愛的故事

我的耳朵是用肋骨做成的

我是李瑋怡,天生患有雙側小耳症及半邊小臉,現在是大學三年級學生。 我前前後後共動了10次手術(包含左右耳重建及正顎手術)。因左耳沒有耳道,在小學四年級曾做過耳道重建,但是失敗了。我聽媽媽說,那時候手術後耳管忽然掉出來,幫我塞回去時連六個大人都壓不住我,還因此痛到尿失禁。 隔年,又因膽脂瘤需開刀,開刀後第四天卻發現感染了綠膿桿菌。醫生說太靠近頸動脈,如果再開下去會很危險。因此,打消了外耳重建的念頭。 直到大二回診時,恰巧原排定的開刀患者取消,醫生詢問我是否想要動手術,我二話不說就答應了,在身旁的媽媽也被嚇到。連在醫生旁邊的助理說:「你確定要用助骨嗎?會很痛。」我的心情其實興奮多於害怕,因為終於有新的耳朵了,再也不用擔心跟別人不一樣。 左耳重建過了一年,新耳朵越看越漂亮。 我的右耳,在國二時動過一次外耳重建手術,當時因害怕請太多天假,趕不上學習進度,而選擇人工材料。外耳重建術後一年,因為身體會排斥這個材料,導致耳朵的輪廓不是很明顯,很想再重建一次。 我從小就因為耳朵的外觀被取笑甚至霸淩,還沒重建以前很自卑,甚至怕別人會用異樣眼光去看待我,現在外耳重建完,我擁有了自信。 現在,思想比較成熟,慢慢接受小耳症就是我與眾不同的地方,不需自怨自艾。人生由自己掌握,會越過越好的。

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。 上小學時,爸爸跟我說:「不要去在乎別人的目光,做自己就好,試著把頭髮綁起來,你會發現這世界還是很友善的。」聽到這句話後,原本披頭散髮的我,開始試著綁頭髮,勇敢面對自己的缺陷。我發現其實大家不會介意我的耳朵,甚至許多人詢問時,也會覺得小耳很可愛,讓我漸漸的不再害怕大家的目光。但也曾遇過冷熱嘲諷以惡意眼光和言語攻擊我的人,覺得我是「異類」,當下聽到時,十分受傷。雖然我告訴自己勇敢面對,但在跟別人訴說有關「小耳症」時,我還是會紅了眼眶。 ▲左一為小梅,17歲生日照片 長大後,在護理科實習時,有位老師曾跟我說:「不要在乎大家對你的目光及看法,你就是你,哪怕你有著與別人不一樣的耳朵,那也只是外觀上的差異,你甚至比許多人都聰明。」聽到這句話後,我開始省思。雖然我有一隻耳朵聽不到,在聽力上相對的會比較吃力,但我會比別人更努力,付出更多,就算聽不到或是聽不懂也會請對方再說一遍,勇敢接納自己的缺陷。感謝這位老師帶給我的啟發,也謝謝我的爸媽,接受了我,且從不認為我是累贅,反而為我驕傲,使我能更正向看待。 羅慧夫醫師為「小耳症」、「唇顎裂」等顱顏相關疾病成立了羅慧夫顱顏基金會。也因為有了這個基金會,使許多患有「小耳症」的顱顏家長,能從中獲得知識、減少焦慮並獲得相關治療資訊。 羅慧夫醫師說過一句話:「我曾使用我的雙手,試著在愛中治癒別人,不論是他們殘破的心、靈或是身體。」也因為這句話,讓我理解到羅慧夫醫師的偉大。而我會讀護理科,有一部分也是因為我想更加了解「小耳症」,學習新知識及了解目前科技手術所能做到最大化,希望將來能將我所學的運用在這方面。寫這篇文章是希望讓大家了解,就算有「小耳症」也能跟大家一樣優秀!

