愛的故事

從玩樂中教出快樂孩子

 以自然為教室,帶領孩子實際去觀察 ↑猜猜牛的角到底是長什麼方向呢?   每年羅慧夫顱顏基金會針對國小三至五年級的顱顏孩子精心規劃兒童夏令營, 藉由專業活動及團體生活的設計,讓顱顏孩子在營隊中學習溝通技巧和問題解決能力,並結合農場的生態環境,給予孩子多面向的體驗與學習,鼓勵孩子表達感受、用心體驗,幫助孩子增強自信,培養良好人際關係。 牛奶雞蛋糕DIY,努力過後的收穫更美好 ↑第一次自己做鷄蛋糕     透過體驗學習,讓孩子自己動手做雞蛋糕,從無到有的過程,小隊發揮團隊精神。看著孩子們寫著回饋單「蛋糕那麼好吃都是團隊合作」,相信從玩中學、學中玩,他們已經學到一課! ↑從玩樂中學習團隊精神   今年的夏令營很特別,格外開朗、活潑的這群孩子,這幾天全心的接納與分享著生活中的點滴!期許這群孩子能將在夏令營中所學習的運用在生活中,並保留下最燦爛的笑容面對未來的挑戰。  

【國立教育廣播電台】勇敢溫暖 汪庭宇獲總統教育獎

先天罹患「黑色素母斑症」與「血管瘤」,導致臉部腫脹嚴重,右邊視力與聽力喪失的台北市立溪口國小汪庭宇同學,以勇敢樂觀的態度面對病痛,接受不一樣的自己,奮發向上獲得許多獎項,今年更得到總統教育獎的殊榮。   陪伴汪庭宇同學一到四年級的老師張慈麟分享,有時候其實別人會對汪庭宇投來非常多的異樣眼光,但庭宇都能堅強甚至積極以對,張慈麟說因為一、二年級的同學都還小,所以都聽著老師說當她是小天使,可是三年級分班之後,有些同學其實不太願意理她、跟她說話,她仍然會持續關心別人,主動結交朋友,這是她最勇敢的地方,不擔心對方討厭或害怕她,反正就勇往直前。   過去喜歡繪畫的汪庭宇,拿過台北市美術創作金牌,也曾為羅慧夫顱顏基金會年曆提供畫作,近兩年興趣又多了音樂,已經學了兩年的爵士鼓,她說覺得學爵士鼓很特別,因為沒有看到太多的女生學,多學會一個別人不會的樂器,未來發表也能讓人覺得新奇。   提到獲得總統教育獎,汪庭宇感到很興奮,因為從來沒有得過這麼大的獎,她表示以後當然要繼續努力,期待能與總統合照,將來也會鼓勵像她一樣的患者,不要因為自己的外表而受到影響。

在逆境中看見力量

  就在營隊開始的第二天,颱風果然如氣象預報所說的開始影響台灣。基於安全考量,不得不壓縮第二天的騎行路線,行程也因為天候的不穩一再變動,甚至在颱風登陸的那天清晨,大家一覺醒來看到的,是因停電悶熱不已的房間、積水的走廊、陰暗的大廳。     不能出門騎車,必須整天留在民宿裡。沒電做飯,民宿老闆冒著風雨出門「蒐集」到的早餐也不夠所有人都吃飽。隊輔老師們即時設計了一系列的室內遊戲做為活動備案,原本預期會有成員因為變動及不便而感到生氣、失望或不想參加。     出乎意料,老師們擔心的狀況一件都沒有發生。孩子們輪流舉手選擇自己喜歡的早餐,擔心有人可能會沒分到,所以每個人都體貼的只取一份。吃完早餐後,積極投入參與每一項活動,等待老師佈置場地時,大家聚在一起遊戲聊天,屋外的狂風暴雨,一點都不影響成員們的熱情與歡笑。這樣的快樂氛圍甚至一直持續到營隊的最後一天,儘管我們因台鐵電車線斷裂造成的火車延誤,花了9小時才從台東回到台北,但等待的過程中也未曾聽到學員們有任何抱怨。     這次的經驗,無論對挑戰營的學員或帶隊的老師來說,都是一次重要的學習。我們的旅程或許有點辛苦,也或許有些遺憾,但在過程裡我們看見孩子個性裡的樂觀、包容與勇敢,也看見團隊與同儕的力量可以如何支持每個成員,將逆境轉化為挑戰。  

9歲孩子的挑戰!

