庭、捐款人及社會大眾,跟我們一起穿上LOGO T,以實際行動支持顱顏患者,讓微笑綻放在每個人臉上、心中!     為答謝長久以來支持基金會的老朋友們以及歡迎新加入的新朋友們,基金會特別在2016/4/5前,推出「歡慶兒童節專屬優惠」,只要購買LOGO T就可享有原價再折扣的優惠唷!在夏天來臨前,為自己、為家人預備一個大大的微笑吧!       不過,由於製衣成本不斷提高,基金會已不堪負荷,為平衡成本所帶來的衝擊,擬於2016/4/6起微幅調漲,大人尺寸調為279元、兒童尺寸調為249元。因此,喜歡LOGO T的朋友,敬請把握最後優惠機會喔~   ★歡慶兒童節專屬優惠:大人單件(原價249元,特價235元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2380 ★歡慶兒童節專屬優惠:小朋友單件(特價200元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2381   ★歡慶兒童節專屬優惠:1大+1小親子同樂(原價449元,特價400元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2382   ★歡慶兒童節專屬優惠:2大+1小歡樂親子(原價649元,特價600元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2387   ★歡慶兒童節專屬優惠:2大+2小全家福(原價898元,特價800元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2386

【聯合影音】樂觀唇顎裂女 繁星上國立大學

繁星計畫今天放榜,新竹縣竹東高中表現亮眼,其中李子欣天生唇顎裂,但她不因外型自卑,在學校不僅人緣佳,更參加插畫社、日本文化研究社,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   李子欣表示,這次作文「我看歪腰郵筒」,特別以「自己是郵筒」來出發,眼看颱風即將來臨時,她跟著身旁的郵筒說,「我們要一起撐過難關,因為我們都喜歡這片土地,一定要為這片土地堅持到最後」,字字句句勾勒她樂觀態度。   她說,自己數理科目差,坐在身旁的同學李怡宣,總是不厭其煩的教導,讓她學測成績能如願上外文系,而透過這篇作文,也深刻體會到「自己不孤單」。李子欣翻著課本,直說自己熱愛勵志動漫、電影,常透過劇情轉向在學習、生活上,用樂觀態度看待人生。   班導師陳子祺表示,李子欣積極正向,不僅人緣好,更會將樂觀態度傳遞班上。她解釋,李子欣不因外型自卑,積極參加插畫社、日本文化研究社等社團,今年繁星計畫也一舉錄取宜蘭大學外文系,全是靠她的樂觀態度。   竹東高中校長徐文淞表示,去年錄取77人,今年增加13人,學校已連續10年在繁星推薦計畫,拿下新竹區第1名,其中多是校方老師、學生的努力,才能讓這所社區型高中成績亮眼。 前往udn tv 粉絲團2016/03/08 19:59葉建宏 / 報導

付出是感恩!

   本基金會一本初衷秉持「患者最佳利益」為核心價值,每年為顱顏患者提供最優質有效的服務方案。依據統計,全台大約有90%以上的患者曾使用本會的服務;而在國際援助的部分則傳承羅慧夫創辦人的人道精神和援助策略~「教他釣魚,讓當地人幫助當地人」;18年來,已經培訓18國,146名種子人員,22個種子醫療團隊,每個醫療團隊每年提供200~400個手術,為當地唇腭裂患者帶來改變生命的機會,同時也提升受援國的醫療品質並帶來深遠的影響。   這一切的一切都是因為您不間斷、持續熱情的參與,我們才能夠將助人的工作做的更好,我們衷心希望 您持續的支持與幫助,同時不吝給予我們批評指教!

除了打、罵,還可以怎麼教孩子?