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

每年的「植骨術前準備班」,除了協助家長及顱顏患童了解植骨手術目的、術前準備、術後口腔清潔、傷口護理之外,還有一個很重要的目的。透過遊戲與畫畫的方式理解患童的內在想法,協助減輕孩子們在面對植骨手術時產生的負面情緒,幫助他們調適心情。 「要手術?」「不要手術?」孩子們矛盾與不安的情緒呈現在畫中,有難過、哭泣、生氣、驚訝、疑惑的臉孔,可見植骨手術帶給孩子們極大壓力。  「麻醉會不會死掉?」 未知,總是讓內心的恐懼逐漸擴大。 在「植骨術前準備班」中,社工設計了「植骨列車」的活動。以醫院實際場景的照片呈現,讓孩子們演練一次從辦理住院登記、抽血、麻醉評估、病房、手術房、術後至恢復室等待甦醒的整個歷程。 熟悉每個場景後,孩子們動手嘗試將每個場景的照片重新排列。社工們也會鼓勵大家舉手發問,釐清他們心中疑問。所有孩子都相當投入並踴躍發言。透過社工姐姐的詳細解說與孩子們實際動手排序流程,一點一滴將這未知的洞填滿,穩定孩子的情緒,勇敢地面對植骨手術的挑戰。

我們都可以越過越好

小忻忻,剛滿14個月,單側唇顎裂,是一位活潑、好動的可愛小女孩。 小忻忻的家庭經濟較為弱勢,父親在友人的公司擔任行政,母親是泰國籍,因為完全不懂中文而無法外出工作。在台灣沒有朋友沒有娘家的親人,加上語言不通,只能跟年幼的小忻忻待在家,如果偶爾和忻忻爸爸在生活上有磨擦時,更加孤立無援。 小忻忻的媽媽會主動連繫基金會社工,無論是開心或不開心,都會訴說,還會分享很多小忻忻可愛的照片。小忻忻會翻身了、會坐了、會走路了,我慢慢的聽懂媽媽說的泰文。因為有了我們的陪伴,讓身處在異鄉的媽媽不再感到孤單。媽媽告訴我,有了基金會支持的力量,讓她充滿能量,陪著小忻忻完成唇補與顎補的手術。手術後,小忻忻的外觀幾乎看不出來是唇顎裂的孩子,在面對親友及鄰居時,小忻忻的爸爸媽媽不再感到壓力。 基金會一個月2000元的提貨券生活補助,相信解決的不只是生活困窘,還有讓小忻忻擁有每個月至少一次,跟著爸爸媽媽去賣場的幸福感。

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。 在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。 到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。 這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。 我很感謝媽媽,我們家是單親家庭又有三個小孩,我的媽媽實在非常辛苦,要拉拔三個小孩子長大本來就不容易,還要一直陪著我開刀。如果沒有基金會幫助媽媽,那她可能會更辛苦。 對我媽媽來說,基金會是一個很大的協力者,所以媽媽總是花很多時間來當志工,去幫助跟她有相同狀況的媽媽。 對我來說,基金會是一個找到自己或是認識自己的地方,也在這找到很多類似的人,讓自己不孤單。從小到大參加基金會這麼多活動,我覺得下鄉最有感觸,讓我覺得自己很有回饋感。去門診訪視也很有感觸,只是當時年紀比較小,很多細節都不記得了,只記得那位媽媽的眼神從失望變得充滿希望。 最後,我想跟同樣是顱顏患者的弟弟妹妹們說:「你要相信自己,你絕對是獨特的。但你也要相信,大家都一樣,有獨特的一面,請接受自己的獨特性。」

從不後悔生下他

1989年羅慧夫醫師創立基金會,一個幫助顱顏家庭的美好種子開始種下,30年來被幫助及感恩回饋的生命故事一直在不同時間、不同地點動人地展演著。30年前或許未曾想像善的志業可以如此成長茁壯,但善的持續力讓一個個顱顏孩子及家庭的生命更加美好完整。 ▲大仁童年 單側唇顎裂的大仁,現在有著高帥日式風格的型男,也是今年高科大設計系大一的新鮮人,很難想像18年前的大仁差一點被放棄生命。 大仁爸媽皆有地中海貧血遺傳性疾病,在大仁媽媽懷孕20周產檢發現寶寶有唇顎裂狀況時,爸媽擔心有遺傳性重症、擔心唇顎裂術後成果不佳、擔心長大後被嘲笑。因為有太多的擔心焦慮,沮喪的媽媽拒絕所有援助資訊。 但或許是上天垂憐,也或許應著羅醫師所說:人間有缺陷,用愛去彌補。在社工積極聯繫說明及熱心志工分享下,媽媽決定生下大仁。大仁的唇顎裂外觀在優秀的醫療團隊及爸媽用心照顧下,修復良好,與多數孩子沒兩樣。 ▲左一大仁;左二護理師; 左三大仁媽媽;左四大仁爸爸 大仁爸媽抱著感激及回饋的心,長期擔任基金會最佳的志工家庭,不辭辛苦到顱顏新生兒家庭訪視,大仁爸是最認真的司機,媽媽是熱情細心的分享者,而大仁則是最佳的案例模特兒。18年來從未間斷給予新生兒父母許多力量。大仁媽媽說:「回首過往,我真的非常慶幸生下大仁,而這一路走來,陪伴我的社工跟志工非常的多,這些幫助讓我感念在心,也想要像他們一樣,將這樣的愛傳遞下去幫助更多的顱顏家庭及孩子。」 過去30及未來更多歲月,這些不同崗位愛的種子仍舊會延續羅醫師無私精神,一直將愛傳下去。