  植骨手術是什麼呢?   若唇顎裂影響到齒槽骨,大部份顱顏患者需在九到十一歲之間接受牙床的骨移植手術。植骨手術可以提供裂隙二側牙齒的骨骼支持,幫助牙齒的矯正,改善患側鼻孔底部的塌陷及封閉牙床處殘餘的裂隙,在美觀及功能上皆極為重要。簡而言之,當齒槽骨有缺口,在主治醫師評估下,透過植骨手術,可以讓齒槽骨穩固,就像蓋房子一樣要有足夠的地基,興建房子才能站的穩,牙齒才能好好的長出來。 術前團體 ╳ 真心話麥克風     透過植骨術前團體,讓家長與孩子們坐在一起,一起分享面對手術的感受與心情。透過團體說出平時不會對對方說的話,讓家長與孩子們知道彼此的擔心,讓孩子知道家長也擔心著他們、在乎著他們。創造一個情境,讓親子共同參與團體,瞭解彼此的狀態,有助於回歸日常生活可以一起面對植骨手術。 結合孩子所愛 ╳ 我們是自己生命中的小勇士     妖怪手錶、妖怪朋友、勇敢冒險去,結合孩子喜歡的妖怪手錶,討論手術的心情。其實孩子們就像妖怪手錶的男主角「天野景太」一樣,也許生活中看起來很平常,跟別人沒有什麼不一樣,但就在小學三年級的時候,被妖怪手錶選中了。或許,手術讓我們緊張、擔心,但透過術後照顧的學習,爸爸媽媽手足們陪同的濕敷練習、自己為自己負責的口腔清潔、術後下床行走練習、術後飲食的約定,這些用心為手術的準備,一點一滴的付出,都是為手術成功加分的重要關鍵呦!! 集氣 ╳ 自製幸運妖怪手錶 ╳ 勇敢面對挑戰   其實擔心是很正常的,任何人面對手術都是會擔心的。在人生的生命歷程中,小孩熟悉的經驗:第一天上幼兒園、第一天上小學、第一次學游泳等,大人的經驗:第一次面試、第一次學開車、第一次生產等,許多未曾做過的事都會讓我們感到緊張。帶著自製幸運妖怪手錶、帶著團體成員的祝福,我們勇敢迎向植骨手術。也許心中仍有些忐忑,深呼吸,想想我們為植骨手術的學習以及願意為術後照顧負起責任,手術一定大成功!!      

羅慧夫創辦人暨夫人羅白如雪 90 歲生日快樂 !

  生日晚宴由南西的帶領禱告開始,佳餚美酒,賓主盡歡,當然,重頭戲是要和超級偶像合拍照片,團體照,個人照….,此情此刻,將成為永恆!       唱完了台語,國語,英語等版本的生日歌,南西邀請大家說說羅創辦人和夫人有關的趣事。超級護士貴惠說:有一天羅醫師在開刀房突然跟大家說,我女兒要結婚了,女婿是美裔台灣人,這就像雞蛋(外白內黃)要嫁給香蕉(外黃內白),當場護士們哄堂大笑!     曹賜斌和黃慧芬醫師則感謝羅創辦人是嚴師,也是慈父,當年鐵面無私的要求,才有今日的成就,顱顏中心的甄小姐感動的說:羅醫師是一手拿手術刀,另一手則掏錢幫助窮人,受惠的患者無以計數。基金會則報告:經常受邀對國內外年輕學子分享羅創辦人的故事,很多人回饋羅創辦人的故事充滿激勵和正能量,是值得學習的典範!     羅創辦人夫婦是上帝送給台灣最好的禮物,基金會和長庚顱顏中心都是羅創辦人留給台灣最好的資產!台灣人永遠感謝他們,也祈禱兩老長命百歲,健康平安!  