     那不打不罵,可用什麼方式來教育孩子呢? 先瞭解孩子行為的原因,不急著解決問題:多數家長看不慣孩子的行為會一巴掌打下去或破口大罵是希望立即制止孩子不當的行為,如阿華兒子經常對著妹妹喊「陳雞雞」,阿華就罵他,兒子立即停止,但兒子罵女兒「陳雞雞」的行為並未改善且頻率更高,因而阿華需先瞭解兒子罵女兒這個行為背後原因,才有可能對症下藥。從阿華述說中我推測,兒子是希望獲得媽媽的注意,因妹妹總是有好的行為獲得媽媽口頭或肢體的肯定,但兒子無論如何努力都無法從正向行為中得到媽媽的肯定,因而嫉妒妹妹,進而以負面行為來引起媽媽注意。 具體肯定、鼓勵你希望孩子表現的好行為,忽略不好的行為:華人傳統的教養觀念認為孩子好表現是理所當然,因而不習慣給予孩子具體肯定與鼓勵(不是只看結果的讚美喔!),但當孩子有不好行為時,家長會急著糾正,以阿華兒子為例,若兒子罵妹妹的目的是希望吸引阿華的注意,那阿華要做的就是,當兒子沒有罵妹妹時,就要肯定、鼓勵兒子,阿華可以這樣說:「最近你的腦袋把嘴巴管理的很好ㄟ。」讓兒子感受他的努力有被媽媽看到。阿華在執行過程中,經常會忘了給予兒子正向行為具體肯定與鼓勵,兒子反而學會以正向行為引起媽媽注意,主動問媽媽:「我最近嘴巴是不是管的比較好?」(印證我的經驗,小孩是比大人好教) 以身作則:控制好自己的脾氣,做個情緒穩定的家長,如此,孩子在潛移默化中,也會學習如何控制自己的情緒,好好與父母溝通。     阿華與兒子在與我一起工作約半年後,阿華告訴我:「他已近半年沒打兒子,兒子這學期都沒被安親班老師告狀及導師寫聯絡簿,罵妹妹的行為也減少許多。」更重要是阿華覺得自己努力扮演好教養孩子的責任有成效。     親愛的顱顏家長或患者,若你有任何教養或顱顏心理社會適應問題,自己一個人走得很辛苦,歡迎你與基金會社工聯絡,讓我們一起陪著你走這艱難之路。

大象男孩祥祥讀高職了!

  祥祥得升上二年級,才會接觸更多跟職業相關的實作課程,學校會視學生能力安排烘焙、縫紉、清潔、資源回收等職業課程,有時和校外店家合作提供學生實習機會,校內的就業服務員也會協助媒合學生就業。但班導也不諱言:「雇主對身心障礙求職者的接納度還不高,我們一直很努力,但不是每個拿到證照的孩子都能找到工作。」     可以稍微樂觀地看祥祥的未來,是因為祥祥一直都很爭氣。班導認為祥祥的能力算不錯,不過還要加強細心度,他認為清潔工作可能是祥祥可以發展的方向。基金會社工看著祥祥長大,知道祥祥的潛力無窮,社工認為:「祥祥以後也許可以進入庇護工場上班,可以為他尋找經營庇護工場的社福單位或社會企業。」     身心障礙有程度和類別差異,班導表示雇主通常會優先錄取輕度的身心障礙者,障礙類別對不同職業也有影響,牽涉到訓練時間、人事成本、顧客滿意度等各式各樣現實問題。這也突顯,即使社工、老師及學生不斷努力,社會還需要更多理解、包容,及尊重、友善的對待。     三年後,進入社會、適應職場是祥祥必經的挑戰,這是他的生命習題,社工和老師不過度保護、不剝奪他的成長,循序漸進讓祥祥做好面對未來的準備。     孩子未必出類拔萃,只要無需他人操心,就是最好的回報。感謝長期關心祥祥的捐款人,基金會將持續陪伴祥祥完成接下來的人生功課,期盼當年的大象男孩有一天能夠有尊嚴的自立生活。     祥祥目前最重要的功課是建立生活自理的能力,在此請關心祥祥的朋友一起維護祥祥生活的平靜,讓祥祥在最自然的日常情境中學會如何獨立生活。您可以選擇捐款支持社會福利服務,或是提供就業機會,也可以在日常生活中給予身心障礙者更多包容和尊重,一起為身心障礙者打造更友善的環境。

