愛的故事

羅慧夫創辦人暨夫人羅白如雪 90 歲生日快樂 !

  生日晚宴由南西的帶領禱告開始,佳餚美酒,賓主盡歡,當然,重頭戲是要和超級偶像合拍照片,團體照,個人照….,此情此刻,將成為永恆!       唱完了台語,國語,英語等版本的生日歌,南西邀請大家說說羅創辦人和夫人有關的趣事。超級護士貴惠說:有一天羅醫師在開刀房突然跟大家說,我女兒要結婚了,女婿是美裔台灣人,這就像雞蛋(外白內黃)要嫁給香蕉(外黃內白),當場護士們哄堂大笑!     曹賜斌和黃慧芬醫師則感謝羅創辦人是嚴師,也是慈父,當年鐵面無私的要求,才有今日的成就,顱顏中心的甄小姐感動的說:羅醫師是一手拿手術刀,另一手則掏錢幫助窮人,受惠的患者無以計數。基金會則報告:經常受邀對國內外年輕學子分享羅創辦人的故事,很多人回饋羅創辦人的故事充滿激勵和正能量,是值得學習的典範!     羅創辦人夫婦是上帝送給台灣最好的禮物,基金會和長庚顱顏中心都是羅創辦人留給台灣最好的資產!台灣人永遠感謝他們,也祈禱兩老長命百歲,健康平安!  

我是鄭宇傑 小耳症一點都不可怕!

  手術必須用自己的肋骨雕刻耳骨,傷口很痛,父母親細心照顧我,讓我切確感受到家人的愛。     經兩次手術,我擁有了全新右耳,也順利升上高中,同學們把我當一般人看待。有時,我會猶豫是否要跟他們說我是小耳患者,心裡多少害怕講出來後,會被同學排擠。     後來,我到羅慧夫基金會當志工,跟同樣是「小耳症」的朋友們聊聊天,談談手術的細節。慢慢的,對於「小耳症」更加釋懷,更能接受這樣的自己,我開始放開胸懷跟別人提起我是小耳患者的事,也更想將我的經驗分享給更多小耳患者,幫助他們。     不論是唇額裂、小耳症、燒燙傷或是外表上不完美的人,我都希望你們可以珍惜所擁有的,懂得愛自己、珍惜自己。一個人的價值,取決於內涵和個性。當真心喜歡自己,外表的不完美,早已跟人生無關了。     by宇傑 2016.06.16

你的感謝,是我們持續努力的最大動力!

  在大陸工作的小恩爸爸,利用放假返台的機會,特地北上到顱顏中心及耳鼻喉科門診,同時也前來參加小耳醫療講座。活動當天有30多個家庭、將近90人前來,為了讓家長能專心聽講座,特地在幼兒團體安排說故事活動,志工用戲劇呈現繪本的內容,並讓幼兒一起參與演出,而最後的有獎徵答,讓大小朋友皆能充分參與及投入在活動中。   到了醫師諮詢的重頭戲,家長熱絡的提問,從他們熱切期盼的眼神看到的是對孩子無怨無悔的付出,而基金會就是他們尋求解答或得到慰藉的媒介之一,小恩爸爸的感謝我們銘記心中,也會繼續提醒自己要努力提供更符合顱顏家庭需求的服務。

愛入偏鄉 醫師遠道來看診

  觀光工廠導覽結束後,進行唇顎裂家庭自助團體時間,得福志工講述參與的心情及經驗分享,團體中邀請彰化樂說語言治療所張筱苓所長進行講座,講授「成為孩子溝通助手」講座,幫助家長協助孩子促進語言理解、表達和構音清晰度,後續進行語言釋疑及初篩,讓屆齡語言學習,或是正經歷語言問題的唇顎裂孩童,能被發掘、注意並獲得治療。   整外義診邀請長庚-羅綸洲醫師,為彰化地區唇顎裂患童看診,一名1歲出生被醫師診斷無懸雍垂的萱萱,出生至今尚未初診,經社工邀約前來義診,醫師就診完後證實只是懸雍垂裂開,並無顎裂及構造問題,後續僅需注意語言發展,父母放下心中大石,連忙感謝基金會的協助,除了不間斷的追蹤關懷外,更辦理下鄉活動讓彰化顱顏孩子看診,省去父母就診舟車勞頓之苦。   此次下鄉除醫療義診外,同時著重於家庭親子互動,顱顏家庭進行彩繪創意貼DIY製作,透過共同創作一份作品,增進親子互動並拉近親子關係使家庭和諧。參與家庭透過問卷表達對活動的肯定,給予正向回饋,希冀基金會能多多辦理相關活動,透過將醫療資源帶入彰化地區,能讓顱顏兒童在基金會關懷追蹤下,獲得就醫資源。