安心當自己

我是小偉,19歲,單側小耳症。 回想剛入小學時,常站在角落,默默地觀察同學們的長相。發現每個人的五官都非常健全,只有我的右耳和別人有些許不同,這讓我不知所措,納悶著為什麼我和別人不一樣? 有時甚至讓我對自己的不健全感到十分厭惡。雖然我知道同學對我的耳朵感到好奇,沒有惡意,純粹基於好奇心問我。但內心總是覺得哪裡怪怪的,如果,我和別人的五官都一樣健全,是不是他們對我的感覺就會有所不同呢? 後來,我參加了羅慧夫顱顏基金會所舉辦的夏令營活動,看到許多和我一樣身上也有些許不同的小孩。短短四天,認識結交了許多和我一樣有小耳症的朋友,那時才發現我並不是唯一與別人不同的人,不再那麼討厭我的與眾不同。 某天,學校老師希望大家「認識自我」。於是,我帶了一些基金會所拍攝的照片以及相關資料,想介紹給同學。一開始我有些緊張,但在老師協助之下,順利的將自己小耳症的病症資訊分享出來。經過那次課程後,同學不再對我的耳朵感到奇怪。甚至有時我沒聽清楚同學在說什麼,必須請他們再重說一次時,他們不會感到厭煩,而是很有耐心的和我敘說一遍,同學間關心的問候也變多,讓我覺得很感動,也漸漸地打開自己的心,拾回自信。 我希望自己能幫助和我類似的人,將別人對我的關懷付出和我感受到的愛延續下去,讓他們也能走出迷霧,開創屬於自己的一片天。

你看見了嗎?天上的星星

有人說:「上帝是公平的,他為你關上一扇門,必為你打開那一扇窗。」身體的殘缺,為我們的生命,帶入黑暗的洞穴中,但,樂觀的想法,為我們的生命點燃光芒。 我叫阿華,今年22歲。 在我懂事之後,開始了解到我與別人的不同。為什麼是我?這樣的疑惑、不解,讓我不善與人交談,怕別人會發現我的不一樣。我時常質疑自身的存在,不敢坦然面與眾不同的我,更不敢讓別人知道原來我沒有耳朵的秘密。 有天,學校邀請了一位優秀的口足畫家-謝坤山,來到我們學校進行生命講座分享。他十六歲那年,因高壓電導致他失去雙手、右小腿和右眼的視力,後來成為口足畫家。這個生命的勇士,為何有如此榮耀的成就,歸功於那不向生命屈服的勇氣。誰能想像,一覺醒來,四肢突然沒了,那種打擊,一般人很難承受,會有結束生命的念頭。他遇到意外的當下,也是難以置信,甚至想放棄,但後來,他突破重重關卡,打倒許多難題,那股堅強的毅力,使他的生命比一般人更有價值。 謝坤山身體雖有殘缺,但他的生命一樣能發光發熱。他行,我怎麼辦不到?我也愛畫畫,我為什麼不能像他一樣正視自己的不同,認真地過生活,為自己的人生發光發熱呢? 蘭布里治說:「兩個人同時打開窗外看風景,一個人抬頭看到星星,而另一人卻低頭看到汙泥。」不同的角度,會不同的結果!打開窗戶,我看到星星,而你看到什麼?人生總會有苦和樂,勇敢面對,努力突破,就能使自己的生命活出無限的精彩。