星光曾宇辰魅力四射 舞動人心

    台北年會主題以「勇敢去愛❤短耳兔的冒險之旅」,肯定顱顏患者及顱顏家庭成長過程的勇敢。溫馨的聚會,也邀請顱顏孩子們展現才藝。今年暑假完成外耳重建手術的小宇帶來精彩的熱舞表演、單側唇顎裂的曰書與家人共同演奏鋼琴、直笛、烏克麗麗,以 及參加過星光大道的曾宇辰,演唱拿手歌曲「四季」。顱顏孩子們多才多藝,台下觀眾看得如癡如醉,整場氣氛high到最高點!!   台中年會,特別增加「藝術小英雄-顱顏患童作品分享」與「親子互動闖關」。藝術小英雄的部分由患童介紹其繪畫作品、生動說故事,成功吸引台下觀眾目光。闖關遊戲則以家長小孩共同合作為主軸,不只是娛樂,更包含創意的發揮、家庭互動、益智等元素,深受家長小朋友的喜愛,反應狀況佳。   雲嘉年會主題為馬達加斯加動物cosplay party show,在主持人唱名下,「ㄨ啊啊國」、「媽媽咪呀國」、「Woosa Woosa國」、「蛋絲蛋絲國」,分別在各組隊長帶領下,像走星光大道般,由氣球拱門進場,經紅地毯走向舞台,搭配屬於自己的音樂,秀出自己的裝扮與POSE。透過有趣活動的設計,我們期待累積這些顱顏孩子的自信。   在高雄年會,20歲唇顎裂青年張聖恩站在舞台上大聲對台下顱顏家庭說:「堅信只要做好自己,會有人看見我們的美好,因為我們都是無可限量的人物,活出生命的色彩,創造屬於自己的人生,讓所有覺得我們有缺陷的人另眼相看,因為我們不只這樣。」         對多數社會大眾而言,唇顎裂是一個負面印記,擔心會被注意到嘴唇上的疤痕,鼻孔不對,說話會語音不清。然而,在聖恩的身上,唇顎裂卻是一份包著苦難的禮物,因為「既然上天所賦予的外表不能改變,但自己能決定自己的人生要有多精采和豐富。」所以,聖恩在求學過程中,把害怕人群的凝視,面對外人不敢開口說話的困境,轉化到練習五項全能和跨欄,每次出賽都得到好成績,聖恩找回笑容及自信。於是,現今的聖恩在開口說出自己是唇顎裂患者,解釋什麼是唇顎裂,心裡有種踏實感,不再閃躲。不需要因為唇顎裂而自卑,雖然特別,但大家都是平等。   路是人走出來的,顱顏孩子們加油!!

暖暖聖誕情

連續四年了...... 每年12月SOGO太平洋百貨都記得在年末為顱顏孩子們號召聖誕老公公們,一起為顱顏寶貝圓一個聖誕夢!今年也不例外! 今年孩子們的許願牆,設立在新竹SOGO百貨站前店,剛設好沒多久,基金會就接到不少聖誕老公公的電話,因為今年的願望中,有不少鞋子跟衣服,為了確保孩子們都可以馬上穿到,細心的老公公們特別來電了解實際的體型、腳長等,透過電話線我們確實感受到大家的溫情與用心,在此也謝謝聖誕老公公們,我們一定會確實將禮物送到孩子手中的! 近年經濟不景氣的關係,孩子們的願望除了滿足自己的需求外,不少孩子選擇將禮物送給家人,因此我們看到願望中出現了「冬天用的棉被」、「煮飯需要的電鍋」等等,而細心的認養人更準備了超乎所求的厚厚一大床棉被,買了電鍋外還多加了一包米......每一個禮物都讓代為傳送的我們感動! SOGO百貨的同仁們也辛苦了,陸續將已收到的部分聖誕禮物先送到基金會,讓我們可以趕在聖誕節前將禮物送到顱顏孩子們的手中,這幾天也陸陸續續收到家長回饋,除了感謝還是感謝,還不忘告訴我們孩子們有多開心! 雖然100份聖誕禮物的目標,尚未全數達成(預計募集到12/28止),但,我們相信國人的愛心,必不讓孩子們的願望落空,在此,也再次謝謝每一年都記得顱顏孩子的SOGO百貨,以及聖誕老公公們,因為有您們,顱顏孩子的聖誕節充滿了溫馨與愛! 謝謝您們,也祝大家聖誕快樂!

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