【自由時報】坦然面對缺憾 聽障羽球國手杜玟萱獲總統教育獎

【坦然面對缺憾 聽障羽球國手-  杜玫萱】 【國際棒球錦標賽代表選手 –小余】    【用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗】   〔記者黃文鍠/台南報導〕「我的成功全來自於我的失敗。」 就讀台南女中三年級的杜玟萱,從小罹患小耳症導致聽力受損,需要藉助助聽器才能順利與人互動,但在媽媽正向導引下,把缺憾化為前進的動力,不但入選聽障羽球國手,今年更順利考上台大政治系及戲劇系,今年獲學校推薦參加總統教育獎,脫穎而出,成為台南地區高中職組唯一獲選者,獲知得獎,師生都為她興奮。 杜玟萱(左)面對缺憾,成為羽球國手,輔導老師鄭涵貞(右)相當欣慰。 (記者黃文鍠攝)   「我的成功全來自於我的失敗。」,杜玟萱出生後就罹患小耳症,還有高達千度的近視,聽力和視力雙重不良,讓她和人溝通時格外費力,所幸媽媽從小就以正向觀念引領,透過早療系統,在幼稚園前就積極尋求協助,透過裝設助聽器及隱形眼鏡,將影響減到最低。 外表清秀的玟萱,因為耳朵和常人不同,從小就常遭遇異樣眼光,但媽媽不因此排拒畏縮,反而常帶著她接觸人群,甚至在有人好奇詢問時,要玟萱自己解釋小耳症的成因,久而久之,讓玟萱更能面對自己的缺憾,不因此自怨自艾。 進入國小之後,媽媽聽說打羽球、桌球對視力有幫助,於是開始學習羽球,但因為聽覺障礙,無法聽音辨位,每次比賽總是以慘敗收場,直到國一下轉學到建興國中,接受正規的球隊訓練之後,學到專注觀察對手動作,反而練出敏銳的洞察力,也開始成為比賽場上的常勝軍,甚至入選國家代表隊。 輔導老師鄭涵貞指出,玟萱毅力驚人,因為是國家代表隊,常常要接受集訓,但不管訓練怎樣繁重,她都可以在練球後加強課業,在課業和運動中取得平衡,相當難得。 由於媽媽工作地點就在台南人劇團的樓下,所以她努力克服聽力限制,學習芭蕾舞、參加合唱團,高中擔任學校樂團的主唱,還報名台南市立文化中心的戲劇訓練,日前身障特考放榜,她錄取台大政治系及台藝大戲劇系,希望日後有機會在台大雙主修政治及戲劇。她並以自己故事鼓勵社會大眾,既然,常「敗」軍能夠變成常「勝」軍,失敗又有何懼,每個人都要相信自己的潛能。(更多愛的故事,點我)   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1700483 更多精彩文章>>國際棒球錦標賽代表選手 –小余          (點我)                            用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗 (點我)

【自由時報】家庭清寒單親 她領殘障手冊苦讀上清大

〔記者蔡彰盛/竹市報導〕人美心更美!新竹女中學生涂育翎出身清寒單親家庭,且領有殘障手冊,但努力苦讀求上進,不僅每學期領獎學金,還每天一早就到校門口站交通崗,通過清大旭日計畫,發願今後當志工幫助更多苦難的人。 初生不久就遭逢雙親離異的涂育翎,全靠母親在五金行當會計養活她與姐姐,家中是低收入戶,且她從小就因唇顎裂領有殘障手冊,快到念國小講話都口齒不清,後來又因膝蓋斷裂、脊椎側彎等一連串狀況,讓她從小就動了好幾次手術。 由於家境清寒,從小姐妹就習慣撿別人的衣服穿,而且母親為了她們能出人頭地,功課稍差就會責打,而她也對自己要求甚高,虎林國小全校第一名畢業,三民國中第二名畢業,她更積極申請各項獎學金,一年領好幾項,花不完甚至還能幫助南部念大學的姐姐。 涂育翎說,從小就很羨慕別人家的小孩能到處玩,自己卻沒有錢學才藝,也沒錢出遊,週六日總是窩在家看書,但她知道,唯有把書讀好,才是脫離家境貧困的唯一方法,才能出頭,因此她給自己壓力,考不好會痛哭自責。 儘管讀書時間都快不夠了,涂育翎知道各界給她的資源甚多,她無以回報,因此從高一起就加入交通服務隊,每天七點前到校站交通崗,希望能回饋社會。 涂育翎申請獲准進入清華大學旭日計畫,希望讀化學或數學系,另外還錄取成大統計與陽明璞玉計畫醫檢系,她說將來期許做個快樂的志工,幫助社會中低階層更多苦難的人。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1691666

行動讓自己的生命變得不一樣!

在電影結束後的討論活動中,大家開始討論起關於自己的夢想…… 「我想要拍電影。」 「那你開始為這個夢想做什麼了嗎?」 「我現在在讀相關科系,也有在拍一些影片。可是我怕我拍得不夠多、沒有自己的創意……」   每個人的夢想都不一樣,但在討論的過程裡,老師們不斷對大家強調的,是「想實踐夢想,要從今天就開始著手」的理念。儘管在追尋夢想的途中會遇到一連串的挑戰,也可能會對眼前的未知感到害怕,但當你願意為自己的夢想踏出第一步,也願意繼續朝夢想前進,就會離自己的夢想越來越近。   你知道嗎?你的行動已經讓自己的生命變得不一樣了!