羅慧夫顱顏基金會走過三十 謹記初衷

羅慧夫顱顏基金會與顱顏家庭攜手走過三十年。資深志工感性的說:「1990年,基金會剛成立。當時沒健保,貧困的顱顏患者,常因無法負荷醫療費用而延誤治療。再加上社會對顱顏患者種種誤解,造成顱顏家長背負著沉重的壓力、對孩子的愧疚感,悲傷的情緒大於誕生的喜悅。幸好,有基金會陪我們走過黑暗歲月,基金會的存在,就像是冬日暖陽。」   「改變一個孩子的容顏,修補的不只是那個缺口,還有他們整個生命,讓他們對自己有信心、對社會有感恩,長大後會是個更懂愛的人,把愛再傳下去。」基金會依循著羅慧夫醫師傳遞的理念,社工們更用心傾聽,接住每個顱顏患者,支撐每個顱顏家庭。  在羅慧夫顱顏基金會30周年的年會上,來了許許多多長期支持基金會的貴賓以及醫療團隊。更重要的是,三百多位顱顏家庭共聚一堂,熱鬧非凡,透過影片回顧三十年來的點點滴滴。   唇顎裂孩子婉瑜,現場表演了一段專業的芭蕾表演,她說:「謝謝基金會邀請我跟馨緹一起表演。因為唇顎裂,對自己沒自信。很感謝媽媽支持我跳舞,無論喜怒哀樂,我都有最熱愛的舞蹈陪伴。前年,我開始加入基金會擔任志工,這一路上,我很感動,因為舞蹈及志工,讓我看見了很多不一樣的風景。想跟顱顏的大小朋友們說,如果你們有夢想,那就努力去實踐它,完全不用擔心自己好像跟別人不一樣。」   另一位唇顎裂的大孩子蕙芳,現任桃園地方法院法官,她上台幽默地說:「我的年紀,比基金會成立年份大了一點點。前陣子,我在基金會臉書粉絲團,看到小朋友參加植骨術前準備班,在團體中可以認識和自己一樣要面對挑戰的朋友,還有學長姐來分享手術經驗,我都好羨慕。身為一位資深唇顎裂患者,我真心感謝基金會帶給患者家屬和患童本身的支持與協助。去年差不多這個時候,基金會創辦人羅慧夫醫師離開了我們,但是羅慧夫顱顏基金會不間斷的給予顱顏患者滿滿的愛,彷彿羅慧夫醫師從不曾離開。」 莫忘初衷,我們期許下一個三十年,會更好。

玩出全新的第二人生

為了減少先天性顱顏患童在校遭受嘲笑欺負的問題,基金會自民國90年起開始招募故事志工,透過到校透過說故事的方式進行生命教育推廣活動,期盼將『喜歡自己、也喜歡不一樣的朋友』的種子播種在每個小孩的心中。   19年來,加入南部故事志工說故事行列將近200人,以往占最多數的是家庭主婦,一早忙碌完,送先生上班、服侍長輩用完早餐後,利用晨間時間到孩子就讀的國小說故事給孩子聽,一來可以了解孩子在校與同儕的相處狀況、跟老師學校建立良好關係,二則能有所喘息,三是能夠回饋社會。 近年國內老年人口逐年攀升,台灣邁入「高齡化」社會,而高齡志工投入服務的情況也越來越多,人人都說「家有一老、如有一寶」,而高齡長輩不僅是家庭的寶,更是社會重要的資產,多數的高齡者退休之後,懂得規劃自身的退休生活,因生活自理能力無虞,若希望能夠持續與社會互動,從事志工服務就是一個很好的選擇,運用自身的專長,將豐富的閱歷與孩子分享,促進跨世代的交流。   志工的生活不孤單,健康又快活,也因為一次次與孩子的互動,自己的心越來越年輕,而能夠來到基金會擔任『得福』故事志工,本身也是『得到福氣的人』,要有健康的身體,經濟無虞,才能夠來從事志願服務,還可以在這個大家庭裡結識許多有共同興趣的朋友,一同交流分享說故事的技巧與經驗。 你是否曾想像過退休後是什麼樣的生活?期待未來您也能加入我們的行列,用愛守護這塊土地上的每一位寶貝,豐富自我生活、創造精彩人生。  說故事志工相關問題,請洽電話:07-2299060#14

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