我是鄭宇傑 小耳症一點都不可怕!

  手術必須用自己的肋骨雕刻耳骨,傷口很痛,父母親細心照顧我,讓我切確感受到家人的愛。     經兩次手術,我擁有了全新右耳,也順利升上高中,同學們把我當一般人看待。有時,我會猶豫是否要跟他們說我是小耳患者,心裡多少害怕講出來後,會被同學排擠。     後來,我到羅慧夫基金會當志工,跟同樣是「小耳症」的朋友們聊聊天,談談手術的細節。慢慢的,對於「小耳症」更加釋懷,更能接受這樣的自己,我開始放開胸懷跟別人提起我是小耳患者的事,也更想將我的經驗分享給更多小耳患者,幫助他們。     不論是唇額裂、小耳症、燒燙傷或是外表上不完美的人,我都希望你們可以珍惜所擁有的,懂得愛自己、珍惜自己。一個人的價值,取決於內涵和個性。當真心喜歡自己,外表的不完美,早已跟人生無關了。     by宇傑 2016.06.16

你的感謝,是我們持續努力的最大動力!

  在大陸工作的小恩爸爸,利用放假返台的機會,特地北上到顱顏中心及耳鼻喉科門診,同時也前來參加小耳醫療講座。活動當天有30多個家庭、將近90人前來,為了讓家長能專心聽講座,特地在幼兒團體安排說故事活動,志工用戲劇呈現繪本的內容,並讓幼兒一起參與演出,而最後的有獎徵答,讓大小朋友皆能充分參與及投入在活動中。   到了醫師諮詢的重頭戲,家長熱絡的提問,從他們熱切期盼的眼神看到的是對孩子無怨無悔的付出,而基金會就是他們尋求解答或得到慰藉的媒介之一,小恩爸爸的感謝我們銘記心中,也會繼續提醒自己要努力提供更符合顱顏家庭需求的服務。

愛入偏鄉 醫師遠道來看診

  觀光工廠導覽結束後,進行唇顎裂家庭自助團體時間,得福志工講述參與的心情及經驗分享,團體中邀請彰化樂說語言治療所張筱苓所長進行講座,講授「成為孩子溝通助手」講座,幫助家長協助孩子促進語言理解、表達和構音清晰度,後續進行語言釋疑及初篩,讓屆齡語言學習,或是正經歷語言問題的唇顎裂孩童,能被發掘、注意並獲得治療。   整外義診邀請長庚-羅綸洲醫師,為彰化地區唇顎裂患童看診,一名1歲出生被醫師診斷無懸雍垂的萱萱,出生至今尚未初診,經社工邀約前來義診,醫師就診完後證實只是懸雍垂裂開,並無顎裂及構造問題,後續僅需注意語言發展,父母放下心中大石,連忙感謝基金會的協助,除了不間斷的追蹤關懷外,更辦理下鄉活動讓彰化顱顏孩子看診,省去父母就診舟車勞頓之苦。   此次下鄉除醫療義診外,同時著重於家庭親子互動,顱顏家庭進行彩繪創意貼DIY製作,透過共同創作一份作品,增進親子互動並拉近親子關係使家庭和諧。參與家庭透過問卷表達對活動的肯定,給予正向回饋,希冀基金會能多多辦理相關活動,透過將醫療資源帶入彰化地區,能讓顱顏兒童在基金會關懷追蹤下,獲得就醫資源。