大手牽小手,一起向前走

  藉著小廷媽媽的照片讓慧慧媽媽也提到,除了家長,參加自助團體的孩子也可以從團體中重拾自信,重新認識自己。   「來到這個團體可以幫助孩子看到不曾看過的自己,過去孩子只能從照片中認識自己,到這裡可以看到其他不同階段的孩子,他可能成為一個助人者去照顧其他的小小孩,也可以從其他大孩子的身上看到自己未來可能會面臨的手術,讓自己有能量去面對,而不是我來告訴他該怎麼做。」   南部自助團體成立至今即將邁向第19個年頭,在團體中我們討論的除了醫療與照護的問題外,還有陪伴、勇氣與接納等的心理與社會適應問題,在自助團體中,參加團體的成員都是顱顏家庭,團體的型式也是多元化的,你可以很輕鬆、放心的討論你遇到的顱顏問題與感受,在這裡沒有對或錯,只有分享與接納。   不管你是懷孕中的媽媽、剛生baby的新手父母,或是學齡兒童的顱顏家庭,只要你願意,都歡迎你帶著孩子加入我們,讓我們大手牽小手,透過家庭間彼此相互的陪伴與支持,一起走過這段成長的路。

給孩子「機會」和「舞台」 每個孩子都是NO.1!

  中部分會開設兒童藝術工作坊,營造安全包容的環境,也提供不同方式讓顱顏孩子找到情緒及心情的發聲形式。在工作坊中,小欣拿起畫筆,開啟專注及想像力的寶盒,成為小小藝術家。將生活中被壓抑的情緒及想像,以不同的藝術媒材,創造不同成品,將認真熱情的一面展現在你眼前!     透過創作讓壓抑的情緒得以紓解,小欣也在課程中一次又一次講述自己作品,得到眾人的肯定與鼓勵,從中發現「自己真的很不錯!」     為讓孩子們的創作被看見,在基金會舉辦的年會活動中,將孩子作品精選出來以小小畫廊的方式展現,更邀請小欣與其他孩子們一起上台分享,而看著小欣抑揚頓挫、自信滿滿介紹自己的創作時,我們知道那遺落他方,許久不見的「自信心」,已重新放回小欣的心中了!     如小欣媽媽跟我們說:「謝謝你們舉辦的課程,讓我的孩子發現自己很棒的地方,慢慢對自己有信心。」學校老師也跟我們分享:「小欣更主動勇敢說出自己的想法意見,也更有自信。」     因著這些鼓勵,105年9月份中部分會仍將持續辦理藝術相關的工作坊課程,期待歡迎顱顏孩子們的加入,一起體驗這「樂學習、找自己」的豐富歷程!

生命中的裂痕 微笑面對~公益T恤暖心優惠中

  這次的公益活動獲得廣大的迴響,也讓當時還默默無名的基金會被許多人認識,許多徬徨無助的顱顏家庭也因此與基金會聯繫上,從此開啟長達十多年的服務提供與陪伴!在此,也要謝謝奧美團隊在公益活動後,決定將這個微笑LOGO致贈給基金會,讓我們有了屬於自己的專屬LOGO!   為了籌募服務經費,基金會邀請服裝設計師運用微笑LOGO,設計了LOGO T進行義賣。二十多年來,LOGO T陪伴我們走遍偏鄉,遠赴異國,每一次穿上LOGO T就是在跟大家宣告:顱顏患者也可以盡情微笑,經過治療跟一般人是沒有兩樣的!   在此,也邀請所有的顱顏家庭、捐款人及社會大眾,跟我們一起穿上LOGO T,以實際行動支持顱顏患者,讓微笑綻放在每個人臉上、心中!     為答謝長久以來支持基金會的老朋友們以及歡迎新加入的新朋友們,基金會特別在2016/4/5前,推出「歡慶兒童節專屬優惠」,只要購買LOGO T就可享有原價再折扣的優惠唷!在夏天來臨前,為自己、為家人預備一個大大的微笑吧!       不過,由於製衣成本不斷提高,基金會已不堪負荷,為平衡成本所帶來的衝擊,擬於2016/4/6起微幅調漲,大人尺寸調為279元、兒童尺寸調為249元。因此,喜歡LOGO T的朋友,敬請把握最後優惠機會喔~   ★歡慶兒童節專屬優惠:大人單件(原價249元,特價235元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2380 ★歡慶兒童節專屬優惠:小朋友單件(特價200元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2381   ★歡慶兒童節專屬優惠:1大+1小親子同樂(原價449元,特價400元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2382   ★歡慶兒童節專屬優惠:2大+1小歡樂親子(原價649元,特價600元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2387   ★歡慶兒童節專屬優惠:2大+2小全家福(原價898元,特價800元)購買網址: https://www.nncf.org/shop/products/2386

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