【自由時報】坦然面對缺憾 聽障羽球國手杜玟萱獲總統教育獎

【坦然面對缺憾 聽障羽球國手-  杜玫萱】 【國際棒球錦標賽代表選手 –小余】    【用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗】   〔記者黃文鍠/台南報導〕「我的成功全來自於我的失敗。」 就讀台南女中三年級的杜玟萱,從小罹患小耳症導致聽力受損,需要藉助助聽器才能順利與人互動,但在媽媽正向導引下,把缺憾化為前進的動力,不但入選聽障羽球國手,今年更順利考上台大政治系及戲劇系,今年獲學校推薦參加總統教育獎,脫穎而出,成為台南地區高中職組唯一獲選者,獲知得獎,師生都為她興奮。 杜玟萱(左)面對缺憾,成為羽球國手,輔導老師鄭涵貞(右)相當欣慰。 (記者黃文鍠攝)   「我的成功全來自於我的失敗。」,杜玟萱出生後就罹患小耳症,還有高達千度的近視,聽力和視力雙重不良,讓她和人溝通時格外費力,所幸媽媽從小就以正向觀念引領,透過早療系統,在幼稚園前就積極尋求協助,透過裝設助聽器及隱形眼鏡,將影響減到最低。 外表清秀的玟萱,因為耳朵和常人不同,從小就常遭遇異樣眼光,但媽媽不因此排拒畏縮,反而常帶著她接觸人群,甚至在有人好奇詢問時,要玟萱自己解釋小耳症的成因,久而久之,讓玟萱更能面對自己的缺憾,不因此自怨自艾。 進入國小之後,媽媽聽說打羽球、桌球對視力有幫助,於是開始學習羽球,但因為聽覺障礙,無法聽音辨位,每次比賽總是以慘敗收場,直到國一下轉學到建興國中,接受正規的球隊訓練之後,學到專注觀察對手動作,反而練出敏銳的洞察力,也開始成為比賽場上的常勝軍,甚至入選國家代表隊。 輔導老師鄭涵貞指出,玟萱毅力驚人,因為是國家代表隊,常常要接受集訓,但不管訓練怎樣繁重,她都可以在練球後加強課業,在課業和運動中取得平衡,相當難得。 由於媽媽工作地點就在台南人劇團的樓下,所以她努力克服聽力限制,學習芭蕾舞、參加合唱團,高中擔任學校樂團的主唱,還報名台南市立文化中心的戲劇訓練,日前身障特考放榜,她錄取台大政治系及台藝大戲劇系,希望日後有機會在台大雙主修政治及戲劇。她並以自己故事鼓勵社會大眾,既然,常「敗」軍能夠變成常「勝」軍,失敗又有何懼,每個人都要相信自己的潛能。(更多愛的故事,點我)   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1700483 更多精彩文章>>國際棒球錦標賽代表選手 –小余          (點我)                            用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗 (點我)

【自由時報】家庭清寒單親 她領殘障手冊苦讀上清大

〔記者蔡彰盛/竹市報導〕人美心更美!新竹女中學生涂育翎出身清寒單親家庭,且領有殘障手冊,但努力苦讀求上進,不僅每學期領獎學金,還每天一早就到校門口站交通崗,通過清大旭日計畫,發願今後當志工幫助更多苦難的人。 初生不久就遭逢雙親離異的涂育翎,全靠母親在五金行當會計養活她與姐姐,家中是低收入戶,且她從小就因唇顎裂領有殘障手冊,快到念國小講話都口齒不清,後來又因膝蓋斷裂、脊椎側彎等一連串狀況,讓她從小就動了好幾次手術。 由於家境清寒,從小姐妹就習慣撿別人的衣服穿,而且母親為了她們能出人頭地,功課稍差就會責打,而她也對自己要求甚高,虎林國小全校第一名畢業,三民國中第二名畢業,她更積極申請各項獎學金,一年領好幾項,花不完甚至還能幫助南部念大學的姐姐。 涂育翎說,從小就很羨慕別人家的小孩能到處玩,自己卻沒有錢學才藝,也沒錢出遊,週六日總是窩在家看書,但她知道,唯有把書讀好,才是脫離家境貧困的唯一方法,才能出頭,因此她給自己壓力,考不好會痛哭自責。 儘管讀書時間都快不夠了,涂育翎知道各界給她的資源甚多,她無以回報,因此從高一起就加入交通服務隊,每天七點前到校站交通崗,希望能回饋社會。 涂育翎申請獲准進入清華大學旭日計畫,希望讀化學或數學系,另外還錄取成大統計與陽明璞玉計畫醫檢系,她說將來期許做個快樂的志工,幫助社會中低階層更多苦難的人。   新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1691666

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